Apakah yang layak mendapat penyakit yang jarang berlaku?
Penyakit jarang berlaku di kurang daripada 200,000 individu di Amerika Syarikat dan kurang daripada 5 per 10,000 individu di Kesatuan Eropah. Seperti yang anda sangka, ada beberapa penyakit yang hanya memberi kesan kepada bilangan individu yang kecil di dunia. Dan ada beberapa penyakit yang benar-benar satu-of-a-kind, biasanya berlaku kerana kecacatan genetik.
Sesetengah penyakit meluas di bahagian-bahagian tertentu di dunia tetapi jarang berlaku di kalangan orang lain. Dianggarkan terdapat antara 5,000 dan 8,000 penyakit langka yang diketahui di dunia.
Saya ingin tahu sama ada penyakit tertentu dianggap jarang berlaku.
Pejabat Penyakit Jarang di AS mempunyai senarai lebih daripada 6,000 penyakit yang dianggap jarang berlaku di Amerika Syarikat.
Saya memerlukan maklumat mengenai penyakit yang jarang berlaku.
Anda boleh melihat maklumat mengikut abjad mengikut nama penyakit. Sekiranya anda tidak tahu nama atau cara mengeja, anda boleh melihat jenis halaman penyakit di laman web ini untuk penyenaraian yang dikelompokkan mengikut jenis (contohnya, gangguan neurologi, gangguan kulit, dan sebagainya).
Saya memerlukan maklumat mengenai penyakit jarang yang belum disenaraikan di laman web anda.
Jika anda tidak dapat mencari apa yang anda perlukan, periksa laman-laman ini:
- Di Amerika Syarikat: Pusat Maklumat Penyakit Genetik dan Rare, di mana anda boleh menghubungi orang yang hidup dengan soalan khusus mengenai penyakit anda.
- Di UK: Hubungi Indeks Keluarga Keadaan Tertentu dan Gangguan Jarang
- Di Eropah: Orphanet - boleh diakses dalam 6 bahasa: Bahasa Inggeris, Perancis, Jerman, Itali, Sepanyol dan Portugis.
Bagaimanakah saya dapat mencari kumpulan sokongan untuk penyakit atau gangguan tertentu?
Pertama, cari artikel mengenai gangguan di laman web ini. Anda boleh melihat jenis halaman penyakit di laman web ini untuk penyenaraian jika anda tidak tahu nama gangguan itu.
Artikel ini akan mengandungi pautan untuk menyokong kumpulan. Sekiranya belum ada artikel tentang gangguan itu, cuba halaman sumber Kumpulan Sokongan, yang menghubungkan kepada pelbagai kumpulan sokongan penyakit AS dan antarabangsa yang jarang berlaku.