Petua untuk Berkongsi Selamat Perjalanan Kanker Online anda

1 -

Kenapa Kongsi Perjalanan Kanker Anda di Media Sosial?

Ada banyak sebab orang dengan kanser mungkin ingin berkongsi maklumat peribadi mereka secara dalam talian. Sesetengah orang berkongsi maklumat tentang diagnosis mereka supaya orang lain boleh menawarkan pendapat mengenai rawatan dan memberikan maklumat lanjut. Bagi kebanyakan orang, media sosial menawarkan sokongan emosi semasa perjalanan kanser. Namun orang lain berharap bahawa dalam menawarkan maklumat mereka sendiri, mereka dapat membantu orang lain yang menghadapi kanser.

Orang Mahu Berkongsi Tapi Bimbang Sama Sama

Satu tinjauan baru-baru ini mendapati bahawa 94 peratus orang akan bersedia untuk berkongsi maklumat kesihatan peribadi mereka untuk membantu orang lain. Pada masa yang sama, 74 peratus daripada orang-orang ini bimbang bahawa maklumat kesihatan yang mereka kongsi boleh digunakan dengan cara yang merugikan.

Bagaimanakah anda dapat berkongsi maklumat anda untuk menerima sokongan dan maklumat terbaik untuk diri sendiri dan membantu orang lain, sambil melindungi privasi anda pada masa yang sama? Teruskan membaca.

2 -

Manfaat dan Risiko Perkongsian Maklumat Kesihatan Peribadi Online

Sebelum memutuskan sama ada atau tidak untuk berkongsi maklumat dalam talian, ia boleh membantu melihat manfaat berbanding risiko.

Kemungkinan Manfaat

• Akses kepada maklumat atau pendapat yang tidak akan mungkin jika anda tidak berkongsi maklumat anda. Sebagai contoh, jika anda mempunyai kanser paru-positif positif ALK (sejenis adenocarcinoma paru-paru yang terdapat kira-kira 3 peratus hingga 5 peratus daripada orang yang menghidap kanser paru-paru) dan berkongsi maklumat itu secara dalam talian, anda mungkin lebih dapat berhubung dengan orang lain dengan jenis ini mutasi, dan mempelajari lebih lanjut mengenai rawatan yang diluluskan serta ujian klinikal.
• Manfaat lain untuk berkongsi maklumat dalam talian adalah sokongan emosi . Sebagai contoh, saya telah mendengar daripada ramai orang dalam komuniti kanser paru-paru bahawa salah satu daripada sumber sokongan terbesar mereka ialah "kawan" yang mereka jumpai dalam talian yang sama menghadapi kanser paru-paru.

Kemungkinan Risiko

• Risiko pekerjaan . Terdapat risiko bahawa maklumat yang anda kongsi online boleh dilihat oleh majikan yang berpotensi, dan digunakan dalam membuat "keputusan" untuk atau terhadap menyewa anda di masa depan. Walaupun diagnosis anda sendiri tidak boleh digunakan untuk mendiskriminasi anda dengan cara ini, kita semua tahu bahawa terdapat komponen subjektif untuk menyewa, dan kesedaran bahawa majikan masa depan mungkin mempunyai akses kepada maklumat ini harus diingat.
• Risiko peribadi . Untuk permulaan, gambar yang mungkin membaca maklumat anda. Jika anda menulis tentang penginapan anda di hospital, ia secara asasnya mengiklankan bahawa anda tidak berada di rumah anda.
• Risiko insurans . Perlu diingat bahawa penanggung insurans yang berpotensi di masa depan anda mungkin mempunyai akses kepada maklumat anda. Walaupun keadaan pra-sedia ada kurang masalah sekarang daripada sebelumnya, ada isu lain yang perlu dipertimbangkan. Sebelum menulis tentang rawatan alternatif yang anda gunakan, dan terutamanya jika anda memilih untuk menentang nasihat perubatan dengan cara apapun, fikirkan siapa lagi yang boleh membaca maklumat yang anda berikan.

3 -

Gunakan Tetapan Privasi - Pilih Pemirsa Anda

Sebelum berkongsi maklumat kesihatan peribadi anda di media sosial, periksa tetapan privasi anda. Siapa yang anda mahu melihat maklumat anda? Adakah orang yang tidak sepatutnya melihat maklumat ini (fikir majikan masa depan, sebagai contoh?) Lihat tutorial tetapan privasi Facebook ini.

4 -

Tentukan Masa Depan Berapa Banyak yang Anda Kongsi

Sebelum anda menulis perkataan, pertimbangkan maklumat yang anda selesa berkongsi di media sosial. Ia boleh membantu memecahkan ini ke dalam tiga kategori:

• Maklumat klinikal anda - Seperti gejala anda, diagnosis anda, rawatan anda, dan gejala dan hasil anda.
• Kehidupan harian anda - Berapa banyak maklumat yang anda selesa berkongsi tentang aktiviti dan perhubungan sehari-hari anda?
• Identiti anda - Ini termasuk maklumat seperti alamat e-mel anda, foto anda diambil, dan nombor telefon anda.

5 -

Pilih Di mana Anda Akan Berkongsi Maklumat

Apakah saluran media yang ingin anda gunakan untuk berkongsi maklumat anda? Sesetengah tempat orang berkongsi perjalanan kanser mereka termasuk:

• Facebook
• Twitter
• Blog peribadi
• Blog yang ditulis sebagai sebahagian daripada organisasi kanser
• Laman web peribadi
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Pilihan lain (dan mungkin lebih peribadi), adalah salah satu komuniti kanser. Ini biasanya memerlukan anda mempunyai keahlian percuma.

• Terinspirasi
• Komuniti Sokongan Kanser
• Menavigasi Kanser

Untuk berkongsi dengan keluarga dan rakan-rakan, ramai yang memilih menggunakan tapak peribadi seperti Jambatan Menyanjung:

• Jambatan Prihatin

> Sumber:

> Frosti, J., Vermeulen, I., dan N. Beekers. Anonymity Versus Privasi: Perkongsian Maklumat Selektif dalam Komuniti Kanser Online. Jurnal Penyelidikan Internet Perubatan . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Tapak Rangkaian Sosial dan Sistem Kesihatan Pembelajaran berterusan: Satu Ukur. Institut Perubatan Akademi Kebangsaan. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf