Apa Ia Seperti Menjadi Kelahiran Anak Dengan Autisme?

Ibu bapa boleh membuat lebih mudah untuk adik-beradik anak autistik

Adik-beradik kanak-kanak dengan keperluan khas mempunyai cabaran yang unik-dan adik-beradik kanak - kanak dengan autisme tidak terkecuali. Tetapi seperti hampir semua yang berkaitan dengan autisme , setiap situasi adalah unik. Bagi sesetengah adik-beradik, kehidupan dengan adik atau kakak autistik boleh menjadi sangat sukar. Bagi yang lain, ia mempunyai up dan down. Terdapat juga beberapa kanak-kanak yang melihat autisme adik mereka sebagai plus dan bukannya tolak.

Walau bagaimanapun, walaupun perbezaan ini terdapat beberapa pengalaman dan cabaran.

Cabaran Teratas dihadapi oleh adik beradik autistik

Sama ada adik-beradik seorang kanak-kanak autistik kaya atau miskin, mellow atau cemas, terdapat cabaran bersama.

1. Malu. Ini adalah salah satu cabaran yang paling sukar kerana ia sangat nyata-dan mustahil untuk dielakkan. Kanak-kanak, apabila mereka tadika melepasi, adalah orang yang menghakimi. Dan, tidak seperti orang dewasa, mereka boleh menunaikan penghakiman dengan lantang, di khalayak ramai. Tidak ada kanak-kanak yang biasanya membesar merasa senang atau senang mendengar rakan-rakan mereka bertanya "apa yang salah dengan adik anda? Dia sangat pelik!" atau dengar "kakak anda adalah seorang yang aneh!" Tetapi ia adalah seorang kanak-kanak yang sangat jarang yang tidak pernah mendengar komen-komen tersebut. Apabila mereka semakin tua, adik-beradik perlu mengkaji semula isu ini apabila mereka membawa rakan-rakan di rumah, mencari pasangan, atau berkahwin.
2. Pilihan yang terhad. Apabila saudara kandung anda mempunyai autisme, seluruh keluarga mesti menyesuaikan diri. Ini bermakna bahawa kanak-kanak yang biasanya membangun pasti akan berkompromi lebih banyak, katakan "tidak" lebih kerap, dan bengkok ke keperluan dan citarasa yang tidak biasa. Sebagai contoh, adik-beradik biasa mungkin menonton filem yang sama 50 kali, pulang dari acara sebelum mereka bersedia, atau mengatakan "tidak" untuk membuang pesta-hanya untuk menampung saudara atau kakak autistik mereka. Apabila mereka membesar, adik-beradik mungkin mendapati ibu bapa mereka mempunyai sedikit masa atau wang untuk membantu kolej, membeli rumah, "membuat" perkahwinan, dan sebagainya.

1. Harapan yang lebih besar. Apabila terdapat ahli keluarga yang kurang upaya, anggota keluarga yang lain mesti melangkah ke plat-dan itu termasuk adik-beradik. Adik-beradik anak autistik (walaupun mereka sangat muda) lebih cenderung diminta untuk menguruskan perasaan dan keperluan mereka sendiri, mengambil lebih banyak tugas rumah tangga, atau menangguhkan kesenangan mereka sendiri. Sebagai orang dewasa, adik-beradik mungkin perlu mengambil lebih banyak tanggungjawab untuk adik-beradik autistik kerana ibu bapa mereka kurang mampu.

Kenapa Pengalaman Berkemungkinan Sangat Berbeza Dari Satu Sama Lain

Ya, ada beberapa isu yang dikongsi bersama-tetapi terdapat beberapa perbezaan besar di antara adik-beradik anak autistik. Jika anda membawa bersama sekumpulan anak-anak yang sedang membangun dengan saudara kandung autistik, anda akan mendengar beberapa pandangan, kebimbangan, dan cabaran yang sangat berbeza. Inilah sebabnya:

Kanak-kanak autistik sangat berbeza antara satu sama lain .

Kerana autisme adalah gangguan yang luas, kanak-kanak autistik dan remaja boleh hadir dengan cara yang berbeza. Akibatnya, adik-beradik mungkin merasa mudah atau sangat mencabar dalam hidup dalam rumah yang sama. Sebagai contoh:

• Sibling A tinggal dengan saudara lelaki yang, walaupun sedikit "pelik", sebenarnya banyak keseronokan. Pasti, dia berpegang teguh pada watak-watak Disney dan tidak mempunyai kawan peribadi-dan ya, dia kadang-kadang mencairkan sebab tidak jelas. Tetapi dia baik hati, peduli, dan menikmati banyak filem dan aktiviti yang sama seperti adiknya. Ya, ada cabaran-tetapi mereka tidak merasa hebat. Sebenarnya, mereka mungkin dalam beberapa cara menjadi kurang hebat daripada cabaran yang berkaitan dengan adik beradik, dominan (tetapi biasanya membangun).
• Sibling B tinggal bersama saudara perempuan yang bukan lisan, agresif, dan bertanggungjawab untuk memusnahkan benda-benda di sekeliling rumah. Kadang-kadang, Sibling B benar-benar ketakutan untuk keselamatannya. Tidak ada cara Sibling B akan membawa seorang kawan ke rumah, dan tidak ada kemungkinan keluar dengan selamat dan gembira dengan kakaknya. Kehidupan di rumah jarang seperti "biasa", dan cabaran untuk kesejahteraan mental dan fizikal adalah sangat nyata.

• Sibling C tinggal bersama saudara lelaki yang pandai, aneh, dan sangat cemas . Dalam satu tangan, abang autistik Sibling C sudah mengetengahkan permainan video pada usia 8. Sebaliknya, saudara lelaki yang sama ini sangat cemas, mempunyai cabaran deria yang melampau, dan mendapati ia secara fizikal menyakitkan berada di pusat membeli-belah, teater filem, atau bahkan keluarga berkumpul. Sibling C berbangga dengan pencapaian saudaranya, tetapi sukar untuk berada di sekeliling abangnya, dan tidak pernah pasti apabila dia akan "meletup." Akibatnya, dia menghindari saudaranya apabila mungkin.

Adik-beradik berbeza dari satu sama lain.

Setiap kanak-kanak adalah unik, dan respons kanak-kanak individu untuk mempunyai adik-beradik autistik juga berbeza-beza.

Walaupun seorang kanak-kanak dapat mencari pengalaman yang mencuba dan sukar, yang lain mungkin merasa senang.

Adalah lebih mudah untuk menjadi adik atau adik yang lebih tua dari kanak-kanak dengan autisme? Terdapat naik dan turun ke setiap.

• Anak saudara lelaki autistik tidak pernah hidup tanpa autisme dalam hidupnya. Dalam satu tangan, ini mungkin bermakna dia mendapati lebih mudah untuk menguruskan cabaran-cabaran yang dihadapi dengan mempunyai adik autistik. Sebaliknya, dia mungkin lebih sukar untuk membina dirinya dalam keluarga sebagai orang yang mempunyai keperluan, cabaran, bakat, dan sifat keperibadiannya sendiri.
• Saudara yang lebih tua dari seorang kanak-kanak dengan autisme mungkin kecewa apabila perhatian ibu bapa ditarik ke adik lelaki yang mempunyai keperluan khusus. Atau, sebaliknya, dia mungkin mendapati ia agak mudah untuk menguruskan keadaan kerana dia telah menubuhkan tempatnya sendiri dalam keluarga, sekolah, dan komuniti.

Sifat dan personaliti yang berbeza juga boleh membuat perbezaan yang besar. Bagi sesetengah adik-beradik, hidup dengan seorang kanak-kanak autistik boleh menjadi malu, sementara untuk orang lain itu peluang.

• Sikap X sangat sensitif dan mudah marah. Mempunyai adik-beradik autistik yang membuat bunyi aneh, mengulangi kata-kata yang sama berulang-ulang , dan meleleh semasa makan malam menghantar haknya ke tepi.
• Sibling Z bersikap empati dan senang mencari cara untuk membantu kakak autistiknya untuk menguruskan situasi yang sukar. Jauh daripada merasa terharu, dia benar-benar menikmati memikirkan cara untuk membantu kakaknya untuk menenangkan dirinya, menyatakan dirinya, dan berinteraksi dengan orang lain.

