Datang Bersih Mengenai Rahsia Sedikit Dirty Diagnosis Dementia
Pernahkah anda perasan bagaimana diagnosis Alzheimer dikongsi dengan orang lain? Paling biasa, tidak.
Diagnosis Alzheimer vs Kanser: Bagaimana Mereka Dikongsi?
Diagnosis baru Alzheimer atau sejenis demensia mungkin berbisik di sudut bilik di perhimpunan keluarga, atau diucapkan dengan senyap kepada segelintir orang yang sangat rapat-kadang-kadang dengan permintaan untuk tidak berkongsi maklumat ini dengan orang lain.
Banyak kali, ia benar-benar tersembunyi atau diabaikan sama sekali. Ini kadang-kadang boleh menyebabkan penemuan demensia hanya selepas sesuatu yang buruk berlaku, seperti hilang , kecelakaan kewangan , kemalangan kereta .
Dalam Laporan Alzheimer Dunia 2012 , para penyelidik mendapati bahawa kira-kira 1 dari 4 orang menyembunyikan diagnosisnya daripada orang lain. Ia adalah perkara yang terpendam bagi banyak orang-hampir seperti itu rahsia kecil yang kotor yang mesti tersembunyi.
Sebaliknya, jika orang yang anda sayangi hanya didiagnosis dengan kanser, anda lebih cenderung untuk berkongsi berita ini dengan orang lain, sama ada dengan panggilan telefon, teks, atau media sosial. Anda boleh menyediakan jurnal dalam talian di mana anda kerap memberikan maklumat mengenai keadaannya, rawatan baru-baru ini, dan apa yang dia perlukan untuk sokongan, sama ada makan, solat, atau tunggangan untuk pelantikan kemoterapinya.
Mengelakkan atau Menolak Diagnosis
Di samping tidak berkongsi diagnosis, ramai orang mengelakkan mendapat sebarang diagnosis.
Mereka menyembunyikan kekeliruan mereka dari keluarga dan rakan-rakan, mereka menyangkal apa-apa kebimbangan di pejabat doktor atau melangkau temujanji, atau mereka mengelakkan tempat atau situasi yang mungkin menyebabkan mereka tergelincir dan menunjukkan perjuangan mereka dengan mencari perkataan atau ingatan .
Mengapa Kami Menyembunyikan Dementia?
Stigma
Laporan Alzheimer Dunia 2012 membandingkan perasaan orang ramai mengenai penyakit Alzheimer (dan dementias yang berkaitan) kepada keadaan kronik yang lain termasuk keadaan kesihatan mental seperti kemurungan dan AIDS , yang merupakan diagnosis berbisik, terutama beberapa dekad lalu.
Terdapat banyak tindak balas dan reaksi yang tidak jelas kepada perkataan "Alzheimer's." Walaupun sebahagian daripada respons tersebut mengandungi belas kasihan, kesedihan bersama, dan sokongan berterusan, yang lain termasuk stigma, ketakutan, dan ketidakpastian . Di samping itu, sesetengah orang secara tidak sedar mengkategorikan orang dengan diagnosis demensia yang baru kepada kategori "hati-hati", hampir seolah-olah mereka kini merupakan item makanan yang mungkin melebihi tarikh yang "terbaik". Perasaan dan tindak balas ini, yang banyak yang tidak disengajakan tetapi merugikan, adalah apa yang perlu kita ubah.
Kecuali stigma demensia ini dicabar, kita melipatgandakan cabaran penyakit Alzheimer dan lain-lain jenis demensia, sambil menambah penghinaan kepada kecederaan. Bukan sahaja kita perlu mengatasi demensia, kita juga perlu memikirkan bagaimana menangani respons orang-orang di sekeliling kita.
Malu dan Malu
Tidak seperti keadaan yang fizikal, demensia mempunyai konotasi "gila," "gila," "kehilangannya" dan "keperitan." Oleh itu, selepas diagnosis, bukannya tindak balas "Saya memerlukan bantuan dan sokongan orang-orang di sekeliling saya untuk mendapatkan ini" (yang mungkin tindak balas yang biasa kepada diagnosis lain), tindak balas yang biasa untuk demensia adalah malu dan memalukan, yang mengakibatkan percubaan untuk menyembunyikan keadaan.
Takrifan malu termasuk perkataan seperti penghinaan , kesusahan , dan kekotoran . Sesetengah orang melaporkan perasaan seperti mereka telah menurunkan mereka yang mereka sayangi dengan mengalami demensia.
Menyalahkan
Kerana terdapat banyak perkara yang boleh kita lakukan untuk mengurangkan risiko demensia , mereka yang mengalami demensia mungkin merasakan bahawa mereka adalah kesalahan mereka. Reaksi boleh merangkumi pernyataan seperti "Saya harus ..." atau "Jika saya baru saja mengambil perhatian saya sendiri" atau "Sekiranya dia hanya akan melaksanakan sekali-sekala." Walaupun benar bahawa banyak kebiasaan gaya hidup boleh meningkatkan atau mengurangkan risiko Alzheimer, juga benar bahawa sesetengah orang mengalami demensia walaupun telah melakukan segala-galanya "betul."
Menyalahkan diri sendiri atau orang lain selepas fakta itu tidak berfungsi dan menambah beban diagnosis.
Kehilangan Rakan
Orang yang hidup dengan demensia sering melaporkan bahawa rakan dan saudara mara menarik diri dari mereka, hampir jika mereka sudah meninggal dunia. Mungkin ini adalah hasil dari ketidakpastian apa yang dikatakan atau kekurangan pengetahuan tentang bagaimana untuk menyokong individu , tetapi ia meningkatkan kesakitan penyakit.
Takut Menjadi Discredited
Di samping bersembunyi di belakang kawan, ada juga potensi masyarakat umum untuk melupuskan individu. Sebagai contoh, jika datuk anda - pihak berkuasa yang dihormati dalam profesionnya - didiagnosis dengan demensia, dia mungkin tidak lagi meminta pendapat dan laporannya yang lalu mungkin dipersoalkan. Walaupun keupayaan kognitif jelas berubah pada demensia, mungkin juga kepakaran seseorang mungkin kekal lama kerana ia sangat mendalam. Kebanyakan penurunan kognitif dalam penyakit Alzheimer adalah secara beransur-ansur, bukan kerugian lengkap yang berlaku pada hari diagnosis.
Takut Dementia Sebagai Satu-satunya Identiti Mereka
Walaupun terdapat banyak bahagian dan ciri yang membentuk seseorang, demensia adalah yang berkuasa dan kadang-kadang dapat membayangi orang lain. Semua interaksi dari orang lain mungkin kelihatan seperti kasihan, bukan keseimbangan belas kasihan, pemahaman dan penghormatan yang berterusan.
Stereotip dan Misinformasi Tentang Dementia
Sesetengah orang dengan demensia menerangkan anggapan orang lain tentang mereka seolah-olah mereka tiba-tiba benar-benar tidak dapat bercakap, perlu diperlakukan seperti anak kecil (disebut elderspeak ), tidak mempunyai apa-apa ingatan, kehilangan minat semalaman dalam apa sahaja di sekeliling mereka dan secara fizikal tidak dapat melakukan semua aktiviti dengan segera.
Terdapat banyak maklumat yang salah dan mitos di luar sana tentang Alzheimer dan dementia yang berkaitan, dan apabila pendapat orang-orang di sekeliling anda dibentuk oleh maklumat yang salah, ia boleh meningkatkan kesukaran untuk mengatasi demensia . Jika anda berkongsi diagnosis demensia dengan seseorang, anda mungkin perlu bersedia untuk membantu membetulkan beberapa salah faham tentang keadaan ini.
Alzheimer dan lain-lain jenis demensia sering tersembunyi kerana seseorang tidak mahu kehilangan keupayaan mereka memandu sebelum ini diperlukan. Sesetengah negeri memerlukan seseorang yang mengalami demensia untuk menguji semula lesen pemandu mereka, dan ini mencetuskan kebimbangan tentang kemungkinan kehilangan keupayaan ini dan kebebasan bersekutu.
Kehilangan Pekerjaan
Kadang-kala, diagnosis demensia tidak dikongsi di tempat kerja kerana takut kehilangan kerja. Terutamanya untuk orang yang mengalami demensia awal (demensia yang memberi kesan kepada orang muda), seseorang mungkin masih bekerja apabila dia mula mengalami gejala, yang boleh membuat navigasi pekerjaan dan rakan sekerja yang agak mencabar.
Takut Kehilangan Hak untuk Membuat Keputusan
Apabila penyakit Alzheimer berkembang , seseorang secara beransur-ansur menjadi kurang mampu membuat atau memahami keputusan perubatan rumit. Walau bagaimanapun, hanya kerana seseorang mempunyai diagnosis kecacatan kognitif ringan , demensia atau penyakit Alzheimer tidak bermakna mereka berada pada tahap tidak dapat membuat keputusan ini. Sesetengah orang takut hilang kawalan terhadap pilihan ini hanya kerana label label carta perubatan mereka, dan mereka mengalami pengamal perubatan yang bertanya kepada orang-orang di sekeliling mereka, dan bukan langsung kepada mereka.
