Penerima purata membelanjakan berbulan-bulan atau bahkan tahun-tahun menjangkakan pembedahan pemindahan organ , menunggu dan berharap untuk hari yang akan memberikan peluang kedua pada kehidupan yang sihat.
Daripada keperluan pesakit perlu memberi tumpuan kepada menangani penyakit yang mengancam nyawa dan berharap untuk pembedahan daripada belajar kemahiran untuk membantu mereka mengatasi pemindahan yang mungkin tidak berlaku.
Dengan penekanan pada mengekalkan rasa sakit dan harapan pra-operasi, ramai pesakit tidak bersedia untuk perubahan dalam kehidupan dan kesihatan mereka selepas pembedahan pemindahan.
Mengikuti perubahan ini memerlukan sokongan, ketekunan dan kesediaan untuk mengutamakan gaya hidup yang sihat dan mengekalkan organ yang sihat.
Isu Emosi
Ada masalah yang unik untuk transplantasi organ yang rata-rata pesakit pembedahan tidak mengalami. Dalam majoriti kes, pesakit yang sedang menunggu untuk organ tahu bahawa untuk suatu organ menjadi tersedia penderma yang sesuai mesti mati.
Terdapat perjuangan emosi antara mengekalkan harapan untuk pemindahan dan ketakutan, mengetahui bahawa orang asing akan mati sebelum itu menjadi mungkin. Penerima pemindahan sering mengakui bahawa mereka merasakan rasa bersalah yang telah mendapat manfaat daripada kematian yang lain.
Adalah penting bagi penerima untuk mengingati bahawa ahli keluarga penderma melaporkan perasaan bahawa dapat mendermakan organ adalah satu-satunya perkara yang positif untuk berlaku dalam masa yang menyayat hati.
Surat-menyurat yang diterima daripada penerima organ dapat membantu perasaan kehilangan total setelah orang yang disayangi mati.
Mampu menjalin hubungan dengan keluarga penderma, walaupun dengan mel hanya dapat membawa rasa kedamaian. Bagi keluarga penderma, sebahagian daripada mereka yang tersayang hidup. Sesetengah keluarga dan penerima memilih untuk bertemu selepas bersesuaian, menjalin ikatan atas pengalaman bersama mereka.
Ketagihan dan Kemurungan
Minggu-minggu dan bulan selepas pembedahan boleh menjadi sangat tertekan bagi penerima organ, menjadikannya masa yang sangat sukar untuk mengekalkan ketenangan bagi mereka yang bertelingkah ketagihan.
Alkohol, tembakau, dan ubat-ubatan diuji secara rutin untuk ketika pesakit sedang menunggu transplantasi, kerana pantang adalah syarat sedang berada di senarai menunggu di kebanyakan pusat pemindahan, tetapi begitu pembedahan berlaku, godaan untuk kembali ke tingkah laku lama dapat menjadi sangat menggembirakan.
Adalah penting bagi penerima untuk mengekalkan tabiat mereka yang sihat, kerana ubat-ubatan ini boleh menjadi toksik kepada organ-organ baru. Terdapat banyak program langkah 12 yang tersedia untuk pesakit yang melawan ketagihan dan keluarga mereka, program rawatan rawat jalan dan pesakit luar dan kumpulan sokongan.
Perokok boleh membincangkan preskripsi anti-merokok dengan pakar bedah mereka dan banyak jenis terapi lain untuk berhenti merokok boleh didapati di kaunter.
Kemurungan selepas pembedahan tidak terpencil kepada orang yang mempunyai jangkaan yang tidak realistik, ia adalah perkara biasa dengan penyakit kronik dan pembedahan utama. Walaupun ramai yang mempunyai kecenderungan untuk menafikan terdapat masalah, menghadapi kemurungan dan mencari rawatan adalah penting untuk mengekalkan kesihatan yang baik.
Pesakit yang tertekan lebih mungkin kembali kepada tingkah laku ketagihan dan kurang mengambil peranan aktif dalam pemulihan dan kesihatan jangka panjang.
Isu Transplantasi Organ Donor yang berkaitan
Seorang minoriti penerima organ mempunyai segmen hati atau buah pinggang yang disumbangkan oleh ahli keluarga atau sahabat hidup, yang memperlihatkan isu-isu yang sama sekali berbeza daripada penderma tanpa nama. Penderma hidup mungkin mempunyai tempoh pemulihan yang signifikan selepas pembedahan, dengan masa tambahan menghabiskan masa sembuh di rumah.
Walaupun bil pembedahan dibayar oleh insurans penerima, kehilangan gaji dan kesakitan dan penderitaan tidak, dan boleh menyebabkan perasaan sukar di kalangan ahli keluarga. Insurans kecacatan boleh memberikan bantuan kewangan, tetapi mungkin ada masalah selepas penderma dilepaskan mengenai insuransnya yang membayar untuk ubat-ubatan yang merupakan sebahagian daripada penjagaan lanjut.
Rasa "terhutang" rakan atau saudara yang menjadi penderma tidak biasa. Terdapat juga penderma yang mempunyai komplikasi selepas pembedahan. Terdapat contoh ahli keluarga "sakit" yang mempunyai pemindahan dan dibuang dari hospital sebelum penderma "baik".
Sesetengah orang juga mengalami kemurungan selepas derma, yang rendah selepas keghairahan menjadi penting untuk menyelamatkan nyawa. Komplikasi pembedahan atau masalah psikologi selepas derma boleh menyebabkan penerima merasa bersalah kerana "menyebabkan" masalah ini.
Sebaik-baiknya, perbualan mengenai semua isu derma sepatutnya berlaku sebelum pembedahan dan harus memasukkan aspek kewangan dan emosi derma, sebagai tambahan kepada isu-isu fizikal. Perbincangan juga harus termasuk jangkaan semua orang yang terlibat, dan sama ada harapan ini realistik atau tidak.
Apabila perbualan ini berlaku selepas pembedahan, perbincangan jujur mungkin diperlukan untuk menentukan apakah harapan yang realistik dan apa yang tidak. Seorang penderma organ mungkin mempunyai jangkaan penerima yang berada di luar masalah kewangan tetapi sama pentingnya, mengenai kesihatan dan kesejahteraan penerima.
Seorang penderma yang memberikan seksyen hati mereka kepada saudara yang memerlukannya selepas menyalahgunakan alkohol mungkin sangat sensitif untuk melihat orang yang minum eggnog pada Krismas ketika tidak pernah menjadi masalah sebelumnya.
Penderma mempunyai pelaburan emosi dalam kesihatan penerima yang telah berubah, dan menyalahgunakan organ itu mungkin merasa seperti tamparan di muka. Isu-isu ini mesti dibincangkan dengan cara yang jujur dan terbuka, tanpa penghakiman, untuk mempunyai hubungan yang sihat.
Kebimbangan Mengenai Penyakit Kembali
Kebimbangan mengenai penolakan organ atau keperluan untuk pemindahan lain juga biasa dengan mereka yang menjalani pembedahan transplantasi. Selepas tamat lama pembedahan, ketakutan untuk kembali ke senarai menunggu dan kesihatan yang kurang baik adalah kebimbangan semula jadi.
Mengambil peranan yang aktif dalam mengekalkan kesihatan yang baik, mengikuti arahan pakar perubatan dan proaktif mengenai senaman dan diet, membantu para penerima merasakan bahawa mereka mengawal kesihatan mereka dan bukannya berada di belas kasihan tubuh mereka.
Kembali ke Tempat Kerja
Terdapat isu-isu yang tidak unik untuk penerima pemindahan tetapi masih harus ditangani selepas pembedahan. Insurans kesihatan dan keupayaan untuk membayar ubat anti penolakan adalah masalah, terutama ketika pesakit terlalu sakit untuk bekerja sebelum pembedahan. Kesulitan kewangan adalah perkara biasa pada orang yang mempunyai penyakit kronik, dan penerima transplantasi tidak terkecuali.
Jika kembali ke tempat kerja adalah layak, ia mungkin penting untuk kelangsungan hidup kewangan seluruh keluarga, terutamanya jika pesakit merupakan sumber pendapatan utama. Mendapatkan, atau bahkan mengekalkan, insurans kesihatan adalah keutamaan dengan kos ubat-ubatan preskripsi dan lawatan doktor yang tinggi.
Bagi pesakit yang tidak cukup untuk kembali ke tempat kerja, adalah penting bahawa sumber dijumpai untuk membantu kos penjagaan. Pusat pemindahan harus dapat merujuk mana-mana pesakit yang memerlukan sumber bantuan, baik dari layanan sosial, program narkoba murah atau biaya skala geser.
Kehamilan
Pesakit wanita muda yang dapat kembali ke kehidupan yang penuh dan aktif mungkin mempunyai kebimbangan tentang kehamilan, keupayaan untuk hamil dan kesan penolakan terhadap anak yang belum lahir.
Dalam sesetengah kes, pakar bedah mungkin mencadangkan agar tidak hamil kerana tubuh tidak boleh bertolak ansur dengan tekanan tambahan yang disebabkan oleh kehamilan dan melahirkan anak. Dalam kes ini, pesakit boleh mendapat manfaat daripada kumpulan sokongan yang didedikasikan untuk ketidaksuburan atau kumpulan sokongan pemindahan.
Bagi wanita yang mempunyai kelulusan doktor untuk hamil, perbincangan dengan kedua-dua pakar bedah pemindahan pesakit dan pakar obstetrik yang berpotensi boleh menjawab soalan dan mengurangkan kebimbangan.
Pakar bedah transplantasi adalah sumber referral yang sangat baik kepada pakar obstetrik dengan pengalaman merawat penerima organ hamil.
Penerima Transplantasi Organ Pediatrik
Penerima pemindahan pediatrik, atau pesakit di bawah usia 18 tahun, sering menghadirkan satu set masalah yang unik yang tidak diterima oleh penerima dewasa. Ibu bapa menunjukkan bahawa selepas mendekati kehilangan anak kepada penyakit, sukar untuk menetapkan had dan menetapkan sempadan dengan tingkah laku mereka.
Adik-beradik mungkin merasa diabaikan dan mula bertindak apabila kanak-kanak yang sakit memerlukan lebih banyak masa dan penjagaan, menuntut perhatian ibu bapa mereka.
Selepas pemindahan yang berjaya, seorang kanak-kanak mungkin memerlukan lebih banyak had dari sebelumnya dan menjadi sukar untuk mengurus apabila mereka tidak memahami peraturan baru ini. Rakan-rakan dan saudara-mara yang tidak memahami peraturan-peraturan itu tidak boleh menguatkuasakan mereka ketika menjaga anak, menyebabkan kesulitan dan gesekan antara orang dewasa.
Mewujudkan rutin dan peraturan yang dipatuhi tanpa mengira penjaga boleh mengurangkan konflik antara orang dewasa dan membantu menetapkan corak yang konsisten untuk kanak-kanak.
Ada buku dan kumpulan sokongan yang tersedia untuk ibu bapa yang sakit, atau anak-anak yang sakit sebelum ini, untuk membantu isu-isu yang dihadapi dengan mengasuh kanak-kanak yang kronik atau kritikal. Kebanyakan menekankan bahawa ibu bapa perlu menghantar mesej yang sama dengan bertindak sebagai satu pasukan dan menguatkuasakan peraturan sama. Ibu bapa tidak boleh melemahkan pihak berkuasa masing-masing dengan tidak mendisiplinkan tingkah laku buruk atau tidak bersetuju dengan hukuman dan gagal bertindak.
Menetapkan semula Hubungan
Hubungan boleh ditekan oleh penyakit jangka panjang, tetapi dari masa ke masa keluarga belajar untuk mengatasi orang yang disayangi yang sangat sakit. Ahli keluarga dan rakan-rakan menjadi biasa untuk melangkah masuk dan memberi penjagaan dan sokongan kepada pesakit, tetapi sering bergumul apabila situasi itu berubah dengan cepat.
Seorang isteri yang telah biasa membantunya membantu mandi dan menyediakan makanan boleh berasa gembira, tetapi tidak berdaya, apabila pasangannya tiba-tiba melakukan kerja di halaman.
Pesakit boleh kecewa apabila mereka berasa seperti diri mereka yang lama namun keluarga mereka terus berusaha melakukan segala-galanya untuk mereka. Kanak-kanak yang biasa pergi ke bapak mereka untuk membantu dengan kerja rumah atau kebenaran mungkin secara tidak sengaja mengabaikan untuk memberi ibu kepada kesopanan yang sama apabila dia bersedia untuk mengambil peranan yang lebih aktif dalam keibubapaan.
Jumlah bantuan yang diperlukan harus ditentukan dengan cara perasaan penerima, bukan pada rutinitas yang ditetapkan dari sebelum pembedahan transplantasi. Terlalu terlalu lama bukanlah perkara yang baik dan boleh memulihkan pemulihan, tetapi kemerdekaan harus digalakkan apabila mungkin.
Keadaan ini tidak seperti remaja yang mahu kemerdekaan dan ibu bapa yang mahu anak mereka menjadi selamat, berjuang untuk mencari medium bahagia yang mereka boleh hidup bersama.
Jangkaan
Walaupun kesihatan yang baik boleh kelihatan seperti keajaiban selepas bertahun-tahun penyakit, pembedahan pemindahan bukanlah penawar untuk segala-galanya. Masalah kewangan tidak hilang selepas pembedahan, atau tidak ada kecanduan atau masalah perkahwinan.
Pembedahan pemindahan adalah penyembuhan bagi sesetengah pesakit, tetapi jangkaan yang tidak realistik boleh meninggalkan penerima yang merasa tertekan dan terharu. Organ yang sihat tidak menyebabkan kekebalan terhadap masalah normal yang dihadapi setiap hari; ia memberikan peluang untuk menghadapi cabaran kehidupan sebagai orang yang sihat.
Perubahan Fizikal
Terdapat perubahan fizikal yang dihadapi oleh pesakit pemindahan selepas pembedahan yang melampaui tempoh pemulihan segera. Ramai pesakit mendapati diri mereka berurusan dengan berat badan dan pengekalan cecair, tindak balas normal terhadap ubat-ubatan anti penolakan yang diperlukan selepas pemindahan.
Bersama dengan wajah bulat, meds ini boleh menyebabkan perubahan mood dan perubahan emosi yang sukar diramalkan dan lebih sukar untuk ditangani. Gejala-gejala biasanya berkurangan apabila dos yang betul ditentukan, tetapi menyedari bahawa ini adalah bahagian terapi yang biasa membantu pesakit-pesakit untuk mentolerir kesan-kesan dalam jangka pendek.
Kumpulan Sokongan & Sukarelawan
Kerana sifat transplantasi yang unik, ramai pesakit ditarik kepada orang lain dalam keadaan yang sama. Kumpulan sokongan adalah cara terbaik untuk mencari orang lain yang mempunyai pengalaman dan cabaran yang sama yang unik kepada penerima organ. Kumpulan boleh didapati secara nasional, dengan pertemuan dalam talian dan kumpulan tempatan ke pusat pemindahan untuk orang dewasa dan pesakit pediatrik.
Terdapat juga laman web yang ditumpukan kepada komuniti pemindahan, membolehkan pesakit dan keluarga membincangkan semua aspek derma dan pemindahan.
Ramai keluarga penerima dan penderma mencari sukarela bagi organisasi perolehan organ dan perkhidmatan pemindahan untuk memberi ganjaran dan cara terbaik untuk terus terlibat dalam komuniti pemindahan.
Manfaat sukarelawan tambahan adalah bahawa kebanyakan sukarelawan mempunyai hubungan pribadi dengan pemindahan dan gembira untuk berkongsi pengalaman mereka. Terdapat kumpulan sukarelawan untuk ibu-ibu penderma, untuk keluarga penerima dan pelbagai orang lain yang terjejas oleh sumbangan.
> Sumber:
> Green A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. Dalam Kasut Saya: Kualiti Hidup Kanak-kanak Selepas Transplantasi Jantung. Pemindahan Progresif 2007 Sep; 17 (3): 199-207
> Membantu Anak Anda Melaraskan Pasca Transplantasi. Rangkaian United Bagi Perkongsian Organ. 2008.