Satu Kumpulan Advokasi Untuk Orang Dengan Penyakit Usus
Di Amerika Syarikat, kumpulan terbesar bukan untuk keuntungan menawarkan sokongan dan maklumat kepada orang-orang dengan penyakit usus radang (IBD) dan penjaga mereka ialah Crohn's and Colitis Foundation, juga dikenali sebagai Yayasan. Ditubuhkan pada tahun 1967, Crohn's & Colitis Foundation menganjurkan pengajian, menganjurkan program pendidikan, dan memberi sokongan kepada pesakit IBD, keluarga mereka, dan pengamal perubatan yang merawat mereka yang hidup dengan IBD.
Pengasas Yayasan Crohn & Colitis
Yayasan pertama kali muncul pada tahun 1967 sebagai Yayasan Nasional untuk Ileitis dan Kolitis. Ia pada mulanya diasaskan oleh Irwin M. dan Suzanne Rosenthal, William D. dan Shelby Modell, dan Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis," yang kini dianggap sebagai istilah ketinggalan zaman, telah digunakan kerana pada masa itu, ia digunakan untuk menggambarkan penyakit Crohn.) Suzanne Rosenthal didiagnosis dengan penyakit Crohn pada tahun 1955. Dia, bersama dengan suaminya Irwin, Modells, dan Dr Janowitz, membentuk organisasi bukan keuntungan pertama yang didedikasikan untuk membantu mereka yang tinggal bersama IBD dan keluarga mereka.
Suzanne mengembangkan template untuk kumpulan sokongan individu untuk mereka yang mempunyai penyakit Crohn dan kolitis ulseratif, akhirnya menyebarkan idea itu kepada babak-babak Crohn's & Colitis Foundation tempatan di seluruh negara. Yayasan dijenamakan semula sebagai Crohn's and Colitis Foundation of America, yang kemudian dikemas kini ke Crohn's & Colitis Foundation pada tahun 2017, yang termasuk penggunaan logo baru dan memulakan arah yang berbeda untuk kumpulan itu.
Bagaimana Dolar Menggalakkan Dana Digunakan
The Crohn's & Colitis Foundation tidak menerima pembiayaan daripada kerajaan, tetapi disokong sepenuhnya oleh 50,000 ahli yang tergolong dalam 40 bab di seluruh Amerika Syarikat dan dengan bantuan dari industri. Dana dibangkitkan melalui pelbagai acara tempatan dan kebangsaan, termasuk acara Take Steps dan Challenge Team yang popular dan berjalan.
Yayasan melaporkan bahawa 82% dari semua sumbangan yang diterima dibelanjakan untuk "penyelidikan, pendidikan, dan sokongan." Sehingga 2011, Crohn's & Colitis Foundation membelanjakan $ 43.5 juta untuk perkhidmatan kritikan misi, memperuntukkan dana seperti berikut:
- Perkhidmatan Program: 81.8%
- Pengumpulan dana: 8.0%
- Pentadbiran: 10.2%
Penerbitan Yayasan Crohn & Colitis
The Crohn's & Colitis Foundation menghasilkan beberapa terbitan, termasuk jurnal perubatan peer-reviewed medical Inflammatory Bowel Penyakit , yang mempunyai peredaran 2500 profesional penjagaan kesihatan yang terlibat dalam rawatan orang-orang yang hidup dengan IBD. Dua penerbitan utama lain termasuk Take Charge , yang diterbitkan dua kali setahun kepada edaran 50,000, dan Di bawah Mikroskop , yang diterbitkan dua kali setahun untuk edaran 80,000.
Produk Digital Crohn's & Colitis Foundation
GI Buddy. Salah satu persembahan yang Yayasan membebaskan para pesakit untuk digunakan adalah aplikasi GI Buddy . GI Buddy adalah cara untuk pesakit untuk mengesan rawatan, gejala, dan makanan mereka, dan menghasilkan log dan beberapa laporan.
Rakan kongsi CCFA. Alat dalam talian ini digunakan oleh lebih daripada 14,000 pengguna yang mempunyai bentuk IBD. Pengguna CCFA Partners boleh memasukkan beberapa maklumat asas tentang gejala dan kesejahteraan mereka dan sebagai balasan menerima carta dan graf untuk melihat di mana keadaan individu mereka jatuh berkaitan dengan pengguna lain yang telah mengambil kaji selidik yang berkaitan.
Peserta juga boleh mencadangkan bidang penyelidikan yang kemudiannya diundi oleh pengguna lain yang juga berminat untuk melihat idea-idea yang termasuk dalam kajian penyelidikan. Para saintis yang terlibat dengan program itu boleh menggunakan cadangan untuk merancang kajian penyelidikan.
Yayasan Crohn's & Colitis By The Numbers
Beberapa statistik yang lebih penting mengenai Crohn's & Colitis Foundation adalah:
- Setiap bulan laman web organisasi, http://www.crohnscolitisfoundation.org mempunyai 80,000 pelawat dan melayani 400,000 paparan halaman.
- Kira-kira 37% ahli gastroenterologi di Amerika Syarikat adalah ahli-ahli Crohn's & Colitis Foundation.
- Daripada anggaran 1.6 juta orang di Amerika Syarikat dengan IBD, 1 dalam setiap 17 adalah ahli Yayasan Crohn & Colitis.
- Pada tahun 2011, lebih 10,000 orang menghadiri 265 kumpulan sokongan Crohn & Colitis Foundation yang berlainan di seluruh negara.
- Setiap tahun, Yayasan Crohn's & Colitis memudahkan pengalaman perkemahan musim panas untuk 1200 kanak-kanak dengan IBD (termasuk mereka yang mempunyai j-beg dan ostomies) di lokasi Camp Oasis di seluruh Amerika Syarikat.
Untuk menghubungi The Crohn's & Colitis Foundation
- Community Crohn's & Colitis Online
- Menjadi Ahli Yayasan Crohn & Colitis
- Sukarelawan Dengan Yayasan Crohn & Colitis
- Mengambil bahagian dalam Penyelidikan mengenai IBD
- Bercakap Dengan Pakar Maklumat IBD
- Menghadiri Crohn's & Colitis FoundationEvent