Hari Anda ke Kehidupan Hari selepas Diagnosis Lupus
Sama ada anda baru-baru ini didiagnosis atau telah hidup dengan lupus untuk beberapa waktu, apa yang anda perlu tahu mengenai kehidupan harian anda? Mari kita bercakap mengenai diagnosis anda, strategi awal, penjagaan lupus anda dan rawatan perubatan biasa, serta bagaimana untuk mengetahui lebih lanjut tentang penyakit anda dan dapatkan sokongan.
Hidup Dengan Lupus
Mereka yang baru didiagnosis dengan lupus (sistemik lupus erythematosus) mungkin mendapati diri mereka terkejut pada mulanya, mungkin lega jika mereka telah membayangkan sesuatu yang mengerikan, dan akhirnya keliru.
Bukan sahaja diagnosis yang mencabar-dengan ramai orang pada mulanya salah didiagnosis-tetapi rawatan berbeza-beza dari satu orang ke yang berikutnya. Lupus telah dicipta sebagai "salji salji," yang menerangkan bagaimana tidak ada dua orang dengan keadaan yang sama. Di mana anda bermula dan apakah langkah-langkah seterusnya yang perlu anda ambil jika anda telah didiagnosis dengan lupus?
Baru Diagnosis Dengan Lupus
"Saya mempunyai apa?" Adalah tindak balas awal ramai orang yang didiagnosis dengan lupus. Dan kerana penduduk umum tahu sedikit penyakit, ini tidak mengejutkan. Kebanyakan orang hanya tahu bahawa mereka telah menderita tanda-tanda dan gejala lupus yang samar-samar dan tidak dapat diprediksi. Anehnya, kebanyakan flap lupus dipicu oleh sesuatu (walaupun punca berbeza-beza) dan kadang-kadang mengikuti corak. Memahami apa yang mencetuskan suar, dan mungkin dapat mengurangkan atau menghalangnya daripada berlaku, adalah kunci utama untuk hidup dengan penyakit ini dan mengekalkan kualiti hidup yang tinggi.
Mencari Doktor untuk Rawat Lupus
Sebaik sahaja anda mendapat diagnosis, atau walaupun anda masih dievaluasi , adalah penting untuk mencari doktor yang merawat orang dengan lupus-biasanya seorang rheumatologi. Sejak lupus agak jarang, ramai doktor telah melihat hanya beberapa orang-atau mungkin tidak pernah melihat-seseorang yang mempunyai lupus.
Sama seperti anda memilih pelukis rumah yang telah melukis berpuluh-puluh rumah di atas pelukis kali pertama, mencari seorang doktor yang berminat untuk merawat orang yang mempunyai lupus adalah penting.
Sekiranya anda berada di tempat ini dalam perjalanan anda, kami mempunyai beberapa petua lagi untuk mencari seorang pakar rheumatologi untuk menjaga anda dengan lupus . Pilih dengan bijak. Anda akan mahukan seorang doktor yang bukan sahaja akan bersama anda melalui kekecewaan yang tidak dapat dielakkan dari penyakit ini tetapi seseorang yang boleh membantu menyelaraskan penjagaan anda dengan pakar dan ahli terapi lain yang anda akan lihat.
Strategi Awal Selepas Diagnosis Lupus anda
Mungkin sukar pada mulanya untuk menyedari bahawa anda berhadapan dengan penyakit kronik; satu yang tidak mempunyai punca atau penawar mutlak. Sama seperti penyakit kronik yang lain, bagaimanapun, hanya didiagnosis dapat menjadi kelegaan yang besar. Sekurang-kurangnya anda boleh memberi nama kepada gejala anda dan melakukan sesuatu mengenainya.
Doktor anda akan bercakap tentang pilihan rawatan yang ada . Membantu memahami bahawa "rawatan" adalah proses yang berterusan. Belajar tentang semua rawatan yang ada boleh kelihatan hebat, tetapi anda tidak perlu belajar semuanya sekaligus. Pada awal anda mungkin hanya ingin mengetahui tentang sebarang rawatan yang anda perlukan dengan serta-merta dan sebarang gejala yang harus meminta anda menghubungi doktor anda.
Mengamalkan Strategi Kesihatan
Anda mungkin merasakan bahawa semua yang anda mahu tumpuan adalah rawatan awal anda, tetapi apabila anda terdiagnosis pertama (atau, untuk perkara itu, pada bila-bila masa) ia adalah masa yang baik untuk memulakan strategi untuk kesejahteraan. Dalam beberapa cara, mendapatkan diagnosis keadaan kronik adalah "masa yang boleh diajar" dan ramai orang mendapati diri mereka lebih berhati-hati mengenai kesihatan berbanding sebelum ini.
Strategi kesejahteraan termasuk pengurusan tekanan (melalui meditasi, doa, terapi relaksasi atau apa sahaja yang bekerja untuk anda), program latihan, dan memakan pelbagai jenis makanan yang sihat adalah permulaan yang baik. Adalah penting untuk terus menikmati aktiviti biasa anda seperti yang anda mampu.
Sesetengah makanan kelihatan bertambah baik atau memburukkan lagi gejala lupus, walaupun kajian yang melihat ini adalah di peringkat awal mereka. Oleh kerana semua orang dengan lupus berbeza, makanan terbaik untuk anda, walaupun dipelajari, mungkin sangat berbeza. Sekiranya anda percaya diet anda mungkin memberi kesan kepada penyakit anda, pendekatan terbaik mungkin adalah untuk menyimpan buku harian makanan (seperti yang disimpan oleh orang yang cuba mencari tahu jika mereka alah kepada makanan tertentu.)
Mencari Sokongan Dengan Lupus
Membina persahabatan adalah penting dalam membina asas sokongan yang akan membantu anda mengatasi penyakit ini. Sebagai tambahan untuk tinggal dekat dengan kawan-kawan lama, mencari orang lain dengan lupus adalah plus yang pasti. 2017 memberitahu kita bahawa mereka yang mempunyai sokongan sosial yang baik kurang terdedah dan akhirnya dapat mengalami tekanan psikologi yang kurang dan kurang "beban penyakit" yang berkaitan dengan lupus daripada mereka yang kurang mendapat sokongan.
Kita tidak boleh mengatakan cukup tentang mencari orang yang menghadapi cabaran yang sama. Anda mungkin mempunyai kumpulan sokongan dalam komuniti anda, tetapi anda tidak perlu meninggalkan rumah anda. Terdapat beberapa komuniti sokongan lupus yang aktif dalam talian yang akan dengan mudah mengalu-alukan anda masuk. Cari cara lain untuk membina rangkaian sosial anda, sama ada dengan menyokong penyebab biasa, kumpulan gereja, atau kumpulan masyarakat lain. Ketahui lebih lanjut mengenai mencari sokongan untuk mengatasi lupus .
Penjagaan Biasa Dengan Lupus
Anda perlu melihat rheumatolog anda secara teratur, bukan hanya apabila anda mengalami gejala yang semakin teruk. Malah, lawatan ini apabila keadaan berjalan lancar adalah masa yang baik untuk mengetahui lebih lanjut tentang keadaan anda dan bercakap tentang penyelidikan terkini. Doktor anda boleh membantu anda mengenali tanda-tanda amaran dari suar berdasarkan sebarang pola yang dia lihat dengan penyakit anda. Ini mungkin berbeza untuk semua orang, namun, banyak orang yang mengalami lupus mengalami peningkatan keletihan, pening, sakit kepala, sakit, ruam, kekakuan, sakit perut, atau demam sejurus sebelum suar. Doktor anda juga boleh membantu anda meramalkan suar berdasarkan kerja dan peperiksaan darah biasa.
Di samping penjagaan perubatan biasa, ramai orang mendapati pendekatan integratif berfungsi dengan baik. Terdapat beberapa alternatif dan rawatan pelengkap untuk lupus yang boleh membantu kebimbangan dari menguruskan sakit kepada kemurungan, untuk bengkak, untuk tekanan.
Perubatan Pencegahan Dengan Lupus
Sangat mudah untuk mendorong penjagaan pencegahan kepada pembakar belakang apabila anda didiagnosis dengan penyakit kronik seperti lupus. Ini bukan sahaja tidak bijak secara umum tetapi memandangkan lupus memberi impak kepada sistem imun anda, penjagaan pencegahan tetap adalah lebih penting lagi. Penjagaan seperti pemeriksaan ginekologi biasa, mamogram, dan imunisasi harus dimasukkan dalam pelan rawatan anda.
Belajar Mengenai Lupus Anda
Seperti yang telah disebutkan sebelumnya, pembelajaran tentang lupus anda adalah sangat penting. Bukan sahaja pembelajaran tentang penyakit anda memberi kuasa kepada anda sebagai pesakit dan mengurangkan kebimbangan anda, tetapi boleh membuat perbezaan dalam perjalanan penyakit anda. Dari mengiktiraf tanda-tanda amaran awal suar, untuk memberi perhatian perubatan untuk komplikasi, menjadi terdidik tentang penyakit anda adalah suatu keharusan.
Menjadi Peguambela Sendiri Dengan Lupus
Kajian memberitahu kita bahawa mereka yang mengambil peranan yang lebih aktif dalam penjagaan mereka dengan lupus mempunyai kesakitan yang kurang, mempunyai lebih sedikit penyakit yang memerlukan campur tangan perubatan, dan terus menjadi lebih aktif.
Di tempat kerja dan di sekolah, menjadi peguam bela anda sama pentingnya di rumah atau di klinik. Oleh kerana lupus boleh menjadi penyakit "tidak dapat dilihat" atau "senyap", didapati bahawa kadang-kadang orang yang lupus menderita tanpa sia-sia. Penginapan, sama ada di tempat kerja atau di kampus kolej anda, boleh membuat perbezaan yang signifikan dan terdapat banyak pilihan. Namun, kerana penyakit ini tidak kelihatan seperti beberapa keadaan lain, anda mungkin perlu memulakan proses dan mencari bantuan untuk diri sendiri.
Bottom Line on Coping with Lupus Day to Day
Menghadapi Lupus tidak mudah. Berbanding dengan beberapa keadaan lain, kurang kesedaran, dan banyak orang bercakap tentang mendengar atau menerima komentar yang menyakitkan tentang lupus daripada orang lain. Walau bagaimanapun, walaupun terdapat banyak cabaran, kebanyakan orang dengan lupus dapat hidup bahagia dan memuaskan. Menjadi peguam bela anda sendiri, membina sistem sokongan sosial anda, belajar tentang penyakit anda, dan mencari doktor yang boleh menjadi pasukan bersama anda dalam menguruskan penyakit anda semua boleh membantu yang berlaku.
> Sumber
- > Agarwal, N., dan V. Kumar. Penduduk Pelajar Tak Masuk: Menampung dan Melayani Pelajar Kolej dengan Lupus. Kerja . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N., dan V. Kumar. Beban Lupus di Tempat Kerja: Isu dalam Pengambilan Individu dengan Lupus. Kerja . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M., dan C. Alarcon-de-la-Lastra. Kemas Kini Faktor Diet dan Pemakanan dalam Pengurusan Lupus Erythematosus Sistemik. Kajian Penyelidikan Nutrisi . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. Peranan Kapasiti Rizab Psikososial dalam Kecemasan dan Kemurungan dalam Pesakit dengan Sistemik Lupus Erythematosis. Jurnal Antarabangsa Rheumatic Penyakit . 2017 Mar 6. (Epub sebelum cetak.)