Ketahui kumpulan mana yang menumpukan perhatian untuk menyokong mereka yang mempunyai kanser payudara metastatik
Menjadi terlibat dalam kumpulan sokongan kanser payudara atau komuniti sokongan adalah manfaat yang luar biasa bagi banyak orang yang menghadapi kanser payudara metastatik. Komuniti ini memberi peluang untuk berbincang dengan orang lain yang menghadapi cabaran yang sama. Tidak kira betapa menyokong dan menyayangi keluarga dan rakan-rakan anda, ada sesuatu yang istimewa tentang mengetahui yang lain sedang mengalami sesuatu yang serupa.
Sebagai tambahan kepada sokongan, komuniti sokongan yang baik mungkin menjadi cara untuk mengetahui tentang pilihan rawatan terbaru yang tersedia untuk kanser anda. Kami telah mencapai satu masa dan tempat apabila anggota komuniti sokongan mungkin lebih akrab dengan percubaan klinikal yang mempelajari rawatan baru untuk penyakit anda daripada beberapa ahli onkologi komuniti.
Kumpulan yang unik
Ramai orang yang mempunyai kanser payudara metastatik mendapati ia membantu untuk terlibat dalam kumpulan yang terdiri daripada hanya orang yang mempunyai kanser payudara metastatik. Jenis-jenis masalah yang dihadapi oleh wanita dengan kanser payudara peringkat awal sering berbeza dari mereka yang mempunyai kanser payudara metastatik, dan menghadapi masalah ini mungkin sangat menyakitkan.
Contohnya, dengan kanser payudara metastatik, anda mungkin tidak prihatin untuk mengekalkan kesuburan atau semakan semula ke pembedahan rekonstruksi payudara anda. Sebaliknya, anda mungkin mempunyai banyak kebimbangan yang berkaitan dengan penyakit yang tidak dapat diubati bahawa sesetengah orang dengan kanser payudara peringkat awal tidak dianggap sebagai tahap yang sama.
Malah, anda mungkin merasakan anda mempunyai lebih banyak kesamaan dengan orang dengan jenis kanser lain yang peringkat 4 daripada dengan orang yang mengalami kanser payudara peringkat awal.
Syukurlah, kini terdapat komuniti kanser payu dara yang direka khusus untuk mereka yang mempunyai penyakit metastatik. Contohnya termasuk:
- Metavivor adalah komuniti sokongan yang direka khusus untuk mereka yang mempunyai penyakit metastatik
- Rangkaian Kanser Payudara Metastatik (MBCN) menawarkan maklumat tentang cara hidup dengan kanser payudara metastatik, mempunyai pencari percubaan klinikal, dan banyak lagi
Sokongan untuk Lelaki
Kebanyakan komuniti tidak mempunyai kumpulan sokongan kanser payudara yang direka khusus untuk lelaki, dan ramai lelaki mungkin mendapati kumpulan sokongan kejiranan mereka tidak dapat memenuhi keperluan mereka.
Keindahan internet adalah bahawa ramai orang boleh menemui komuniti yang menumpukan pada keadaan yang agak luar biasa seperti kanser payudara lelaki.
Terdapat banyak perbezaan antara kanser payudara di kalangan lelaki dan kanser payudara di kalangan wanita dari jenis kanser, hingga rawatan terbaik, untuk kejadian kecenderungan genetik. Peluang bercakap dengan orang lain boleh membantu apabila bercakap tentang gejala yang unik kepada lelaki.
Sokongan untuk Wanita Muda
Sama seperti lelaki yang mempunyai kanser payudara mempunyai keperluan yang unik, wanita muda dengan kanser payudara menghadapi beberapa isu yang unik untuk wanita muda. Dan seperti lelaki, terdapat banyak cara di mana penyakit itu boleh berbeza.
Wanita muda lebih cenderung mempunyai tumor yang agresif, tumor yang reseptor hormon negatif dan mempunyai prognosis yang lebih teruk secara keseluruhan. Rawatan, pada gilirannya, sering berbeza, dengan pilihan seperti kemoterapi memainkan peranan yang lebih besar dengan kanser payudara metastatik daripada wanita yang lebih tua dengan penyakit ini.
