Penglibatan masyarakat boleh memberi orang dewasa autistik sebagai rangkaian sokongan
Apa yang Terjadi kepada Anak Autistik Selepas Kita Mati?
Suatu ketika, seorang kawan mengarahkan perhatian saya kepada video pendek di laman web PBS yang mempunyai dua keluarga dengan orang dewasa di spektrum autisme. Keluarga-keluarga sangat serupa. Kedua-duanya adalah kelas putih dan menengah (satu keluarga kelihatan lebih kaya daripada yang lain, tetapi tidak kelihatan kaya atau miskin). Kedua-dua keluarga terdiri daripada seorang ibu dan bapa pada tahun-tahun kemudiannya (umur bersara) dengan anak autistik berusia dua puluhan.
Kedua-dua lelaki muda itu secara lisan dan responsif, tetapi kedua-duanya sangat dicabar dengan apa yang muncul, sekurang-kurangnya di permukaan, menjadi cabaran intelektual dan kognitif serta keperluan yang besar untuk kesamaan dan rutin.
Dalam kedua-dua kes ini, hujung perkhidmatan sekolah telah menandakan berakhirnya terapi, dan berakhirnya banyak peluang bersubsidi. Seorang lelaki muda, bagaimanapun, menghabiskan hari di bengkel yang terlindung; yang lain bekerja di kedai runcit dengan jurulatih kerja sepenuh masa. Setiap orang kelihatan sangat selesa dengan penetapannya. Dalam erti kata lain, kedua-duanya mempunyai keadaan yang penting, dinaikkan dan disokong di mana mereka mendapat pekerjaan di luar rumah. Dan dalam kedua-dua kes keadaan yang disokong muncul untuk dibiayai oleh beberapa jenis program persekutuan atau negeri (mereka bukan persendirian).
Oleh itu, bimbang ibu bapa tidak terlalu banyak "bagaimana kita dapat mengatasi keadaan ini." Kebimbangan adalah "apa yang berlaku apabila kita mati?"
Sekiranya Saudara Menjadi "Rangkaian Sokongan?"
Dalam satu isi rumah, adik-beradik yang sudah dewasa telah bersetuju untuk menjadi pengasuh bagi saudara mereka. Di pihak yang lain, tanpa adik-beradik, ibu bapa bekerja dengan keluarga lain (yang tidak diwawancara) untuk mewujudkan situasi hidup kumpulan sepenuh masa. Walau pun mereka bekerja untuk penyelesaian ini, bagaimanapun, ibu bapa nampaknya sangat meragukan sama ada anak mereka boleh mengendalikan rumah kumpulan .
Mereka berharap, melalui latihan yang dibiayai secara persendirian di rumah mereka sendiri, untuk menyediakannya untuk kehidupan yang lebih bebas .
Sudah tentu, keluarga ini mewakili sekumpulan besar orang dalam (atau tidak lama lagi) dalam situasi yang sama. Peter Gerhardt, salah seorang daripada mereka yang mempunyai pengalaman yang serius dalam bekerja dengan orang dewasa dalam spektrum, menggambarkan banjir yang dijangkakan orang dewasa dengan autisme sebagai "tsunami." Alasannya sangat mudah: lebih banyak kanak-kanak yang didiagnosis dengan autisme bermakna, dalam jangka masa panjang, lebih ramai orang dewasa dengan autisme. Program sekolah adalah komprehensif dan tersedia untuk semua - tetapi program dewasa lebih matang, dan mungkin melibatkan senarai menunggu yang lama, terutama untuk keluarga di mana orang dewasa dengan autisme tidak mempunyai tingkah laku yang agresif dan mampu mengendalikan rutin harian dan kerjanya.
Membantu Kanak-kanak Autistik Anda Sertai Masyarakat
Satu perkara yang benar-benar melanda saya dan suami saya ketika kami menyaksikan video itu adalah pengasingan luar biasa yang digambarkan. Ibu bapa dan anak, dalam kedua-dua kes, seolah-olah hidup dalam vakum. Tidak disebutkan aktiviti keluarga; tiada keterangan mengenai aktiviti luar kanak-kanak; tidak menyebutkan kawan atau keluarga (di luar saudara-saudara, kedua-duanya tinggal jauh). Pada dasarnya, keluarga-keluarga ini sendiri - dan juga anak-anak mereka.
Keluarga-keluarga telah mendedikasikan diri mereka untuk keinginan anak-anak mereka untuk kesamaan dan rutin; satu ibu bapa menyatakan "kami masing-masing dapat hidup setengah hidup dewasa."