Melantik seseorang yang disayangi untuk berkhidmat sebagai kuasa wakil untuk keputusan perubatan boleh memastikan pilihan anda terus dihormati. Adalah penting untuk mengetahui bahawa sehingga dan kecuali dua orang doktor (atau pakar perubatan dan ahli psikologi) telah memutuskan bahawa anda tidak dapat mengambil bahagian dalam keputusan perubatan , kuasa perubatan tidak lagi aktif. Ini bermakna pertanyaan, perbincangan dan keputusan tentang penjagaan kesihatan dan pilihan anda perlu melibatkan diri anda secara langsung - tidak ditangguhkan kepada orang yang anda sayangi.
Kebimbangan Mengenai Mereka Sekitarnya
Sesetengah orang tidak bercakap tentang diagnosis demensia mereka sendiri kerana mereka tidak mahu mengganggu orang lain di sekeliling mereka. Mereka sedar akan potensi ketidakselesaan dan ingin melepaskan perasaan ini untuk orang lain.
Ageism
Lain-lain menggambarkan berat sebelah yang mereka alami sebagai orang dewasa yang lebih tua didarab dengan banyak oleh diagnosis demensia. Andaian untuk sesetengah adalah bahawa orang yang lebih tua lemah, lelah dan lambat, dan menambahkan demensia ke senarai itu adalah sama dengan individu yang mudah diabaikan.
Ketidakpastian Diagnosis
Menurut beberapa kajian, lebih daripada separuh daripada mereka yang mengalami demensia tidak diberitahu tentang diagnosis mereka sendiri . Kadang-kala, ahli keluarga atau doktor tidak pasti tentang bagaimana orang itu akan bertindak balas terhadap diagnosis dan oleh itu tidak sepenuhnya mendedahkannya. Ini menunjukkan kebimbangan dan ketidakpastian mengenai bagaimana untuk membicarakan penyakit Alzheimer.
Masa untuk Menerima Diagnosis
Sesetengah orang yang tidak berkongsi diagnosis demensia mereka dengan orang lain menahannya kerana mereka masih berusaha untuk memenuhi syarat dan memerlukan lebih banyak masa sebelum cuba menjelaskannya kepada orang lain.
Melindungi Orang Dengan Dementia
Ia tidak selalunya berlaku bahawa kita takut untuk bercakap tentang demensia. Sebaliknya, kadang-kadang kita tidak menyebut Alzheimer atau demensia secara terbuka kerana kita tidak mahu menyakiti atau mengganggu orang yang berjuang dengannya. Dia mungkin lupa bahawa dia mempunyai diagnosis, dan secara terbuka membicarakannya berpotensi memperbaharui cabaran mengatasi demensia .
Menyerap Kebenaran Ini
Kita tidak boleh menafikan bahawa menghadapi perubahan yang disebabkan oleh penyakit Alzheimer adalah sangat mencabar. Ia bukan sekeping kek, dan ia bukan satu-satunya fantasi foto-berbuih dari semua yang baik-baik saja. Ia bukan "baik-baik saja" lagi, dan tidak ada profesional atau rakan yang perlu memberitahu anda sebaliknya. Dementia menyerang otak, dan ini menjadikannya berbeza daripada banyak keadaan kesihatan lain di luar sana.
Tetapi, dalam perjuangan anda dengan demensia, ingatlah bahawa ia bukan satu cacat yang anda mesti sembunyikan dari orang lain atau beban rahsia teratas yang anda mesti bawa bersendirian. Sebaliknya, mari kita menghadapi hakikat bahawa kita memerlukan satu sama lain dalam cabaran ini. Kita perlu mempunyai kebebasan untuk berkongsi rasa sakit, ketakutan dan kesulitan tentang demensia. Dan bersama-sama, kita perlu berjuang untuk mengurangkan stigma dalam keadaan kesihatan ini.
Tidak ada rasa malu atau menyalahkan penyakit Alzheimer. Dementia bukan kesalahan awak. Ia tidak menangkap . Ia tidak memadamkan siapa anda atau semua perkara yang telah anda lakukan selama bertahun-tahun - keibubapaan, pengajaran, kerjaya, belia anda, kepercayaan anda, identiti anda. Dementia bukan awak, dan itulah kebenaran kita tidak boleh berbisik.
> Sumber:
> Alzheimer's Disease International. Laporan Alzheimer Dunia 2012 Mengatasi stigma demensia. Https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf
> Pusat Kepanjangan Antarabangsa - UK. Satu ringkasan esai: Perspektif dan pendekatan baru untuk memahami dementia dan stigma. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma