Penyakit usus radang (IBD) adalah satu set keadaan yang rumit, dan penyelidikan yang berkualiti adalah penting untuk membangunkan rawatan yang lebih baik untuk pesakit. Walaupun kita masih tidak tahu apa yang menyebabkan IBD atau bagaimana untuk menyembuhkannya, penyelidikan yang berterusan telah membawa kepada rawatan yang lebih baik, lebih berkesan, dan memberi saintis beberapa petunjuk di mana untuk mencari sebab-sebab. Walaupun sejumlah besar kerja telah dilakukan, masih banyak cara untuk pergi, dan beberapa aspek penyakit Crohn dan kolitis ulseratif tidak dipelajari atau difahami dengan baik.
Pesakit semakin berminat untuk mempromosikan kesedaran tentang IBD dan dalam mempelajari bagaimana mereka boleh membantu dengan penyelidikan. Berita baiknya ialah sekarang pesakit kini boleh terlibat secara langsung, menambah maklumat mereka ke pangkalan data yang boleh digunakan untuk penyelidikan dan bahkan mencadangkan topik penyelidikan.
Penyelidikan IBD Adalah Sukar
Memasang projek penyelidikan di IBD adalah prospek yang menakutkan. Bukan sahaja kerumitan yang ada di belakang mana-mana projek penyelidikan, tetapi terdapat kesukaran dalam merekrut pesakit. Ia memerlukan sejumlah besar masa dan usaha untuk mencari pesakit dan mendapatkan mereka terlibat dalam projek itu. Kami kini mempunyai rekod perubatan elektronik, tetapi maklumat itu sering dalam silo berasingan - semua rekod tidak dapat diakses di satu tempat. Rekod perlu ditarik dan dianjurkan sedemikian rupa untuk berguna kepada penyelidik. Inilah sebabnya mengapa penyelidikan "semakan" sering dilakukan: saintis boleh mengambil beberapa kajian yang telah dilakukan pada topik tertentu, dan membandingkan hasilnya.
Ini sering menghasilkan hasil yang berada pada tahap yang jauh lebih tinggi daripada satu kertas penyelidikan, dan kajian yang mempunyai hasil yang saling bertentangan dapat diurutkan untuk mencapai kesepakatan mengenai topik.
Bagaimana Penyelidikan IBD Adakah Menukar
Sebelum ini, pesakit adalah subjek projek penyelidikan, tetapi tidak biasanya dirujuk tentang apa yang perlu dilakukan penyelidikan arah.
Terdapat perubahan laut, dan kini pesakit sedang dirujuk ketika membina projek penyelidikan. Alat baru sedang dibangunkan yang akan membantu penyelidik memahami apa yang pesakit ingin mereka belajar, dan membantu pesakit lebih terlibat dalam penyelidikan.
IBD Plexus
IBD Plexus adalah program yang dibangunkan oleh Crohn's And Colitis Foundation of America , dengan dana dari The Leona M. dan Harry B. Helmsley Charitable Trust. Apa yang akan dilakukan pangkalan data ini ialah membuat pangkalan data maklumat daripada pesakit dengan IBD. Apabila pangkalan data dibina, semua maklumat pesakit akan berada di satu tempat untuk para saintis dan penyelidik untuk mengakses. Maklumat ini boleh dihiris dan diced dalam pelbagai cara, menyediakan banyak data untuk projek penyelidikan.
Data dalam IBF Plexus juga boleh didapati untuk pesakit. Dengan cara ini, pesakit juga boleh melihat data dan bagaimana pengalaman mereka memaklumkan proses penyelidikan. IBD Plexus dijangka akan berjalan dan berjalan pada tahun 2018.
Bagaimana Pesakit Boleh Terlibat
Idea lebih banyak penyelidikan dilakukan untuk pesakit dengan IBD adalah yang menarik, dan ramai pesakit ingin tahu bagaimana mereka boleh terlibat dan menambah suara mereka. Cara paling mudah bagi pesakit untuk terlibat adalah mendaftar dengan Rakan CCFA.
Rakan CCFA adalah "rangkaian penyelidikan berkuasa pesakit" yang akan memberi makan kepada IBF Plexus. Di CCFA Partners, pesakit boleh memasukkan data mereka supaya dapat digunakan, secara agregat, dengan data pesakit lain untuk penyelidikan. Bukan itu sahaja, tetapi pesakit juga boleh mendapatkan laporan berdasarkan data mereka sendiri, dan melihat bagaimana ia membandingkan dengan semua pesakit lain yang mendaftar.
Walau bagaimanapun, bahagian terbaik mengenai Rakan CCFA ialah pesakit dapat mencadangkan projek penyelidikan mereka sendiri. Pesakit lain yang mendaftar di CCFA Partners boleh mengundi pada idea, dan cadangannya disemak oleh penyelidik. Penyelidik dapat melihat apa yang pesakit IBD benar-benar mengambil berat tentang, dan bertindak ke atasnya.
Terdapat beberapa kertas kerja yang diterbitkan di CCFA Partners, dan banyak lagi yang sedang dijalankan sekarang.