Kumpulan Advokasi bagi Mereka Dengan Penyakit Crohn & Colitis Ulcerative
Diagnosis penyakit usus radang (IBD) membawa beberapa soalan dan cabaran. Dan ramai pesakit menjangkau sokongan dalam memahami penyakit mereka dan menghubungkan dengan pesakit lain. Bagi mereka yang hidup dengan penyakit Crohn dan kolitis ulseratif, terdapat beberapa badan amal dan organisasi bukan untung yang menawarkan pelbagai perkhidmatan untuk membantu dalam menyelerakan kehidupan dengan IBD.
Kumpulan sedemikian menawarkan segala-galanya dari sokongan orang lain, ke talian bantuan telefon, untuk membantu dengan kos perubatan dan soalan kecacatan. Menyambung dengan organisasi sokongan tempatan untuk IBD dan menerima maklumat dan bantuan yang ditawarkan adalah bahagian penting dari perjalanan pesakit dan satu yang dapat membantu mengurangkan beberapa cabaran IBD. Di bawah, cari kumpulan sokongan pesakit yang terletak di Amerika Syarikat, Kanada, dan Eropah yang telah mendedikasikan sumber mereka untuk membantu pesakit.
Crohn's & Colitis Foundation
The Crohn's & Colitis Foundation (juga dikenali sebagai Yayasan) adalah kumpulan bukan-keuntungan terbesar yang didedikasikan untuk melayani orang-orang dengan IBD di Amerika Syarikat. Ditubuhkan pada tahun 1967 sebagai Yayasan Kebangsaan untuk Ileitis dan Colitis, Yayasan disokong melalui sumbangan dari kedua-dua penyokong dan industri. The Crohn's & Colitis Foundation mempunyai rangkaian yang luas, termasuk Take Steps dan spin4 Crohn's & colitis.
Orang dengan IBD boleh memanfaatkan bukan sahaja kumpulan sokongan yang ditawarkan di dalam negara, tetapi juga:
- Kem musim panas yang ditawarkan untuk anak-anak dengan IBD
- Pusat Bantuan IBD, di mana pesakit dan penjaga boleh berhubung dengan pakar IBD melalui e-mel atau telefon
- Komuniti Crohn & Colitis, kumpulan sokongan dalam talian di mana pesakit dan penjaga boleh menyambung secara hampir
- Inisiatif penyelidikan semasa yang ditaja oleh Yayasan dan rakan kongsi mereka
- Inisiatif advokasi yang lebih lanjut kepentingan pesakit dan profesional penjagaan kesihatan di institusi kerajaan dan menyediakan pendanaan penyelidikan
- Majlis Kepimpinan Kolej Kebangsaan (NCCL), sebuah kumpulan berasaskan belia yang berusaha untuk meningkatkan pendidikan dan sokongan kepada orang-orang dengan IBD menerusi pelbagai inisiatif advokasi dan penggalangan dana
- Keahlian kepada Yayasan Crohn & Colitis untuk orang yang mempunyai IBD atau sesiapa yang berminat membantu mereka yang mempunyai IBD (untuk sumbangan kecil)
Crohn dan Colitis Canada
Crohn dan Colitis Canada ditubuhkan pada tahun 1974 oleh sekumpulan 20 pesakit dan penjaga yang disentuh oleh IBD. Yayasan ini menawarkan pelbagai perkhidmatan sokongan kepada mereka yang mempunyai IBD yang tinggal di Kanada, yang sebenarnya merupakan salah satu negara yang paling terkena penyakit.
Dari permulaan yang rendah di dalam sebuah bilik rehat yang penuh dengan orang-orang yang prihatin bahawa tidak ada sumber pendidikan atau inisiatif penyelidikan yang menyokong mereka dengan IBD atau penawarnya, ia telah berkembang menjadi sumber nasional di seluruh negara dengan 45 babak tempatan. Setakat ini, ia telah menaikkan $ 100 juta.
