Inilah cara saya menerangkan kepada orang bagaimana perasaannya hidup dengan MS.
Baru-baru ini saya diminta memberi ceramah kepada "kapten pasukan" untuk MS15, perjalanan basikal 150 mil di antara bandar-bandar di seluruh Amerika Syarikat yang menimbulkan wang untuk Persatuan Pelbagai Sclerosis Kebangsaan. Saya tidak fikir mana-mana orang dalam penonton benar-benar mempunyai pelbagai sklerosis (MS) , dan hanya beberapa yang menyukai orang dengan MS. Orang-orang ini mengambil sejumlah besar logistik perancangan tanggungjawab untuk pasukan syarikat mereka dan mengetahui banyak tentang jarak berbasikal, tetapi tidak semestinya MS.
Saya ingin memberitahu mereka bahawa kerja mereka dihargai. Saya juga ingin memberitahu mereka bahawa "kami" ada di mana-mana. Saya ingin memberitahu mereka bahawa hanya kerana saya berarak (bukannya bergolek) sehingga podium, saya dan orang-orang seperti saya masih sakit dengan cara yang sukar dilihat atau difahami.
Eksperimen Visualisasi Saya
Inilah yang saya katakan kepada mereka:
Saya ingin menerangkan sedikit tentang apa yang dirasakan oleh MS. Kata-kata seperti "letih" atau "keliru" benar-benar tidak mencukupi, jadi saya fikir saya akan cuba bersenam sedikit dengan anda, jika anda tidak keberatan memanjakan saya.
Pertama, tolong angkat tangan anda jika anda pernah mengembara di peringkat antarabangsa. [Sebagian besar daripada mereka.] Baiklah, baik, itu berguna.
Sila tutup mata anda. Saya mahu anda benar-benar mencuba dan datang bersama saya dalam perjalanan ini.
Anda telah diminta untuk melakukan perjalanan perniagaan ke negara yang anda belum pernah-katakan di suatu tempat di Asia [untuk menjadikannya sangat jauh]. Ia adalah permintaan minit terakhir oleh bos anda, jadi anda benar-benar tidak merasa bersedia.
Perkara-perkara yang tergesa-gesa dan sibuk, jadi anda tidak pasti jika anda membungkus barangan yang betul (anda mempunyai beg pembawa yang berat dan besar), dan anda terlambat ke lapangan terbang, jadi anda bimbang sepanjang masa bahawa anda berdiri di garisan-garisan keselamatan yang lama yang anda akan ketinggalan penerbangan anda.
Anda berjalan ke pintu anda dengan kasut yang tidak selesa dan kot yang berat dengan beg anda dan merupakan orang yang terakhir untuk naik.
Anda duduk di tempat duduk tengah, dan tidak ada ruang untuk beg anda, jadi anda memasukkannya di bawah tempat duduk di hadapan anda, bermakna anda tidak mempunyai tempat untuk meletakkan kaki anda kecuali di atas beg anda. Anda panas dari berlari. (Dengan cara ini, sesiapa yang telah duduk di kelas perniagaan, bangun dan bergerak ke belakang pesawat untuk penerbangan ini.)
Kapten datang dan menyambut penumpang di atas kapal, memberitahu mereka bahawa masa penerbangan adalah 14 jam.
Teruskan dengan cepat ke hujung penerbangan. Jiran anda terus menusuk anda dengan sikunya, kemudian tertidur bersandar pada anda, jadi anda tidak boleh tidur. Anda tidak boleh benar-benar makan, kerana lutut anda menghalang jadual dulang anda daripada menjadi tahap. Orang di hadapan anda duduk kerusi, jadi ia menekan lutut anda sepanjang masa.
Terdapat sedikit pergolakan, tetapi pesawat akhirnya jatuh. Orang yang bersebelahan dengan anda menanggalkan beg mereka di atas kepala anda cuba untuk mengeluarkannya dari tong sampah atas. Orang mengambil masa mereka masuk ke dalam lorong, meninggalkan anda dalam kedudukan yang janggal semasa anda menunggu. Anda membungkus kaki anda ke dalam kasut anda dan ambil beg anda, yang kelihatannya lebih berat.
Anda akhirnya keluar dari pesawat. Tiada apa-apa dalam Bahasa Inggeris (atau mana-mana bahasa lain yang anda faham).
Ia adalah pukul 2 petang dan semua orang seolah-olah tahu di mana mereka pergi kecuali anda. Anda tidak tidur selama 36 jam. Matahari terbenam, dan semuanya sangat terang dan sangat kuat.
Oleh itu mari kita lihat bagaimana perasaan anda pada saat ini:
- Anda sangat letih sehingga berasa sedikit mual dan pusing.
- Anda keliru-anda tidak tahu di mana anda berada atau di mana anda perlu pergi. Anda tahu anda akan memikirkannya pada akhirnya, tetapi sekarang, lampu terlalu terang dan bunyi terlalu kuat.
- Kaki anda kaku, dan kaki anda sama-sama tingle dari tidur dan sakit dari kasut anda terlalu ketat.
- Anda perlu buang air besar tetapi tidak tahu di mana bilik mandi.
- Anda terlalu panas dari kot yang anda pakai, kerana anda juga tidak mahu membawanya.
- Beg anda berat dan janggal dan anda merasa terlalu lemah untuk membawanya. Kemudian tali pecah dan anda mahu menangis.
Okay, buka mata awak. Masa itu ialah. Itulah MS .
Pemikiran Akhir
Saya mendapat sedikit tisu pada penghujung persembahan ini. Walau bagaimanapun, terkejut, begitu juga majoriti penonton saya. Saya fikir semua orang boleh mengaitkan bagaimana sakit yang dapat anda rasakan pada akhir penerbangan antarabangsa apabila anda masih perlu menavigasi ke wilayah yang tidak dikenali. Saya tidak meminta mereka membayangkan kehidupan di kerusi roda atau perlu memberi suntikan sendiri setiap hari. Saya juga tidak di sana untuk memberi mereka ucapan tentang bagaimana MS telah membuat saya bersyukur untuk setiap hari atau bercakap tentang sikap "boleh lakukan" saya. Saya hanya mahu memberikan sedikit gambaran tentang bagaimana saya merasakan setiap hari.
Satu perkataan dari
Pengalaman, gejala dan perasaan tentang MS mempunyai perbezaan untuk semua orang. Jika anda mempunyai MS, anda mungkin boleh menambah butiran yang tidak selesa ke dalam "visualisasi" saya atau membuat sendiri yang lebih sesuai dengan keadaan anda. Jika anda tidak mempunyai MS, tetapi yang disayangi, tanyakan kepada mereka bagaimana perasaan mereka-benar-benar merasakan-kebanyakan masa. Jawapan mereka mungkin mengejutkan anda.
Sekali lagi, titik latihan ini bukan untuk mendapatkan simpati daripada penonton saya (atau sesiapa yang membaca ini sekarang). Ia adalah untuk berkomunikasi tentang sesuatu yang sangat penting dalam hidup saya. Ia adalah untuk membuat hubungan dengan manusia lain di sekitar perkara ini yang dipanggil "MS," walaupun seketika seketika.
> Disunting oleh Dr. Colleen Doherty, 2 Ogos 2016.