Bersedia untuk membuat keputusan perubatan
Kebanyakan orang tidak mahu memikirkan isu akhir kehidupan. Sudah tentu, terdapat lebih banyak perkara yang menyenangkan untuk difikirkan. Semua pesakit yang mempunyai COPD berisiko tinggi untuk membuat pilihan yang sukar jika berlaku masalah COPD yang teruk yang boleh menyebabkan mereka bergantung pada mesin pernafasan (juga dikenali sebagai ventilator) untuk tempoh yang singkat atau tempoh masa yang panjang.
Kajian penyelidikan telah menunjukkan bahawa pesakit yang tidak mempersiapkan pengambilan keputusan akhir hidup lebih cenderung untuk menerima penjagaan yang agresif dan berpotensi yang tidak diingini, seperti pada ventilator. Lebih-lebih lagi adalah keluarga pesakit yang tidak bercakap tentang keinginan mereka lebih awal daripada pengalaman mengalami beban, tekanan, dan kemurungan yang signifikan selepas mengambil peranan membuat keputusan bagi pihak yang tersayang.
Perancangan penjagaan muka adalah proses yang terdiri daripada membincangkan isu-isu akhir kehidupan, menjelaskan nilai, kepercayaan, dan keutamaan seseorang dan kemudian merekodkan keutamaan dalam dokumen bertulis yang disebut arahan pendahuluan (misalnya, wasiat hidup atau proksi penjagaan kesihatan). Manfaat untuk terlibat dalam perancangan penjagaan awal adalah mantap dalam pesakit yang melakukan ACP dengan keluarga mereka kurang cenderung mempunyai tekanan, kebimbangan atau kemurungan, dan melaporkan tingkat kepuasan yang lebih tinggi dengan penjagaan hospital mereka.
Manfaat perancangan rawatan muka juga memberi manfaat kepada ahli keluarga, dan penyelidikan menunjukkan bahawa ahli keluarga mereka yang terlibat dalam perancangan penjagaan awal dengan orang tersayang mereka mengalami kurang kesulitan dan kecemasan setelah membuat keputusan perubatan untuk anggota keluarga mereka.
Banyak sumber yang tersedia untuk membantu pesakit dan keluarga mereka terlibat dalam perancangan penjagaan awal yang berkesan.
Di bawah ini kita menyenaraikan tiga sumber yang telah 'disokong' oleh penyelidikan dan boleh membantu membimbing individu pelbagai komponen proses perancangan penjagaan muka komprehensif.
1) Bantuan Keputusan Online
Membuat Kebaikan Anda Dikenal adalah bantuan keputusan interaktif, online yang disokong oleh penyelidikan yang luas, termasuk pesakit dengan COPD. Program ini, yang disediakan secara percuma, mengambil pendekatan pendidikan, menggunakan format pertanyaan jawapan interaktif yang merangkumi audio, teks, grafik, vignettes pesakit, dan kaset video "ahli profesional." Selain itu, bantuan keputusan membantu individu mengenal pasti siapa mereka mahu membuat keputusan perubatan jika mereka tidak dapat melakukannya sendiri, dan keputusan yang mereka mahu buat. Membuat Kebaikan Anda Dikenal menerangkan beberapa keadaan kesihatan dan campur tangan perubatan (seperti pengudaraan mekanikal, dialisis dan tiub pemakanan) dan mengambil pengguna melalui beberapa latihan yang membantu mereka untuk mengartikulasikan dan menjelaskan nilai dan matlamat mereka yang berkaitan dengan rawatan perubatan. Pada akhir program, pengguna boleh mencetak dan berkongsi arahan pendahuluan undang-undang yang diperibadikan. Program ini mudah digunakan dan kajian penyelidikan telah menunjukkan bahawa program ini bukan hanya memuaskan untuk peserta tetapi menghasilkan arahan pendahuluan yang tepat.
Program ini boleh didapati di www.MakingYourWishesKnown.com.
2) Buku kerja
Kehidupan Anda, Pilihan Anda adalah buku kerja terperinci (tersedia dalam talian) yang boleh digunakan oleh pesakit dan keluarga mereka untuk mengetahui tentang perancangan penjagaan awal, membuat keputusan, dan keadaan kesihatan umum. Di samping itu, ia mempunyai latihan yang membantu pembaca mendapatkan nilai dan kepercayaan mereka mengenai isu akhir dan kehidupan serta membuat keputusan. Buku kerja menyediakan dokumen-dokumen untuk menulis pelan penjagaan awal dan nasihat mengenai cara terbaik untuk menyampaikan keutamaan seseorang kepada orang lain.
3) Permainan
Hadiah Kebahagiaan saya , permainan perbualan akhir-hidup, menawarkan pendekatan kreatif kepada cabaran untuk mendapatkan motivasi orang untuk bercakap tentang membuat keputusan akhir hayat.
Dengan membingkaikan perbualan sebagai permainan, My Grace of Grace menyediakan forum selamat yang pemain mempunyai perbualan yang menyeronokkan, memuaskan dan realistik mengenai penjagaan akhir hayat. Permainan terdiri daripada 47 kad yang mendorong pemain untuk mempertimbangkan dan membincangkan pelbagai isu berkaitan dengan keputusan membuat keputusan perubatan, kematian dan kematian. Persoalan-persoalannya telah dikembangkan selepas berunding dengan lebih 100 klinisi, pesakit, pengarah pengebumian, pereka dan lain-lain. Penyelidikan telah menunjukkan bahawa permainan ini boleh memberi motivasi kepada orang-orang yang sebaliknya tidak mempertimbangkan untuk melakukan perancangan awal untuk melakukannya, dan merupakan tempat permulaan yang baik bagi mereka yang ingin memulakan perbualan tentang isu-isu ini tetapi mungkin tidak tahu bagaimana. Kebanyakan yang memainkan Hadiah Kebahagiaan saya mempunyai pengalaman positif dan mencari alat untuk menjadi menarik, menyeronokkan dan forum yang baik untuk membuka perbincangan.
Garisan bawah
Semua pesakit yang mempunyai COPD harus berbincang dengan orang yang disayangi mengenai nilai, hasrat dan kepercayaan mereka mengenai penjagaan yang disukai sekiranya berlaku penyakit perubatan yang serius, termasuk masalah COPD. Melakukannya dapat membantu memastikan penjagaan yang diterima pada akhir hayat adalah selaras dengan kehendak seseorang. Terdapat pelbagai sumber yang boleh membantu pesakit dan keluarga mendapat maklumat yang lebih baik dan lebih bersedia untuk membuat keputusan perubatan.
Untuk maklumat lanjut dan sumber mengenai perancangan penjagaan awal, layari laman web Hari Keputusan Kesihatan Negara di www.nhdd.org.
Rujukan
Silveira MJ, Kim SYH, Langa KM. Mengarahkan arahan dan hasil keputusan pengganti sebelum kematian. N Engl J Med 2010: 1211-8.
Kirchhoff KT, Hammes BJ, Kehl KA, Briggs LA, Brown RL. Kesan intervensi perancangan penjagaan awal yang spesifik terhadap penjagaan akhir hayat. J Am Geriatr Soc 2012; 60: 946-50.
Green MJ, Levi BH. Era "e": penggunaan teknologi baru dalam perancangan penjagaan awal. Outlook Nurseri 2012; 60: 376-83 e2.
Pengendalian KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. Kesan perancangan penjagaan awal pada akhir penjagaan hayat pada pesakit tua: percubaan terkawal rawak. BMJ 2010; 340: c1345.