Menghadapi Lupus

Lupus dikuasai oleh tempoh penyakit dan kesejukan apabila gejala anda aktif, dan remisi apabila gejala anda merosot. Mewujudkan tabiat gaya hidup yang sihat ketika anda merasa yang terbaik dapat membantu anda mengatasi kehidupan dengan lupus dan mungkin juga membantu anda memerangi kesan suar ketika mereka muncul, menjadikan strategi tersebut sebagai bagian penting dari keseluruhan pengelolaan penyakit anda.

Ingat, walaupun, lupus cenderung memberi kesan kepada mereka yang memilikinya dengan cara yang berbeza , jadi perubahan gaya hidup yang akan membantu anda yang paling peribadi. Di samping itu, ia mungkin mengambil sedikit masa sebelum pelaburan anda menghasilkan ganjaran yang bermanfaat.

Semasa anda mengembara jalan baru ini, pertimbangkan cadangan ini, dan ingati peringatan tentang pentingnya mengikuti rancangan rawatan yang ditetapkan.

Emosi

Lupus boleh mengambil tol emosi pada masa-masa, terutamanya apabila anda berhadapan dengan gejala yang mungkin mengehadkan atau menghalang anda daripada melakukan apa yang biasanya anda lakukan. Anda juga mungkin sukar untuk menerangkan penyakit anda kepada orang lain. Ini semua benar-benar normal dan mungkin akan lebih mudah dengan masa. Cadangan ini boleh membantu:

Ambil masa untuk diri sendiri

Pastikan anda mempunyai masa untuk melakukan perkara yang anda nikmati. Ini penting untuk kesihatan mental dan kesejahteraan anda, baik untuk mengekalkan tekanan dan memberi anda masa untuk berehat, bersantai, dan mengambil tumpuan dari penyakit anda.

Buat Pelarasan Di mana Perlu

Ingat, ramai orang dengan lupus boleh terus bekerja atau pergi ke sekolah, walaupun anda mungkin perlu membuat beberapa penyesuaian. Ini boleh merangkumi apa-apa dari penskalaan pada waktu yang anda bekerja untuk memastikan komunikasi terbuka dengan guru atau profesor anda untuk mengubah pekerjaan anda.

Anda perlu melakukan yang terbaik bagi anda untuk menampung kesihatan anda.

Menguruskan Stres Anda

Stres emosi dipercayai sama ada pencetus lupus dan pencetus suar, jadi menguruskan dan mengurangkan stres adalah suatu keharusan. Tekanan juga mempunyai kesan langsung ke atas sakit, sering meningkatkan keamatannya. Lakukan yang terbaik untuk menguruskan bidang-bidang kehidupan anda yang menyebabkan tekanan yang paling. Selain itu, pertimbangkan teknik relaksasi dan senaman pernafasan dalam sebagai alat untuk membantu anda menenangkan diri. Latihan dan masa untuk diri anda adalah cara lain untuk mengawal dan mengurangkan tekanan.

Tonton Kabut Otak

Kabus lupus, juga dikenali sebagai kabus otak, adalah pengalaman lupus yang biasa dan termasuk pelbagai masalah ingatan dan pemikiran, seperti pelupaian, perkara yang salah, masalah pemikiran yang jelas masalah tumpuan, atau masalah yang timbul dengan kata-kata yang betul di hujung lidah.

Apabila anda pertama kali mengalami lupus fog, ia boleh menjadi menakutkan dan anda mungkin takut bahawa anda mengalami demensia . Lupus kabut tidak demensia dan tidak seperti demensia, kabus lupus tidak menjadi semakin teruk dari masa ke masa. Seperti gejala lupus yang lain, kabus lupus cenderung untuk datang dan pergi. Doktor tidak pasti apa yang menyebabkannya dan tidak ada rawatan perubatan yang berkesan untuknya.

Kabus lupus bukan sahaja pengalaman kognitif-ia juga boleh menjadi emosi. Memandangkan ia memberi kesan keupayaan anda untuk berfikir, ingat, dan menumpukan perhatian, kabus otak dapat mengganggu banyak bahagian dalam hidup anda, kadang-kadang mencabar identiti utama anda. Kesedihan, kesedihan, dan kekecewaan tidak hanya dapat difahami tetapi biasa.

Semasa anda mengemudi ini, beralih kepada langkah praktikal untuk membantu menguruskan gejala:

Fizikal

Terdapat banyak cara untuk mengatasi gejala fizikal lupus, termasuk diet, senaman, ubat-ubatan, perlindungan matahari, dan rehat yang cukup.

Sederhana Diet Anda

Satu kesalahpahaman umum yang anda mungkin ada ialah terdapat makanan yang "baik" dan "buruk" dan bahawa kemasukan atau pengecualian barang-barang dalam diet lupus sama ada akan memburukkan lagi atau meringankan gejala lupus anda. Itu biasanya tidak berlaku. Terdapat sedikit bukti bahawa makanan tertentu atau makanan apa pun boleh memicu suar lupus. Walau bagaimanapun, diet tidak berfungsi dan boleh merosakkan perjalanan anda dengan lupus. Secara umum, diet yang kaya dengan buah-buahan dan sayur-sayuran yang meminimumkan makanan yang menyebabkan keradangan adalah pendekatan terbaik.

Seperti mana-mana diet, kesederhanaan adalah faktor utama. Contohnya keju kaya, tidak akan mencetuskan suar atau keradangan, tetapi diet yang dipenuhi dengan keju kaya.

Apabila anda mempunyai lupus, keadaan yang berkaitan dengan lupus anda boleh menyebabkan gejala tertentu yang boleh terikat dengan diet. Sebaliknya, sekatan diet tertentu mungkin disyorkan bergantung kepada gejala atau keadaan tertentu yang berkaitan dengan lupus. Berikut adalah beberapa contoh:

Ambil Ubat Anda Seperti Ditetapkan

Ubat anda memainkan peranan penting dalam bagaimana penyakit anda berkembang dan berapa kali suar berlaku. Ia mungkin sukar untuk diingat untuk mengambilnya apabila anda sepatutnya, terutamanya jika anda tidak digunakan untuk mengambil ubat. Berikut adalah beberapa cadangan untuk membantu anda ingat untuk mengambil ubat-ubatan anda:

Semak Dengan Doktor Anda Sebelum Mengambil Apa-apa Ubat Baru

Sering kali, salah satu pemicu suar yang tidak dijangka adalah ubat. Apa yang sepatutnya membantu sebenarnya boleh membahayakan, jadi selalu semak dengan doktor anda sebelum mengambil ubat baru dan sebelum berhenti apa-apa yang anda sudah sedia, kedua-dua kaunter dan ditetapkan. Juga, pastikan anda memberitahu mana-mana jururawat atau doktor yang anda tidak dikenali dengan bahawa anda mempunyai lupus supaya mereka sedar apabila menetapkan ubat-ubatan anda.

Daftar masuk dengan doktor anda sebelum menerima sebarang imunisasi. Imunisasi rutin, seperti orang-orang untuk selesema dan radang paru-paru, adalah bahagian penting dalam mengekalkan kesihatan anda, tetapi anda perlu pastikan doktor anda meluluskan sebelum mendapat tangkapan.

Teruskan Pelantikan Doktor anda

Walaupun anda rasa baik, jaga janji temu doktor anda. Ada sebab mudah untuk melakukan ini-untuk memastikan komunikasi terbuka dan untuk menangkap sebarang penyakit atau komplikasi yang berpotensi di peringkat terawal.

Berikut adalah beberapa cara untuk membantu anda memanfaatkan masa anda dengan doktor anda:

Teruskan Bersenam

Latihan adalah penting dari segi kesihatan yang baik, tetapi ia juga dapat membantu anda mengekalkan mobilitas bersama, fleksibilitas, dan otot yang kuat sejak lupus sering menyerang kawasan-kawasan ini. Ia juga membantu melegakan tekanan, satu lagi pencetus suar.

