Tiga Tips untuk Merenung Ketika Anda Memperhatikan Seseorang Dengan ALS
Tidak kira sama ada anda pasangan, anak, rakan, atau pengasuh formal, menjaga seseorang dengan sklerosis sisi amyotrophic (ALS) mencabar pada banyak peringkat.
Walau bagaimanapun, dengan pemikiran yang betul, sokongan daripada orang lain, dan alat bantuan yang tepat, menjaga seseorang yang mempunyai ALS dapat memenuhi. Berikut adalah beberapa tip yang harus diingat semasa anda menavigasi perjalanan pengasuh anda.
Memberdayakan Diri Dengan Pengetahuan
Sedikit pengetahuan pergi jauh ketika datang untuk merawat seseorang dengan ALS. Dengan pemahaman mengapa orang yang anda merawat tidak dapat bergerak dengan baik, mengalami kekejangan otot dan kekejangan, mengalami sakit dan drooling yang berlebihan (dipanggil sialorrhea) dan kemudian mengalami kesukaran menyusu dan bernafas, anda boleh menjadi pengasuh yang lebih proaktif dan antisipatif.
Dengan kata lain, dengan pengetahuan asas ALS, anda akan dapat meramalkan lebih baik masalah yang anda cintai, ahli keluarga, rakan, atau rakan kongsi mempunyai dan boleh mempersiapkan diri dengan baik untuk peralihan-cara untuk mewujudkan proses penyembelihan yang paling baik.
Dapatkan Sokongan
Permintaan fizikal untuk menjaga seseorang dengan ALS adalah luas dan pelbagai daripada bantuan dengan aktiviti-aktiviti kehidupan harian seperti mandi, menggunakan bilik mandi, makan, dan pakaian untuk menguruskan bantuan mobilitas dan akhirnya memberi makan alat dan mesin pernafasan, pertama CPAP dan kemudian ventilator .
Di samping itu, penjaga seseorang dengan ALS sering juga menguruskan rumah, terutamanya jika dia adalah pasangan atau ahli keluarga. Ini bermakna membersihkan, melakukan cucian, membayar bil, membuat temujanji doktor, dan berkomunikasi dengan ahli keluarga yang lain.
ALS Healthcare Team
Mencari sokongan dari orang lain adalah sangat penting.
Anda harus bermula dengan pasukan penjagaan kesihatan ALS yang anda sayangi, yang termasuk:
- Ahli neurologi
- Ahli terapi fizikal dan pekerjaan
- Ucapan dan terapi menelan
- Pemakanan
- Ahli terapi pernafasan
Pasukan profesional penjagaan kesihatan ini bukan sahaja dapat membantu anda dengan proses penjagaan tetapi juga membantu meringankan gejala ALS yang anda sayangi.
Juga, melalui pasukan penjagaan kesihatan ALS yang anda sayangi, pekerja sosial juga boleh memberi anda maklumat mengenai kumpulan sokongan penjagaan di seluruh komuniti anda, serta sumber penjagaan paliatif pada masa diagnosis, dan rujukan hospis dalam fasa terminal ALS.
Peranti Pembantu
Kelemahan otot adalah gejala utama ALS, dan dengan itu timbul masalah berjalan, makan, menggunakan bilik mandi, mandi, dan menjaga kepala tegak (akibat otot leher yang lemah).
Alat-alat yang membantu seperti kerusi roda, lif tab mandi, bangku-bangku bangku, bangku-bangku, dan alat makan istimewa boleh meningkatkan fungsi dan kualiti hidup bagi seseorang yang mempunyai ALS. Ini, seterusnya, dapat meningkatkan kualiti hidup penjaga.
Alat berguna yang lain untuk menjaga seseorang dengan ALS termasuk tilam khas yang boleh membantu mencegah kerosakan kulit dan sakit otot dan sendi.
Akhirnya, terdapat alat bantuan elektronik seperti alat bicara yang boleh disesuaikan untuk penggunaan tangan atau mata untuk membolehkan komunikasi dan penglibatan.
Pastikan untuk berbincang dengan pasukan penjagaan kesihatan ALS yang anda sayangi tentang bagaimana hendak mendapatkan peranti ini.
Penjagaan Respite
Sebagai pengasuh, anda perlu menjaga minda dan badan anda untuk menjaga yang terbaik bagi orang lain. Dalam erti kata lain, anda memerlukan rehat, dan ini adalah di mana rawatan berjaga datang.
Penjagaan diri mungkin bermakna beberapa jam untuk menikmati filem, tidur siang, berseronok berjalan kaki alam, atau keluar makan malam atau minum kopi bersama rakan. Ia juga mungkin bermaksud mengambil percutian hujung minggu, jadi anda benar-benar boleh meluangkan waktu untuk berehat dan melakukan sesuatu yang istimewa untuk diri anda sendiri.
Apabila mencari rawatan berjaga-jaga, terdapat beberapa pilihan yang berbeza. Sebagai contoh, anda boleh melihat agensi kesihatan rumah yang menyediakan penjaga terlatih atau tempat tinggal, seperti kemudahan penjagaan jangka panjang, yang menggunakan profesional penjagaan kesihatan di lokasi. Akhir sekali, anda boleh memilih untuk hanya meminta rakan atau agensi sukarela untuk menyediakan rawatan berjaga selama beberapa jam.
Komuniti
Penting untuk diingati bahawa orang-orang di dalam komuniti anda sering sakit untuk membantu, tetapi tidak semestinya tahu bagaimana. Mungkin terbaik untuk anda menulis tugas khusus yang anda perlukan bantuan dan kemudian menghantarnya kepada rakan, ahli keluarga, atau jiran.
Terlalu terang juga-jika anda mendapati bahawa memasak dan pembersihan mengganggu pengasuhan anda, minta orang-orang di dalam komuniti anda untuk membantu dengan makanan atau menderma wang untuk perkhidmatan pembersihan rumah.
Watch Out untuk Gejala Kemurungan
Sekiranya anda menjaga seseorang yang mempunyai ALS, biasa merasakan pelbagai emosi termasuk kebimbangan, ketakutan, kekecewaan, ketidakselesaan, dan / atau kemarahan. Banyak pengasuh juga merasa bersalah, seperti mereka harus atau boleh melakukan pekerjaan yang lebih baik, atau perasaan tidak menentu tentang masa depan.
Kadang-kadang emosi ini boleh menjadi begitu kuat sehingga mereka mula menjejaskan kualiti hidup penjaga. Sesetengah penjaga malah menjadi tertekan. Inilah sebabnya mengapa penting untuk mengetahui tentang gejala awal kemurungan dan melihat doktor anda jika anda mengalami satu atau lebih daripadanya.
Gejala kemurungan berterusan, berlangsung hampir setiap hari selama dua minggu, dan mungkin termasuk:
- Rasa sedih atau ke bawah
- Mengalami kehilangan minat dalam aktiviti yang pernah anda nikmati
- Mempunyai kesukaran tidur (contohnya, tidur terlalu banyak atau menghadapi masalah tidur)
- Mempunyai perubahan dalam selera makan
- Rasa bersalah atau tidak ada harapan
Berita baiknya ialah kemurungan boleh dirawat, sama ada dengan gabungan terapi ubat dan terapi, atau salah satu daripada rawatan ini sahaja.
A Word From
Menjaga seseorang dengan ALS adalah sukar dan memakan tenaga, baik secara fizikal dan mental. Tetapi sementara akan ada banyak benjolan di sepanjang jalan, yakin akan ada juga uplifting, saat-saat bersemangat.
Akhirnya, penjagaan anda, perhatian anda, dan kehadiran anda cukup. Jadi bersikap baik kepada diri sendiri dan ingatlah untuk memperhatikan keperluan anda sendiri.
> Sumber:
> Galvin M et al. Caregiving in ALS - pendekatan kaedah campuran untuk kajian beban. Penjagaan BMC Palliat . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Isu penjagaan paliatif dalam sklerosis lateral amyotrophic: Kajian berasaskan bukti. Am J Hosp Palliat Care . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Rawatan sintetik untuk penyakit sclerosis lateral / neuron motor amyotrophic. Cochrane Database Syst Rev. 2017 10 Jan; > 1: CD011776 >.