Contoh Harapan - Hidup dengan Kehidupan Penuh dengan Fibrosis Cystic
Adakah terdapat orang yang dapat menjalani kehidupan yang penuh dan bermakna walaupun mempunyai diagnosis fibrosis sista ? Menyedari bahawa banyak orang dan bahkan orang terkenal yang menjalani kehidupan penuh dengan fibrosis kistik boleh membawa harapan kepada mereka yang hidup dengan penyakit ini, dan keluarga mereka, hari ini.
Hidup dengan Fibrosis Cystic
Beberapa dekad lalu diagnosis cystic fibrosis (CF) hampir dijamin jauh lebih pendek daripada jangka hayat purata.
Kanak-kanak yang didiagnosis tidak dijangka hidup lama, dan walaupun beberapa dekad yang lalu, jarang berlaku untuk kanak-kanak dengan CF untuk mencapai usia dewasa.
Hari ini, terima kasih kepada ubat-ubatan moden dan pemahaman yang lebih baik terhadap penyakit, orang dengan CF boleh menjalani kehidupan yang penuh dan bermakna.
Orang Terkenal dengan Fibrosis Cystic
Orang-orang terkenal dengan fibrosis sista ini telah berada di atas dan di luar diagnosa mereka untuk membuktikan bahawa anda boleh menjalani kehidupan penuh dengan CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, lahir pada tahun 1968, adalah triathlete Kanada. Diagnosis dalam usia 20-an, dia telah melepasi jangka hayat purata bagi mereka yang mempunyai CF, dan terus menjalani kehidupan yang sangat aktif. Bentley menekankan pentingnya pematuhan ketat kepada rejimen rawatan dan senaman untuk orang yang tinggal dengan CF. Dia telah memenangi 11 pertandingan Ironman dan merupakan salah satu triatlet paling berjaya.
Daripada melihat keadaannya sebagai kerugian, Bently menulis dalam blog Disember 2016, "kesukaran membawa kepada kebesaran." Setakat berkongsi harapan yang dia dapati dengan orang lain, dia berkata, "setiap kali saya berlumba-lumba, saya tahu bahawa perlumbaan saya memberikan tujuan yang lebih tinggi untuk memberi keluarga harapan bahawa anak-anak mereka dengan CF dapat mencapai hal yang serupa dalam kehidupan." Terima kasih, Lisa, kerana memberikan harapan kepada kami.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, yang dilahirkan pada 1991, adalah anak bekas bintang bola sepak NFL Boomer Esiason dan isterinya, Cheryl. Gunnar didiagnosis dengan fibrosis kistik ketika berusia dua tahun. Ironinya, Boomer terlibat dalam kesadaran fibrosis cystic dan kempen penggalangan dana selama beberapa tahun sebelum anaknya didiagnosis.
Boomer adalah pengasas Yayasan Boomer Esiason, organisasi bukan keuntungan yang bertujuan untuk mempromosikan penyelidikan CF dan meningkatkan kehidupan orang dengan fibrosis sista. Gunnar adalah lulusan dari Boston College dan jurulatih bola sepak sekolah tinggi di Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, bekas pemain bola keranjang dan penolong jurulatih bola keranjang di Anderson University di South Carolina yang dilahirkan pada tahun 1982, telah didiagnosis dengan fibrosis kistik semasa dia masih kecil. Dia bergelut dengan pertumbuhan yang lemah ketika dia masih remaja, tetapi berkembang setelah mendapat tiub makan yang diletakkan di perutnya. Pemain bola keranjang 6'1 "akhirnya menangkap tempat di pasukan bola keranjang universiti Anderson. Seperti banyak atlet lain dengan fibrosis cystic, Gottlieb menekankan betapa pentingnya aktiviti fizikal bagi orang-orang dengan CF dan berharap kisahnya akan memberi inspirasi kepada orang muda lain yang bergelut dengan penyakit ini untuk mengejar impian mereka.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, yang dilahirkan pada tahun 2006 adalah anak lelaki Perdana Menteri Britain, Gordon Brown, dan didiagnosis dengan fibrosis kistik akibat pemeriksaan rutin yang baru lahir . Diagnosis datang sebagai kejutan kepada Browns, yang tidak tahu bahawa mereka adalah pembawa penyakit itu. Kisahnya adalah kesaksian mengenai manfaat pemeriksaan baru untuk fibrosis kistik .
Dengan pemeriksaan yang baru lahir, rawatan boleh dimulakan dengan segera daripada menunggu tanda - tanda dan gejala fibrosis sista seperti malnutrisi atau kesusahan pernafasan. Adalah penting untuk diperhatikan bahawa ujian yang sedang dilakukan pada bayi baru lahir adalah ujian saringan sahaja; Ujian selanjutnya diperlukan untuk bayi yang menguji positif untuk menentukan sama ada fibrosis cystic atau tidak.
5. Alice Martineau
Alice Martineau adalah penyanyi pop British. Dia lulus dengan ijazah pertama dari King's College di London dan mempunyai pemodelan dan kerjaya penyanyi yang agak berjaya. Martineau menulis dan bercakap dengan kerap tentang keadaannya dan dia menunggu triple-transplantasi (hati, hati, dan paru-paru).
Dia meninggal pada tahun 2003 dari komplikasi yang berkaitan dengan CF ketika berusia 30 tahun. Syukurlah, walaupun dalam masa yang singkat dari kematiannya sehingga kini, kemajuan yang signifikan telah dibuat dalam rawatan fibrosis sista.
6. Travis Flores
Travis Flores, yang dilahirkan pada tahun 1991 dan didiagnosis dengan CF pada usia empat bulan, menulis sebuah buku kanak-kanak bernama "The Spider Who Never Gave Up" dengan bantuan Yayasan Make-A-Wish . Beliau menggunakan sebahagian daripada jualan buku beliau untuk menderma kembali kepada Yayasan serta organisasi dan penyelidikan CF. Dia telah menaikkan lebih satu juta dolar untuk Yayasan Cystic Fibrosis dan merupakan penceramah dan jurucakap yang kerap untuk organisasi itu. Beliau menerima BA dalam Akting dari Marymount Manhattan College dan Ijazah Sarjana dari New York University (NYU) dan kini tinggal di Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, yang dilahirkan pada 1989, adalah pemain ragbi yang berjaya dari Australia. Dia didiagnosis dengan CF ketika dia masih kecil. Doktor memberitahu keluarga Charles bahawa dia tidak akan hidup melepasi hari ulangtahunnya yang sepuluh. Hampir dua dekad kemudian, Charles memainkan kedudukan pelacur dan telah memenangi beberapa kejuaraan. Dia dianggap sebagai satu-satunya orang dengan CF untuk bermain sukan secara profesional. Charles kini berfungsi sebagai duta Cystic Fibrosis Australia.
Hidup dengan Fibrosis Cystic
Seperti yang jelas dari pembelajaran orang-orang yang selamat dan pembantunya fibrosis sista, ramai orang kini dapat menjalani kehidupan yang penuh dan ketara dengan penyakit ini. Terdapat banyak lagi orang yang, walaupun tidak terkenal, sudah tentu hidup dalam kehidupan yang bermakna kerana kemajuan besar dalam rawatan yang telah berlaku sejak beberapa dekad yang lalu. Pada masa ini, jangkaan jangka hayat bagi penyakit itu adalah hampir 40 tahun, dengan harapan bahawa penambahbaikan akan meningkatkan lagi ini.
Dalam membaca tentang orang-orang ini, adakah anda tertanya-tanya bagaimana ia akan hidup dengan fibrosis sista? Lihat kisah Zoe - seorang gadis kecil yang tinggal dengan CF.
Sumber:
Perpustakaan Perubatan Negara AS. Medline Plus. Sistik Fibrosis. Dikemaskini 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm