65 Mawar dan Menjelaskan Fibrosis Cystik kepada Kanak-kanak
Apakah "65 Roses?"
Istilah "65 mawar" adalah nama panggilan untuk cystic fibrosis (CF). Fibrosis kistik adalah keadaan genetik yang menyebabkan cecair pencernaan, peluh, dan mukus untuk menjadi tebal dan melekat pada saluran pernafasan, saluran pencernaan, dan saluran lain di seluruh badan. Kerana penyumbatan yang disebabkan oleh CF, penyakit ini akhirnya membawa maut.
Kini, terima kasih kepada penyelidikan dan kemajuan dalam bidang perubatan, ramai orang dengan CF hidup dengan baik dalam usia tiga puluhan dan kadar kelangsungan hidup purata pada tahun 2016 adalah umur 37 tahun.
Walau bagaimanapun, dekad yang lalu-sebelum teknologi canggih yang kami ada hari ini-jangkaan jangka hayat bagi mereka yang mempunyai CF tidak melepasi zaman kanak-kanak yang lalu.
Cerita Di Sebalik Istilah "65 Mawar"
Istilah "65 mawar" dicipta pada akhir 1960-an, oleh Richard (Ricky) Weiss yang berumur empat tahun dengan fibrosis sista. Ibu muda lelaki itu, Mary G. Weiss, menjadi sukarelawan untuk Yayasan Cystic Fibrosis pada tahun 1965 setelah mengetahui bahawa ketiga anaknya mempunyai CF. Untuk membantu membiayai penyakit, Weiss membuat panggilan telefon untuk mengumpulkan sokongan untuk penyelidikan CF. Tanpa pengetahuan kepada Weiss, Ricky berada berhampiran, mendengar panggilannya.
Pada suatu hari, Ricky, berusia empat tahun, berhadapan dengan ibunya dan memberitahunya bahawa dia tahu tentang panggilannya. Ibunya terkejut, kerana dia telah menyimpan pengetahuan tentang keadaan yang tersembunyi daripada anak-anaknya. Bingung, Weiss bertanya kepada Ricky apa yang difikirkannya panggilan telefon. Dia menjawab, "Anda bekerja untuk 65 Mawar."
Tidak perlu dikatakan, ibunya sangat digerakkan oleh salah faham fibrosis cystic yang tidak bersalah, seperti yang telah banyak orang sejak hari itu.
Sehingga hari ini, istilah "65 Mawar" telah digunakan untuk membantu kanak-kanak meletakkan nama mereka. Frasa itu telah menjadi tanda dagangan berdaftar Yayasan Cystic Fibrosis, yang mengamalkan bunga mawar sebagai simbolnya.
The Weiss Family Today
Richard Weiss meninggal akibat komplikasi yang berkaitan dengan CF pada tahun 2014. Dia terselamat oleh ibu bapanya, Mary dan Harry, isterinya, Lisa, anjing mereka, Keppie, dan adiknya, Anthony. Keluarganya tetap berdedikasi untuk mencari ubat untuk fibrosis kistik.
Mengenai Yayasan Cystic Fibrosis
Yayasan Cystic Fibrosis (juga dikenali sebagai Yayasan CF) ditubuhkan pada tahun 1955. Apabila yayasan dibentuk, kanak-kanak yang dilahirkan dengan fibrosis sista tidak dijangka hidup cukup lama untuk menghadiri sekolah rendah. Terima kasih kepada usaha keluarga seperti keluarga Weiss, wang telah dinaikkan untuk membiayai penyelidikan untuk mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit yang kurang difahami ini. Dalam tempoh tujuh tahun sejak permulaan yayasan itu, usia median usia hidup naik ke umur 10 tahun, dan hanya terus bertambah sejak itu.
Pada masa yang sama, yayasan itu juga mula menyokong penyelidikan dan pembangunan ubat-ubatan dan rawatan khusus CF. Hampir setiap ubat preskripsi yang diluluskan oleh FDA untuk fibrosis sista yang terdapat pada hari ini telah dimungkinkan sebahagiannya kerana sokongan asas.
Hari ini, Yayasan CF menyokong penyelidikan yang berterusan, menyediakan penjagaan melalui pusat penjagaan CF dan program sekutu, dan menyediakan sumber bagi orang-orang dengan CF dan keluarga mereka.
Kesedaran terhadap diagnosis sebelum muncul gejala telah membolehkan banyak anak dengan CF menerima rawatan
Pemeriksaan untuk Fibrosis dan Pembawa Cystic
Peningkatan telah dibuat bukan sahaja untuk merawat fibrosis sista, tetapi keupayaan kita untuk mengesan penyakit ini lebih awal dan juga mengetahui sama ada ibu bapa berlaku untuk membawa gen tersebut.
Ujian genetik kini tersedia untuk menentukan sama ada anda adalah salah satu dari 10 juta orang di Amerika Syarikat yang membawa Mutasi CF-mutasi dalam gen CFTR .
Pemeriksaan bayi yang baru lahir untuk fibrosis sista dilakukan di kebanyakan negeri, dan dapat mengesan kemungkinan gen tersebut ada dan mengarah ke pengujian selanjutnya.
Sebelum ujian ini penyakit itu sering tidak didiagnosis sehingga gejala muncul, termasuk masalah pertumbuhan dan masalah pernafasan. Sekarang, walaupun sebelum penyakit itu jelas, rawatan boleh bermula.
Advokasi Fibrosis Cystic
Jika anda berpindah untuk menyertai usaha keluarga Weiss dalam membuat perbezaan bagi mereka yang mempunyai fibrosis sista, ketahui lebih lanjut mengenai menjadi seorang peguam bela. Untuk mendapatkan idea yang lebih baik terlebih dahulu mengenai perubahan besar yang telah dilakukan advokasi dalam kehidupan mereka yang hidup dengan penyakit ini. semak orang-orang terkenal ini dengan fibrosis kistik yang telah, dan telah menjadi contoh harapan.
Sumber:
Yayasan Fibrosis Cystic. The 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Perpustakaan Perubatan Negara AS. Medline Plus. Sistik Fibrosis. Dikemaskini 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm