Apabila ia datang kepada kehidupan anda dengan lupus , anda pakar. Anda mempunyai pengalaman hidup menguruskan lupus. Dan terdapat banyak cara untuk menggunakan suara dan pengalaman anda untuk menyokong keperluan anda dan keperluan masyarakat lupus.
Matlamat anda sebagai pendakwah lupus adalah untuk mendapatkan apa yang anda perlukan daripada seseorang yang mempunyai kuasa untuk memberi anda apa yang anda perlukan. Ini mungkin bermakna diri anda berbicara kepada doktor anda atau menavigasi dunia insurans kesihatan atau faedah lain.
Ia boleh bermakna menggunakan suara anda untuk mendapatkan perhatian organisasi tempatan yang perlu belajar lebih lanjut tentang lupus. Atau ia boleh bermakna bekerja dengan pegawai kerajaan di peringkat tempatan, negeri atau persekutuan untuk mendapatkan sokongan untuk pembiayaan yang berkaitan dengan kesihatan atau dasar berkaitan kesihatan.
Bercakap untuk Diri Anda dan Peguambela di Peringkat Peribadi
Anda boleh menjadi peguam bela untuk diri sendiri dalam pelbagai cara. Malah, anda mungkin sudah. Sebagai berkomunikasi secara efektif dengan doktor anda, sebagai contoh, adalah salah satu cara anda seorang peguam bela untuk diri sendiri: Anda bertanya soalan. Anda tegas apabila anda perlu dengan tidak bersuara apabila anda mempunyai kebimbangan mengenai ubat atau rawatan anda.
Elakkan perangkap Sindrom Pesakit Baik. Sindrom Pesakit Baik adalah apabila seseorang percaya bahawa mereka akan mendapat penjagaan kesihatan yang lebih baik jika mereka bersetuju. Mereka percaya bahawa bercakap untuk diri mereka sendiri akan menjadikan doktor mereka kurang.
Dan jika doktor mereka kurang suka, doktor mereka akan menyediakan mereka dengan penjagaan kesihatan yang berkualiti rendah. Ini tidak benar.
Anda akan meningkatkan peluang anda untuk mendapatkan penjagaan kesihatan yang terbaik dengan mengamalkan kemahiran komunikasi yang baik dengan doktor anda, yang termasuk bertanya, menyatakan apa-apa kebimbangan, dan menyampaikan apa yang anda perlukan.
Kadang-kadang yang menganjurkan untuk diri sendiri bermakna mencari bantuan dan mencari seseorang yang boleh, sebaliknya, menganjurkan untuk anda pada tahap yang berbeza. Sebagai contoh, anda mungkin menghubungi organisasi lupus tempatan anda jika anda memerlukan bantuan preskripsi untuk membantu membayar ubat anda. Anda mungkin bercakap dengan pekerja sosial hospital anda jika anda memerlukan bantuan untuk memahami bil perubatan, terutamanya jika anda memerlukannya untuk mengajar anda bagaimana untuk secara berkesan mempertikaikan pertuduhan atau mendapatkan bantuan kewangan dari hospital. Anda mungkin mendapatkan pertolongan dari organisasi tempatan yang membantu dengan insurans kesihatan atau enrolmen setem makanan.
Meningkatkan Kesedaran Lupus dan Menggalakkan di Peringkat Komuniti
Meningkatkan kesedaran tentang lupus adalah penting kerana beberapa sebab. Yang paling penting, lebih profesional dan pesakit perubatan mengetahui tentang lupus, semakin cepat seseorang dapat menerima diagnosis yang tepat. Semakin kesedaran ada mengenai lupus, lebih banyak penyelidikan dan perkhidmatan lupus akan ada. Dengan kesedaran lupus, lebih banyak pengertian akan ada mengenai penyakit ini dan orang yang kurang terpencil dan disalahpahami dengan lupus akan merasa.
