Hari ini, suami saya berbual-bual dengan seorang kenalan yang tahu anak kami Tom. Tom adalah 14, dengan autisme berfungsi tinggi ; dia lisan, menyenangkan, tetapi jelas "berbeza". Pendakwa telah mendengar tentang tempat kediaman berdekatan untuk orang dewasa dengan autisme, dan menyebutnya kepada suami saya. Pemikirannya adalah bahawa ia mungkin menjadi pilihan yang baik untuk anak kami pada masa akan datang.
Suami saya mengucapkan terima kasih kepada beliau, tetapi biarkan dia tahu bahawa niat kami untuk memiliki anak kami hidup dengan kami, sekurang-kurangnya untuk masa hadapan (kecuali dia berangkat pergi ke kolej atau membuat pilihan pendidikan atau kerjaya lain yang membawa dia keluar dari kawasan itu ). Sekiranya ia seolah-olah masuk akal, kita tentu dapat membantu dia untuk mencari sebuah apartmen atau keadaan hidup yang lain di dekatnya, dan menyediakan sokongan seperti yang diperlukan.
Idea ini seolah-olah menjadi kejutan kepada kenalan kami. Tetapi kita mempunyai beberapa sebab untuk berfikir kita.
Pertama, ia kelihatan semula jadi dan normal untuk mempunyai ahli-ahli generasi yang berbeza yang tinggal bersama keluarga. Lagipun, idea bahawa seorang individu akan pergi sendiri untuk menubuhkan sebuah rumah sendiri, menguruskan setiap aspek kehidupan seharian, benar-benar sangat moden (dan, menurut pendapat saya, tidak semestinya wajar). Sebelum perang dunia kedua, ia adalah yang paling luar biasa - dan bahkan hari ini, dengan pekerjaan yang sangat sukar untuk diikuti, ramai kanak-kanak dewasa terus hidup dengan ibu bapa mereka dengan baik ke dua puluhan dan seterusnya.
Ramai orang, autistik atau " neurotipikal ," mencari tekanan hidup semata-mata, dengan tanggungjawab tunggal untuk bekerja, membeli-belah, memasak, membersihkan, bil, pembaikan rumah, pembaikan kereta, penglibatan sosial, urusan perjalanan dan banyak lagi, menjadi sangat menggembirakan. Apakah tarikan yang hebat?
Kedua, walaupun ada high quality, pilihan yang disokong untuk orang dewasa dengan autisme , mereka sedikit dan jauh di antara.
Tidak ada yang betul di sudut kami. Dan walaupun keadaan yang baik boleh berubah dari masa ke masa, apabila kakitangan berpindah dan penduduk datang dan pergi. Pada masa anak kami berusia 20-an, akan ada lebih banyak pilihan yang tersedia; Buat masa sekarang, idea tentang rumah kumpulan atau persekitaran yang sama adalah sedikit kebimbangan yang membangkitkan.
Ketiganya, kami telah bekerja keras (dan akan terus bekerja keras) untuk membantu anak kami berhubung dengan masyarakat setempatnya. Kami tinggal di sebuah bandar yang agak kecil, dan selepas hanya tiga tahun dia tahu dan terkenal oleh ramai orang yang dia berinteraksi secara tetap. Pustakawan, pelayan, bahkan orang-orang di lorong boling tahu namanya, memahami perbezaannya, dan belajar untuk berkomunikasi dengannya dengan selesa.
Keempat, Tom mula mendapat penghormatan sebenar dalam komuniti ini, khususnya untuk kemahiran muziknya. Dia sudah dikenali kerana kebolehannya sebagai klarinet jazz, dan dia akan bermain dengan band bandar tidak lama lagi. Ini tidak berlaku kerana Tom adalah seorang virtuoso, tetapi kerana bakat dan kebolehan rangkaian kami telah memungkinkannya untuk bertemu, berinteraksi dengan dan mengenali beberapa pemimpin muzik dalam masyarakat kita. Jika dia meninggalkan bandar kita, semua hubungan itu - dan penghormatan yang diperolehnya - akan hilang.
Kelima, kami menikmati syarikat anak kami. Kami mempunyai banyak ruang, dan kami tidak bercadang untuk bergerak. Dia melakukan kerja yang baik dan membasuh pakaian, memberi makan haiwan peliharaan, dan biasanya menjaga dirinya dan membantu di sekitar rumah. Apa yang akan kita perolehi dengan hidup dalam komuniti lain dengan orang yang tidak pernah dipenuhi?
Akhir sekali, kami mahu anak kami mempunyai rumah di mana dia merasa selesa dan di mana dia dikenali dan disayangi. Hari ini, dia mempunyai kita. Di masa depan, dia mungkin mencari rakan kongsi, rakan, atau arah yang lain. Jika tidak, dalam jangka masa panjang, kita akan tahu bahawa dia mempunyai rumah di sebuah komuniti di mana dia hidup untuk sebahagian besar hidupnya.
Sekiranya dia memerlukannya, kita pasti dapat menubuhkan sokongan peribadi dan kewangan selepas kita pergi. Jika dia tidak memerlukannya - dengan baik, tiada apa yang hilang.
Sudah tentu, tidak semua keluarga dengan kanak-kanak autistik mempunyai sumber peribadi atau kewangan untuk memiliki anak mereka hidup dengan mereka - atau nikel mereka - selama-lamanya. Dan pengaturan seperti itu jauh lebih mudah dengan individu yang berfungsi tinggi daripada dengan orang dewasa autistik yang benar-benar memerlukan penjagaan sepenuh masa. Lebih-lebih lagi, kebanyakan orang dewasa dengan autisme lebih suka hidup di luar rumah ibu bapa mereka (dan anak lelaki kita mungkin, salah satu daripada mereka).
Di manakah fikiran anda mengenai soalan ini? Adakah anda berfikir ke hadapan untuk keadaan hidup yang bebas untuk anak anda? Rumah kumpulan? Atau adakah anda mempunyai rancangan jangka panjang yang berbeza dalam fikiran?
Lebih Lanjut Mengenai Perancangan Orang Dewasa dengan Autisme
- Mencari Rumah Tepat untuk Anak Dewasa Anda dengan Autisme
- Pilihan untuk Orang Dewasa dengan Autisme