Sudah tentu, bimbang tentang "selepas kita mati" adalah yang sebenar untuk ibu bapa orang dewasa yang mempunyai kecacatan. Tetapi nampaknya kita tidak boleh bergantung kepada jaring keselamatan kerajaan untuk menyediakan sokongan, kasih sayang, dan komuniti yang diperlukan oleh kanak-kanak dewasa kita. Seperti yang kita harapkan untuk merancang dan melibatkan diri dengan kehidupan anak-anak kecil kita, kita perlu merancang dan melibatkan diri dengan penyelesaian masalah kreatif dan pembinaan komuniti untuk anak-anak dewasa kita, sehingga kehidupan kita dan kehidupan anak-anak kita tidak digambarkan dalam istilah seperti " "dan" mengerikan. "
Satu perkara yang dilakukan oleh keluarga kami - dengan niat - adalah untuk meninggalkan namanya di pinggir bandar untuk sebuah bandar yang lebih kecil. Ini membuat perbezaan. Perbezaan sebenar. Di sini, anak lelaki kita dengan autisme bukan orang asing yang pelik: dia adalah Tom. Yang penting.
Sukarelawan dan Kemasukan sebagai Penyembuhan untuk Ketidakpastian
Apabila kita pergi ke perpustakaan , pustakawan mengenali beliau dengan nama. Apabila kita pergi ke lorong bowling, pemilik alley tahu saiz kasutnya. Kakitangan di YMCA mengenali dia dengan baik, dan bersedia untuk membuat penginapan kecil dalam program yang sebaliknya boleh mencabar baginya.
Tom adalah pemain klarinet yang baik; Setiap pendidik muzik di bandar mengetahui kemahirannya, dan mengenali dia. Dia bermain di band sekolah dan mula bermain dengan band bandar. Kem musim panas yang dikendalikan oleh simfoni serantau telah menjadi berkat, bukan sahaja kerana ia adalah kem yang hebat tetapi kerana orang yang sama yang mengendalikan kem itu juga menjalankan kumpulan bandar, konservatori, dan simfoni. Mereka suka Tom, dan menghormati bakatnya. Dunia kecil.
Sebagai ahli komuniti, kami juga semakin menyedari di mana peluang itu adalah untuk kerja sukarela, latihan, dan, berpotensi, pekerjaan. Kami tahu mengenai pekerjaan - bukan hanya di Walmart atau di kedai runcit, tetapi dalam perniagaan dan bukan keuntungan - yang berpotensi memberi peluang kepada anak kami. Kami tahu individu yang menjalankan perniagaan dan bukan keuntungan. Dan kita sangat jelas bahawa, walaupun perniagaan kecil dan bukan keuntungan biasanya tidak menggunakan "orang kurang upaya," mereka mungkin bersedia menggunakan individu tertentu yang mereka kenal, dan suka, selama bertahun-tahun.
Setelah membesar di pinggir bandar dan tinggal di bandar, saya tahu betapa mudahnya merasa seperti cip kulit yang terapung di lautan manusia yang besar - bersendirian dalam keramaian. Tetapi saya juga tahu bahawa mungkin untuk hidup secara berbeza. Saya telah melihat keluarga keluarga yang menjaga diri sendiri. Saya telah menonton komuniti sokongan ahli yang memerlukan sedikit bantuan tambahan. Di sini di bandar kami, program berasaskan komuniti murah menyokong warga tua dan orang kurang upaya dengan perkhidmatan rumah dan pengangkutan - tanpa keperluan untuk pungutan atau pendanaan kerajaan.
Tinggal Tempatan Boleh Bermaksud Berhenti Bersambung
Tak satu pun dari ini bermakna kita tahu bahawa Tom akan "baik-baik saja" apabila kita pergi. Terdapat jarak yang besar untuk perjalanan antara sekarang dan kemudian, dan anak kami belum lagi 22. Kami pastinya tidak mengharapkan komuniti kami untuk mengambil potongan-potongan jika kami gagal anak kami.
Apa yang kita tahu, adalah bahawa kita semua - ibu, bapa, saudara perempuan dan abang - mempunyai kehidupan di sini. Boling, perpustakaan, muzik, Y dan banyak lagi adalah sebahagian daripada itu. Kami mengharapkan untuk menjadi tua di sini, dan kami mengandaikan bahawa Tom akan hidup dengan atau dekat kami ketika kami bertambah tua. Kami menjangkakan bahawa dia akan terus berkembang sebagai sukarelawan tempatan, pekerja, artis, dan pelajar dewasa. Seperti yang kita akan lakukan. Kami mempunyai rancangan dan idea untuk "apabila kita pergi," walaupun rancangan itu (seperti semua kehidupan) tertakluk kepada perubahan.