Dermakan Maklumat Perubatan Anda dan Buat Dunia Tempat yang Lebih Baik
Saya teragak-agak untuk menghubungi James (Jamie) Heywood seorang superhero. Lagipun, kita tahu bahawa satu-satunya superhero di luar sana ialah Michael Jordan (yang boleh terbang) dan Dos Equis '"The Most Interesting Man in the World" ("tinggal haus kawan saya"). Walau bagaimanapun, backstory Heywood yang menjerit superhero archetypal. Ketika saudaranya Stephen - yang oleh semua akaun adalah seorang lelaki yang sangat sejuk - didiagnosis dengan sklerosis lateral amyotrophic pada tahun 1998, Heywood dan keluarganya terkena tragedi yang tidak terkatakan.
Bukannya merungut nasib malang dan merosotnya di sudut, pada tahun 1999, Heywood bersatu dengan rakan dan keluarga untuk menubuhkan ALS Therapy Development Institute, sebuah syarikat bioteknologi bukan keuntungan dengan matlamat yang tidak terkalahkan untuk mengalahkan ALS.
Pada tahun 2004, James Heywood mendirikan PatientsLikeMe, sebuah syarikat yang mencari dan berkongsi maklumat perubatan daripada orang yang mempunyai penyakit kronik untuk tidak hanya membantu pesakit lain tetapi juga meningkatkan pemahaman klinikal penyakit dan membantu penyelidikan klinikal masa depan langsung. Pada teras usaha ini terletak pemahaman superheroik Heywood tentang matematik dan aplikasi dan rahmat rekondisi bagi semua yang menderita penyakit kronik.
PatientsLikeMe Is Surmounting Limits
Pada tahun 2008, Heywood dan rakan-rakannya mula-mula membuat percikan dengan penerbitan penemuan yang tidak menyenangkan: Kebanyakan penyelidikan haiwan ALS yang membawa kepada percubaan manusia tidak boleh diperbaharui dan tidak penting.
(Pentingnya adalah jargon statistik untuk penemuan yang dikaitkan dengan sesuatu yang lain daripada peluang. Pada asasnya, Heywood menunjukkan bahawa lebih daripada separuh penyelidikan asas sains ALS adalah cacat.)
Penemuan Heywood menerima banyak akhbar - termasuk liputan dalam Alam - tetapi sedikit lagi. Seperti yang sering berlaku, institusi perubatan yang teratur tidak banyak berubah.
Selepas penemuan ini, Heywood telah menetapkan dirinya sebagai maverick pada misi untuk mengkuantifikasi naratif peribadi hidup dengan penyakit kronik dan menggunakan data ini untuk klinik dan penyelidikan yang baik.
"Jika anda melihat sklerosis lateral amyotrophic, sklerosis berganda , depresi atau fibrosis pulmonari idiopatik," kata Heywood. "Apa yang ingin hidup dengan penyakit itu mungkin merupakan langkah terbaik dari patologi. Apa yang kita kumpulkan adalah pembolehubah yang penting untuk pesakit yang perlu mengurus penjagaan mereka sendiri, [pemboleh ubah yang membantu pelan klinik] apa yang perlu dilakukan penjagaan seterusnya, dan penyelidik menilai sama ada atau tidak rawatan adalah berkesan terhadap penyakit ini dan kami melakukan semua ini menggunakan perbendaharaan kata pesakit dan istilah yang mereka faham dengan jelas. "
Kes pada titik: Saya menulis artikel mengenai fibrosis pulmonari idiopatik . Jamie membacanya dan menyukainya - 'cuz y'all tahu begitulah yang saya lakukan - tetapi menunjukkan bahawa keletihan mungkin lebih nuanced daripada penilaian sepintas lalu dan saya, bukti berasaskan bukti.
Heywood menyarankan bahawa keletihan pada orang dengan fibrosis pulmonari idiopatik dikaitkan dengan apnea tidur dan kekurangan oksigen dan berbeza daripada keletihan yang dialami oleh orang dengan jenis penyakit kronik yang lain.
Pengertian ini didasarkan pada maklumat PatientsLikeMe, syarikat Heywood, berkumpul dari beribu-ribu orang yang benar-benar hidup dengan penyakit ini. Maklumat sedemikian boleh mempengaruhi bagaimana fibrosis pulmonari idiopatik dirawat, bagaimana orang dengan penyakit ini merawat diri mereka sendiri, bagaimana doktor mengukur kesejahteraan dan prognosis pesakit, dan bagaimana penyelidik memilih pembolehubah dan campur tangan yang akan memfokuskan pada ujian klinikal masa depan.
Heywood dan rakan-rakannya telah mengumpulkan 25 juta titik data (rasa sakit, insomnia, mood, toleransi ubat, pematuhan ubat dan sebagainya) daripada 300,000 orang pada lebih daripada 2300 penyakit (fikir kanser, penyakit jantung koronari , hepatitis C , dan sebagainya sebagainya).
Mereka kemudian mencetuskan data ini yang diperolehi dari pelbagai sampel dan kemudian menggunakan model matematik ramalan untuk terus memperbaiki pemahaman kita terhadap penyakit. Dengan kata lain, James menggunakan "hasil apa yang bermakna bagi kita masing-masing untuk memaklumkan titik akhir percubaan yang lebih baik dan memperbaiki cara kita mengukur penyakit."
Heywood menyatakan, "Jika anda mendapat sekumpulan orang bersama dan mengukur apa yang penting kepada mereka, anda boleh menggunakan maklumat tersebut untuk menilai dengan lebih baik sama ada perkara bekerja di dunia nyata dan membimbing pilihan yang lebih baik di klinik .... Kita patut bayangkan dan bekerja ke arah dunia di mana setiap keputusan yang anda buat tentang kesihatan atau penjagaan kesihatan anda dimaklumkan oleh keputusan dan hasil dari setiap orang yang terdahulu. "
PatientsLikeMe membuktikan melalui kajian pemerhatian bahawa cara kita melihat ubat adalah terhad, dan ramai di antara kita tidak menyedari tentang batasan tersebut.
"Orang ramai menganggap sudah berada di tahap 80 peratus," kata Heywood, "rekod perubatan mereka digunakan untuk memahami penyakit, meningkatkan penjagaan dan mengembangkan ubat-ubatan." Dan, seperti yang dihuraikan oleh Heywood, itu tidak semestinya berlaku.
Pada akhirnya, Heywood mengakui bahawa penyakit dipengaruhi oleh fenotip, persekitaran, biome dan sebagainya. Beliau mengakui bahawa doktor adalah "mesin heuristik" yang indah, yang menggunakan pengalaman dan kesimpulan untuk merawat pesakit. Walau bagaimanapun, penyelesaian masalah ini boleh dikira dan diselaraskan untuk menjadikan kehidupan lebih baik untuk kedua-dua doktor dan pesakit dan meningkatkan secara dramatik penjagaan bagi kita semua.
"Perubatan adalah cerita yang terlalu banyak," kata Heywood. "Ia memerlukan matematik .... ia perlu mempunyai beberapa matematik yang ketat."
Menurut laman web PatientsLikeMe, setakat ini, organisasi "telah membantu membanteras dan mengecualikan percubaan klinikal tradisional rawak, menyusun Parkinson Penyakit, langkah-langkah kualiti epilepsi yang telah disahkan, menegaskan cahaya baru terhadap kepatuhan ubat pada pesakit dengan pelbagai sklerosis (MS) dan pemindahan organ, dan ditambah dan disahkan pesakit melaporkan hasil dalam psoriasis, autisme dan penyelidikan MS. "
Mendonorkan Perubatan Maklumat Anda
PesakitLikeMe menjemput anda untuk menderma maklumat perubatan anda ke laman web mereka. Menurut 17 November 2014, siaran akhbar itu "data telah dikenalpasti dan dikongsi dengan rakan-rakan untuk membantu membawa suara pesakit untuk penyelidikan perubatan, membangunkan ujian klinikal yang lebih baik, dan mencipta produk dan perkhidmatan baru yang lebih sesuai dengan pesakit apa pengalaman dan keperluan. " Dari catatan, jika anda membaca artikel ini selepas "24 Hari Pemberian" telah berakhir, anda masih boleh menderma maklumat perubatan anda.
Heywood menyumbangkan sumbangan anda dengan yang berikut: "Anda perlu tahu bahawa akan ada seseorang seperti anda di dunia menghadapi masalah yang telah anda selesaikan atau anda telah belajar sesuatu. Pergi ke PatientsLikeMe [dan] berkongsi pengalaman anda , dan anda akan membantu orang itu. "
Pada nota yang lebih peribadi, saya biasanya menjauhkan diri dari cerita berasaskan korporat. Walau bagaimanapun, walaupun keuntungan untuk keuntungan - atau kerana mereka memanggilnya "tidak hanya untuk keuntungan" - model perniagaan, Jamie dan rakannya menubuhkan PatientsLikeMe.com sebagai sumber untuk kita semua. Mereka berjanji untuk meletakkan data kami untuk penggunaan yang baik, dan saya benar-benar mempercayai mereka. Jadi mari kita semua dalam dan membantu bona fide "superhero" (mari kita panggil dia "Supermath," dapatkannya? Ha ha, saya retak saya!) Pada misi super untuk menyelamatkan kita semua!
Sumber terpilih
Temu bual dengan James Heywood pada 12/10/2014
Maklumat yang diambil dari www.PatientsLikeMe.com diakses pada 12/13/2014
Keynote Presentation pada Mesyuarat Tahunan ke-50 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Reka bentuk, kuasa, dan interpretasi kajian dalam model murine standard ALS" oleh S Scott dan rakan-rakan dari Sclerosis Lateral Amyotrophik yang diterbitkan pada tahun 2008. Diakses dari PubMed pada 12/13/2014.