Lebih Daripada Separuh Orang Dengan Alzheimer Tidak Memberitahu Diagnosis mereka

Menurut laporan 2015 oleh Persatuan Alzheimer, hanya 45% orang yang mempunyai laporan penyakit Alzheimer diberitahu tentang diagnosis mereka, dan hanya 50% responden proksi (ahli keluarga atau penjaga seperti kuasa penjagaan kesihatan ) melaporkan dimaklumkan mengenai diagnosis yang mereka sayangi.

Kajian ini

Angka-angka ini disusun dari satu kajian yang melibatkan lebih dari 16,000 penerima Medicare setiap tahun dari tahun 2008, 2009 dan 2010.

Para peserta ditanya sama ada mereka pernah diberitahu bahawa mereka mempunyai penyakit Alzheimer. Jika mereka mempunyai diagnosis yang lain, mereka juga ditanya tentang mereka, seperti jenis kanser, tekanan darah tinggi, arthritis, penyakit Parkinson, dan sebagainya.

Keputusan

Laporan peserta diberitahu tentang diagnosis khusus mereka pada kadar berikut:

Perhatikan, para peserta yang menunjukkan masalah yang lebih tinggi dengan kegiatan kehidupan seharian seperti mandi, berpakaian , dandanan , dan sebagainya, lebih cenderung diberitahu tentang diagnosis mereka terhadap Alzheimer daripada mereka yang berfungsi pada hari-hari rendah terjejas.

Adakah Mereka Memberitahu dan Mereka Lupa?

Soalan yang baik, dan yang ditanya oleh Persatuan Alzheimer juga.

Ada kemungkinan bahawa sesetengah orang diberitahu tentang diagnosis mereka dan terlupa, walaupun kadar pelaporan proksi mereka telah diberitahu hanya sedikit lebih tinggi.

Untuk menyokong kemungkinan ini, terdapat penyelidikan yang dilakukan sebelum ini yang menunjukkan bahawa sesetengah orang (kedua-dua pesakit dan proksi mereka) yang diberitahu bahawa diagnosis adalah penyakit Alzheimer tidak selalu memahami atau menerima dengan betul.

Oleh itu, mungkin diagnosis telah disebutkan (mungkin lewat?) Kepada beberapa peserta kajian dan tidak diterima sepenuhnya. Bagaimanapun, walaupun memberi kemungkinan ini kepada sesetengah orang, kadar peratusan peserta yang berpengalaman masih rendah dan menunjukkan masalah.

Dalam amalan klinikal saya, saya telah bercakap dengan beberapa orang di mana ia kelihatan bahawa doktor mereka mungkin memberitahu mereka dengan cara yang baik dan lembut bahawa mereka mempunyai " masalah ingatan " atau "sedikit demensia." Ahli keluarga dan pesakit ini telah berkata kepada saya, "Oh, doktor mengatakan dia mendapat demensia sedikit. Sekurang-kurangnya tidak seperti penyakit Alzheimer!" Namun, apabila saya mengkaji semula rekod perubatan mereka, saya sering melihat diagnosis yang jelas mengenai penyakit Alzheimer atau demensia. Walaupun diagnosis demensia tidak semestinya bermakna seseorang mempunyai penyakit Alzheimer (Alzheimer adalah salah satu jenis demensia), demensia boleh menyebabkan masalah kognitif dan tingkah laku yang tidak dapat dipulihkan. Berdasarkan pemerhatian ini, nampaknya beberapa orang mungkin dimaklumkan tentang "demensia" dan tidak semestinya memahami simptom dan kesannya kepada orang itu.

Mengapa Orang Tidak Boleh Diketahui Diagnosisnya?

Ramai ahli keluarga dan doktor bimbang tentang menganggu orang dengan penyakit Alzheimer.

Mereka tidak mahu menyebabkan rasa kemurungan atau menyumbang kepada risiko bunuh diri , walaupun penyelidikan menunjukkan bahawa kedua-duanya adalah risiko rendah yang berkaitan dengan pendedahan diagnosis Alzheimer.

Diagnosis penyakit Alzheimer juga adalah sesuatu yang memerlukan sedikit masa untuk diterangkan, dan lawatan pejabat doktor sering kali terhad pada masa.

Kenapa Orang Perlu Dimaklumkan tentang Diagnosisnya?

Kami semua mempunyai hak untuk dimaklumkan mengenai diagnosis kami. Saya sebelum ini telah menggariskan 12 manfaat pengesanan awal demensia , tetapi saya akan menyerlahkan hanya beberapa dari mereka di sini.

Satu: Perbincangan terbuka mengenai kemungkinan diagnosis penyakit Alzheimer membolehkan pilihan soalan dan rawatan .

Ia juga mungkin membuka pintu untuk membincangkan lagi gejala-gejala seseorang dan mempertimbangkan kemungkinan sebab-sebab kehilangan memori yang berpotensi terbalik yang mungkin akan dihilangkan.

Dan dua: Diagnosis yang jelas memberi peluang kepada orang dan keluarganya untuk merancang masa depan, serta berpotensi memberi kesan kepada keputusan semasa mereka tentang bagaimana menghabiskan masa dan tenaga.

> Sumber:

Persatuan Alzheimer. Penyakit Alzheimer: Fakta dan Angka . 2015. http://www.alz.org/facts/downloads/facts_figures_2015.pdf

Penyakit Alzheimer dan Gangguan Berkaitan. 2012 Jul-Sep; 26 (3): 232-7. Perjanjian Diagnosis Antara Pesakit, Sahabat, dan Profesional Selepas Penilaian Dementia. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22037598.