Autisme rumit. Terdapat rawatan, program, sekolah, kumpulan sokongan, aktiviti-aktiviti, sekolah, kumpulan sokongan, aktiviti dan bergantung kepada tempat tinggal anda. Sekurang-kurangnya ada ahli terapi individu yang berminat untuk memberikan rawatan autisme jenama mereka sendiri untuk anak anda.
Tambah ini banyak undang-undang, garis panduan insurans, agensi, dan pita merah yang mungkin anda alami semasa anda bekerja di sekolah, program musim panas, dan seterusnya.
Dan bagaimana pula dengan perancangan untuk keperluan dewasa, situasi hidup, pekerjaan, dan sokongan ?.
Siapa yang boleh memimpin anda melalui pilihan yang banyak, lorong-lorong yang buta, dan kemungkinan?
Kenapa Ibu Bapa Harus Menjadi Pakar Autisme Sendiri Mereka
Ya, ada individu yang dapat membimbing anda melalui aspek-aspek tertentu penyokong keperluan anak-anak anda, doktor, ahli terapi individu, dan lain-lain. Dan ada "jurulatih hidup autisme" yang membantu dan menyokong orang dewasa pada spektrum dengan cabaran hari demi hari.
Tetapi realitinya ialah anda bukan sahaja peguam bela terbaik anda tetapi juga orang (atau orang) yang perlu belajar, menghuraikan, memilih, menanam, memantau, dan menguruskan pilihan anak anda.
Mengapa ini berlaku? Berikut adalah beberapa sebab mengapa ibu bapa berhenti mengambil laluan unik mereka sendiri melalui hutan autisme:
1. Autisme Berbeza untuk Setiap Orang
Jika anak anda didiagnosis dengan keadaan perubatan dengan sebab yang diketahui, gejala yang dapat diramal, dan rawatan yang ditubuhkan, anda boleh mengharapkan pakar untuk membimbing anda dengan sewajarnya.
Tetapi autisme adalah satu masalah dengan beberapa sebab yang diketahui , simptom-idiosemikrat dan gejala yang berbeza, dan pelbagai rawatan yang mungkin atau mungkin tidak sesuai atau berguna untuk anak anda.
Tambah pada realiti bahawa kanak-kanak yang berbeza bertindak balas berbeza dengan terapi yang berbeza pada masa yang berlainan dalam kehidupan mereka, bahawa program sekolah sangat berbeza dari satu sama lain dalam pendekatan dan hasil ...
dan anda dapat melihat mengapa tidak ada sesiapa di luar sana dengan luas pengetahuan yang diperlukan untuk membimbing jalan anda dari diagnosis hingga dewasa.
2. Pilihan dan Pembiayaan Berbeza Dari Lokasi ke Lokasi
New Jersey kaya dengan program pembangunan dan sekolah untuk kanak-kanak dengan autisme. Florida mempunyai beberapa program tingkah laku yang hebat. California mempunyai Institut MIND, yang menawarkan pelbagai perkhidmatan dan program, sementara New York adalah tempat yang panas untuk perkhidmatan dewasa dan organisasi sokongan. Di sekolah, SCERTS besar di Rhode Island, sementara program TEACCH popular di North Carolina.
Sesetengah negeri, wilayah, dan negara menawarkan pembiayaan murah untuk pelbagai terapi, sementara yang lain mengetatkan tali dompet mereka.
Tidak ada yang boleh memberitahu anda dengan tepat mana perkhidmatan dan program yang ditawarkan di mana, pada harga apa, oleh mana terapi, dalam keadaan apa. Dan walaupun mereka boleh - mereka tidak akan dapat memberitahu anda sama ada perkhidmatan itu adalah pilihan yang tepat untuk anak anda atau keluarga anda. Terpulang kepada anda untuk melakukan penyelidikan dan membuat pilihan terbaik untuk keperluan khusus anda.
3. Tiada Terapi Autisme Terapi Terbaik
Dengan risiko mengundang beberapa kritikan, saya percaya saya betul mengatakan bahawa tidak ada "standard emas" untuk terapi autisme yang sesuai untuk setiap kanak-kanak.