Crohn's dan Colitis Canada menyokong beberapa inisiatif penyelidikan yang termasuk bukan sahaja pembangunan rawatan baru, tetapi juga yang memberi tumpuan kepada peningkatan kualiti hidup bagi mereka yang mempunyai IBD. Satu fokus penyelidikan ialah Projek GEM, yang bertujuan memahami sebab-sebab IBD dengan mengkaji mereka yang berisiko untuk membangunkan satu bentuk penyakit.
Orang dengan IBD boleh terlibat dengan Crohn's dan Colitis Canada menerusi banyak program yang termasuk:
- Walk Gutsy, berjalan kaki pengumpulan dana yang juga membantu pesakit mendapatkan kesesuaian
- Camp Got2Go (dua lokasi di Kanada)
- Program biasiswa IBD yang menawarkan 10 anugerah beasiswa satu kali sehingga $ 5,000 kepada pelajar dengan IBD yang menerima pendidikan pasca menengah
- Siri Pembelajaran Gutsy yang menawarkan beberapa video yang boleh digunakan oleh orang dengan IBD untuk mengetahui lebih lanjut tentang penyakit mereka
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK adalah badan amal yang berpangkalan di United Kingdom yang menawarkan sokongan dan maklumat untuk mereka yang hidup dengan IBD. Di samping itu, ia menyokong dan membiayai penyelidikan yang bertujuan untuk "memperbaiki kehidupan semua peringkat umur dengan penyakit Crohn atau kolitis ulseratif."
Ditubuhkan pada tahun 1979, Crohn's & Colitis UK mempunyai program-program seperti In The UK dan Family Network yang menyediakan acara dan panduan yang menyeronokkan untuk ibu bapa anak-anak dengan IBD yang mempunyai kebimbangan khusus, seperti menavigasi sistem sekolah dengan penyakit kronik.
Faedah lain yang ditawarkan oleh Crohn's & Colitis UK termasuk:
- Skim Hibah di mana pesakit dan penjaga boleh berhubung dengan rakan sebaya untuk menyediakan baucar pendidikan dan dana untuk keperluan sehari-hari
- Manfaat kecacatan yang mana orang dengan IBD di UK boleh memenuhi syarat dan dapat menavigasi lebih baik dengan bantuan Crohn's & Colitis UK
- Program Pendidikan Pesakit yang menawarkan acara orang untuk pesakit untuk mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit mereka
- Berjalan Ia! acara di seluruh UK yang menawarkan peluang untuk pesakit untuk mengumpul dana untuk Crohn's & Colitis UK serta bertemu pesakit dan penjaga yang lain
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) adalah organisasi bukan keuntungan yang didedikasikan untuk "menjadikan hidup lebih mudah didiami" untuk orang yang hidup dengan IBD di Australia. CCA diasaskan lebih daripada 30 tahun yang lalu dan sebelum ini dikenali sebagai Persatuan Crohn dan Kolitis Australia.
CCA tidak mengambil bahagian dalam kajian penyelidikan dan menawarkan biasiswa penyelidikan pasca siswazah, tetapi tujuan utamanya adalah untuk menyokong pesakit IBD. Sumber dana untuk program mereka termasuk sumbangan dan penggalangan dana masyarakat.
Orang yang terkena IBD boleh menjadi ahli dan menerima I Insight , majalah CCA, kad "Tidak boleh Tunggu", dan akses kepada seksyen ahli sahaja laman web ini. Beberapa program dan perkhidmatan yang ditawarkan oleh Crohn's & Colitis Australia termasuk:
- Kumpulan sokongan individu di seluruh Australia yang terbuka kepada orang yang hidupnya dipengaruhi oleh IBD
- Parti Pop-Up untuk pengumpulan dana untuk menyokong komuniti IBD
- The IBD Helpline (1-800-138-029) yang menyediakan sokongan emosi dan arahan melalui telefon
- Mengubah Cabaran Kehidupan di mana para peserta boleh berlari, berenang, atau menunggang basikal untuk mengumpul dana yang menyokong program CCA
Menghubungkan ke Cure Crohn's dan Colitis
Menghubungkan ke Penyembuhan Crohn's and Colitis (C to C) adalah organisasi bukan untung akar umbi yang dicipta untuk menyokong pesakit dengan IBD. Ditubuhkan oleh Stacy Dylan, ibu seorang anak yang hidup dengan penyakit Crohn, dan Dana Zatulove, ibu seorang anak yang hidup dengan kolitis ulseratif, kumpulan itu komited untuk membiayai penyelidikan yang difokuskan untuk memahami sebab-sebab IBD serta pencegahan bagi mereka yang berada di berisiko tinggi untuk membangun IBD.
C hingga C menimbulkan dana melalui sumbangan, gala tahunan, Rock Night untuk Menyembuhkan Crohn's and Colitis, Chip dalam untuk kejohanan golf Crohn, dan piano piano anak-anak. Mereka juga bekerjasama dengan Pusat Perubatan Cedars-Sinai di Los Angeles untuk menawarkan kumpulan sokongan individu kepada mereka yang terjejas oleh IBD, termasuk pesakit, penjaga, kanak-kanak dan keluarga.
Girls With Guts
Girls With Guts (GWG) adalah organisasi bukan untung yang diasaskan oleh Jackie Zimmerman selepas respon positif kepada hujung minggu tidak rasmi yang menghubungkan orang dengan wanita lain dengan IBD menunjukkan keperluan untuk rangkaian sokongan wanita. The Girls With Guts Retreats adalah hujung minggu setiap tahun yang membantu para wanita dengan IBD membuat persahabatan yang lebih kuat dan belajar bagaimana untuk hidup dengan lebih baik dengan penyakit mereka.
GWG menimbulkan dana melalui sumbangan langsung dan peristiwa, seperti 5k global. Mereka juga menyediakan komuniti IBD dengan kumpulan Facebook peribadi untuk wanita yang dipengaruhi oleh IBD, video maklumat, dan program pen-palma siput.
ImproveCareNow
ImproveCareNow adalah kumpulan bukan keuntungan yang telah mewujudkan rangkaian pesakit, keluarga, penjaga, dan profesional penjagaan kesihatan untuk meningkatkan penjagaan yang diterima oleh kanak-kanak yang hidup dengan penyakit Crohn dan kolitis ulseratif. Mereka menyokong penyelidikan yang direka dan dijalankan untuk memasukkan pesakit dan keluarga yang terkena dampak oleh IBD.
Manfaat yang ditawarkan kepada komuniti pesakit IBD oleh ImproveCareNow termasuk alat untuk hidup dengan IBD, seperti buku panduan pengurusan diri, perancang lawatan doktor, dan Exchange ImproveCareNow, kawasan maya yang selamat di mana para peserta dapat berkongsi maklumat. Persidangan komuniti ImproveCareNow juga diadakan setiap tahun pada musim bunga dan musim gugur. Organisasi menimbulkan dana melalui sumbangan langsung dan kerjasama dengan industri dan rakan kongsi masyarakat.
A Word From
Menavigasi diagnosis IBD adalah prospek yang sukar, sebab mengapa pesakit tidak boleh melakukannya sendiri. Doktor dan pengasuh lain boleh menjadi sumber yang berharga, tetapi orang yang hidup dengan penyakit Crohn dan kolitis ulseratif memerlukan lebih banyak sokongan dalam perjalanan penyakit mereka.
Inilah sebabnya mengapa beberapa kumpulan sokongan yang berfokus pada pesakit telah terbentuk terutamanya di kawasan-kawasan di mana IBD lebih umum, seperti Amerika Syarikat, Kanada, dan Eropah. Orang yang mempunyai IBD harus mengambil kesempatan daripada penawaran yang diberikan oleh kumpulan sokongan IBD ini untuk menjalani kehidupan terbaik mereka.