Penyakit Parkinson (PD) adalah penyakit otak kompleks yang bukan sahaja menyebabkan keupayaan menurun untuk bergerak tetapi juga dikaitkan dengan beberapa gejala bukan motor lain seperti masalah tidur, kemurungan, sembelit, dan kehilangan bau. Menambah kerumitannya adalah hakikat bahawa banyak terapi semasa untuk PD mempunyai kesan sampingan yang mengehadkan penggunaannya.
Walaupun para saintis telah jauh dari segi pemahaman biologi PD dan sedang membangun terapi novel untuk menguruskan gejala yang lebih baik, masih terdapat banyak cabaran yang mengelilingi neurodegenerative ("mati sel-sel otak") ini agak sukar difahami dan melemahkan.
Pada akhirnya, kami ingin menyembuhkan Parkinson, dan satu-satunya cara untuk mendapatkan ubat adalah melalui penyelidikan dan kesedaran. Walaupun terdapat beberapa asas yang sangat menyokong penyakit Parkinson, adalah perkara biasa untuk mempersoalkan mana yang patut anda fokuskan. Yang berkata, ini adalah senarai asas Parkinson yang nampaknya sesuai dengan sokongan anda.
The Michael J. Fox Foundation
Pelakon dan penyokong inspirasi Michael J. Fox berkongsi kisah hidupnya dengan Parkinson di tapak web yayasan tersebut. Beliau juga dengan penuh semangat menggalakkan matlamat utama beliau (dan yayasan itu) untuk mencari penawar bagi PD.
Penyelidikan
Yayasan swasta ini telus mengenai misi penyelidikannya dan tepat bagaimana ia dibiayai-lebih daripada $ 700 juta telah didedikasikan untuk penyelidikan PD hingga kini, menjadikan asas ini sebagai pembiaya bukan keuntungan terbesar dunia penyelidikan PD.
Melibatkan diri
Satu cara yang anda boleh mendapatkan lebih banyak terlibat dengan Michael J. Fox Foundation adalah dengan menjadi ahli Team Fox. Team Fox adalah program penggalangan dana masyarakat akar umbi di mana orang menganjurkan pelbagai acara penggalangan dana, seperti perlumbaan basikal dan konsert, untuk mengumpulkan wang untuk penyelidikan PD.
Malah ada kumpulan Team Fox Young Professional (YP) yang terletak di enam bandar di Amerika Syarikat, serta di Toronto, Kanada. Kumpulan ini terdiri daripada 20 hingga 30 tahun dengan latar belakang kerja yang berlainan, kebanyakannya mempunyai orang yang dikasihi dengan Parkinson . Para profesional ini mengambil peranan kepimpinan yang unik dan tetap komited untuk mengumpulkan wang untuk penyelidikan.
Sumber
The Michael J. Fox Foundation menawarkan banyak pengetahuan mengenai PD. Satu alat pendidikan yang inovatif yang mereka gunakan adalah video "Foxfeed Blog" yang mempunyai pakar gangguan neurologi dan pergerakan yang berat mengenai topik berkaitan PD.
Yayasan Taman Negara
Ditubuhkan pada tahun 1950-an, National Parkinson Foundation, atau NPF, bertujuan untuk memperbaiki kehidupan mereka yang hidup dengan penyakit Parkinson.
Penyelidikan
Satu kajian penyelidikan yang besar dijalankan ialah Projek Hasil Parkinson NPF yang mempunyai hampir 10,000 peserta. Tujuan kajian ini adalah untuk mengkaji beberapa faktor yang memberi impak kepada orang yang hidup dengan penyakit ini. Kajian ini merangkumi perkara berikut:
- Memahami manfaat senaman di PD
- Mempelajari peranan kemurungan dan kecemasan dalam kesihatan keseluruhan seseorang dengan PD
- Menganalisis mengapa PD diuruskan secara berbeza bergantung kepada di mana orang menerima jagaan mereka
Melibatkan diri
Satu cara untuk membantu Yayasan Parkinson Negara mengumpul wang adalah dengan memulakan pengumpulan dana Team Hope, yang bermaksud merancang acara anda sendiri atau menyertai perlumbaan ketahanan.
Anda dan orang tersayang anda juga boleh menyertai Moving Day, yang diadakan di pelbagai bandar di Amerika Syarikat. Acara penggalangan dana ini menggalakkan apa-apa jenis "pergerakan" seperti yoga, tai chi, pilates, dan berjalan.
Sumber
Sumber yang berharga yang disediakan melalui NPF adalah babak NPF tempatan mereka yang menyediakan akses kepada kumpulan sokongan dan kelas latihan dan kesejahteraan dalam komuniti seseorang.
Di samping itu, melalui laman web mereka, anda boleh menemui Pusat Kecemerlangan NPF yang terletak di seluruh negara. Pusat-pusat ini adalah klinik perubatan akademik yang memberi penjagaan kepada mereka yang mempunyai Parkinson. Mereka juga terlibat dalam penyelidikan berkaitan Parkinson.
