METAvivor Peer to Peer Support Groups adalah di seluruh Amerika Syarikat. Mereka membawa keselesaan, sokongan, dan persahabatan kepada wanita dan lelaki yang hidup dengan kanser payudara metastatik (MBC), yang sering disebut sebagai kanser payudara peringkat IV . Kanser mereka telah menyebar ke luar payudara ke organ-organ yang jauh. Ia tidak dapat disembuhkan. Rawatan, yang berterusan, sedang mengalir secara fizikal, emosi dan kewangan.
Kumpulan sokongan kepada rakan sebaya adalah keperluan kritikal untuk pesakit metastatik bukan sahaja sebagai sumber sokongan , tetapi untuk mengurangkan pengasingan yang sering dialami oleh mereka yang mengalami penyakit metastatik.
Kumpulan Sokongan METAvivor
Setiap kumpulan mempunyai pemimpin terlatih yang juga mempunyai kanser payudara metastatik. Kumpulan individu bersatu dalam tetapan masyarakat setempat, di seluruh negara, mengetahui bahawa setiap ahli kumpulan mereka memahami apa yang dimaksudkan untuk mempunyai penyakit metastatik. Terdapat pelepasan dalam mengetahui bahawa, dalam kumpulan ini, tidak perlu menjelaskan apa yang sedang anda jalani. Setiap ahli boleh mengenal pasti dan menyokong.
Setiap kumpulan serantau bersatu dalam persekitaran yang bukan perubatan seperti kedai kopi, restoran, dan tapak lain yang sama-sama selesa dan memberikan akses mudah kepada ahli kumpulan. Mesyuarat boleh termasuk penceramah tetamu, dan, kadang-kadang, acara khas boleh menjadi sebahagian daripada kumpulan sokongan rakan sebaya.
Tiada had pada tempoh masa setiap mesyuarat kumpulan, dengan kebanyakan mesyuarat berlangsung selama dua jam.
METAvivor ditubuhkan untuk mereka yang hidup dengan kanser payudara metastatik. Organisasi ini memberi tumpuan kepada penyelidikan. Misi mereka, seperti yang diterangkan dalam kesusasteraan mereka, adalah:
- Meningkatkan kesedaran mengenai perbezaan pendanaan yang penyelidikan metastasis pendek-perubahan di dunia kanser, dan langsung membiayai jenis penyelidikan yang saat ini kurang.
- Dengan matlamat utama untuk memanjangkan hayat dan menamatkan kematian daripada MBC, pemberian anugerah METAvivor untuk projek-projek penyelidikan yang berpotensi untuk mengalihkan MBC dari penyakit terminal kepada keadaan kronik dengan kualiti hidup yang baik.
Kepentingan Kumpulan Sokongan Peer kepada Peer
Pesakit metastatik sering bercakap tentang kesukaran menghadiri kumpulan sokongan kanser payudara yang mungkin wujud di komuniti rumah mereka. Mereka mempunyai keperluan sokongan yang sangat berbeza daripada mereka yang dirawat untuk kanser payu dara peringkat awal.
Pesakit metastatik mungkin tidak selalu merasa diterima dalam kumpulan yang dihadiri oleh wanita dan lelaki yang didiagnosis dengan kanser payudara peringkat awal; mereka mungkin merasakan bahawa penyakit metastatik mereka menakutkan sesetengah orang di dalam kumpulan. Mereka akan betul; kebanyakan daripada kita yang didiagnosis dengan kanser peringkat awal takut akan kekambuhan yang akan mengakibatkan kita menjadi metastatik.
Wanita dan lelaki dengan penyakit metastatik mungkin merasakan bahawa mereka tidak dapat mengaitkan isu-isu mereka yang rawatannya adalah masa yang terhad dan prognosisnya sangat berbeza daripada mereka sendiri. Mereka juga mungkin merasakan bahawa kumpulan ini tidak memenuhi keperluan mereka sebagai pesakit kanser payudara metastatik.
Tidak banyak kumpulan sokongan yang memberi tumpuan sepenuhnya kepada isu dan kebimbangan mereka yang hidup dengan kanser payudara metastatik.
Kumpulan ini mungkin mempunyai senarai menunggu dan menjadi masa yang terhad. Mereka boleh dilakukan dengan cara yang tidak membenarkan memberikan dan mengambil maklumat percuma yang sangat penting kepada seseorang yang mempunyai penyakit metastatik. Masalah utama dengan banyak kumpulan ini adalah bahawa mereka tidak dipimpin oleh seseorang yang menghadapi penyakit yang sama. Tidak kira betapa sensitif pemimpin sedemikian, dia tidak dapat mengenal pasti sepenuhnya atau memahami perasaan dan situasi yang menjadi sebahagian daripada penyakit yang tidak dapat disembuhkan.
Kumpulan sokongan yang baru dilancarkan, rakan sebaya kepada rakan sebaya dimodelkan selepas kumpulan sokongan yang bermula pada tahun 2007, di Annapolis, Maryland oleh "CJ" Corneliussen-James.
CJ didiagnosis dengan kanser payu dara pada tahun 2004. Kansernya terlewat pada tahun 2006. Apabila dia memerlukan dan ingin menghadiri kumpulan sokongan bagi mereka yang mempunyai kanser payudara metastatik, dia tidak dapat mencari kumpulan yang memenuhi keperluannya. Jadi, dia mengasaskannya.
Dua tahun kemudian, dia dan tiga kawan wanita, yang juga mempunyai kanser payudara metastatik, bersama-sama menemui METAvisor, yang menjadi organisasi bukan untung pada tahun 2009. CJ adalah pengasas tunggal yang masih hidup. Beliau berkhidmat sebagai Presiden METAvivor; dan sebagai Pengarah Advokasi.
Latihan Pemimpin Kumpulan Sokongan Peer to Peer
Pada tahun 2016, METAvivor mengemukakan geran kepada Avon, yang dibiayai untuk menyokong program latihan untuk pemimpin kumpulan yang akan menyediakan mereka untuk memulakan dan menguruskan kumpulan di rantau mereka di negara ini. Latihan Pemimpin Kumpulan Sokongan Peer to Peer merangkumi program latihan webinar yang diajarkan oleh CJ dan termasuk: panduan latihan yang boleh dimuat turun, risalah yang boleh digunakan untuk mengiklankan kumpulan, dan borang pendaftaran ahli baru. Kumpulan Facebook tertutup untuk pemimpin rakan sebaya memberi mereka tempat untuk berkongsi idea dan cabaran antara satu sama lain.
Panduan latihan termasuk mesej dari CJ yang menggambarkan sebab-sebab dan manfaat dari kumpulan sokongan kepada rakan-rakan sebaya, dengan mengatakan:
"Seperti yang diketahui oleh semua orang dengan MBC, orang yang tidak pesakit Tahap IV mungkin tidak faham, atau pernah mendengar, metastasis dan apa maksudnya. Apabila kita mahu bercakap mengenai Mets dengan ramai orang, tindak balas yang biasa adalah 'Mets? Apa itu?' atau 'huh?' Jadi, apabila kita mencari pesakit MBC yang lain-sama ada melalui persidangan, sambungan dari doktor kita, atau dengan cara lain-kita menghela nafas lega bahawa kita akhirnya menemui seseorang yang memahami apa yang sedang kita lalui, dan apa yang kita sedang bercakap kira-kira. Dapat mengalami perasaan pemahaman secara teratur adalah sangat luar biasa-dan sangat penting. Inilah sebab mengapa kumpulan sokongan MBC sangat diperlukan. Di tempat lain di kampung halaman anda, di luar pusat onkologi, adakah anda dapat mencari orang yang tahu apa metastasis?
Kumpulan sokongan rakan-rakan mempunyai manfaat yang unik. Mereka menawarkan peluang untuk:
- Buat bulatan kawan-kawan tempatan yang memahami MBC dan siapa yang boleh memberikan nasihat dan bantuan yang tidak ternilai.
- Pergi keluar, berehat dan bincangkan isu-isu MBC dengan mereka yang bukan sahaja memahami tetapi benar-benar menikmati menangani perkara itu.
- Hidupkan negatif menjadi positif dengan menggunakan diagnosis anda untuk membuat perbezaan dalam kehidupan orang lain dengan MBC.
- Bercakap tentang rawatan MBC, kesan sampingan, dan masalah perubatan lain tanpa perlu berulang kali menerangkan dan menerangkan.
- Kenyataan awam yang tidak sensitif terhadap Lament, mempunyai humor hipokrit MBC yang dihargai, dan ketawa terhadap perkara yang akan mengejutkan lelaki itu di jalan sambil langsung difahami. "
Para pemimpin kumpulan adalah semua sukarelawan, yang masing-masing bertanggungjawab mengatur mesyuarat tetap untuk ahli, memberikan mereka kesempatan untuk berkumpul dalam persekitaran yang selesa dan ramah.
Lawati METAvivor jika anda ingin menyertai kumpulan, semak senarai tapak kumpulan semasa dan pemimpin kumpulan mereka, atau memohon latihan pemimpin kumpulan.
Sumber:
"CJ" Corneliussen-James, Presiden dan Pengarah Advokasi, METAvivor, metavivor.org