Terlibat dengan organisasi Lupus tempatan anda. Organisasi Lupus melakukan banyak kerja untuk meningkatkan kesedaran lupus, pendidikan tempatan dan acara penggalangan dana, dan kempen kesedaran media sosial.
Mereka sering mencari bantuan daripada sukarelawan. Hubungi organisasi lupus tempatan anda untuk menghadiri acara pendidikan lupus mereka supaya anda dapat mengetahui tentang lupus. Ini akan membantu anda menjadi penyokong yang dimaklumkan. Tetapi juga hubungi mereka untuk mengetahui bagaimana anda boleh membantu mereka dengan kerja mereka. Mereka mungkin memerlukan bantuan dengan pameran kesihatan kakitangan atau berjalan kaki tahunan mereka, contohnya.
Berkongsi maklumat dengan orang lain tentang Lupus. Jika anda bertanya kepada mereka, organisasi lupus akan sering memberi anda bahan pendidikan mengenai lupus yang boleh anda beri kepada orang. Anda boleh meninggalkan susunan ini di tempat seperti perpustakaan tempatan, salun rambut, pejabat doktor, tempat ibadat, pejabat kerajaan, atau kafe.
Orang akan melihat mereka, mengambil mereka, membacanya, dan belajar tentang lupus. Ini juga akan membantu orang menyedari bahawa terdapat organisasi lupus tempatan yang menawarkan sokongan dan sumber.
Jangan lupa mendidik doktor anda. Tidak semua doktor tahu tentang lupus, terutamanya jika mereka tidak bekerja dalam rheumatologi. Itulah sebabnya usaha seperti The Lupus Initiative ada. Laman web mereka menerangkan, "Matlamat sumber pendidikan ini [yang mereka berikan kepada profesional perubatan, pesakit, dan penyokong mereka] adalah untuk meningkatkan bilangan profesional perubatan dengan pengetahuan dan kepakaran dalam diagnosis dan rawatan lupus, untuk mengurangkan terjunan dan misdiagnosis , untuk meningkatkan komunikasi ke arah kepatuhan pesakit yang lebih tinggi terhadap rejimen rawatan, dan untuk meningkatkan bilangan pesakit yang mengambil peranan aktif dalam pengurusan penyakit mereka. "
Sekiranya anda ingin mendapatkan maklumat tentang bagaimana anda boleh menyambung profesional kesihatan di pasukan penjagaan kesihatan anda dengan sumber-sumber percuma ini, hubungi Inisiatif Lupus.
Susun pembentangan Lupus di komuniti anda. Orang yang mempunyai lupus dan orang yang tersayang kadang-kadang menganjurkan acara pendidikan lupus sendiri. Ini lebih mudah dilakukan apabila terdapat penonton terbina seperti di mesyuarat tempat kerja, semasa kelas, atau semasa atau selepas perkhidmatan di tempat ibadat. Ia sering membantu jika maklumat tentang lupus disertai dengan kisah lupus peribadi seseorang. Gejala-gejala lupus boleh sukar difahami, sebab itu pendengaran seseorang tentang pengalaman peribadi mereka dapat membuat penyakit lebih mudah dipahami.
Menyebarkan kesedaran di internet. Internet, khususnya media sosial, adalah alat yang berkuasa untuk meningkatkan kesedaran lupus. Orang berkongsi pengalaman peribadi mereka di blog mereka atau sebagai kemas kini status di laman media sosial seperti Facebook. Perkongsian gambar seperti Instagram adalah baik untuk berkongsi foto tentang kehidupan dengan lupus. Laman web projek fotografi Lupus seperti Lupus melalui Lens juga menawarkan contoh fotografi yang kuat tentang kehidupan dengan lupus dalam gambar. Sembang Twitter dan Facebook dianjurkan untuk menghubungkan orang dengan lupus antara satu sama lain atau kepada profesional penjagaan kesihatan. Lupus yang berkaitan dengan hashtags seperti #lupus, #lupusawareness, # orang yang membantu orang mencari jawatan tentang lupus dan penyakit kronik.