Malah, sesetengah pusat ini menawarkan ujian klinikal bahawa seseorang yang mempunyai penyakit Parkinson boleh mendaftar masuk, jika layak. Tambahan pula, pusat-pusat tertentu menawarkan terapi khusus Parkinson, seperti terapi fizikal, terapi pekerjaan, terapi pertuturan, dan kaunseling. Sesetengah pusat juga menawarkan rawatan pembedahan untuk PD, seperti rangsangan otak yang mendalam, dan satu prosedur yang melibatkan penyediaan formulasi gel carbidopa / levodopa (Duopa) melalui tiub dalam usus kecil.
Persatuan Penyakit Parkinson Amerika
Persatuan Penyakit Parkinson Amerika, atau APDA, ditubuhkan pada tahun 1961 dan telah membelanjakan lebih daripada $ 170 juta dalam menyediakan pendidikan, meningkatkan kesedaran, menyokong penyelidikan, dan menawarkan perkhidmatan kepada orang yang hidup dengan PD.
Penyelidikan
APDA telah membiayai $ 46 juta dalam penyelidikan setakat ini dan kini mengekalkan lapan Pusat Penyelidikan Lanjutan yang terletak di kemudahan perubatan akademik utama di seluruh Amerika Syarikat. Setiap tahun, mereka juga menganugerahkan geran penyelidikan individu dan fellowships kepada saintis yang mempelajari penyakit Parkinson.
Melibatkan diri
ADPA menawarkan Walk of Fame, sebuah penggalangan dana yang menggalakkan berjalan (antara satu dan tiga batu) di pelbagai lokasi di seluruh negara.
Anda juga boleh menavigasi laman web mereka untuk membaca Cerita Optimisme orang. Cerita-cerita ini adalah akaun bergerak orang tentang bagaimana mereka belajar untuk hidup dengan baik dan hidup positif dengan PD. Anda juga dialu-alukan untuk berkongsi kisah anda sendiri yang boleh menjadi terapeutik bagi sesetengah orang.
Sumber
Seperti asas lain, sumber pendidikan adalah banyak dan termasuk:
- Satu sistem pusat bab dan maklumat & rujukan (I & R) di seluruh negara
- Lebih 30 risalah dan risalah pendidikan yang percuma dan boleh dihantar ke rumah anda atau dibaca di komputer
- Surat berita bermusim
- Talian bebas tol (888-606-1688) yang diuruskan oleh ahli terapi fizikal berlesen yang menawarkan maklumat mengenai senaman dalam PD
Yayasan Penyakit Parkinson
Yayasan Penyakit Parkinson, atau PDF, mengutip misi utama mereka sebagai salah satu daripada menemui penyebab dan penyembuhan penyakit Parkinson.
Penyelidikan
PDF sedang menyokong lebih daripada 40 program dan projek saintifik untuk sedikit lebih $ 5 juta. Secara lebih khusus, mereka menyokong penyelidikan di tiga pusat perubatan akademik yang mengagumkan:
- Pusat Perubatan Universiti Columbia (New York, NY)
- Pusat Perubatan Universiti Rush (Chicago, IL)
- Pusat Perubatan Weill Cornell (New York, NY)
Mereka juga menyediakan pembiayaan penyelidikan dan anugerah pembangunan kerjaya untuk memilih ahli sains dan ahli perubatan yang mempunyai minat dalam PD.
Melibatkan diri
Salah satu cara untuk terlibat dengan Yayasan Penyakit Parkinson adalah memaparkan sebahagian daripada Projek Kuilt Parkinson. Selimut ini dicipta oleh lebih daripada 600 orang yang berkongsi pengalaman mereka dengan PD melalui lukisan, gambar, perkataan, dan simbol. Kini, anda boleh menyewa panel selimut untuk meningkatkan kesedaran dalam komuniti anda sendiri.
Cara lain yang bermakna untuk terlibat adalah dengan berkongsi cerita anda jika anda mempunyai PD atau mengumpul dana sebagai Juara PDF.
Sumber
PDF menawarkan sejumlah sumber yang bijak bagi mereka yang mempunyai PD dan ahli keluarga, kawan, dan / atau penjaga mereka. Sebahagian daripadanya termasuk:
- Talian bantuan kebangsaan yang dikendalikan oleh ahli Parkinson yang boleh didapati untuk kedua-dua mereka yang hidup dengan keadaan dan orang tersayang
- Program "melatih pelatih" untuk jururawat dan terapi fizikal untuk mengoptimumkan penjagaan orang dengan Parkinson
- Melibatkan seminar dalam talian untuk sesiapa sahaja yang ingin belajar mengenai Parkinson
A Word From
Sudah tentu, terdapat lebih banyak badan amal, organisasi, kumpulan advokasi, dan masyarakat yang menyokong penyakit Parkinson daripada yang disebutkan di sini. Tetapi, anda sudah melakukan usaha yang sewajarnya dengan meneliti asas khusus yang sesuai dengan harapan anda. (Jika ini tidak, sila teruskan mencari.)
Ingat, memilih bekerja dengan asas khusus adalah jalan dua hala. Walaupun anda memberi masa, wang dan tenaga yang berharga kepada organisasi, anda akan dapat yakin bahawa anda akan mendapat sesuatu sebagai balasan-mungkin pengetahuan, persahabatan baru, kenangan yang dihargai, atau semangat perdamaian.
> Sumber:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Presentasi prediagnostik penyakit Parkinson dalam penjagaan primer: kajian kawalan kes. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.