Mencari komuniti sokongan dengan orang muda yang lain boleh sangat membantu. Beberapa pilihan termasuk:
- Gabungan Hidup Remaja adalah sebuah organisasi yang didedikasikan untuk wanita yang berusia 40 tahun atau lebih muda menghadapi kanser payudara.
- Kanser bodoh adalah sekumpulan orang dewasa muda (berumur 15 hingga 39 tahun) dengan mana-mana jenis kanser, dan sangat aktif dalam menyokong orang-orang dengan keperluan yang unik untuk mangsa muda.
Sokongan untuk Pengasuh
Merawat orang yang disayangi dengan kanser payudara metastatik membawa cabaran sendiri. Walaupun kita berfikir tentang orang yang hidup dengan kanser yang paling kerap berkaitan dengan komuniti sokongan, rangkaian ini sama pentingnya untuk rakan-rakan dan keluarga.
Dalam beberapa cara, sokongan boleh jadi lebih penting kerana anda tidak dapat bersandar pada orang yang anda sayangi dengan kanser untuk sokongan.
Syukurlah menyokong kumpulan untuk penjaga menjadi lebih biasa. Organisasi CancerCare menyediakan maklumat serta sokongan untuk penjaga dan kebimbangan unik yang mereka hadapi.
Keselamatan Dalam Talian
Komuniti kanser dalam talian boleh memberikan sokongan yang besar kepada orang yang hidup dengan kanser payudara metastatik, tetapi satu kata yang berhati-hati adalah teratur. Kami semua telah mendengar kebimbangan tentang berkongsi maklumat peribadi dalam talian, dan diagnosis anda tidak terkecuali. Berkongsi kisah anda dengan orang lain secara terperinci membolehkan orang lain benar-benar menyokong anda, jadi bagaimana anda boleh melakukannya dengan selamat?
Banyak kumpulan dalam talian untuk kanser payudara metastatik dilindungi kata laluan. Sebelum mendaftar, sila baca mengenai dasar privasi mereka.
Di mana-mana laman media sosial, pastikan anda dengan hati-hati mengisi pilihan privasi anda sebelum anda berkongsi apa-apa. Tetapan ini di laman web seperti Facebook hanya membolehkan orang tertentu untuk melihat apa yang anda kongsi dan bukan orang lain.
Menjadi akrab dengan isu privasi internet sebelum menghantar apa-apa. Anda mahu jawatan anda bahawa anda berada di hospital untuk menjadi mesej bahawa anda memerlukan sokongan dan doa, bukannya tiada siapa yang tinggal di rumah anda.
Nota pada Advokasi
Ia bernilai membuat beberapa komen mengenai advokasi. Ia sangat mungkin bahawa pada satu ketika dalam perjalanan anda, anda akan diminta untuk menjadi penyokong kanser payu dara.
Menjadi peguambela adalah bahagian penting dalam meningkatkan kesedaran dan menjana dana untuk penyelidikan. Orang merespon muka dan cerita, bukan statistik, dan berkongsi cerita anda boleh menjadi cara yang berharga untuk membuat perbezaan.
Namun, jangan merasa seperti anda perlu menjadi seorang advokat. Ramai orang mendapati bahawa menghadapi gejala penyakit mereka dan mempunyai masa yang cukup untuk dibelanjakan dengan orang tersayang menjadikannya terlalu sukar untuk mengambil bahagian dalam apa-apa jenis kerja advokasi. Jika ini adalah anda, sila jangan merasa bersalah atau bahawa anda tidak "memberikan kembali."
Sebaliknya, terpulang kepada kita tanpa kanser payudara metastatik untuk menjana sokongan. Peranan yang paling penting yang anda ada sekarang ialah sembuh sebanyak mungkin dan menghabiskan masa dengan orang yang anda sayangi.
> Sumber:
> DeVita, Vincent., Et al. Kanser: Prinsip & Amalan Onkologi. Kanser Payudara. Wolters Kluwer, 2016.
> Persatuan Onkologi Klinikal Amerika. Cancer.Net. Menghadapi Kanser Metastatik. Dikemaskini 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer