Alat untuk Memantau Perkembangan Penyakit MS Digunakan Kebanyakan dalam Pengajian
Skala Status Kurang Upaya yang Diperluas (EDSS) adalah sistem penarafan yang sering digunakan untuk mengelaskan dan menyeragamkan keparahan dan perkembangan sklerosis berganda (MS).
Walaupun EDSS mempunyai banyak kekurangan dan rumit untuk digunakan dan difahami, adalah penting bahawa orang dengan MS sekurang-kurangnya tahu apa itu dan bagaimana ia diterapkan. Sesetengah pakar neurologi akan menggunakannya untuk menentukan bagaimana pesakit mereka 'MS sedang berjalan (seperti sama ada mereka menjadi lebih kurang upaya).
EDSS juga digunakan secara meluas dalam ujian klinikal, kedua-duanya untuk menentukan siapa yang boleh mengambil bahagian dan melaporkan hasilnya (seperti sama ada terapi MS berkesan).
Bagaimana Skor EDSS Dikira
Skor EDSS didasarkan pada ujian neurologi dan pemeriksaan sistem fungsional (FS), yang merupakan kawasan sistem saraf pusat yang mengawal fungsi badan. Sistem-sistem berfungsi ini adalah:
- Pyramidal (keupayaan untuk berjalan)
- Cerebellar (koordinasi)
- Batang otak (ucapan dan menelan)
- Sensori (sentuhan dan kesakitan)
- Fungsi usus dan pundi kencing
- Visual
- Mental
- Lain-lain (termasuk apa-apa penemuan neurologi lain yang disebabkan oleh MS)
Selepas mengkaji sistem ini, pakar neurologi akan menjaringkan pesakit berdasarkan penemuannya. Skor EDSS adalah antara 0.0 hingga 10.0.
0.0: Peperiksaan neurologi biasa.
1.0: Tiada kecacatan, tetapi tanda minimum dalam satu sistem berfungsi (FS) hadir.
1.5: Tiada kecacatan, tetapi tanda minimum dalam lebih dari satu FS hadir.
2.0: Kurang upaya minimum dalam satu FS hadir.
2.5: Terdapat kecacatan ringan dalam satu FS atau kecacatan minimal dalam dua FS.
3.0: Terdapat kecacatan sederhana dalam satu FS atau kecacatan ringan dalam tiga atau empat FS. Walau bagaimanapun, orang itu masih penuh ambulatori.
3.5: Orang itu mempunyai ambulatori penuh, tetapi mempunyai kecacatan sederhana dalam satu FS dan kecacatan ringan dalam satu atau dua FS, atau ketidakupayaan sederhana dalam dua FS; atau kecacatan ringan dalam lima FS.
4.0: Orang itu penuh ambulatori tanpa bantuan, dan hampir sepanjang hari (12 jam) walaupun terdapat ketidakupayaan yang agak teruk. Dia mampu berjalan 500 meter tanpa bantuan atau rehat.
4.5: Orang itu penuh ambulatori tanpa pertolongan, dan semakin hampir sepanjang hari. Dia mampu bekerja sehari penuh, tetapi mungkin mempunyai beberapa batasan aktiviti penuh atau memerlukan bantuan yang minimum. Ini dianggap cacat yang agak teruk. Boleh berjalan 300 meter tanpa bantuan.
5.0: Orang mampu berjalan 200 meter tanpa bantuan atau rehat. Hilang Upaya merosakkan aktiviti harian penuh, seperti bekerja sepanjang hari tanpa peruntukan khusus.
5.5: Orang itu dapat berjalan 100 meter tanpa bantuan atau rehat. Ketidakupayaan tidak mematuhi aktiviti harian penuh.
6.0: Orang memerlukan bantuan berterusan atau tanpa had secara berasingan (tongkat, tongkat atau penyokong) untuk berjalan 100 meter dengan atau tanpa berehat.
6.5: Orang itu memerlukan sokongan dua hala yang berterusan (tongkat, tongkat atau penyokong) untuk berjalan 20 meter tanpa berehat.
7.0: Orang tidak dapat berjalan melebihi lima meter walaupun dengan bantuan, dan pada dasarnya terhad kepada kerusi roda. Walau bagaimanapun, dia sendiri roda dan pemindahan sahaja dan aktif dalam kerusi roda kira-kira 12 jam sehari.
7.5: Orang tidak dapat mengambil lebih dari beberapa langkah dan hanya terhad kepada kerusi roda, dan mungkin memerlukan bantuan untuk dipindahkan. Dia menaikkan diri, tetapi mungkin memerlukan kerusi bermotor untuk aktiviti seharian.
8.0: Orang pada dasarnya adalah terhad untuk tidur, kerusi atau kerusi roda, tetapi mungkin keluar dari katil banyak hari. Dia mengekalkan fungsi penjagaan diri dan penggunaan senjata pada umumnya.
8.5: Orang pada dasarnya terhad untuk tidur banyak hari, tetapi mempunyai beberapa penggunaan tangan yang berkesan dan mengekalkan beberapa fungsi penjagaan diri.
9.0: Orang itu terhad kepada katil, tetapi masih dapat berkomunikasi dan makan.
9.5: Orang itu tidak berdaya dan terlelap dan tidak dapat berkomunikasi dengan berkesan atau makan dan menelan.
10.0: Kematian akibat MS.
Kelemahan Menggunakan EDSS untuk MS
Penyelidik dan pakar telah mencatatkan kelemahan EDSS berikut untuk mencirikan pesakit MS dan perkembangan penyakit mereka:
- EDSS meletakkan terlalu banyak penekanan terhadap keupayaan untuk berjalan.
- Ia tidak sensitif terhadap disfungsi kognitif di MS (seperti kebanyakan skala berdasarkan peperiksaan neurologi piawai).
- Mengira skor EDSS adalah rumit, kerana peraturan bagaimana untuk menilai penemuan pada peperiksaan neurologi dan menterjemahkannya ke dalam skor pada status sistem berfungsi adalah kabur dan rumit.
- Kerana cara skala direka (lihat mata sebelumnya), EDSS tidak peka terhadap banyak perubahan klinikal yang seseorang mengalami pengalaman MS. Dengan kata lain, orang seolah-olah "melompat" dari satu bahagian skala ke yang lain, daripada menunjukkan penurunan yang lancar.
Dari segi tafsiran, perbezaan satu mata dalam skor tidak sama, bergantung kepada di mana dalam skala yang anda periksa. Sebagai contoh, pergi dari skor 8.0 hingga 9.0 adalah masalah besar, kerana ia bermakna seseorang pada dasarnya akan berfungsi sendiri untuk tidur. Sebaliknya, dari 1.0 hingga 2.0 bermakna seseorang itu hilang dari kecacatan kepada kecacatan yang minimum. Keseluruhan, kaveat ini boleh membuat perubahan dalam skor sukar untuk mentafsir dalam kajian saintifik.
Bilakah EDSS Berguna?
Ia mungkin untuk bergerak mundur ke atas skala. Sebagai contoh, pesakit berfungsi sepenuhnya dengan gejala deria mungkin mempunyai skor EDSS sebanyak 1.0 kebanyakan masa. Kambuh semula yang melibatkan neuritis optik boleh menjejaskan skor mereka sehingga 3,0, sehingga mereka dirawat atau gejala-gejala remit sendiri. Mereka kemudian akan bergerak ke bawah ke 1.0 (atau 1.5 jika ada gejala yang berlarutan).
Walaupun kebanyakan pakar neurologi tidak secara rasmi menggunakan skor EDDS untuk memantau pesakit, ada yang menggunakannya untuk menentukan masa untuk mengambil tindakan seperti jika rawatan Solu-Medrol atau terapi fizikal diperlukan.
A Word From
Semasa mempelajari semua butir-butir dan nuansa EDSS mungkin tidak bernilai masa anda, adalah baik bahawa anda sekarang boleh mengenali apa yang EDSS adalah apabila anda membacanya dalam kajian MS, atau jika anda mendengar pakar neurologi anda mengatakannya. Ia juga boleh memberi keselesaan kepada sebahagian daripada anda, mengetahui bahawa terdapat cara standard untuk mengelaskan ketidakupayaan dalam MS.
Sumber:
Meyer-Moock S., Feng YS., Maeurer M., Dippel FW., & Kohlmann T. Kajian kesusasteraan sistematik dan penilaian keesahan Skala Status Kurang Upaya (EDSS) yang diperluas dan Komposit Fungsian Berbilang Sklerosis pada pesakit dengan multiple sclerosis. BMC Neurol . 2014 Mar 25; 14: 58.
Persatuan MS Kebangsaan. Skor Sistem Fungsian (FSS) dan Skala Status Kurang Upaya (EDSS) yang Diperluas.