Menjelaskan Lupus Sakit dan Keletihan kepada Rakan dan Keluarga

Berinteraksi dengan keluarga dan rakan-rakan yang tidak memahami apa yang ia suka hidup dengan lupus adalah salah satu pengalaman yang paling mencabar ketika mengatasi penyakit ini.

Mereka mungkin menegaskan bahawa keletihan hanya menjadi letih dan menyalahkan masa anda di tempat tidur sebagai kemalasan anda sendiri, atau kekurangan anda tidak mencukupi untuk bangun. Mereka mungkin mengambilnya secara peribadi dan menjadi marah bahawa anda terpaksa berulang kali membatalkan rancangan kerana keletihan atau suar. Ini mungkin menyebabkan mereka marah atau akhirnya memotong hubungan dengan anda.

Apabila orang yang tersayang tidak memahami lupus, terutamanya gejala - gejala umum seperti keletihan dan kesakitan, berinteraksi dengan mereka mungkin sukar. Mencari cara untuk membantu mereka memahami kesakitan dan keletihan dapat membantu hubungan anda dengan mereka.

1 -

Menjadi Khusus Mengenai Gejala Sakit

Kesakitan boleh bermakna perkara yang berbeza. Apabila menerangkan kesakitan anda, menjadi khusus mengenai jenis kesakitan yang anda alami. Sebagai contoh, adakah ia rasa sakit yang tajam? Sakit yang menikam? Kesakitan yang membosankan? Sensasi terbakar? Setiap kali seseorang menyentuh anda, adakah ia merasakan mereka menekan ke dalam lebam walaupun tidak ada lebam sebenar?

Di samping itu, jelaskan di mana kesakitan terletak. Adakah seluruh badan anda (kesakitan yang meluas)? Sakit perut tajam? Sakit sendi? Sakit belakang? Sakit lutut?

Terangkan bagaimana ia memberi impak kepada anda. Adakah anda menghadapi kesukaran untuk keluar dari katil pada waktu pagi kerana sakit sendi dan kekejangan otot? Adakah ia sakit untuk menulis dengan pen? Adakah terdapat rasa sakit yang menusuk semasa berlutut?

Berikut adalah beberapa contoh cara untuk menerangkan kesakitan:

"Sukar untuk saya berjalan, saya mempunyai sakit yang tajam dan menusuk di kedua-dua belah pinggang saya."

"Kekejangan otot dan sendi menyebabkan saya kesakitan apabila saya bergerak. Apabila saya cuba keluar dari katil pada waktu pagi dan meregangkan dan membuka anggota badan saya, saya rasa saya bengkak, saya berasa bengkak dan sakit. berasa seperti Tin Man kerana mereka merasa beku di tempat, yang menakutkan tetapi juga memerlukan saya keluar dari katil dengan perlahan. "

"Seluruh badan saya berasa seperti lebam gergasi, saya tidak bermaksud melakukan kesalahan, tapi jangan sentuh saya, walaupun sentuhan lembut boleh menyakitkan saya."

"Sendi-sendi di kaki saya berasa seperti sedang terbakar, sakit sekali untuk berjalan."

2 -

Huraikan Keletihan dalam Cara Orang Tanpa Lupus Boleh Berkaitan

Keletihan adalah mencabar untuk orang memahami siapa yang tidak pernah mengalaminya. Keletihan perkataan digunakan dalam perbualan sehari-hari oleh orang tanpa penyakit kronik sebagai cara untuk menjelaskan bahawa mereka sangat letih. Ini hanya menambah kekeliruan tentang keletihan.

Cara yang baik untuk membantu mereka memahami keletihan adalah untuk menerangkannya dengan cara yang berkaitan dengan sesuatu yang mereka alami atau boleh bayangkan. Jika tidak, idea keletihan cenderung terlalu abstrak dan samar-samar.

Keletihan, walaupun bagi orang yang mengalami penyakit kronik, datang dalam tahap intensiti yang berbeza. Cari contoh yang digunakan untuk situasi anda.