Ya, sesetengah orang akan memberitahu anda bahawa terapi tingkah laku ( juga dikenali sebagai ABA ) adalah "standard emas" untuk merawat autisme. Tetapi penting untuk mengetahui bahawa sementara ABA adalah terapi yang paling banyak diteliti (mungkin kerana hasilnya mudah diukur), ia tidak semestinya yang paling berkesan (atau sesuai) untuk mana-mana kanak-kanak yang diberikan.
Dan walaupun anda percaya ABA adalah pertaruhan yang baik untuk anak anda, terdapat banyak "rasa" yang berbeza dari ABA , masing-masing yang dibangunkan oleh penyelidik atau kumpulan yang berbeza. "Respons Utama," "Percubaan Diskrit," "Intervensi Kelakuan Lisan," dan beberapa teknik lain menggunakan semua kaedah tingkah laku di beberapa peringkat tetapi dengan cara yang sangat berbeza.
Mana yang baik? Ia sering bergantung pada ketersediaan, kos, dan keupayaan seorang ahli terapi individu untuk berhubung dengan anak anda secara berkesan!
Mengetepikan ABA, terdapat banyak terapi lain yang baik yang mungkin atau mungkin tidak tersedia, sesuai, atau berkesan untuk anak anda. Sudah tentu, anak anda harus mempunyai terapi pekerjaan, tetapi bagaimana dengan terapi integrasi deria (cawangan terapi pekerjaan yang sering membantu kanak-kanak autistik)? Adakah anak anda mendapat manfaat daripada terapi berasaskan seni ? Bermain terapi? Hippotherapy (menunggang kuda)? Terapi rekreasi? Ia akan terpulang kepada anda untuk mengenal pasti pilihan dan menentukan sama ada ia bernilai meneroka.
Kemudian terdapat banyak terapi perkembangan yang semakin popular dan dianggap baik. Floortime, RDI, TEACCH, dan SCERTS hanya beberapa pilihan yang boleh didapati sama ada secara persendirian atau melalui sekolah anda.
Sebaik sahaja anda meneroka campur tangan bukan biologi, bukan perubatan untuk autisme, anda mungkin juga ingin melihat kemungkinan tambahan. Bolehkah anak anda mendapat manfaat daripada ubat - ubatan seperti ubat anti-kecemasan atau ubat-ubatan yang mengurangkan hiperaktif? Bagaimana pula dengan campur tangan pemakanan? Terdapat doktor dan ahli nutrisi yang profesional dalam bidang ini - tetapi, tentu saja, mereka adalah pakar, dan tidak dapat memberitahu anda tentang, katakan, penggabungan ubat dan terapi drama!
Intinya, semua terapi dan intervensi yang disenaraikan di atas (dan beberapa lagi) boleh membantu, dan mana-mana boleh menjadi pilihan yang baik. Tetapi tiada siapa tetapi anda boleh membuat keputusan muktamad tentang yang terbaik untuk anak anda di mana-mana titik tertentu dalam hidupnya.
4. Kewangan Keluarga dan Keutamaan Berbeza
Doktor, kaunselor bimbingan, atau ahli terapi anda boleh mengesyorkan terapi seni, RDI, atau terapi lain yang terdengar (dan mungkin) indah. Kumpulan sokongan mungkin mencadangkan sekolah swasta yang boleh "mengubah hidup" untuk anak anda.
Tetapi jika sekolah atau syarikat insurans anda tidak akan membiayai terapi atau sekolah tertentu (seperti yang sering terjadi), adakah anda perlu menggali simpanan anda untuk membayarnya?
Terdapat keluarga yang mempunyai cara untuk memulakan seluruh sekolah hanya untuk membuat jenis terapi tertentu yang tersedia untuk anak mereka. Terdapat keluarga yang menghabiskan dana simpanan dan persaraan mereka untuk membayar terapi dan sekolah khas. Dan kemudian ada keluarga yang memilih dan memilih antara pilihan dengan berhati-hati untuk mengelakkan berlari ke masalah kewangan kerana mereka menyediakan keperluan autistik anak mereka.
