Menghadapi Lupus Memerlukan Sokongan
Salah satu langkah pertama dalam menangani diagnosis lupus adalah menyedari bahawa anda tidak bersendirian - bahawa ada orang lain di luar sana yang mengalami banyak hal yang sama. Berkongsi cerita dan menawarkan nasihat melalui kumpulan sokongan, baik secara individu dan dalam talian, adalah salah satu cara yang banyak orang yang terlibat dengan lupus berurusan dengan perjuangan sehari-hari yang berkaitan dengan penyakit ini.
Harapan kami di About Lupus adalah untuk menawarkan sokongan dalam apa jua cara yang kami boleh. Itulah sebabnya kami berharap dengan menonjolkan wanita-wanita berani dan lelaki yang mengalami lupus, kami akan memberikan seseorang di luar sana yang baru didiagnosis, mempunyai masa yang sukar dengan penyakit mereka, atau mungkin hanya ingin tahu bahawa ada orang lain di luar sana yang memahami apa yang mereka jalani, lif yang mereka perlukan.
Satu orang yang boleh membantu anda ialah Alicia Springgate, penduduk negara Washington dan penduduk Las Vegas yang didiagnosis dengan lupus selepas serangan ulangan berulang (radang paru-paru paru-paru), pengaliran paru-paru dan kegagalan jantung kongestif.
Saya bercakap dengan Springgate tentang pengalamannya.
Mengenai Lupus (LUP): Bagaimana anda mendapat didiagnosis?
Alicia Springgate (AS): Sekali saya diletakkan di ICU, pakar paru-paru saya sedar bahawa gejala [semasa] saya, serta gejala yang saya alami pada masa lalu, mungkin disebabkan oleh sistemik lupus erythematosus (SLE) .
Semua ujian kembali positif untuk lupus. Selepas diagnosis, saya segera dirawat dengan steroid, yang memperbaiki keadaan saya dengan cepat.
LUP: Apa yang terjadi melalui kepala anda apabila anda mengetahui?
AS: Tiada siapa yang akan memberitahu saya apa lupus atau apa yang diharapkan, dan jadi saya sangat takut dan tahu ia mesti buruk.
Kemudian saya melakukan penyelidikan saya sendiri, dan hasilnya menakutkan saya: Saya sedar saya mempunyai 9 daripada 11 gejala yang digunakan untuk mendiagnosis penyakit ini. Saya kemudian mendapati bahawa saya mempunyai penyakit yang sangat serius dan mengancam nyawa.
LUP: Apakah jenis pilihan yang ditawarkan kepada anda, secara perubatan, mengenai rawatan ?
AS: Pada mulanya, steroid , anti-radang , dan, akhirnya, ubat kemoterapi, termasuk Imuran (azathioprine) dan sekarang CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Apakah jenis rawatan yang anda jalani?
AS: Semua yang disediakan. Saya akhirnya mempunyai begitu banyak kesan sampingan, saya terpaksa menambah ubat saya untuk memerangi kesan sampingan. [Saya meneruskan] perkara seperti pil jantung, ubat tekanan darah, ubat sakit, ubat penyitaan. Sekarang, senarai itu adalah sehingga 28 ubat sehari.
LUP: Apa yang paling mengejutkan anda tentang lupus?
AS: Bahawa ia adalah satu penyakit yang menghancurkan yang menjejaskan semua bahagian kehidupan anda.
LUP: Pernahkah anda menemui sebarang sokongan dalam komuniti atau talian anda yang telah membantu? Jika ya, bagaimanakah ia membantu anda?
AS: Lupus Foundation of America (LFA) telah menjadi bantuan terbesar kerana ia telah menyedarkan saya tentang penyelidikan yang berterusan, pilihan saya yang mungkin untuk rawatan, apa yang sedang dilakukan oleh orang lain, dan bagaimana saya dapat membantu orang lain.
LUP: Adakah keluarga anda mengetahui diagnosis anda? Dalam apa cara mereka membantu?
AS: Keluarga saya sangat membantu, sejak hari saya didiagnosis. Mereka pergi dalam talian, menjalankan penyelidikan mereka sendiri, dan membeli ubat-ubatan saya apabila saya tidak mampu. Mereka memandu saya ke California supaya saya dapat dirawat di hospital terbaik yang ada dan telah menjadi penjaga saya selama tiga tahun yang lalu. Mereka adalah penyelamat saya.
(Nota Editor: Ibu Alicia menerangkan bagaimana ia menjadi ahli keluarga seseorang dengan lupus pada muka surat 2.)
LUP: Nasihat apa yang akan anda berikan kepada seseorang yang baru mengetahui bahawa mereka mempunyai lupus?
AS: Lengan diri anda dengan semua penyelidikan yang anda boleh kumpulkan dan rawatan terkini yang ditawarkan. Melakukan penyelidikan, mendidik diri saya sendiri, adalah rahmat keselamatan saya - sehingga saya menemui seorang doktor yang jujur dan penuh belas kasihan. Dia juga tidak takut untuk bertanya soalan pakar perubatan lain apabila sesuatu mengenai penyakit saya timbul dan dia tidak akrab dengannya.
Juga, dapatkan sokongan emosi, sama ada melalui terapi berlesen, kumpulan sokongan gereja, atau kumpulan sokongan tempatan. Saya tidak fikir saya akan berjaya kerana tidak kerana sokongan itu.
Alicia bernasib baik kerana mendapat sokongan keluarganya, yang diketuai oleh ibunya, Linda Springgate. Kami bertanya kepada Linda bagaimana pengalamannya seperti ketika dia mengetahui anaknya mempunyai lupus.
LUP: Bagaimana anda mengetahui bahawa anak perempuan anda mempunyai lupus?
Linda Springgate (LS): Dia memberitahu saya semasa dia berada di hospital yang dirawat untuk kegagalan jantung kongestif.
LUP: Apa reaksi awak?
LS: Kejutan pada mulanya, maka semuanya menjadi masuk akal apabila kita meneliti penyakit ini.
LUP: Apa yang paling mengejutkan anda tentang lupus Alicia?
LS: Betapa dahsyatnya seluruh keluarga kami dan betapa dekatnya kami membawa kami bersama.
LUP: Dalam apa cara anda berfikir bahawa anda telah sangat membantu? LS: Kami telah berdiri dengannya sejak awal, membawanya ke pakar-pakar dari negeri, menyokong kewangannya, dan akhirnya, menjaga dia dan anak remajanya selama 3 tahun yang lalu.
LUP: Apakah bidang sokongan yang akan anda fokuskan pada masa akan datang?
LS: Melekat di sisinya melalui semua perjalanan hospital dan membantu dia melalui penderitaan emosi dan turunnya penyakit ini.