Contoh # 1 - Oleh kerana semua orang mengalami selesema atau selesema yang buruk pada satu ketika dalam kehidupan mereka, menggunakan pengalaman ini sebagai contoh biasanya berfungsi. Katakan sesuatu seperti, "Anda tahu bagaimana perasaan anda apabila anda mengalami demam? Seluruh badan anda telah terkena tenaga dan sakit, tidak kira berapa banyak yang anda ingin keluar daripada tidur, apa yang boleh anda lakukan ialah berbaring di sana atau tidur? Saya mengatakan saya penat dan tidak dapat keluar dari katil, itu sama dengan perasaan saya. Kecuali, saya tidak mempunyai selesema atau selesema. Lupus menyebabkan keletihan saya. "

Contoh # 2 - Satu lagi pengalaman biasa adalah rasa letih setelah berlatih berlebihan. Anda boleh mengatakan sesuatu seperti, "Pernahkah anda mendorong diri anda terlalu keras semasa bekerja dan semua yang anda lakukan selepas itu pulang ke rumah dan berbaring di sofa dan menonton televisyen? Bayangkan, kecuali daripada latihan satu atau dua jam, bagaimana mungkin anda merasakan selepas maraton 26 kilometer? Itulah bagaimana perasaan saya kadang-kadang. Ada hari-hari ketika saya bangun dan semua otot saya sakit seperti saya berlari 26 batu sehari sebelumnya. Kecuali, semua yang saya lakukan semalam adalah pergi bekerja. Saya mahu pergi bekerja hari ini, tetapi saya hampir tidak boleh membawanya ke bilik mandi untuk menyikat gigi saya.

Contoh # 3 - Mungkin terdapat contoh dari kehidupan anda jika anda mengalami sesuatu yang dapat anda gambarkan dengan cara yang orang lain tanpa lupus dapat membayangkan dan memahami.

Sebagai contoh, "Saya mahu pergi ke gym, tetapi ketika saya berpakaian dan memandu di sana, apa yang saya boleh lakukan ialah meletakkan dua kerusi bersama-sama dan berbaring di sana selama dua jam.

Contoh # 4 - The Spoon Theory: Teori Spoon Christine Miserandino telah sangat berjaya dalam membantu orang menerangkan keletihan bukan sahaja dalam masyarakat lupus tetapi dalam masyarakat penyakit kronik di mana kelelahan adalah gejala utama. Ia tersedia dalam pelbagai bahasa, mudah dibaca dan difahami, dan anda boleh memuat turun salinan dan menyerahkannya kepada rakan dan keluarga untuk dibaca.

3 -

Meminta bantuan

Akan ada masa, terutamanya semasa suar , anda memerlukan bantuan. Kebiasaannya, semakin banyak orang yang anda sayangi memahami apa yang sedang anda jalani, lebih banyak sokongan yang mereka dapat-lebih mendukung yang mereka inginkan.

Untuk sesetengah orang, meminta bantuan sering lebih mudah dikatakan daripada dilakukan, tetapi jangan takut meminta bantuan. Orang yang anda sayangi ingin membantu anda. Ia memberi mereka cara untuk terus terlibat dalam hidup anda dan cara yang konkrit untuk menawarkan sokongan kepada anda.

Menjelaskan apa yang anda perlukan dari mereka. Apa yang anda perlukan mungkin kelihatan jelas kepada anda, tetapi tidak kepada mereka. Sebagai contoh, anda mungkin berkata, "Saya perlu anda ingat bahawa apabila saya membatalkan rancangan, ia tidak ada kaitan dengan anda Lebih daripada apa-apa, saya mahu keluar Jika saya membatalkan sila cuba fahami bahawa itu kerana saya tidak ' t merasakan baik, dan teruskan menjadi kawan saya dan teruskan mengundang saya tempat. "

Dan apabila orang tersayang anda membantu dan menyokong, mengakui bantuan mereka. Ini membantu mereka menyedari bahawa tingkah laku mereka membantu anda, tetapi juga terima kasih banyak.

4 -

Terangkan Perubahan Mood

Kedua-dua sakit dan steroid boleh menyebabkan perubahan tingkah laku.

Kesakitan boleh menyebabkan ketidakselesaan yang boleh mendatangkan kesan negatif kepada mood seseorang. Juga, steroid boleh menyebabkan kerengsaan dan perubahan mood. Biarkan orang yang anda sayangi tahu tidak mengambil tingkah laku anda secara peribadi, dan jelaskan dengan mereka tentang apa yang anda perlukan daripada mereka untuk membantu anda melalui pengalaman ini.

Ia juga merupakan idea yang baik untuk bercakap dengan pakar reumatik anda jika anda mengalami kesakitan yang sengit untuk memberi kesan kepada mood anda, atau jika steroid menyebabkan perubahan tingkah laku.

