Sama ada anda menyebutnya sindrom keletihan kronik, encephalomyelitis myalgic, ME / CFS, atau CFIDS, penyakit ini memerlukan penyelidikan untuk rawatan dan diagnostik yang lebih baik serta meningkatkan kesedaran dan penerimaan orang ramai. Institusi penyelidikan adalah pusat kepada matlamat ini, tetapi mereka juga mempunyai bantuan dari beberapa organisasi amal yang sangat penting juga. Organisasi sedemikian, yang disenaraikan di bawah, bekerja dengan gigih untuk mempromosikan penyelidikan dan kesedaran dengan matlamat membantu mereka yang berpotensi membahayakan penyakit ini untuk menjalani kehidupan yang lebih baik.
Persatuan Antarabangsa bagi Sindrom Keletihan Kronik / Myalgic Encephalomyelitis
Persatuan Antarabangsa bagi Sindrom Keletihan Kronik / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) mencatatkan bahawa ia adalah kumpulan antarabangsa profesional penjagaan kesihatan terbesar yang ditujukan untuk penjagaan dan penyelidikan orang dengan ME / CFS. Ia menganjurkan untuk meningkatkan pembiayaan kerajaan, pemberian wang anugerah, dan menganjurkan persidangan. Juga, ia menerbitkan beberapa surat berita setahun dan menaja jurnal yang dikaji semula keletihan: Biomedin, Kesihatan, dan Perilaku .
IACFS / ME menawarkan keahlian kepada doktor dan penyedia lain yang memberi mereka akses kepada jurnal mereka serta yuran diskaun kepada persidangan organisasi. Bagi profesional bukan perubatan, sokongan keahlian dengan faedah yang serupa boleh didapati.
Fakta-fakta ringkas pada IACFS / ME:
- Ditubuhkan: 1990 (sebagai IACFS ME ditambah pada tahun 2005)
- Status amal: Pertubuhan bukan keuntungan untuk Oklahoma, 501 (c) 3 bukan keuntungan
- Lokasi: Bethesda, Maryland
Kenyataan Misi:
Misi IACFS / ME adalah untuk mempromosikan, merangsang, dan menyelaraskan pertukaran ide yang berkaitan dengan kajian CFS, ME, dan fibromyalgia (FM), penjagaan pesakit, dan rawatan. Di samping itu, IACFS / ME secara berkala menyemak kajian semasa, kesusasteraan rawatan, dan laporan media untuk faedah saintis, doktor, dan pesakit. IACFS / ME juga mengendalikan dan / atau mengambil bahagian dalam persidangan saintifik tempatan, nasional dan antarabangsa untuk mempromosikan dan menilai penyelidikan baru dan menggalakkan usaha penyelidikan masa depan dan aktiviti koperasi untuk memajukan ilmu saintifik dan klinikal tentang penyakit-penyakit ini.
Sumber untuk anda:
- Keahlian profesional dan bukan profesional
- Maklumat dan pendapat mengenai penyelidikan
- Penyenaraian acara dan pengumuman mengenai penyelidikan dan pembiayaan
Cara untuk menyumbang:
- Menderma wang dalam talian
- Menyumbangkan wang melalui mel
Yayasan CFIDS Kebangsaan
CFIDS adalah nama biasa untuk keadaan ini sebelum ME / CFS menjadi popular. Ia bermaksud "keletihan kronik dan sindrom disfungsi imun."
Tujuan Yayasan CFIDS Kebangsaan adalah untuk membantu membiayai penyelidikan ke arah penyebab dan rawatan penyakit ini dan, akhirnya, untuk membantu mencari penawar. Ia juga berfungsi untuk memberi maklumat, pendidikan, dan sokongan kepada orang yang mempunyai ME / CFS.
Mengikut laman webnya, organisasi ini melampaui sekadar pendanaan penyelidikan dengan menggali penemuan masa lalu yang belum dikongsi atau mencari penyelidik dengan kepakaran yang relevan dan membiayai kerja mereka di dalam bidang ini. Ia dikuasai sepenuhnya oleh sukarelawan dan, bersama dengan ME / CFS, mempromosikan penyelidikan ke dalam keadaan yang berkaitan, termasuk penyakit Perang Teluk dan kepekaan kimia berganda.
Fakta-fakta ringkas mengenai Yayasan CFIDS Kebangsaan:
- Ditubuhkan: 1997
- Status amal: 501 (c) 3 bukan keuntungan
- Lokasi: Needham, Massachusettes
Sumber untuk anda:
- Keahlian murah termasuk dua buletin tahunan
- Artikel yang memberi maklumat
- Senarai Memorial
- Senarai istilah perubatan Jepun
Cara untuk menyumbang:
- Menderma wang dalam talian
- Menjadi ahli
Pusat Pengetahuan ME-CFS
Pusat Pengetahuan ME-CFS menawarkan pelbagai maklumat dan sumber melalui laman webnya dengan tujuan membantu orang yang tidak hanya ME / CFS, tetapi juga penyakit berkaitan fibromyalgia dan penyakit Perang Teluk.
Fakta-fakta ringkas di Pusat Pengetahuan ME-CFS:
- Status amal: 501 (c) 3 bukan keuntungan
- Lokasi: Loxahatchee, Florida
Kenyataan Misi:
Misi kami adalah untuk menyediakan mereka yang mengalami keletihan yang teruk, ensefalomyelitis myalgic / sindrom keletihan kronik (ME / CFS), fibromyalgia (FM), dan penyakit yang berkaitan dengan pelbagai sumber dari seluruh dunia yang menangani kompleks ini, dan semua terlalu kerap, keadaan tidak didiagnosis.
Sumber untuk anda:
- Artikel yang memberi maklumat
- Penyenaraian kumpulan sokongan di seluruh negara
- Penyenaraian sumber termasuk penyedia penjagaan kesihatan dan peguam dari seluruh negara
- Perpustakaan video meluas
Cara untuk menyumbang:
- Menderma wang melalui PayPal
- Beli di kedai dalam talian
Menyelesaikan Inisiatif ME / CFS
The Solve ME / CFS Initiative (SMCI) mengatakan ia "berfungsi untuk mempercepat penemuan rawatan yang selamat dan berkesan dan berusaha untuk pembesaran pembiayaan yang agresif ke arah penyembuhan." Ia mengekalkan biobank dan pendaftaran pesakit yang membantu membawa peserta dan penyelidik bersama-sama untuk membuat penyelidikan lebih mudah dan lebih murah untuk penyelidik di samping membuat data daripada sampel yang tersedia untuk pelbagai kajian.
Matlamat SMCI adalah untuk memajukan penyelidikan mengenai pengesanan awal penyakit, untuk diagnosis yang lebih baik, dan untuk membuat rawatan yang lebih berkesan. Organisasi ini memberi tumpuan terutamanya kepada bioenergetik, imuniti dan keradangan, dan biologi neuroendocrine. Dan, ia secara berterusan mengagihkan wang kepada penyelidik yang bekerja di kawasan ini.
Fakta-fakta ringkas mengenai SMCI:
- Ditubuhkan: 1987
- Status amal: 501 (c) 3 bukan keuntungan
- Lokasi: Los Angeles, California
Kenyataan Misi:
Misi kami adalah untuk menjadikan ME / CFS secara meluas difahami, diagnosa, dan boleh dirawat. Kami akan melakukan ini dengan merangsang penyelidikan bersifat partisipatif, berpusatkan pesakit yang bertujuan untuk mengesan awal, diagnosis objektif dan rawatan berkesan ME / CFS melalui pelaburan awam, swasta dan komersial yang diperluaskan.
Sumber untuk anda:
- Artikel-artikel maklumat untuk pesakit, kawan dan keluarga, penyelidik, dan penyedia penjagaan kesihatan
- Senarai sumber penyelidikan
- Webinar
- Terlibat dengan advokasi
- Surat berita
Cara untuk menyumbang:
- Menderma wang dalam talian atau melalui pos
Simmaron Research
Simmaron Research memberi tumpuan kepada kajian perintis-kajian-kajian kecil yang menunjukkan bahawa beberapa penyelidikan tertentu patut dilaksanakan-yang mungkin menarik minat institusi akademik, pembiayaan kerajaan, dan minat dari syarikat-syarikat farmaseutikal ke topik tersebut.
Selain itu, Simmaron mengekalkan repositori sampel biologi untuk penyelidik serta maklumat mengenai lebih daripada 1,000 orang dengan ME / CFS. Ia juga bekerjasama dengan penyelidik ME / CFS di seluruh dunia.
Fakta-fakta ringkas mengenai Penyelidikan Simmaron:
- Status amal: 501 (c) 3 bukan keuntungan
- Lokasi: Kampung Incline, Nevada
Kenyataan Misi:
Untuk menjalankan kajian perintis yang memainkan peranan penting dalam diagnosis, rawatan, dan pemahaman tentang CFS / ME dan penyakit neuroimun lain.
Sumber untuk anda:
- Penerbitan ME / CFS dari organisasi dan penasihatnya
- Blog bertumpu penyelidikan
Cara untuk menyumbang:
- Menderma wang dalam talian
Organisasi Serantau & Antarabangsa
Sebilangan organisasi ME / CFS menyediakan komuniti tempatan di seluruh AS dan di seluruh dunia. Untuk senarai terperinci mereka, lawati Organisasi untuk Sindrom Keletihan Kronik dan Myalgic Encephalomyelitis.
A Word From
Membuat sumbangan kepada organisasi seperti badan amal ini boleh menjadi hadiah yang indah untuk orang dalam kehidupan anda yang mempunyai ME / CFS atau memerangi penyakit ini semasa hidup mereka. Sumbangan amal juga boleh ditulis ke dalam wasiat anda. Sebelum anda memberi wang kepada mana-mana amal, bagaimanapun, pastikan anda menyelidikinya untuk memastikan sumbangan anda digunakan dengan cara anda.
Sekiranya anda adalah antara yang beruntung yang boleh menderma, senarai ini boleh membantu anda mencari tempat yang sesuai untuk menyokong. Bagi mereka yang tidak dapat memberi wang, anda mungkin dapat mencari kaedah lain untuk membantu atau mempromosikan kumpulan ini. Sama ada cara, anda mungkin boleh belajar daripada mereka dan mendapat manfaat daripada sumber yang mereka tawarkan.