Belajar Mengenai Rawatan ALD Diilhamkan oleh Lorenzo Odone
Minyak Lorenzo adalah rawatan yang dikembangkan untuk adrenoleukodystrophy cerebral kanak-kanak (ALD) , gangguan myelin degeneratif yang jarang dan biasanya membawa maut. Selama bertahun-tahun, rawatan telah mendapat pengiktirafan yang luar biasa berkat penyelidikan saintifik yang berterusan, Projek Myelin, dan filem ciri 1992, Lorenzo's Oil.
Pengenalan kepada Adrenoleukodystrophy (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) adalah penyakit genetik yang menyebabkan pembentukan asid lemak rantai panjang yang memusnahkan myelin, penutup pelindung ke atas neuron di otak.
Tanpa perlindungan ini, gejala degeneratif seperti buta, pekak, kejang, kehilangan kawalan otot, dan demensia progresif boleh berlaku.
Gejala ALD biasanya muncul di antara umur empat dan sepuluh tahun. Penyakit ini berkembang dengan cepat dan biasanya membawa maut dalam tempoh dua hingga lima tahun gejala. Kerana cara mewarisi ALD, melalui kromosom X, bentuk yang paling teruk dalam keadaan hanya memberi kesan kepada lelaki. Kelenjar adrenal juga terjejas, dikenali sebagai penyakit Addison, dalam 90 peratus daripada kes.
Apakah Minyak Lorenzo?
Menurut Projek The Myelin, Minyak Lorenzo adalah gabungan kombinasi 4 hingga 1 asid erucic dan asid oleik, yang diekstrak dari minyak rapeseed dan minyak zaitun, masing-masing. Terapi minyak, jika dimulakan awal pada lelaki tanpa gejala dengan ALD, atau lelaki yang belum menunjukkan tanda-tanda, telah terbukti dapat mengurangkan jumlah asid lemak rantaian panjang ketika ditelan harian, yang mungkin melambatkan permulaan penyakit.
Walau bagaimanapun, kajian tidak dapat menunjukkan bahawa minyak berhenti perkembangan penyakit dan diketahui bahawa ia tidak membalikkan atau memperbaiki myelin yang rosak. Rawatan terbaik yang boleh didapati untuk ALD adalah pemindahan tulang sumsum semasa masih tanpa gejala. Walau bagaimanapun, pemindahan sumsum tulang adalah sangat berisiko untuk pesakit muda kerana risiko jangkitan dan penolakan.
The Boy Who Inspired the Rawatan
Rawatan ini dipanggil "minyak Lorenzo" selepas Lorenzo Odone, seorang lelaki dengan ALD yang ibu bapa, Michaela dan Augusto, enggan menerima bahawa tidak ada rawatan untuk ALD dan Lorenzo akan mati tidak lama selepas diagnosisnya pada tahun 1984. Melalui penyelidikan yang intensif dan ketekunan , Ibu bapa Lorenzo membantu mengembangkan minyak.
Setelah mengambil minyak setiap hari sejak perkembangannya, Lorenzo akhirnya melebihi ramalan doktor selama lebih dari 20 tahun. Dia meninggal dunia sehari selepas hari jadi 30 dari komplikasi radang paru-paru. Cerita keluarga itu digambarkan dalam filem 1992, Lorenzo's Oil , yang dibintangi oleh Susan Sarandon dan Nick Nolte.
Ketersediaan minyak Lorenzo
Minyak Lorenzo kini hanya tersedia untuk pesakit di Amerika Syarikat yang mendaftar dalam percubaan klinikal kerana ia masih dianggap sebagai ubat eksperimen. Minyak itu belum diluluskan oleh Pentadbiran Makanan dan Dadah AS (FDA) untuk pemasaran. Yang berkata, beberapa insuran mungkin meliputi kos rawatan eksperimen. Minyak ini dihasilkan bersama oleh Croda International of Britain dan SHS International. SHS International adalah pengedar minyak di seluruh dunia.
Sumber Berkaitan untuk Bacaan Lanjut
Mahu mengetahui lebih lanjut mengenai ALD, Lorenzo Odone, dan gangguan genetik lain yang jarang berlaku?
Cari lebih banyak artikel di sini:
- Lebih lanjut mengenai ALD dan Lorenzo Odone
- Lebih Banyak Penyakit Genetik yang Mempengaruhi Lelaki
Sumber:
"Maklumat Mengenai Minyak Lorenzo." Projek Myelin. 13 Feb 2009