Sikap dan situasi keluarga berbeza dari satu sama lain.

Selain autisme, sikap dan situasi keluarga boleh memberi impak besar kepada kanak-kanak. Tambah autisme ke dalam campuran, dan konflik keluarga biasa, cabaran, kekuatan, dan fleksibiliti menjadi sangat besar. Untuk saudara yang biasanya berkembang, tingkah laku dan emosi ibu bapa dapat menjadi sumber positif dan kekuatan-atau tidak. Sebagai contoh:

• Keluarga A termasuk kanak-kanak dengan autisme. Orang tua kanak-kanak itu semakin dekat dan bekerjasama untuk mencari sekolah, sokongan, dan pembiayaan yang sesuai. Apabila autisme menjadi hangat, mereka bertindak dengan tenang, mengendalikan keadaan, dan kemudian berkumpul kembali. Pada masa yang sama, mereka bekerja keras untuk memastikan bahawa anak-anak yang biasanya membangunkan disokong di sekolah dan dalam kehidupan sosial mereka-walaupun itu kadang-kadang bermaksud bahawa rakan-rakan atau pengangkutan awam adalah sebahagian daripada campuran. Akibatnya, kanak-kanak tanpa autisme mungkin mengetahui bahawa cabaran dapat dipenuhi dan diuruskan, dan kesukaran itu tidak seharusnya menjadi jalan hidup penuh cinta.
• Keluarga B termasuk kanak-kanak dengan autisme. Ibu bapa kanak-kanak menyalahkan satu sama lain untuk autisme atau kesannya terhadap kehidupan keluarga dan, akibatnya, mereka berpecah. Satu ibu bapa angin dengan hak penjagaan kedua-dua kanak-kanak dan dibanjiri, marah, dan kecewa. Apabila autisme menjadi luar biasa di rumah, ibu bapa berjalan keluar pintu atau masuk ke dalam kemarahan . Hasilnya, kanak-kanak yang biasanya membangun berkembang dalam situasi yang kacau dan mungkin mengetahui bahawa cabaran membawa kepada kerosakan dalam kehidupan keluarga.

Kewangan keluarga berbeza-beza.

Wang tidak boleh membeli cinta, tetapi ia boleh membeli banyak perkara untuk keluarga yang hidup dengan autisme. Walaupun ada kemungkinan wang yang sangat kecil dan masih menguruskan autisme dengan beberapa pergolakan emosi, ia tidak mudah.

Kemiskinan dan autisme boleh menjadi campuran yang sangat mencabar. Ya, terdapat sumber yang tersedia untuk ibu bapa dengan anak-anak kurang upaya-tetapi sumber-sumber tersebut sukar diakses, mengecewakan untuk mengurus, dan mungkin sangat terbatas bergantung pada lokasi keluarga. Ibu bapa yang bekerja setiap jam tidak mempunyai fleksibiliti yang perlu mereka lawati keselamatan sosial dan agensi negeri semasa waktu kerja. Ibu bapa yang tidak mempunyai komputer dan akses internet mereka sendiri tidak mempunyai alat yang mereka perlukan untuk penyelidikan pilihan dan mencari terapi, perkhidmatan, atau pilihan rawatan.

Ibu bapa yang mempunyai dana penting secara asasnya boleh membeli jalan keluar dari beberapa kekecewaan ini. Sekiranya mereka bekerja pada pekerjaan yang lebih tinggi, mereka mempunyai lebih banyak kelonggaran untuk menghadiri persidangan, pergi ke mesyuarat, dan menguruskan agensi dan faedah. Jika mereka tidak memenuhi syarat untuk perkhidmatan atau ditolak tetapan pendidikan yang diingini, mereka boleh membayar untuk penyedia swasta . Jika mereka merasa terharu, mereka sering boleh membayar penjagaan berjaga.

Bagaimanakah perbezaan ini menjejaskan kebiasaannya mengembangkan saudara kandung? Terdapat pelbagai kesan:

• Sekiranya wang akan menyediakan perkhidmatan untuk kanak-kanak autistik, sedikit mungkin ditinggalkan untuk kanak-kanak lain. Dana kolej boleh pergi ke arah terapi autisme, manakala gadai janji kedua boleh membayar untuk sekolah khas atau penjagaan tangguh. Hasilnya, adik-beradik biasa boleh menjadi marah kepada kedua ibu bapa dan adik-beradik autistik.
• Jika semua masa yang ada dibelanjakan untuk mengurus perkhidmatan atau menjaga kanak-kanak autistik, adik-beradik mungkin merasa ditinggalkan atau diabaikan. Ini juga boleh menyebabkan kebencian atau kemarahan.
• Sekiranya ibu bapa diliputi oleh jumlah masa dan tenaga yang diperlukan untuk mengurus perkhidmatan untuk kanak-kanak autistik, mereka mungkin mempunyai tenaga yang sedikit untuk membantu kerja rumah, bimbingan, latihan, atau aktiviti ibu bapa yang lain.
• Ibu bapa yang mempunyai sedikit masa atau wang banyak tidak mempunyai sumber daya yang mereka perlukan untuk tetap rapat dengan aktiviti dan keperluan adik-beradik. Mereka mungkin tidak menyedari masalah di sekolah, isu emosi, atau kemungkinan berisiko.

Jangkaan yang diberikan kepada adik beradik berbeza-beza.

Apakah yang diharapkan daripada kanak-kanak dengan adik autistik? Jawapannya bergantung banyak kepada saiz, kewangan, latar belakang budaya, dan kestabilan emosinya. Jawapannya juga akan berubah apabila saudara-saudara autistik dan biasa semakin tua-dan ibu bapa kurang mampu mengendalikan perkara dengan sendirinya.

• Dalam keluarga besar yang besar, mungkin terdapat banyak individu yang dapat dan bersedia membantu penjagaan seorang kanak-kanak autistik. Dalam keluarga yang sangat kecil, anak yang biasanya sedang membangun mungkin diminta untuk mengambil tanggungjawab penting untuk adik autistik mereka. Harapan ini boleh meningkat apabila umur ibu bapa, ke titik di mana adik perempuan biasa dijangka menjadi pengasuh dewasa kepada "anak" dewasa.
• Dalam keluarga yang kaya, mungkin ada kemungkinan untuk membayar penyedia penjagaan jeda atau bahkan untuk sokongan langsung bagi individu yang mempunyai autisme. Dalam kes yang jarang berlaku, tahap sokongan ini boleh diberikan melalui agensi. Walau bagaimanapun, dalam kebanyakan kes, ibu bapa atau kakitangan sokongan tidak dapat memberikan sokongan 24/7. Oleh itu, jika adik-beradik autistik memerlukan sokongan 24/7, ada peluang yang baik bagi adik-beradik untuk memberikannya-sekurang-kurangnya beberapa masa.
• Dalam budaya Amerika hari ini, tidaklah biasa bagi ahli keluarga untuk pergi sendiri. Saudara-saudara mungkin bergerak di seluruh negara atau dunia, sementara ibu bapa terus menjaga "anak" dewasa dengan autisme. Di bahagian lain di dunia (atau di kalangan masyarakat imigran), keluarga tinggal berdekatan dengan satu sama lain. Apabila keluarga tetap rapat, mereka lebih cenderung untuk menganggap sekurang-kurangnya tanggungjawab untuk kanak-kanak dengan autisme semasa dia membesar.

Bagaimana Membantu Kanak-kanak Anda Membangun Biasanya

Apa saja keadaan anda, dan apa sahaja kebolehan dan cabaran anak autistik anda, penting untuk memastikan keperluan kanak-kanak anda berfokus. Bagaimanapun, katanya, penting juga untuk mengingati bahawa kecacatan dalam keluarga tidak selalu menjadi perkara buruk. Memandangkan keadaan yang betul, kanak-kanak dengan adik autistik boleh mendapat kekuatan peribadi yang hebat. Kewajipan, tanggungjawab, fleksibiliti, kepintaran, dan kebaikan boleh datang dari pengalaman.

Berikut adalah beberapa petua untuk memastikan bahawa anak anda biasa mempunyai hasil yang positif:

1. Rawat autisme sebagai sebahagian daripada kehidupan-sesuatu untuk difahami dan bertindak balas, daripada sesuatu untuk mengelakkan menyebut atau memikirkan. Ajarkan semua anak anda tentang autisme apa, dan apa yang tidak.
2. Rawat semua anak anda dengan hormat, dan model menghormati anak autistik anda.
3. Ketahuilah bahawa anak anda yang sedang membangun memerlukan perhatian dan kasih sayang anda, dan merebut setiap saat yang anda boleh untuk mendengar, berkongsi, bersenang-senang, menyelesaikan masalah, atau hanya hang out.
4. Ketahuilah bahawa anak anda yang sedang berkembang sedang menangani beberapa tuntutan yang luar biasa, dan mengenali cabaran yang mereka hadapi dan diatasi.
5. Terangkan masa khusus "hanya kita" untuk anak anda yang sedang membangun. Anda mungkin perlu berdagang dengan pasangan anda, tetapi itu mungkin lebih baik.
6. Merancang masa depan untuk keperluan anak anda yang biasa, dan ketahui bagaimana anda akan menangani keadaan sebelum mereka muncul. Ini terpakai kepada isu-isu kecil (apa yang akan kita lakukan jika kanak-kanak autistik kita cair di pusat membeli-belah?) Dan cabaran besar (bagaimana membantu anak kita yang biasa menguruskan kos kolej?). Anda tidak perlu memenuhi keperluan bayi biasa anda, tetapi anda memerlukan rancangan.
7. Jadilah konsisten dan boleh dipercayai. Mungkin sukar untuk hidup dengan adik autistik, tetapi lebih sukar untuk hidup dengan kekacauan atau kegawatan emosi. Kebanyakan kanak-kanak yang membangun biasanya boleh menyesuaikan diri dengan situasi yang mencabar apabila mereka berasa selamat dan peduli.
8. Dengarkan anak anda yang sedang membangun, dan tengoklah tanda-tanda kebimbangan, kemurungan, atau tingkah laku yang berisiko.
9. Ketahui bila anak anda biasa memerlukan anda, dan cari jalan untuk berada di sana. Ini mungkin memerlukan memanggil untuk memihak sesekali atau menimbulkan sejumlah wang tambahan dari semasa ke semasa-tetapi itu boleh bermakna dunia kepada anak anda.
10. Dapatkan bantuan apabila anda memerlukannya. Organisasi seperti Ibubapa Autisme, Projek Sokongan Bersama, dan Sibs Journeyare hanya beberapa pilihan. Semak dengan sumber tempatan untuk mencari kumpulan sokongan, jeda, dan program.

> Sumber:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Perbezaan dan Perbezaan Subtle dalam Hubungan Anak: Pengalaman Remaja Dengan Autisme. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et al, Editor. Kesan Autisme pada Keluarga. Amerika Syarikat: Media Sains & Perniagaan Springer, 29 Jun 2013.

> Tomeny, T. et al. Fungsi Emosi dan Tingkah Laku Perkembangan Sisters Kanak-kanak dengan Autisme Spektrum Gangguan: Peranan ASD Keparahan, Tekanan Ibu Bapa, dan Status Perkahwinan. Penyelidikan dalam Gangguan Autisme Spektrum, Jilid 32, Disember 2016, Halaman 130-142.

> Walton, K. et al. Penyesuaian Psikososial dan Hubungan Berkeluarga di Adik-beradik Kanak-Kanak dengan Autisme Spektrum Gangguan: Faktor Risiko dan Perlindungan. Journal of Autism and Gangguan Pembangunan, September 2015, Volume 45, Issue 9, pp 2764-2778.