Bagaimana untuk Menghidupkan Kehidupan Penuh Dengan CF
Beberapa dekad yang lalu, fibrosis cystic (CF) dianggap sebagai hukuman mati awal. Hidup dengan CF bermakna menghabiskan banyak masa seseorang untuk bernafas dan cuba menghindari penderitaan sehinggalah terjatuh ke kematian pada masa kanak-kanak awal. Nasib baik, ini tidak lagi berlaku. Hari ini, orang dengan fibrosis sista hidup lebih lama dari sebelumnya, biasanya menjadi dewasa pertengahan.
Generasi hari ini mendapati bahawa hidup dengan CF bermaksud pembelajaran untuk menghadapi, berani mengharapkan, dan mencari yang baru normal.
Belajar Cara Mengatasi Diagnosis CF
Diagnosis CF sangat sukar dan setiap keluarga bertindak balas dengan cara yang berbeza. Belajar bahawa anak anda mempunyai penyakit berpotensi maut adalah pengalaman yang mengubah hidup. Sebaik sahaja kejutan awal memudar, anda boleh mula membina kotak peralatan CF anda untuk mengatasi kemahiran dan teknik untuk menjaga anak anda.
Berikut adalah empat item setiap kotak alat CF harus dimasukkan.
Pengetahuan. Tanya, menonton, belajar, dan membaca segala-galanya mengenai CF, anda boleh mendapatkan tangan anda. Terdapat banyak perkara yang perlu dipelajari, jadi hanya semulajadi bahawa anda akan mempunyai banyak soalan di sepanjang jalan. Ambil nota! Jangan bergantung pada ingatan anda, ia akan gagal semasa tempoh tekanan. Tulis sebarang soalan yang anda mungkin ada dalam buku nota saku poket. Simpan notebook anda dengan anda pada setiap masa dan bersedia untuk merujuk nota anda setiap kali anda melihat doktor anda.
Sokongan. Terlibat dengan kumpulan sokongan. Berhubungan dengan pesakit CF lain dan keluarga mereka. Tiada siapa yang tahu apa yang anda akan lakukan seperti seseorang yang sudah berada di jalan yang sama. Lengkapkan diri anda dengan orang yang boleh membimbing anda ketika anda menempuh jalan anda sendiri.
Rancangan. Mendapatkan kehidupan seharian dengan CF boleh menjadi sangat menggembirakan.
Sudah menjadi biasa dengan semua rawatan, ubat-ubatan, dan terapi yang anda perlukan untuk menguruskan keadaan anak anda. Buat rancangan yang menjadualkan semua aktiviti ini - ubat, terapi, rawatan lain - ke dalam rutin harian anda.
Kekuatan. Anda boleh mendengar banyak kata-kata yang tidak menggalakkan daripada orang yang baik tetapi mempunyai maklumat yang salah. Ingat bahawa fibrosis cyst digunakan untuk menjadi banyak perkara yang tidak lagi. Walau bagaimanapun, yang lain mungkin tidak tahu ini. Anda boleh mendidik orang lain mengenai CF, tetapi jika anda memilih untuk tidak terlalu baik juga. Berharap untuk menemui negatif, tetapi jangan biarkan ia mendapat yang terbaik daripada anda. Cuba dan saring bunyi latar belakang dan dengarkan mereka yang mempunyai pengalaman CF yang paling, seperti pembekal penjagaan kesihatan anak anda.
Perancangan Untuk Kehidupan Penuh Dengan CF
Sekarang bahawa anda telah mengembangkan strategi untuk mengatasi diagnosis CF, langkah seterusnya adalah untuk memulakan perancangan untuk masa depan serta jangka masa panjang. Kanak-kanak dengan CF boleh merancang untuk kehidupan sebagai orang dewasa kerana kami telah mempelajari cara yang lebih baik untuk merawat CF. Mencegah kerosakan sejak usia muda adalah satu-satunya cara untuk memberi anak-anak dengan CF peluang untuk menjadi orang dewasa. Ini adalah tanggungjawab besar untuk ibu bapa dan melibatkan beberapa pengorbanan yang diperlukan.
Berikut adalah tiga cara untuk memastikan anak anda mempunyai masa depan yang terbaik.
- Menubuhkan rutin. Rawatan CF biasanya memerlukan ubat sebelum setiap hidangan, menghirup ubat beberapa kali sehari, dan menjalani rawatan terapi sehingga empat kali sehari. Memasang perkara-perkara ini ke dalam hidup anda boleh menjadi satu cabaran. Walau bagaimanapun, konsistensi adalah kunci kejayaan. Penjadualan semua yang anda perlu lakukan boleh membantu menjimatkan masa dan meringankan beban.
- Berhati-hati. Sebaik sahaja anda mempunyai rutin, cuba dan tahan dengannya. Apabila keadaan menjadi sibuk, anda mungkin tergoda untuk melangkaui rawatan atau menangguhkan ubat. Jangan buat! Kehilangan walaupun satu langkah rutin rawatan boleh menyebabkan kemunduran besar. Melekat pada rutin akan membantu anda terus berjalan dan mengajar anak anda tabiat yang baik untuk masa depan.
- Belajar untuk menyesuaikan diri. Ramai ibu bapa kanak-kanak dengan CF mendapati bahawa mereka menjadi begitu dimakan dengan keperluan anak mereka yang mereka lupa untuk menjaga sendiri. Jangan biarkan ini berlaku atau anda akan segera kehabisan wap. CF adalah komitmen seumur hidup. Ia tidak akan hilang. Anda perlu mencari cara untuk menjadikannya sebahagian daripada kehidupan anda tanpa membiarkan seluruh hidup anda.
Belajar untuk hidup dengan CF boleh menjadi stres untuk semua orang yang terlibat, tetapi sering menakutkan untuk adik-beradik yang mungkin terlalu muda untuk memahami apa yang hidup dengan CF bermakna. Adik-beradik yang lebih tua mungkin takut bahawa adik lelaki atau adik mereka akan mati, cemburu dengan perhatian semua adik mereka yang sakit, atau merasa bersalah bahawa mereka sihat dan saudara lelaki atau adik mereka tidak. Adalah penting untuk memasukkan adik-beradik dalam persamaan, memastikan mereka tidak tersesat dalam shuffle.
Menemui Jenis Baru yang Normal
Perubahan hidup selepas diagnosis CF. Walaupun selepas anak anda sudah dewasa, CF masih akan memainkan peranan penting dalam hidup anda. Anak anda mungkin memerlukan bantuan dengan penjagaan fizikal walaupun dia semakin tua. Selain itu, anda masih perlu mempertimbangkan jadual rawatan mereka semasa merancang acara keluarga.
Dengan beberapa tweak di sana sini, anak anda boleh menjalani kehidupan yang agak normal . Orang dengan CF boleh pergi ke sekolah, berkawan, bermain sukan, berkahwin dan mempunyai anak, dan juga mempunyai kerjaya yang berjaya.
Anda boleh bermimpi besar walaupun anda, atau anak anda, mempunyai CF. Tetapkan matlamat jangka pendek untuk membantu anda mencapai pelan hayat anda, tetapi fleksibel. Anda mungkin perlu membuat beberapa pelarasan di sepanjang jalan.
Sumber:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Satu nafas pada satu masa: Hidup dengan fibrosis sista. Jurnal Kejururawatan Pediatrik. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Fibrosis kistik: tindakan keseimbangan? Jurnal Fibrosis Cystic. 6, 161-162.