Sklerosis berbilang (MS) adalah penyakit saraf yang rumit yang memberi kesan kepada otak dan saraf tunjang, yang membawa kepada gejala seperti keletihan yang teruk, sensasi yang menyakitkan, lumpuh, kemurungan, dan masalah usus dan pundi kencing. Malangnya, walaupun terdapat banyak penyelidikan, pakar-pakar belum menemukan "kenapa" tepat di belakang MS-dan kefasihan yang mengelilinginya menyebabkan sukar untuk mencari ubat.
Katanya, berita gembira adalah melalui penyelidikan, kesedaran, dan pendidikan yang intensif, ramai orang hidup dengan baik dengan MS dan proses penyakit mereka telah diperlambat dengan kemunculan beberapa terapi pengubah penyakit baru. Namun, walaupun kemajuan yang luar biasa ini, lebih banyak kerja masih perlu dilakukan. Berikut adalah organisasi terkemuka yang tetap komited untuk mewujudkan kehidupan yang lebih baik bagi mereka yang mempunyai MS dan akhirnya mendapat penawar untuk penyakit yang melemahkan dan tidak menentu ini.
Persatuan Sklerosis Pelbagai Kebangsaan
Persatuan MS Kebangsaan (NMSS) ditubuhkan pada tahun 1946 dan berpangkalan di New York City, walaupun ia mempunyai bab-bab yang tersebar di seluruh negara. Misinya adalah untuk menamatkan MS. Tetapi, dalam masa yang sama, organisasi nirlaba yang terkemuka ini bertujuan untuk membantu orang hidup dengan baik dengan penyakit ini dengan membiayai penyelidikan, menyediakan pendidikan terkini, meningkatkan kesedaran, dan mewujudkan masyarakat dan program yang membolehkan orang dengan MS dan orang tersayang untuk menyambung dan meningkatkan kualiti hidup mereka.
Melibatkan diri
Matlamat utama NMSS adalah untuk menggalakkan kebersamaan antara orang-orang dengan MS dan ahli keluarga mereka, rakan-rakan, dan rakan sekerja-satu pendekatan pasukan untuk mencari penawar, jadi untuk bercakap. Terdapat beberapa acara yang ditaja oleh NMSS di seluruh negara bahawa anda dan orang tersayang anda boleh terlibat, seperti menyertai Walk MS atau acara Bike MS atau dengan menjadi seorang Aktivis MS.
Sumber
Program penyelidikan dan pendidikan adalah dua sumber utama NMSS. Malah, masyarakat telah melabur lebih dari $ 974 juta dalam penyelidikan sehingga kini dan sangat jujur dalam menyokong penyelidikan yang tidak begitu menarik, tetapi itu akan mengubah wajah MS menjadi lebih baik.
Beberapa program penyelidikan menarik yang disokong oleh NMSS termasuk penyiasatan mengenai peranan pemakanan dan pemakanan dalam MS, terapi sel stem, dan bagaimana sarung myelin boleh diperbaiki untuk memulihkan fungsi saraf. Selain program penyelidikan, sumber-sumber bernilai lain yang disediakan oleh NMSS termasuk komuniti sokongan dalam talian dan Blog Koneksi MS.
Persatuan Sclerosis Pelbagai Amerika
Persatuan Sclerosis Pelbagai Amerika (MSAA) adalah sebuah pertubuhan bukan untung kebangsaan yang ditubuhkan pada tahun 1970. Matlamat utama adalah untuk menyediakan perkhidmatan dan sokongan untuk komuniti MS.
Melibatkan diri
Salah satu cara untuk terlibat dengan MSAA ialah menjadi "ahli skuad jalan," yang bermaksud bahawa anda menyebarkan berita mengenai pengumpulan dana Swim untuk MS dan meningkatkan kesedaran tentang MS. Ini boleh dilakukan secara hampir (melalui media sosial) atau dengan bercakap dengan perniagaan dan organisasi masyarakat.
Sumber
Laman web untuk MSAA adalah mesra pengguna dan menawarkan banyak bahan pendidikan. Satu sumber yang bergerak ialah Menukar Hidup M pada hari ke video undi S yang mendedahkan bagaimana MSAA membantu orang-orang yang tinggal dengan MS (contohnya, memberikan jaket penyejuk untuk seorang wanita yang berseri MS dengan pendedahan haba).
Juga, sumber yang sangat berguna ialah aplikasi telefon MS Manager saya, yang percuma untuk orang dengan MS dan rakan penjagaan mereka. Aplikasi inovatif ini membolehkan orang untuk mengesan aktiviti penyakit MS mereka, menyimpan maklumat kesihatan, membuat laporan tentang gejala harian mereka, dan juga selamat menyambung ke pasukan penjagaan mereka.
Projek Penyembuhan Dipercepatkan untuk Multiple Sclerosis
Sebagai organisasi bukan keuntungan yang berasaskan pesakit, misi Projek Penyembuhan Dipercepatkan untuk MS (ACP) adalah dengan pantas mendorong usaha penyelidikan untuk mencari penawar.
Melibatkan diri
Selain sumbangan, terdapat beberapa cara lain untuk terlibat dengan kumpulan ini termasuk:
- Memohon Mary J. Szczepanski "Jangan Berikan Up" MS Scholarship
- Memulakan kempen menulis huruf
- Membina pengumpulan dana ACP
Sumber
Menariknya, ACP mengandungi koleksi darah (lebih tiga ribu) sampel darah dan data dari orang yang hidup dengan MS dan penyakit demyelinating yang lain. Penyelidik boleh menggunakan data ini dan kemudian menghantar hasilnya kepada ACP dari kajian mereka sendiri. Tujuan pangkalan data yang dikongsi ini adalah dengan berkesan dan dengan cepat mendapatkan penawar kepada MS.
Selain itu, terdapat sumber-sumber ACP yang menggalakkan kerjasama dan komuniti MS yang datang bersama-sama, termasuk MS Discovery Forum dan Rangkaian Penyelidikan Minoriti MS.
MS Focus: The Multiple Sclerosis Foundation
Yayasan Multiple Sclerosis (MSF) diasaskan pada tahun 1986. Tumpuan awal organisasi bukan keuntungan ini adalah untuk memberi pendidikan kepada orang-orang dengan MS mengoptimumkan kualiti hidup mereka. Dari masa ke masa, MSF juga mula menawarkan perkhidmatan kepada orang-orang yang mempunyai MS dan orang yang tersayang, selain menyampaikan sumber pendidikan yang berkualiti.
Melibatkan diri
Salah satu cara menarik untuk terlibat dengan MS Focus (jika anda mempunyai MS) adalah untuk menjadi Duta Fokus MS. Dalam program ini, duta besar meningkatkan kesedaran tentang MS dalam komuniti mereka sendiri, menganjurkan dan memimpin pengumpulan dana, dan membantu menghubungkan mereka dengan MS dan pasukan penjagaan mereka dengan perkhidmatan yang disediakan oleh MS Focus. Orang yang berminat dalam program ini mesti terlebih dahulu memohon dan, jika diterima, akan menerima latihan khas untuk mengajar mereka tentang peranan mereka.
Cara lain untuk terlibat (sama ada anda mempunyai MS atau tidak) adalah untuk meminta kit kesedaran dari MS Focus semasa Bulan Pendidikan dan Kesedaran MS Kebangsaan pada bulan Mac. Kit percuma ini dihantar ke rumah anda dan mengandungi bahan pendidikan untuk membantu meningkatkan kesedaran mengenai MS dalam komuniti anda.
Sumber
MSF menyediakan pelbagai sumber pendidikan, termasuk majalah MS Focus, program audio, dan bengkel dalaman. Ia juga membantu mereka yang hidup dengan MS dengan baik dengan menyediakan kumpulan sokongan serta kelas latihan yang dibiayai sebahagiannya seperti yoga, tai chi, kecergasan air, menunggang kuda, dan program bowling.
Selain itu, Rangkaian Kecergasan Perubatan adalah rakan kongsi Yayasan Multiple Sclerosis. Rangkaian ini adalah direktori nasional dalam talian percuma yang membolehkan orang ramai dengan MS mencari pakar kesihatan dan kecergasan di kawasan mereka.
Boleh lakukan MS
Can Do MS, secara rasmi Pusat Jimmie Heuga untuk Multiple Sclerosis, adalah sebuah pertubuhan bukan keuntungan nasional yang memberi kuasa kepada orang-orang MS untuk melihat diri mereka dan kehidupan mereka di luar penyakit mereka. Yayasan ini dibentuk pada tahun 1984 oleh skim Olimpik Jimmie Heuga, yang didiagnosis dengan MS pada usia 26 tahun. Falsafah kesihatannya "seluruh orang", yang memerlukan mengoptimalkan bukan sahaja kesihatan fizikal tetapi juga kesihatan psikologi dan kesejahteraan keseluruhan, adalah misi utama Can Do MS.
Melibatkan diri
Cara utama untuk melibatkan diri dengan Can Do MS adalah untuk menjadi tuan rumah acara penggalangan dana sendiri, mempromosikan program pendidikan dasar yang memberi tumpuan kepada latihan senaman, pemakanan, dan gejala, atau mendermakan kepada yayasan secara langsung atau kepada dana Biasiswa Jimmy Huega.
Sumber
Can Do MS menawarkan webinar mengenai pelbagai topik yang berkaitan dengan MS, seperti tuntutan hilang upaya, masalah insurans, cabaran pengasuhan, dan hidup dengan kesakitan dan kemurungan MS. Ia juga menawarkan program pendidikan peribadi yang unik, seperti program TAKE CHARGE selama dua hari di mana orang-orang dengan MS berinteraksi dengan orang lain, rakan sokongan mereka, dan kakitangan perubatan pakar MS semasa berkongsi pengalaman peribadi dan belajar tentang tabiat gaya hidup yang sihat.
Rocky Mountain MS Centre
Misi Rocky Mountain MS Centre adalah untuk meningkatkan kesedaran untuk MS dan menyediakan perkhidmatan yang unik untuk mereka yang hidup dengan keadaan ini. Pusat ini terletak di University of Colorado, yang merupakan salah satu program penyelidikan MS terbesar di dunia.
Melibatkan diri
Jika anda tinggal di luar Colorado, anda boleh menjadi rakan kongsi malar hijau, di mana anda membuat deposit bulanan untuk menyokong pusat. Atau anda boleh mempertimbangkan untuk mendermakan kereta lama anda kepada Kenderaan untuk Amal.
Sekiranya anda tinggal di Colorado, anda boleh membentuk pasukan hiking anda sendiri dan terlibat dengan Sidang Kemuncak Multiple untuk MS, menghadiri gala tahunan pusat, atau menjadi ahli Rangkaian Profesional Muda.
Sumber
Rocky Mountain MS Center menyediakan beberapa bahan pendidikan, bukan hanya untuk mereka yang mempunyai MS, tetapi juga untuk keluarga dan penjaga mereka. Dua sumber utama termasuk:
- Infor MS: Majalah percuma, suku tahunan yang tersedia dalam cetak atau digital yang menyediakan maklumat terkini mengenai penyelidikan MS serta maklumat psikososial bagi mereka yang tinggal dengan MS
- eMS News: Surat berita yang menyediakan ujian dan keputusan penyelidikan yang berkaitan dengan MS
Pusat Rocky Mountain MS juga menawarkan terapi pelengkap, seperti hidroterapi, Ai Chi (Tai Chi berasaskan air), serta kaunseling, penilaian ketidakupayaan, kad MS ID, dan program pengayaan dewasa untuk pengasuh.
A Word From
MS memberi kesan kepada orang yang unik, itulah sebabnya mengapa mengatasi penyakit ini dan menguruskan simptomnya boleh menjadi tugas yang rumit. Dalam erti kata lain, tiada dua orang mempunyai pengalaman MS yang sama.
Iaitu, sebagai organisasi MS terus berjuang untuk mengubati dan menyediakan perkhidmatan yang membantu orang hidup dengan baik dengan penyakit mereka, penting untuk kekal berdaya tahan dalam perjalanan MS anda sendiri.
> Sumber:
> Birnbaum, MD George. (2013). Multiple Sclerosis: Panduan Klinik untuk Diagnosis dan Rawatan, Edisi ke-2. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Pengurusan Gejala dalam Pesakit dengan Sclerosis Pelbagai. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.