Dengar Sendiri Anda

Apa-apa aktiviti yang menimbulkan kesakitan boleh menjadi pemecah perjanjian untuk anda dan penyakit anda. Aktiviti alternatif dan penggunaan alat bantuan (seperti pembuka balang ) untuk melegakan beberapa tekanan bersama anda.

Hadkan Pendedahan Anda kepada cahaya matahari

Apabila anda mempunyai lupus, kemungkinan besar anda mempunyai fotosensitiviti, yang bermaksud bahawa cahaya matahari dan cahaya UV lain boleh mencetuskan ruam anda. Cahaya UV difikirkan menyebabkan sel-sel kulit untuk mengekspresikan protein tertentu di permukaan mereka, menarik antibodi. Antibodi, seterusnya, menarik sel darah putih, yang menyerang sel-sel kulit dan menyebabkan keradangan. Apoptosis, atau kematian sel, biasanya berlaku pada masa ini, tetapi ia dikuatkan dalam pesakit lupus, yang hanya meningkatkan keradangan.

Berikut ialah cara untuk menghadkan pendedahan anda:

Elakkan Sulfa Obat (Sulfonamida)

Oleh kerana ubat sulfa menjadikan anda lebih sensitif terhadap matahari, anda harus mengelakkannya. Sulfonamides digunakan untuk merawat jangkitan seperti bronkitis dan jangkitan saluran kencing . Sesetengah sulfonamides biasa ialah Bactrim dan Septra (trimethoprim-sulfamethoxazole), eritromisin, Azulfidine (sulfasalazine), Gantrisin (sulfisoxazole), Orinase (tolbutamide), dan diuretik.

Kurangkan Risiko Jangkitan

Oleh sebab lupus adalah penyakit autoimun, risiko anda mendapat jangkitan lebih besar. Mempunyai jangkitan meningkatkan peluang anda untuk mengembangkan suar. Berikut adalah beberapa petua mudah untuk membantu mengurangkan risiko mendapatkan jangkitan:

Mengenali Tanda Peringatan Amaran

Dapatkan selaras dengan penyakit anda. Sekiranya anda tahu bila suar akan berlaku, anda dan penyedia penjagaan kesihatan anda boleh mengambil langkah untuk mengawal suar sebelum terlalu lama. Dan pastikan anda menghubungi doktor anda apabila anda mengenali suar datang.

Jangan merokok

Merokok boleh membuat kesan lupus pada jantung dan saluran darah anda lebih teruk. Ia juga boleh membawa kepada penyakit jantung. Jika anda merokok, lakukan yang terbaik untuk berhenti demi kesihatan anda secara menyeluruh.

Gunakan Persediaan Kulit dan Kulit Kepala Berhati-hati

Berhati-hati dengan persediaan kulit dan kulit kepala seperti krim, salap, salutan, losyen, atau syampu. Semak bahawa anda tidak mempunyai kepekaan terhadap item tersebut dengan terlebih dahulu mencubanya pada lengan bawah atau belakang telinga anda. Jika kemerahan, ruam, gatal-gatal, atau kesakitan berkembang, jangan gunakan produk tersebut.

Sosial

Mendapat sokongan, sama ada dari kumpulan sokongan dalam talian, kumpulan komuniti, atau ahli terapi, boleh menjadi sangat berguna dalam menavigasi air emosional lupus. Mendengar dan berkongsi dengan orang lain yang telah melalui dan mengetahui bahawa anda tidak bersendirian adalah sangat menaikkan semangat. Kaunseling individu boleh membantu anda mengungkapkan perasaan anda dan mengerjakan cara untuk menguruskan emosi anda. Jika lupus menyebabkan konflik atau tekanan dalam hubungan anda, pertimbangkan kaunseling pasangan.

Mendidik Orang Lain

Mendidik orang yang anda sayangi tentang penyakit anda akan membantu mereka memahami apa yang diharapkan dan bagaimana mereka dapat menyokong anda, terutamanya apabila anda mengalami suar. Ini sangat penting kerana lupus mempunyai begitu banyak gejala yang berbeza dan datang.

Menjangkau

Sebaik sahaja anda didiagnosis dengan lupus, cobalah untuk mencari orang lain yang telah juga, sama ada secara dalam talian, dalam kumpulan sokongan tatap muka, atau pada acara pendidikan lupus. Hubungan biasa dengan orang yang mengalami gejala dan perasaan yang sama dapat membantu.

Ini sangat penting jika anda seorang lelaki dengan lupus. Kerana majoriti orang dengan lupus adalah wanita dalam tahun mereka yang mengandung anak, mungkin ada masa yang sukar untuk mendiagnosis (walaupun, sesetengah doktor bahkan mengatakan kepada lelaki bahawa tidak mungkin untuk mengembangkan penyakit ini jika anda seorang lelaki, yang adalah, tentu saja, tidak benar). Ini boleh meningkatkan perasaan pengasingan.

Praktikal

Ia mungkin kelihatan jelas bahawa alat yang paling penting untuk menguruskan lupus adalah mendapatkan rawatan perubatan yang konsisten. Bagi sesetengah orang, bagaimanapun, yang lebih mudah dikatakan daripada dilakukan. Sekiranya anda tinggal di sebuah bandar besar, lebih mudah untuk mencari ahli reumatologi yang baik yang mempunyai pengalaman merawat lupus daripada jika anda tinggal di kawasan luar bandar. Sesetengah orang perlu memandu jam, atau terbang, ke pakar terdekat mereka.

Tidak mempunyai insurans kesihatan adalah alasan lain sesetengah orang tidak mendapat rawatan perubatan yang mereka perlukan. Bagi orang yang baru didiagnosis, tidak mengetahui bagaimana untuk mencari ahli reumatologi yang baik juga merupakan halangan. Pergi tanpa rawatan perubatan untuk lupus berisiko. Berita baik ialah jika anda berada dalam keadaan ini, ada sesuatu yang boleh anda lakukan.

Bertemu Dengan Agen Insurans Bertauliah atau Enjin Penyertaan

Ramai orang tanpa insurans tidak diinsuranskan tanpa kesalahan mereka sendiri-seperti tidak mampu membayar premium bulanan atau kehilangan liputan . Jika anda tidak diinsuranskan, ketahui apa yang anda layak untuk. Anda mungkin memenuhi syarat untuk Medicaid (insurans percuma yang dibayar oleh kerajaan) atau untuk pelan yang mungkin dilakukan melalui Akta Penjagaan Mampu (juga dikenali sebagai Obamacare). Tidak seperti Medicaid, Obamacare memerlukan bayaran bulanan dan insurans disediakan oleh syarikat swasta. Walau bagaimanapun, kerajaan akan menawarkan bantuan pembayaran, jika anda layak.

Setiap negeri mempunyai sumber yang membantu anda mendaftar dipanggil Pasaran Insurans Kesihatan. Untuk mendapatkan bantuan mendaftarkan individu, dapatkan ejen insurans tempatan yang diperakui atau penceramah yang disahkan. Mereka sering menjadi pekerja organisasi perkhidmatan sosial tempatan dan boleh bekerja dengan anda secara individu untuk mengetahui cara untuk mendapatkan anda diinsuranskan. Mereka tidak akan meminta anda untuk membayar perkhidmatan mereka.

Pilih Pelan Kesihatan Yang Benar

Apabila memilih pelan kesihatan, ada perkara penting untuk dipertimbangkan kerana anda mempunyai lupus. Anda akan diberi pilihan pelan yang menyediakan liputan tahap yang berlainan. Seseorang yang jarang pergi ke doktor kecuali pemeriksaan tahunan memerlukan pelan yang berbeza daripada seseorang yang mempunyai penyakit kronik yang melihat beberapa pakar setiap bulan.

Adalah penting untuk mempertimbangkan keperluan perubatan anda dan berapa banyak yang anda perlu bayar untuk setiap pilihan pelan kesihatan. Fikirkan kos perubatan tambahan seperti deductibles, pembayaran bersama, insurans bersama, sama ada ubat dan peranti perubatan anda dilindungi, dan sebagainya. (Nota: Jika anda beralih rancangan dan anda mahu melekat dengan doktor semasa anda, pastikan ia dilindungi di bawah rancangan yang anda pilih.)

Pelan dengan premium yang lebih tinggi mungkin berakhir dengan kos yang lebih rendah jika perbelanjaan mereka di luar saku jauh lebih rendah. Bekerjasama dengan enroller yang disahkan atau ejen insurans anda untuk melakukan matematik dan mengetahui kos dan faedah setiap pelan.

Hubungi Organisasi Lupus

Jika anda tidak mempunyai insurans atau baru didiagnosis dan perlu melihat doktor lupus, organisasi lupus tempatan anda mungkin dapat membantu. Sekiranya anda tidak diinsuranskan, organisasi-organisasi ini mungkin memberi maklumat tentang klinik rheumatologi percuma, klinik komuniti, atau pusat kesihatan berhampiran anda. Nota: Jika anda melihat seorang doktor di klinik komuniti atau pusat kesihatan, dia mungkin seorang internis dan bukan seorang pakar reumatologi. Dalam kes ini, bawa maklumat mengenai lupus dan merawat lupus dengan anda. Institut Arthritis Kebangsaan dan Muskuloskeletal dan Penyakit Kulit [NIAMS] mempunyai sumber yang berguna.

Jika anda diinsuranskan dan hanya memerlukan beberapa cadangan penyedia, organisasi lupus juga boleh mengesyorkan pakar rheumatologi yang baik dengan amalan peribadi di kawasan anda yang sudah biasa dengan lupus. Jika organisasi lupus menjalankan kumpulan sokongan, ahli adalah sumber yang hebat untuk maklumat ini juga.

Pilihan Penjagaan Kesihatan lain

Cuba hospital awam, bukan keuntungan, atau universiti. Mereka sering mempunyai skala gelongsor yang signifikan (yuran dikurangkan) untuk orang yang tidak diinsuranskan. Tanya tentang bantuan amal atau bantuan kewangan di mana-mana hospital. Jika anda tidak bertanya, mereka mungkin tidak keluar dan memberitahu anda tentang apa-apa program khas yang menawarkan bantuan kewangan. Sekiranya anda seorang pelajar, sekolah anda mungkin menawarkan penjagaan kesihatan kos rendah atau mempunyai pusat kesihatan yang boleh anda akses dengan percuma atau kos rendah. Jika anda seorang freelancer, cubalah Kesatuan Freelancers. Dana Pelaksana mempunyai sumber yang berguna untuk mendapatkan insurans kesihatan, terutama jika anda seorang artis berprestasi atau bekerja di industri hiburan.

Jika anda kehilangan insurans anda tetapi mempunyai seorang pakar reumatologi, biarkan dia tahu keadaan anda. Dia mungkin dapat membantu anda dengan mengurangkan bil anda atau merujuk anda ke klinik kos rendah di mana mereka juga berlatih.

> Sumber:

> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et al. Autoimmunity yang dicetuskan oleh Silica di Tikus Lupus-Rawan yang Disekat oleh Penggunaan Asam Docosahexaenoic. Crispin J, ed. PLOS ONE . 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10.1371 / jurnal.pone.0160622.

> Lupus Foundation of America. Pemicu biasa untuk Lupus. Dikemaskini 18 Julai 2013.

> Miyake C, Gualano B, Dantas W, et al. Meningkatkan Rintangan Insulin dan Tahap Glukagon dalam Pesakit Lupus Sistem Tidak Mudah Tidak Biasa Walaupun Toleransi Glukosa Normal. Penjagaan dan Penyelidikan Arthritis . Januari 2018; 70 (1): 114-124. doi: 10.1002 / acr.23237.