Sekiranya anda hidup dengan sindrom keletihan kronik ( ME / CFS ), peluangnya adalah baik anda menghadapi banyak orang yang berfikir mereka tahu apa itu. Mereka mungkin mengatakan perkara-perkara seperti, "Ya, saya fikir saya ada juga, saya terlalu sibuk untuk mendapatkan tidur yang cukup."
Apabila orang mendengar istilah "sindrom keletihan kronik," cukup logik bagi mereka untuk menganggapnya sebagai deskripsi mewah kerana terlalu letih.
Dalam masyarakat moden kita, kebanyakan orang berasa penat dari masa ke masa-keletihan adalah salah satu daripada aduan yang paling disanjung oleh doktor.
Namun, pada hakikatnya, kita tahu bahawa ME / CFS adalah penyakit kompleks dan berpotensi melemahkan. Apabila anda menerangkannya kepada orang, ia membantu menjaga perkara yang mudah dan mengaitkan gejala anda dengan pengalaman biasa.
Anda mungkin ingin mendapatkan penjelasan ringkas untuk kebanyakan orang, dan lebih lama untuk orang yang paling dekat dengan anda.
Mungkin cara paling mudah untuk menjelaskan sindrom keletihan kronik adalah: "Rasanya seperti saya mempunyai selesema sepanjang masa."
Kebanyakan orang sudah biasa dengan selsema untuk mendapatkan ini. Ia menyampaikan, "Saya tidak penat, saya sakit ."
Anda boleh menghuraikan secara ringkas dengan menyenaraikan beberapa simptom seperti selesema, seperti sakit badan, demam berkala rendah, sakit tekak, dan terlalu letih untuk bergerak.
Walaupun perbandingan selesema merangkumi beberapa gejala anda, anda perlu mencari cara lain untuk membantu seseorang memahami perkara seperti kabus otak, malaise post-exertional, dan suar / remisi.
Menjelaskan Kabus Brain
Untuk menjelaskan kabus otak atau disfungsi kognitif, ingat untuk menggunakan pengalaman biasa untuk membantu.
Hanya kira-kira semua orang telah mendapatkan sesuatu dan melupakan apa yang ada, atau kehilangan pemikiran mereka di tengah-tengah ayat. Anda boleh menggunakan perkara seperti itu, kemudian jelaskan bahawa ia berlaku kepada anda sepanjang masa.
Menggunakan istilah "kabus otak" secara berkala di sekeliling rakan dan keluarga akan membiasakannya dengannya. Ia adalah istilah yang sangat bersifat deskriptif sendiri, dan sedikit penjelasan (seperti "otak saya berkuasa di hari ini") dapat membantu mereka memahami masalah mental anda.
Menjelaskan Malaise Post-Exertional
Gejala ini mungkin menjadi yang paling sukar untuk orang memahami. Dalam seseorang tanpa ME / CFS, senaman meningkatkan tenaga. Ia adalah satu fenomena yang terkenal bahawa orang sering memberitahu seseorang dengan penyakit ini untuk mendapatkan lebih banyak latihan supaya mereka akan berasa lebih baik.
Sejak malaise pasca-exertional bermakna anda akan mempunyai kurang tenaga, masuk akal bahawa orang tidak mendapatkannya.
Sekali lagi, ia boleh membayar untuk kembali ke penerangan flu, dengan sesuatu seperti: "Fikirkan tentang kali terakhir anda benar-benar sakit dengan selesema (atau tekak streon, atau mono) dan bagaimana ia memakai anda hanya untuk berjalan ke bawah tangga, itulah yang dilakukan oleh saya kepada saya-ia memakai saya keluar dan membuat gejala saya lebih teruk. "
Kehilangan post-exertional adalah gejala yang sukar untuk membungkus kepala anda, walaupun ketika anda mengalaminya.
Naik dan turun
Jika ME / CFS anda mempunyai suar dan remisi, itu satu lagi perkara yang boleh menjadi benar-benar mengelirukan kepada orang. Biasanya, orang berfikir tentang penyakit sebagai perkara yang malar, jadi mereka sering tidak dapat bagaimana anda boleh berdiri dan aktif satu hari (atau minit) dan tidur di sebelah.
Cara terbaik yang saya dapat dijelaskan adalah: "Gejala sindrom keletihan kronik datang dan pergi, sejenis seperti dalam pelbagai sklerosis."
Anda juga boleh membandingkan suar anda ke roller coaster, menerangkan bagaimana anda sering tidak tahu apabila penurunan berikutnya akan datang, yang benar-benar membuatnya sukar untuk merancang apa-apa. Juga, marilah mereka tahu apa jenis benda (tekanan, tekanan, dan sebagainya) mencetuskan suar simptom tiba-tiba supaya mereka akan mendapatnya apabila tiba-tiba anda lebih teruk.
Penjelasan Fisiologi Lebih
Sekali-sekala, anda mungkin memerlukan seseorang untuk memahami penyakit anda dalam istilah perubatan. Dengan ME / CFS, mudah untuk terjebak dalam penjelasan sel-sel sistem imun khusus dan fungsi neurotransmitter yang, bagi siapa pun tetapi seorang doktor, mungkin sedikit bantuan.
Cara mudah untuk menerangkan apa yang berlaku di dalam badan ialah: "Sistem imun saya terjebak dalam keadaan berlebihan seperti yang cuba untuk melawan virus yang jahat, dan ia mengalir banyak sumber badan saya. Sistem saraf saya juga sangat hipersensitif dan lebih- bertindak balas terhadap segala macam perkara. "
Anda juga boleh memberitahu mereka bahawa ramai penyelidik memanggil ME / CFS sebagai penyakit "neuroimun" atau "neuroendocrine immune" kerana kerumitannya dan penglibatan pelbagai sistem.
Anda mempunyai simptom tersendiri yang unik, jadi anda perlu menyesuaikan penjelasan anda agar sesuai dengan pengalaman anda. Adalah idea yang baik untuk memikirkannya lebih awal daripada masa, jadi anda boleh memberi seseorang jawapan yang baik walaupun otak anda berkabut.