5 -

Jemput Yang Disayangi untuk Menyokong Kumpulan dan Acara Berkaitan Lupus

Cara terbaik untuk orang yang anda sayangi untuk mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang lupus adalah untuk terlibat dalam komuniti lupus. Mendengar pengalaman orang lain dengan lupus di kumpulan sokongan dan menghadiri acara pendidikan lupus akan membantu mereka mengetahui lebih lanjut tentang penyakit dan bagaimana ia memberi kesan kepada kehidupan orang, termasuk anda.

6 -

Tahu Bila Membiarkan Pergi

Orang tidak selalunya responsif terhadap percubaan anda untuk berkomunikasi dengan mereka mengenai kehidupan anda dengan lupus. Mereka mungkin terus memanggil anda malas, tidak mempercayai gejala anda kerana anda tidak kelihatan sakit. Mereka mungkin dengan tidak sengaja memberikan nasihat yang salah kepada anda bahawa anda boleh berdoa menjauhkan penyakit anda atau menyembuhkannya dengan diet istimewa. Mereka mungkin hilang.

Tiada jenis tingkah laku ini adalah kesalahan anda.

Sebagai contoh, nasihat mereka yang berniat jahat tetapi salah arah cenderung datang dari tempat yang benar-benar membimbangkan untuk kesejahteraan anda dan harapan mereka untuk anda menjadi baik kerana mereka mengasihi anda.

Kadang-kadang mereka takut apa yang mungkin berlaku kepada anda, dan ketakutan ini lebih berkuasa daripada kemampuan mereka untuk mengatasi. Atau mungkin mereka yakin bahawa berada di sana untuk anda adalah terlalu rumit.

Mereka mungkin terus mengambilnya secara peribadi apabila anda membatalkan rancangan.

Semua orang bertindak balas berbeza dengan penyakit yang mereka sayangi, dan cara mereka bertindak balas terhadap kehidupan anda dengan lupus mempunyai kaitan dengan bagaimana mereka menghadapi realiti sedemikian.

Oleh sebab itu, sesetengah orang tidak dapat memberikan sokongan yang anda perlukan. Atau sesetengah orang mungkin terhad dalam memberi sokongan kepada anda. Mungkin mereka tidak boleh menjadi pendengar yang anda perlukan apabila anda mengalami hari yang buruk, tetapi mereka adalah syarikat yang sangat baik apabila anda memerlukan ketawa yang baik.

Orang lain menjadi tidak menentu sehingga menjadi toksik kepada anda. Adalah penting untuk mengetahui bahawa anda dibenarkan untuk membiarkan diri anda dari dan membatasi komunikasi dengan orang yang anda rasa tidak sihat secara emosional.

Dan kesedihan adalah tindak balas yang normal terhadap kehilangan hubungan ini. Malangnya, ini bukan satu pengalaman yang jarang berlaku ketika datang untuk hidup dengan penyakit kronik yang serius, jadi berkongsi cerita anda dengan kumpulan sokongan anda akan terdengar akrab kepada banyak orang. Berkongsi cerita anda juga boleh membantu anda mengatasi kerugian.

7 -

Gunakan Pernyataan "Saya"

Gunakan kenyataan "Saya" dan bukannya kenyataan "Anda". Mereka adalah cara yang lebih lembut untuk menangani konfrontasi dan membantu mengurangkan tahap pertahanan orang lain. Sebagai contoh, bukannya berkata "Anda kejam untuk terus menuduh saya menjadi tidak konsisten apabila saya membatalkan rancangan," anda boleh mencuba sesuatu seperti, "Saya merasa sakit apabila anda menuduh saya tidak konsen untuk membatalkan rancangan. Saya akan mempunyai, tetapi saya berasa sangat teruk, saya terpaksa tinggal di tempat tidur. Percayalah, saya lebih suka untuk berasa selesa dan keluar dengan anda daripada berasa seperti yang saya lakukan. "

Komunikasi yang Baik Berjalan Panjang

Sama seperti penting untuk belajar bagaimana untuk berkomunikasi dengan baik dengan doktor anda, penting untuk menggunakan kemahiran komunikasi ini dengan rakan dan keluarga anda. Walaupun ia mungkin merasa seperti kerja, ia dapat membantu meningkatkan hubungan anda dan juga tahap sokongan yang diberikan kepada anda. Sebaliknya, ini dapat membantu meningkatkan kehidupan anda dengan lupus.