Bahagian perkongsian yang bagus di internet ialah anda boleh berkongsi tentang pengalaman anda, tetapi anda tidak perlu menggunakan nama sebenar anda. Ketidakpastian itu mungkin membantu orang berkongsi lebih jujur tanpa bimbang apa yang mereka katakan dapat dikesan kembali kepada mereka. Ini sangat penting jika mereka tidak memberitahu orang dalam kehidupan mereka bahawa mereka mempunyai lupus, seperti rakan sekerja dan majikan mereka.
Menulis dan berkongsi tentang lupus boleh merasakan terapeutik, dan bermanfaat untuk orang yang membaca siaran anda. Pembaca mungkin merasa kurang terpencil jika mereka mengenal pasti sesuatu yang anda katakan, atau mereka mungkin mendapat pemahaman yang lebih baik tentang pengalaman orang lain kerana tidak semua pengalaman orang sama. Maklumat ini juga membantu orang tanpa lupus untuk lebih memahami penyakit ini.
Mengambil bahagian dalam perjalanan Lupus. Lupus biasanya mengumpul wang untuk penyelidikan lupus, yang penting. Tetapi mereka juga membantu meningkatkan kesedaran tentang lupus. Berjalan boleh membawa sekumpulan orang bersama yang mungkin tidak biasa menyertai acara lupus. Mereka mungkin tidak pernah mengetahui banyak tentang lupus sama ada. Berjalan adalah cara terbaik untuk menjaga orang yang anda sayangi terlibat dalam komuniti lupus. Apabila di acara berjalan kaki, anda boleh berjalan seberapa banyak atau sedikit yang anda suka. Berjalan juga merupakan cara terbaik untuk terlibat atau sukarela dengan organisasi lupus tempatan anda. Sekiranya anda berjaya melakukannya, tanyakan kepada mereka tentang cara anda boleh membantu dengan berjalan kaki mereka.
Menjadi Advokat untuk Dasar Penjagaan Kesihatan dan Pembiayaan
Kekal berhubung dengan organisasi Lupus. Organisasi Lupus sering menyedari peluang-peluang advokasi tempatan, negeri, dan persekutuan. Hubungi organisasi lupus negara seperti Lupus Research Alliance atau Lupus Foundation of America untuk mengetahui peluang advokasi yang mereka tawarkan. Jika anda mendaftar untuk surat berita mereka, anda mungkin menerima kempen e-mel yang meminta anda mengambil tindakan. Tindakan boleh dilakukan seperti menghubungi wakil kerajaan anda. Juga, hubungi organisasi lupus tempatan anda. Mereka mungkin terlibat dalam advokasi, juga. Kempen advokasi lupus boleh dikaitkan dengan dasar penjagaan kesihatan atau pembiayaan penjagaan kesihatan.
Pertubuhan Kesihatan Sedunia mentakrifkan dasar penjagaan kesihatan sebagai "keputusan, pelan, dan tindakan yang diambil untuk mencapai matlamat penjagaan kesihatan tertentu dalam masyarakat." Satu contoh utama dasar penjagaan kesihatan adalah Akta Penjagaan Mampu (ACA; juga dikenali sebagai "Obamacare), yang ditandatangani ke dalam undang-undang pada tahun 2010. Dan dalam BPR, terdapat ciri utama yang menjadikannya tidak sah untuk syarikat insurans kesihatan menolak menginsuranskan orang dengan keadaan yang sedia ada.
Keadaan yang sedia ada adalah keadaan kesihatan yang wujud sebelum hari anda memohon insurans kesihatan. Di beberapa negeri, ia menjadi sukar bagi mereka yang mempunyai lupus untuk mendapatkan insurans kesihatan kerana lupus adalah keadaan yang sedia ada. Walau bagaimanapun, mempunyai perlindungan insurans kesihatan dan dapat mengakses perkhidmatan perubatan adalah penting bagi mereka yang mempunyai lupus. Seperti yang dapat anda lihat, dasar penjagaan kesihatan boleh memberi kesan negatif atau positif kepada kesihatan rakyat, sebab itulah dasar-dasar ini penting.
Satu contoh advokasi pembiayaan penjagaan kesihatan akan berjalan dengan organisasi lupus tempatan anda ke Washington DC untuk bertemu dengan wakil anda. Pada mesyuarat ini, anda akan meminta mereka untuk menyokong peningkatan pembiayaan penyelidikan kesihatan. Pembiayaan sedemikian boleh dilakukan untuk penyelidikan yang disokong oleh Institut Kesihatan Nasional supaya penyelidikan biomedikal dan kesihatan untuk penyakit seperti lupus dapat diteruskan.
Menggalakkan Penjagaan Perawatan Pesakit
Tekan untuk ubat penyertaan. Menurut Persatuan Perubatan Partisipatif, "Perubatan Partisipatif adalah model penjagaan kesihatan koperasi yang bertujuan untuk mencapai penglibatan aktif oleh pesakit, profesional, penjaga dan lain-lain di seluruh penjagaan penjagaan terhadap semua isu yang berkaitan dengan kesihatan individu. pendekatan etika untuk menjaga yang juga memegang janji untuk meningkatkan hasil, mengurangkan kesilapan perubatan, meningkatkan kepuasan pesakit dan meningkatkan kos penjagaan. "
Satu aspek penting dalam perubatan penyertaan ialah pesakit dan doktor harus dilihat sebagai rakan kongsi, terutamanya apabila membuat keputusan penjagaan kesihatan. Mempunyai akses kepada rekod kesihatan elektronik (EHR) dan memahami dan melindungi hak anda mengenai privasi maklumat kesihatan yang berkaitan dengan Akta Kemaskini dan Kebertanggungjawaban Insurans Kesihatan (HIPAA) adalah dua cara untuk menolak ubat penyertaan.
Mengambil bahagian dalam penyelidikan berpusatkan pesakit. Secara tradisinya, penyelidikan berkaitan perubatan dan kesihatan dijalankan oleh doktor dan saintis. Sebelum ini, satu-satunya cara pesakit boleh mengambil bahagian dalam penyelidikan adalah dengan mengambil bahagian dalam percubaan klinikal. Sekarang, dengan organisasi seperti Institut Penyelidikan Hasil Pesakit-Pesakit (PCORI), pesakit boleh menjadi sebahagian daripada penyelidikan yang lain: Pesakit boleh mencadangkan soalan penyelidikan dan terlibat dalam setiap langkah proses penyelidikan. Pesakit juga boleh memohon untuk menjadi sebahagian daripada panel penasihat PCORI.
Pemikiran Akhir
Menjadi peguam bela untuk diri sendiri adalah bentuk advokasi yang paling asas dan perlu. Semua orang yang mempunyai lupus atau apa-apa keadaan kesihatan perlu mengamalkan jenis advokasi ini. Jika anda tidak melakukan apa-apa lagi melakukan ini: Berlatih dengan kemahiran komunikasi yang baik dengan doktor anda, yang merupakan satu cara untuk membantu memastikan anda mendapat penjagaan yang terbaik.
Terdapat banyak pilihan untuk terlibat dalam advokasi di peringkat lain. Jika anda berminat dengan advokasi, pilih apa yang paling sesuai untuk anda dan gaya hidup anda. Walaupun ia boleh menggoda, cuba untuk tidak mengambil terlalu banyak sekaligus. Jika tidak, anda akan menjadi terharu. Mengurus tenaga dan keletihan juga berlaku untuk kerja advokasi lupus anda juga.
Semua perkara-perkara yang berkaitan dengan advokasi - daripada berkongsi jawatan di media sosial tentang lupus untuk melancong ke Washington DC untuk bercakap dengan wakil kerajaan anda. Semua tahap sumbangan adalah penting. Tiada apa-apa yang terlalu kecil, jadi lakukan apa yang paling sesuai dengan gaya hidup, kebolehan, dan tahap tenaga anda. Suara anda penting!