Projek Kanser Payudara Metastatic Association (ACCC) adalah inisiatif pendidikan yang menangani keperluan komunikasi dan isu-isu wanita dan lelaki yang hidup dengan kanser payudara metastatik. Matlamat utama inisiatif ini adalah meningkatkan rawatan dan pengurusan kanser payudara metastatik dalam suasana komuniti. Serangan Kanser Payudara Avon, Komuniti Sokongan Kanser, dan Perikatan Kanser Payudara Metastatic berkongsi kepakaran dan sumber mereka sebagai rakan kongsi ACCC dalam inisiatif ini, dengan pembiayaan dan sokongan yang diberikan oleh Pfizer Oncology.
"Projek Kanser Payudara Metastatic ACCC secara langsung menangani keperluan yang dikenalpasti sebagai sebahagian daripada Kanser Payudara: Inisiatif Kisah Separuh Kisah - keperluan untuk menghasilkan perbincangan yang lebih produktif antara doktor dan pesakit dengan kanser payudara metastatik," kata Julia Perkins Smith, MD, North Amerika Syarikat Hal Ehwal Perubatan, Pfizer Onkology. "Pfizer sangat komited untuk membantu memenuhi keperluan unik komuniti MBC, dan kami teruja untuk menyokong kerja inovatif ACCC yang sedang dilakukan di kawasan ini. Seperti ACCC, harapan kami ialah projek ini akan membolehkan pesakit dengan MBC mendapat lebih baik memahami penyakit mereka dan mempunyai suara yang lebih kuat dalam membuat keputusan rawatan mereka. "
Isu Komunikasi
Bagi pesakit: Diagnosis kanser payudara metastatik mempunyai isu komunikasi yang wujud; ia sering disalahpahami. Kadang-kadang, walaupun pesakit mengalami kesukaran memahami apabila ahli onkologi mereka berbicara kepada mereka tentang penyakit metastatik mereka, keperluan untuk rawatan sepanjang hayat, kesan sampingan yang dijangkakan, dan bagaimana penyakit mereka akan memberi kesan kepada kualiti hidup dan jangka hayat mereka.
Pada mulanya, ramai pesakit diliputi oleh diagnosis mereka dan apa yang mereka diberitahu; mereka enggan bertanya. Walaupun pesakit terus menjalani rawatan, sesetengah pesakit tidak berkongsi kebimbangan mereka dengan ahli pasukan penjagaan mereka atau meminta sokongan emosi yang mereka perlukan. Mereka sering membincangkan perbincangan mereka dengan ahli onkologi perubatan untuk menguruskan kesan sampingan, dan keberkesanan rawatan semasa.
Menurut laporan kaji selidik dalam talian yang dijalankan oleh Community Support Cancer, majoriti pesakit kanser payudara metastatik dilaporkan mempunyai komunikasi yang baik dengan pasukan penjagaan kesihatan mereka. Namun 2 dari 5 pesakit menyatakan mereka tidak membincangkan kebimbangan yang lebih mendalam mengenai kesihatan emosional mereka, rawatan, gejala, dan kualiti hidup.
"Maklumat individu mengenai kanser payudara metastatik adalah faktor kritikal untuk penyertaan berpengetahuan dalam membuat keputusan rawatan. Maklumat juga memainkan peranan emosi yang penting dalam mengurangkan ketidakpastian, kekurangan kawalan dan kesusahan. Walau bagaimanapun, ramai pesakit tidak mendapat maklumat yang mencukupi daripada pasukan penjagaan kesihatan mereka; pemahaman mereka tentang sifat penyakit dan tujuan rawatan sering miskin; ramai yang percaya bahawa mereka akan sembuh. Batasan masa dan sumber dalam amalan onkologi sibuk boleh mengakibatkan dialog pesakit-doktor yang lemah, termasuk komunikasi sehala "doktor-tahu-terbaik". Pesakit juga melaporkan kekeliruan mengenai sumber maklumat yang boleh dipercayai. " Katherine Crawford-Grey, Pengarah Perikatan Kanser Payudara Metastatic.
Bagi orang awam: Walaupun ada kesedaran yang meluas tentang kanser payudara akibat mesej yang muncul di TV dan radio, dan di media cetak, mesej ini biasanya menumpukan pada kanser payudara peringkat awal , bukan Tahap IV, kanser payudara metastatik.
Namun, anggaran meletakkan jumlah pesakit yang hidup dengan penyakit metastatik di antara 150,000 dan 250,000 di Amerika Syarikat Setiap tahun, 40,000 pesakit metastatik mati akibat penyakit ini. Kira-kira 6-10 peratus daripada semua kanser payudara yang baru didiagnosis adalah metastatik. Antara 20-30 peratus daripada semua kanser payudara akan menjadi metastatik, terjadi 5, 10, 15+ tahun setelah rawatan untuk kanser payudara peringkat awal.
Kanser payudara metastatik adalah tahap kanser payudara yang paling maju, dengan kanser yang tersebar di luar payudara ke organ jauh seperti paru-paru, hati, otak dan tulang. Walaupun ia boleh dirawat, ia tidak dapat disembuhkan.
Ia tidak sesuai dengan mesej "merasa baik" mengenai kanser payu dara yang sering dikomunikasikan di televisyen, radio dan di akhbar.
Memandangkan pesakit metastatik hidup dalam budaya di mana survivor dianggap sebagai hasil yang biasa selepas menyelesaikan rawatan, ramai yang mengalami penyakit metastatik berasa seperti orang luar dalam komuniti kanser payudara. Mereka sering ditanya oleh keluarga dan rakan-rakan untuk menjelaskan mengapa mereka perlu menjalani rawatan sepanjang hayat mereka.
Menurut Perikatan Kanser Payudara Metastasis (MBC), pemesejan awam tentang 'menyembuhkan' kanser payudara dan survivorship sangat meluas sehingga orang yang didiagnosis pada Tahap IV dengan kanser payudara metastatik boleh ditipu oleh persepsi bahawa mereka telah gagal menjaga mereka sendiri atau menjalani pemeriksaan tahunan.
Tinjauan Projek Kanser Payudara Metastatic
Marianne Gandee, Penolong Pengarah, Penyedia Pendidikan, ACCC, menggambarkan Projek sebagai, "Program pendidikan kanser payudara Metastatic kami bertujuan untuk memberi kuasa kepada pesakit MBC dengan memberikan alat dan sumber penyedia penjagaan kesihatan mereka untuk menangani jurang dalam penjagaan dan meningkatkan komunikasi antara pesakit dan penyedia. "
Projek Akan Menyediakan:
- Lawatan tapak ke kemudahan dengan program yang menunjukkan amalan berkesan dalam rawatan dan pengurusan pesakit.
- Perkongsian maklumat tentang keadaan semasa rawatan kanser payudara metastatik dan pengurusan pesakit.
- Halaman web dan aplikasi
- Bahan pendidikan sesuai digunakan oleh semua ahli pasukan penjagaan kanser.
- Buku kerja mengenai amalan berkesan dalam menjaga pesakit kanser payudara metastatik.
- Akses kepada Pendaftaran Pengalaman Kanker Komuniti Sokongan Kanser: Kanser Payudara Metastatic.
- Pada tahun 2007, pembangunan rancangan operasi untuk membantu program anggota ACCC meningkatkan rawatan dan pengurusan wanita dan lelaki dengan kanser payudara metastatik.
Persatuan Pusat Kanser Komuniti, organisasi advokasi dan pendidikan negara sejak 1974, adalah forum untuk menangani isu-isu yang mempengaruhi program kanser komuniti di seluruh negara. Oleh itu, ACCC boleh menggunakan sumbernya dan rakan-rakannya dalam Projek Kanser Payudara Metastatic untuk mencapai dan membantu ahli-ahlinya dalam menangani keperluan komunikasi pesakit dengan kanser payudara metastatik. Ahli termasuk lebih dari 22,000 profesional penjagaan kanser daripada 2,000 hospital dan amalan di seluruh negara. Pakar onkologi komuniti merawat lebih daripada 75 peratus pesakit kanser.
Presiden ACCC, Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP menyatakan, "Apabila kami berusaha untuk menyampaikan penjagaan yang berpusatkan pesakit, kami mesti memberi kuasa kepada pesakit untuk berpartisipasi sepenuhnya dalam perbualan dua hala dengan pembekal mereka." Projek Kanser Payudara Metastatic direka untuk melakukan itu dengan memperluaskan perbualan kanser payudara semasa untuk menangani jurang dalam komunikasi antara penyakit awal dan metastatik; dan meningkatkan komunikasi di sekitar rawatan dan pengurusan kanser payudara metastatik dalam persekitaran onkologi komuniti.
Peranan Rakan dalam Projek Kanser Payudara Metastatik
"The Avon Breast Cancer Kanser adalah dengan bangganya membantu cahaya terang mengenai keperluan unik pesakit MBC dan keluarga mereka dan memajukan kemampuan komuniti kanser payu dara secara menyeluruh untuk memenuhi keperluan ini, "kata Pengarah Program Program Carolyn Ricci, Avon Breast Cancer Cancer.
"Perikatan Kanser Payudara Metastatic percaya bahawa perkongsian, seperti yang kita ada dengan Persatuan Pusat Kanser Komuniti untuk Projek Kanser Payudara Metastatic mereka, sangat kritikal jika kita mempengaruhi perubahan yang signifikan yang membawa kepada peningkatan kualiti dan kuantiti kehidupan orang yang hidup dengan kanser payudara metastatik. Peranan kami dalam bekerja dengan ACCC adalah untuk membawa kepakaran ahli kami untuk penyelidikan dan pembangunan inisiatif. Salah satu faedah bagi Perikatan ialah kita akan lebih memahami keperluan komunikasi klinik kanser komuniti dan, semoga dapat memiliki peranan yang lebih aktif dalam bekerja dengan pusat untuk memenuhi keperluan ini.
Perikatan telah menugaskan Dr Corrine Ellsworth Beaumont untuk menyelidik halangan komunikasi yang wujud dan mencadangkan cara baru untuk menangani mereka. Hasil daripada Fasa Satu penyelidikan ini, kami sedang menguji Kit Alat Komunikasi yang berdasarkan reka bentuk visual dengan teks minimum. Perkongsian kami dengan ACCC dalam Projek Kanser Payudara Metastatic mereka membantu memberikan keahlian mereka dengan pengetahuan dan akses kepada sumber inovatif ini, "kata Katherine Crawford-Grey, Pengarah Perikatan Kanser Payudara Metastatic.
Pendaftaran Pengalaman Kanker Komuniti Sokongan Kanser, satu-satunya jenis registri, membolehkan pesakit dan pengasuh berkongsi pengalaman unik mereka untuk membantu meningkatkan kualiti hidup bagi orang yang hidup dengan diagnosis kanser. Bahagian khas Pendaftaran didedikasikan untuk memahami keperluan sosial dan emosi orang yang hidup dengan kanser payudara metastatik. Maklumat yang dikeluarkan dari Pejabat Pendaftaran akan menyediakan rakan kongsi dengan trend terkini mengenai cabaran yang berkaitan dengan kanser payudara metastatik. Penemuan ini akan membantu dalam pembangunan sumber dan peralatan yang disesuaikan dan membantu penjagaan pesakit yang berpusatkan pesakit, "kata Joanne Buzaglo, PhD, Naib Presiden Kanan, Institut Penyelidikan dan Latihan Komuniti Sokongan Kanser.
A Word From
Sekiranya anda mempunyai kanser payudara yang metastatik, anda memerlukan dan layak mendapat sebuah pasukan penjagaan kanser yang terbuka untuk menjawab soalan anda dan mengambil masa untuk mendengar bagaimana perasaan anda. Jika anda baru didiagnosis, melainkan jika anda mempunyai hubungan yang memuaskan dengan ahli onkologi yang menguruskan rawatan anda untuk kanser payudara yang terdahulu, anda perlu mencari ahli onkologi perubatan. Adalah idea yang baik untuk berjumpa dengan dua atau lebih ahli onkologi sebelum memilih siapa yang akan mengurus penjagaan anda yang berterusan.
Di samping bercakap mengenai pelan rawatan anda, mesyuarat ini akan memberi anda peluang untuk menentukan tahap keselesaan anda dengan setiap ahli onkologi kerana dia akan menjadi sebahagian daripada penjagaan anda. Anda perlu merasakan bahawa anda boleh bercakap dengan ahli onkologi perubatan anda dan ahli pasukan penjagaan anda tentang apa-apa dan semua kebimbangan yang memberi kesan kepada kualiti hidup anda.
Menyertai kumpulan sokongan pesakit kanser payudara metastatik akan membantu mengurangkan pengasingan yang mungkin anda rasa. Ia akan memberi anda peluang untuk berkongsi dengan orang lain yang boleh berkaitan dengan apa yang anda alami.
Menyertai bahagian Pendaftaran Pengalaman Kanser untuk wanita dan lelaki yang hidup dengan penyakit payudara metastatik adalah cara yang baik untuk berkongsi pengalaman, sumber akses, dan belajar dari orang lain dengan kanser payudara metastatik. Pendaftaran adalah komuniti dalam talian. Ia adalah percuma, sulit, dan boleh diakses oleh sesiapa sahaja yang telah didiagnosis dengan kanser atau penjaga pesakit kanser.
> Sumber:
> ACCC-Lancar-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Faced-by-Metastatic-Breast-Cancer-Patients, Release News, June 2016
> MBC Alliance. Menukar Landskap untuk Orang yang Hidup dengan Kanser Payudara Metastatic. Analisis Lanskap Kanser Payudara: Laporan Penyelidikan, Oktober 2014,
> Kajian Ethnographic Dalam Pejabat, yang ditaja oleh Pfizer Oncology, 2014