Kekalkan Diri Melalui Pengetahuan, Sokongan, dan Penjagaan Diri
Dystrophy otot adalah penyakit pelemahan otot dan kehilangan yang semakin memburuk dari masa ke masa. Walaupun tiada ubat, ada terapi untuk membantu menguruskan penyakit ini-dan ini adalah tempat pengambilan anak bermain.
Sama ada anda orang tua atau orang yang dikasihi, menjaga seseorang yang mengalami distrofi otot memerlukan stamina fizikal, mental, dan emosi yang luar biasa. Tetapi semasa anda memulakan (atau meneruskan) perjalanan pengembaraan anda, tahu anda tidak bersendirian.
Yang lain juga ada dalam perjalanan ini, dan yang lain juga bersedia menyertai anda.
Yang berkata, di sini ada tiga tidbits yang perlu dipertimbangkan semasa anda mengemudi pengalaman unik ini.
Tidbit # 1: Pengetahuan Keuntungan
Pengetahuan mengenai distrofi otot akan memberi anda kawalan terhadap peranan penjagaan yang mudah terjejas dan mencabar. Anda akan dapat meramalkan dan memberi respons lebih mudah kepada cabaran yang anda sayangi.
Dengan itu, berikut adalah beberapa fakta asas untuk mendapatkan pemikiran anda.
Ada Jenis-jenis Dystrophy Berotot
Dalam distrofi otot, satu atau lebih gen yang mengawal fungsi otot yang normal akan bermutasi (urutan DNA diubah). Oleh kerana pelbagai gen boleh bermutasi, terdapat pelbagai jenis distrofi otot.
Contohnya, dalam distrofi otot Duchenne (jenis yang paling biasa), gen dystrofi dipungut. Malangnya, untuk beberapa kemudaratan otot, gen yang tepat atau gen yang terjejas belum dikenalpasti.
Dystrophy otot adalah warisan
Gen mutasi yang menyebabkan distrofi otot diluluskan dari satu atau kedua-dua ibu bapa kepada seorang kanak-kanak. Corak khusus warisan (bagaimana gen diluluskan kepada anak) bergantung kepada lokasi gen tersebut. Sebagai contoh, gen mutasi yang menyebabkan dystrophy muscular Duchenne terletak di salah satu kromosom X yang dibawa oleh ibu.
Corak warisan ini dipanggil resesif berkaitan X.
Dystrophy otot menyebabkan kelemahan otot
Gejala utama dystophy otot adalah kelemahan otot. Beberapa jenis kemudaratan otot menyebabkan gejala lain juga, seperti masalah jantung atau kesulitan kognitif.
Keterukan gejala berbeza-beza, bererti sesetengah orang mengalami kecacatan yang teruk, yang memerlukan kerusi roda untuk mobiliti dan sokongan ventilasi untuk hidup, sementara yang lain hanya mempunyai kecacatan ringan.
Akhir sekali, usia permulaan kelemahan otot (atau permulaan distrofi otot) bervariasi-bermula pada saat kelahiran sementara yang lain bermula pada masa kanak-kanak, masa remaja, atau bahkan dewasa.
Tidbit # 2: Dapatkan Sokongan
Sekiranya anda menjaga kanak-kanak atau orang dewasa dengan distrofi otot, pastikan anda mendapat sokongan.
Keluarga dan kawan
Setiap orang memerlukan rehat, sama ada anda seorang ibu bapa yang menjaga anak yang mengalami distrofi otot atau orang yang disayangi untuk menjaga orang dewasa. Malah, keluarga, kawan, dan juga sukarelawan dalam komuniti anda, sering mahu membantu tetapi tidak tahu bagaimana.
Menjadi khusus, buat jadual, dan jangan merasa bersalah. Setiap orang memerlukan masa untuk berehat dan menjaga diri.
Bantuan Luar
Pertimbangkan untuk mendapatkan pembantu penjagaan peribadi di luar (atau langsung) yang boleh membantu dengan mandi, pergi ke bilik mandi, masuk dan keluar dari katil, berpakaian, dan memasak.
Anda juga boleh mempertimbangkan untuk menyewa seorang jururawat (atau juga sukarelawan sukarela) pada waktu malam untuk menonton anak anda atau orang yang dikasihi, supaya anda dapat tidur tanpa terganggu.
Sering kali, orang mendapati bahawa bantuan luar mempromosikan kebebasan untuk kedua-dua pihak-anak anda atau orang yang dikasihi mungkin akan menghargai perubahan ini.
Pasukan Perubatan
Bergantung pada jenis kemudaratan otot anak anda atau orang tersayang, terdapat keperluan untuk janji penjagaan kesihatan, selalunya berbilang.
Sebagai contoh, anak atau orang yang anda sayangi mungkin mempunyai pelantikan terapi fizikal yang dijadualkan secara berjadual, sama ada di klinik atau di rumah anda.
Pelantikan jagaan kesihatan lain yang mungkin termasuk:
- Lawatan doktor (contohnya pakar pediatrik, pakar neuromuskular, pakar bedah ortopedik , dan pakar kardiologi)
- Menjalankan pelbagai ujian (contohnya, ujian fungsi paru-paru, ujian kepadatan mineral tulang, dan x-ray tulang belakang untuk memeriksa scoliosis)
- Mendapatkan vaksinasi (contohnya, pukulan selesema tahunan dan vaksin pneumokokus)
- Perundingan pemakanan dan konsultasi genetik
- Lawatan pekerja sosial untuk membuka alat bantuan seperti kerusi roda, ventilator, dan lif
Semasa pelantik, terbuka untuk membincangkan kebimbangan dan bertanya soalan. Menjangkau pasukan perubatan yang disayangi untuk mendapat sokongan dan bimbingan yang diharapkan. Pada akhirnya, komunikasi terbuka di kalangan semua pihak akan mengoptimumkan penjagaan dan kualiti hidup.
Persatuan Dystrophy Muscular
Persatuan Dystrophy Muscular (MDA) adalah organisasi yang luar biasa yang menyediakan sejumlah sumber untuk penjaga, termasuk artikel dalam talian dan kumpulan perbincangan, program sokongan, dan senarai bacaan yang disyorkan.
Sebagai tambahan kepada sumber penjagaan, mereka menawarkan program seperti kem musim panas tahunan MDA, di mana kanak-kanak dengan distrofi otot dapat menikmati masa berseronok. Peluang percuma ini (yang dibiayai oleh penyokong MDA) juga menawarkan ibu bapa (dan penjaga yang lain) rehat yang pantas.
Tidbit # 3: Penjagaan Untuk Diri Anda
Penjagaan diri sangat penting sebagai pengasuh. Pertama, penting untuk menjaga tubuh anda sendiri. Ini bermakna memastikan anda mendapat senaman, makan berkhasiat, dan berjumpa doktor anda untuk pemeriksaan biasa.
Jika anda mengalami kesukaran mencari masa untuk bersenam atau hanya habis pada penghujung hari, cubalah menggabungkan senaman ke dalam kehidupan seharian anda. Sebagai contoh, anda boleh mencuba latihan berasaskan tv di rumah atau pergi berjalan kaki sepanjang hari di alam semula jadi atau di trek dalaman tempatan dengan orang yang anda sayangi, jika mungkin.
Sebagai tambahan kepada kesihatan fizikal anda, pastikan untuk menjaga kesejahteraan emosi anda. Kemurungan adalah perkara biasa di kalangan penjaga, jadi tengok simptom-simptom kemurungan seperti mood yang berterusan rendah, masalah tidur, kehilangan atau mendapatkan selera makan, atau rasa putus asa dan rasa bersalah. Jika anda bimbang tentang kemurungan, lihat doktor atau profesional kesihatan mental anda.
Untuk memerangi tekanan dan permintaan sebagai pengasuh, serta berkongsi bahagian yang bermanfaat, pertimbangkan untuk menyertai kumpulan sokongan untuk penjaga. Anda juga boleh mempertimbangkan untuk melibatkan diri dalam terapi minda-badan yang boleh menggalakkan kelonggaran dan melegakan tekanan, seperti yoga atau meditasi kesedaran.
A Word From
Merawat orang yang disayangi dengan distrofi otot tidak mudah, tetapi ramai yang mendapati lapisan perak, sama ada ia memperoleh perspektif yang lebih mendalam, lebih sihat mengenai kehidupan, menjadi lebih rohani, atau hanya mencari keindahan dalam kesenangan kecil kehidupan seharian.
Kekal berdaya tahan dan dikhaskan dalam perjalanan pengasuh anda, ingat untuk memupuk keperluan anda sendiri, dan menjangkau orang lain untuk membantu.
> Sumber:
> Darras BT. (2017). Ciri klinikal dan diagnosis dystrophy otot Duchenne dan Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Mengira beban pengasuhan dalam Dystopus otot Duchenne. J Neurol . 2016 Mei; 263 (5): 906-15.
> Persatuan Dystrophy Muscular. (nd). Penjaga.
> Institut Gangguan Neurologi Kebangsaan dan Strok. (2018). Maklumat Maklumat Dystrophy.