Menyesuaikan diri dengan kehidupan dengan cerebral palsy dan belajar bagaimana untuk mengatasi keadaan dengan berkesan adalah faktor utama yang menentukan kualiti hidup seseorang dengan cerebral palsy, serta seluruh keluarga.
Kebolehan orang-orang yang hidup dengan cerebral palsy sangat bervariasi. Jika anda mempunyai cerebral palsy, anda mungkin terikat roda dan tidak dapat makan tanpa bantuan, anda mungkin seorang atlet yang menggunakan pendakap sebentar-sebentar, atau anda mungkin mempunyai keupayaan yang terletak di mana-mana di antara dua ekstrem ini.
Menghadapi keadaan anda memerlukan pelbagai strategi yang telah terbukti berkesan dalam menjalani cerebral palsy.
Apabila cerebral palsy menyebabkan ketidakupayaan yang mendalam, dedikasi keluarga dan sokongan penjaga profesional diperlukan. Sekiranya palsy cerebral anda ringan, ia secara amnya adalah kemahiran mengatasi anda sendiri, bukannya kemahiran mengatasi pengasuh, yang menentukan kebolehan keseluruhan anda untuk menyesuaikan dan memaksimumkan keupayaan dan kepuasan anda dengan kehidupan secara keseluruhan.
Emosi
Kesan emosi dari diagnosis palsy cerebral berlaku sangat awal. Ibu bapa secara amnya lebih banyak dipengaruhi oleh diagnosis berbanding kanak-kanak, disebabkan usia muda gejala awal.
Penerimaan
Bergantung pada sejauh mana kecacatan, terdapat batasan yang hampir selalu wujud dalam apa yang boleh dicapai oleh seseorang yang mengalami cerebral palsy. Penerimaan fakta ini adalah perlu dalam kebanyakan keadaan.
Sikap positif
Sikap positif sepenuhnya bersesuaian dengan penerimaan. Kajian menunjukkan bahawa kebanyakan orang yang hidup dengan cerebral palsy dan keluarga mereka mempunyai pandangan positif keseluruhan dan tidak memikirkan pemikiran negatif.
Menetapkan matlamat
Dalam sesetengah keadaan, seseorang yang mengalami cerebral palsy dapat mengatasi halangan dan mencapai kemahiran fizikal, kognitif, atau lain-lain.
Bagi semua orang yang mempunyai cerebral palsy, matlamat yang nyata dan realistik boleh memberikan motivasi dan juga dapat memberikan kepuasan kerja yang dilakukan dengan baik.
Penyertaan rohani
Seseorang yang mempunyai cerebral palsy mempunyai keupayaan untuk menyatakan pendapat tentang penyertaan dalam aktiviti rohani dan pendedahan kepada aktiviti berasaskan iman dan boleh mendapat faedah apabila keinginan ini difasilitasi.
Kognitif
Sesetengah orang yang mempunyai cerebral palsy mempunyai kecacatan pembelajaran, dan jika anda atau anak anda mempunyai kecacatan pembelajaran, anda masih berpotensi untuk belajar mengikut kadar anda sendiri.
Pendidikan
Pendidikan adalah alat pemberdayaan untuk sesiapa sahaja, termasuk orang yang hidup dengan cerebral palsy. Pendidikan memungkinkan untuk menikmati faedah peluang pekerjaan yang lebih baik, untuk belajar bagaimana menguruskan wang dan membaca untuk pengetahuan umum dan keseronokan. Sekiranya penting untuk mencari sumber pendidikan yang sesuai dengan kebolehan anda.
Fizikal
Jika anda atau anak anda mempunyai cerebral palsy, dengan selamat mendapatkan persekitaran rumah dan destinasi di luar boleh menjadi satu cabaran. Anda mungkin memerlukan kerusi roda, walker, atau penjepit untuk dapat dari satu tempat ke tempat. Di samping alat-alat yang disyorkan secara profesional untuk bantuan dengan ambulasi, strategi keluarga adalah komponen utama untuk memastikan keselamatan sambil memaksimumkan kebebasan untuk berkeliling rumah dan dunia luar.
Keluarga dan penjaga anda mungkin perlu menyesuaikan rutin yang betul untuk anda.
Sukan
Aktiviti olahraga untuk orang yang tinggal dengan cerebral palsy ditawarkan di kebanyakan komuniti. Aktiviti-aktiviti ini boleh menyediakan pelbagai cara untuk belajar sukan untuk pencapaian peribadi dan anda juga boleh menyertai pertandingan.
Peranti Mudah Alih
Roda keretapi dan pejalan kaki biasanya boleh diperibadikan untuk memberikan jumlah sokongan yang tepat tanpa perlu mengurung anda atau kurang memaksimumkan keupayaan fizikal anda.
Persekitaran Rumah
Rumah anda boleh disesuaikan dengan tanjakan, landasan kereta api, padding dan komponen struktur lain untuk memudahkan mendapatkan sekitar rumah secara mandiri yang mungkin.
Pengangkutan
Kereta boleh disesuaikan untuk diakses oleh orang cacat, yang memungkinkan untuk menikmati kehidupan di luar rumah.
Tempat-tempat Awam yang Boleh Dikunjungi dan Handicapped-Friendly
Memperkenal diri anda dengan ruang awam yang berdekatan yang boleh diakses dengan cacat seperti restoran, muzium dan taman yang membolehkan anda menyertai komuniti anda dan mengambil kesempatan daripada persekitaran kejiranan anda.
Sosial
Interaksi sosial dan komuniti boleh memberi manfaat dalam banyak cara untuk orang yang mempunyai cerebral palsy dan untuk keluarga mereka.
Sekolah
Menghadiri sekolah menyediakan struktur harian, pendidikan, bersosial dengan rakan sebaya dan rasa yakin dan kepunyaan mereka yang hidup dengan cerebral palsy. Sekolah sentiasa meningkatkan perkhidmatan mereka untuk pelajar yang mempunyai keperluan khas dan belajar untuk memperibadikan arahan sambil memberi peluang kepada pelajar untuk tetap menjadi sebahagian daripada kumpulan. Selalunya, ibu bapa perlu menyampaikan keperluan khusus terlebih dahulu supaya sekolah dapat merancang rancangan yang bermanfaat bagi pelajar.
Kem musim panas
Kem yang direka untuk menampung kanak-kanak dan orang dewasa yang kurang upaya boleh menyediakan peluang yang selamat dan menyeronokkan untuk bersosial, menikmati aktiviti luar seperti berenang dan membina kemahiran dalam sukan dan rekreasi.
Pengumpulan Keluarga
Perhimpunan keluarga yang diperluaskan mungkin memberikan peluang terbaik untuk orang yang tinggal dengan palsy serebral untuk ikatan dengan rangkaian penyayang. Keluarga lanjutan juga boleh membantu dengan berkongsi beban penjagaan untuk kadang-kadang melegakan penjaga utama (biasanya ibu bapa dan adik-beradik seseorang yang mempunyai cerebral palsy).
Acara Komuniti
Masyarakat kejiranan atau berasaskan iman boleh menjadi tempat yang menghiburkan bagi seseorang yang hidup dengan cerebral palsy. Rasa diterima sebagai sebahagian daripada komuniti yang panjang boleh memberi seseorang yang hidup dengan cerebral palsy perubahan pemandangan yang juga biasa.
Penggajian
Remaja dan orang dewasa yang hidup dengan cerebral palsy mungkin dapat bekerja dalam kedudukan yang bekerja. Sumber-sumber daerah dan negeri boleh memberi arahan mencari majikan yang menampung dan menyokong pekerja yang mempunyai batasan. Bekerja dalam kapasiti ini memberikan keyakinan, persahabatan dan membina kemahiran dan kemerdekaan.
Praktikal
Beberapa strategi khas boleh membantu mengoptimumkan kehidupan anda dan kehidupan keluarga anda.
Teknologi
Komunikasi dan perhubungan komputer yang dibantu oleh peranti mudah alih boleh memberikan tahap kemerdekaan tambahan jika anda mempunyai cerebral palsy. Aktiviti dalam talian boleh memberi peluang kepada interaksi yang selamat dengan orang lain dalam bentuk mesej, permainan, dan tunjuk ajar.
Vacations
Pendedahan kepada persekitaran yang berbeza dan mengambil masa dari rutin tetap membantu semua orang, termasuk individu yang hidup dengan cerebral palsy dan penjaga mereka. Banyak destinasi yang boleh diakses oleh kecacatan, dan kumpulan sokongan sering boleh menawarkan panduan dan cadangan untuk tempat yang menampung kebolehan anda.
Meminta Bantuan
Sekiranya anda mempunyai palsy cerebral ringan, adalah sangat berharga untuk meminta pertolongan daripada rakan dan keluarga atau dari profesional apabila anda memerlukannya. Dan jika anda seorang pengasuh seseorang yang hidup dengan keadaan cerebral palsy yang mendalam, meminta bantuan juga dapat meringankan beban dan tekanan yang anda pasti akan bertahan, memberi anda lebih banyak masa untuk diri anda sehingga anda dapat memberikan penjagaan yang penuh kasih anda mahu memberi.
Hidup Kediaman
Ramai penjaga orang yang mengalami cerebral palsy mengalami tekanan mendalam, yang boleh menyebabkan masalah kesihatan diri dan kebencian. Ia tidak biasa bagi keluarga untuk mencari kemudahan kediaman bagi seseorang yang mempunyai cerebral palsy. Profesional yang terbiasa dengan keadaan ini boleh memberikan penjagaan waktu sepanjang masa, sementara ahli keluarga boleh sering melawat.
Kepercayaan
Memercayai orang lain boleh menjadi masalah besar ketika datang ke cerebral palsy. Apabila keupayaan fizikal atau kognitif terganggu, sukar untuk mengetahui siapa yang harus dipercaya.
Terdapat strategi yang dapat mengurangkan ketenangan fikiran anda sambil membantu anda mengelakkan mereka yang mungkin ingin memanfaatkan orang yang mempunyai defisit fizikal atau kognitif. Strategi ini boleh termasuk menggunakan kamera untuk memantau pengasuh, mewujudkan sistem di mana aktiviti kewangan disemak ganda oleh berbilang orang, dan bekerja untuk memupuk rangkaian rakan-rakan yang sahih yang dipercayai untuk melihat keluar orang yang anda sayangi yang hidup dengan fizikal atau kognitif kecacatan yang disebabkan oleh cerebral palsy.
> Sumber:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, Kursus pekerjaan pada orang dewasa dengan cerebral palsy selama tempoh 14 tahun Dev Med Child Neurol. 2017 Jul; 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 17 Mac,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Isyarat N, McPherson K, Penuaan dengan cerebral palsy; apakah pengalaman kesihatan orang dewasa dengan cerebral palsy? Kajian kualitatif, BMJ Terbuka. 2016 13 Okt; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, Cerebral Palsy: bagaimana usia kanak-kanak dan keterukan gangguan menjejaskan stres ibu dan strategi mengatasi, Cien Saude Colet. 2016 Okt; 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.