Tiada siapa yang boleh memberitahu anda betapa banyak terapi, terapi, sekolah, atau peluang atau program di luar sekolah adalah bernilai untuk anda atau anak anda. Apa yang lebih penting adalah kenyataan bahawa tiada siapa yang boleh memberitahu anda "jika anda membayar daripada saku untuk X, anak anda tidak akan memerlukan Y dalam sepuluh tahun."
Pasti, sekolah yang mahal itu boleh membuat semua perbezaan untuk anak anda-tetapi sekali lagi, mungkin tidak. Dan kemungkinan besar, sangat kuat bahawa anak anda akan autistik sepanjang hidupnya. Ini bermakna bahawa anda mungkin akan menghabiskan banyak perbelanjaan pada awal campur tangan yang anda tidak akan mempunyai dana yang anda perlukan untuk menyokong anak autistik anda sebagai orang dewasa - apalagi menghantar adik-beradiknya ke kolej dan masih mempunyai wang untuk bersara!
Di manakah anda perlu meletakkan wang anda? Anda boleh mendapatkan nasihat, tetapi dalam jangka masa panjang, itu adalah keputusan peribadi.
5. Idea Mengenai Pendidikan dan Pembesaran Berbeza
Apa yang terbaik untuk anak anda?
- Sekolah swasta yang mengkhususkan diri dalam memenuhi keperluan kanak-kanak dengan autisme?
- Kemasukan penuh dalam bilik darjah pendidikan umum di sekolah awam tempatan?
- Kemasukan separa dalam pendidikan umum sebagai tambahan kepada program dan terapi khusus?
- Kelas ABA? A kelas SCERTS? Sebuah kelas TEACCH?
Setiap satu daripada pilihan yang disenaraikan di atas mungkin menjadi yang terbaik untuk anak anda-atau tidak. Dan tidak ada cara mudah untuk mengetahui, lebih awal dari masa, yang mungkin paling berkesan. Oleh itu, keputusan itu sering berdasarkan ketersediaan dan pilihan orang tua.
Sekiranya anak autistik anda dimasukkan ke dalam program rekreasi tipikal, perkhidmatan gereja, dan acara sosial? Sekiranya dia sebaliknya mengambil bahagian dalam program penyesuaian atau khusus? Dalam beberapa kes, keputusan akan dibuat untuk anda berdasarkan tingkah laku dan kebolehan anak anda. Tetapi dengan menganggap bahawa pilihan mungkin, ia akan menjadi milik anda. Tidak ada hak mutlak atau salah ketika datang ke inklusi.
6. Kepercayaan Mengenai Autisme Berbeza
Apa, sebenarnya, adalah autisme? Adakah ia kecacatan atau kekuatan? Adakah ia satu cara alternatif untuk memikirkan dan memahami dunia-atau adakah ia merupakan gangguan pemikiran dan persepsi? Jawapan kepada soalan-soalan itu bergantung pada sebahagian besarnya pada tahap keparahan gejala autistik dan falsafah individu autistik dan keluarga mereka.
Berdasarkan perasaan anda-dan, tentu saja, perasaan anak anda-anda mungkin cenderung untuk mengarahkan terapi tertentu atau memilih orang lain. Anda mungkin memilih jenis sekolah tertentu berdasarkan falsafah anda. Anda mungkin memutuskan untuk membelanjakan wang anda bukan untuk terapi tingkah laku tetapi dengan instrumen muzik, pelajaran catur, atau peralatan perkhemahan untuk menyokong minat dan kekuatan anak anda daripada "merawat" cabaran dan perbezaannya.
Dapatkan Nasihat dan Kemudian Buat Keputusan Anda Sendiri
Doktor, guru, ahli terapi, kaunselor bimbingan, dan ibu bapa yang lain boleh memberikan pandangan berharga dan bimbingan mengenai autisme. Buku, video, dan ceramah juga bernilai.
Walau bagaimanapun, akhirnya, setiap laluan akan menjadi unik. Ia akan dibimbing oleh ibu bapa dan oleh individu autistik yang keyakinan, minat, keutamaan, bakat dan keinginan akan memainkan peranan dalam membuat keputusan. Dan tidak mengapa. Oleh kerana setiap kehidupan adalah unik.