Kisah Hidup Zoe Dengan Fibrosis Cystic

1 -

Bertemu Zoe

Zoe Ose adalah seorang gadis kecil yang comel dengan senyuman yang menawan dan mata yang besar dan indah yang penuh dengan keghairahan, kegembiraan, dan tidak bersalah terhadap seorang anak yang baru mula menemui keajaiban dunia di sekelilingnya. Zoe juga seorang gadis kecil yang hidup dengan cystic fibrosis (CF) , penyakit yang merumitkan zaman kanak-kanak yang tidak selesa dan mengancam untuk merompak kehidupannya yang begitu dinikmati olehnya.

2 -

Cerita Zoe

Ibu bapa Zoe, Scott dan Jada Ose, mula mula mengesyaki sesuatu yang tidak kena dengan Zoe ketika dia tidak dapat menaikkan berat badannya dalam dua minggu pertama. Zoe akhirnya mencapai berat badan kelahirannya ketika berusia kira-kira 2 bulan, tetapi Scott dan Jada tahu bahawa sesuatu masih sangat salah. Setiap kali Zoe makan, perutnya akan menjadi keras dan kembung, dan dia akan menjerit kesakitan sehingga apa yang seolah-olah seperti apa yang dia makan akan datang keluar lagi dalam lampinnya.

Semasa 10 bulan pertama kehidupan Zoe, Scott dan Jada membuat banyak lawatan ke pejabat pediatrik untuk membincangkan kebimbangan mereka. Apabila ahli pediatrik tidak mempunyai jawapan untuk gejala Zoe, Scott dan Jada melakukan penyelidikan mereka sendiri dan mula mengesyaki bahawa Zoe mungkin mempunyai fibrosis kistik. Pediatrik mereka tidak bertindak balas terhadap kebimbangan mereka, jadi Scott dan Jada mengambil Zoe ke hospital kanak-kanak untuk pendapat kedua. Semasa di sana, pada hari sebelum Zoe bertukar menjadi 1, kecurigaan mereka telah disahkan. Zoe sememangnya mempunyai fibrosis kistik.

Zoe mula menerima rawatan di Pusat Penjagaan CF yang terakreditasi. Sekarang, pada usia empat tahun, dia telah berkembang menjadi persentil 80 yang menakjubkan pada carta pertumbuhan. Kehidupan tidak mudah, dan dia masih bergelut dengan kemunduran dari semasa ke semasa, tetapi dengan banyak kerja keras, Zoe berkembang dan berjalan dengan baik.

Selepas Zoe didiagnosis , tujuh lagi anak Ose diuji. Dua kanak-kanak, yang merupakan anak biologi Jada dan anak tiri Scott, juga mempunyai fibrosis kistik. Mereka mempunyai mutasi yang kurang berat daripada Zoe, dan mujurlah, hanya mempunyai gejala ringan penyakit ini.

3 -

Zoe's Mealtimes

Apabila dia mula-mula didiagnosis, Zoe mempunyai tiupan suapan di hidungnya yang digunakan untuk memberi makan formula kalori tinggi terus ke dalam perutnya dan membantunya tumbuh dengan cepat. Scott dan Jada ingat bahawa mereka jarang tidur dalam tiga bulan yang Zoe mempunyai penyusupan tiub - kerana ketakutan bahawa tiub itu mungkin keluar atau tersangkut di sekitar Zoe ketika dia tidur. Mereka tinggal dekat dengannya sepanjang malam untuk memastikan Zoe mendapat setiap penurunan nilai pemakanan yang diperlukannya.

Sekarang Zoe memakan makanan meja biasa tetapi harus makan sejumlah besar kalori tinggi, makanan tinggi lemak. Scott dan Jada mengatakan bahawa ini sukar untuk dicapai apabila berurusan dengan selera makan berusia 4 tahun. Seperti kebanyakan orang dengan fibrosis sista, Zoe juga mengambil enzim setiap kali dia makan.

4 -

Hari Biasa untuk Zoe dan Keluarga-Nya

Zoe mengambil bronkodilator dan ubat - ubatan lain yang lazimnya diberikan kepada mereka yang mempunyai CF. Zoe dan Jada perlu mengambil masa untuk mengambil ubat-ubatan yang terhirup dan terapi pelepasan laluan udara beberapa kali setiap hari. Kadang-kadang Zoe menggunakan jaket mampatan dada frekuensi tinggi untuk pembersihan saluran udara, dan masa lain Scott atau Jada melakukan fisioterapi dada manual. Apabila Jada tidak memberi rawatan kepada Zoe, dia sibuk merawat saudara-saudara Zoe yang dia juga homeschools.

Scott menghabiskan banyak masa di jalan raya, kerana dia memandu kira-kira 150 batu untuk bekerja setiap hari dan kemudian 150 batu pulang ke rumah untuk bersama dengan Zoe, Jada dan seluruh keluarga Ose setiap petang. Scott mesti membuat perjalanan ini kerana majikannya (di Savannah) menyediakan insurans kesihatan Zoe. Keluarga mesti tinggal di Jacksonville, walaupun, berada berhampiran dengan pusat CF, di mana Zoe mesti pergi untuk rawatan perubatan.

5 -

Scott dan Jada's Advice

Melalui pengalaman mereka sendiri dan mengamati pengalaman orang lain, Scott dan Jada telah banyak belajar tentang pengasuhan anak dengan fibrosis sista. Mereka menawarkan kata-kata kebijaksanaan untuk ibu bapa yang lain dalam situasi mereka:

6 -

Berhati-hati dalam Mengikuti Pelan Rawatan

Scott berkata, "Perkara yang paling penting yang boleh dilakukan oleh ibu bapa adalah disiplin yang cukup untuk mengekalkan rejimen harian tertentu. Ini adalah suatu keharusan! Seorang kanak-kanak dengan CF mestilah kekal sihat sebaik mungkin. Dengan ini, saya bermaksud semua yang mereka perlukan: enzim mereka, ubat mereka, rawatan pernafasan mereka dan fisioterapi dada mereka (CPT). "

7 -

Rekod Semuanya, Setiap Hari

Dapatkan buku nota atau sistem lain untuk menyimpan rekod harian mengenai peristiwa penting. Scott dan Jada mendokumenkan masa, jumlah dan nama setiap rawatan ubat dan rawatan udara yang Zoe mengambil setiap hari. Mereka juga mendokumenkan makanan yang dia makan, enzim yang diberikan kepadanya dan terperinci saiz, warna, konsistensi, dan kekerapan najisnya. Mereka mendokumenkan apa-apa gejala yang tidak biasa bagi Zoe, dan mereka membawa semua maklumat ini kepada mereka apabila mereka melihat pasukan CF. Scott dan Jada mengatakan bahawa rekod-rekod ini memberikan wawasan yang berharga untuk membantu menentukan masalah masalah ketika mereka muncul.

8 -

Ingatlah untuk Mengurus Diri Anda sebagai Anak Anda

Anda mesti kekal teguh untuk menghadapi tekanan fizikal, psikologi dan kewangan untuk menjaga kanak-kanak sakit kronik. Anda juga perlu kekal kuat untuk memenuhi keperluan anak-anak anda yang sihat.

Scott dan Jada mempunyai keluarga besar, jadi mereka perlu kreatif, mencari cara untuk mengimbangi masa mereka antara memenuhi keperluan Zoe dan keperluan anak-anak lain. Mereka menasihati ibu bapa untuk terlibat dengan kumpulan sokongan atau rangkaian dengan ibu bapa anak-anak lain dengan CF.

9 -

Jangan Takut untuk Tanya Penyedia Penjagaan Kesihatan anda

Scott dan Jada menekankan bahawa, walaupun baik untuk mempercayai doktor dan jururawat anda, penting juga untuk mengingati bahawa mereka boleh salah atau membuat kesilapan. Pastikan mata berjaga-jaga, dan jika sesuatu tidak sesuai dengan anda, nyatakannya. Anda tahu rutin anak anda lebih baik daripada sesiapa sahaja.

10 -

Peguambela untuk Penyelidikan Fibrosis Cystic

Scott dan Jada percaya bahawa meningkatkan kesedaran dan menyokong penyelidikan CF adalah perkara paling penting yang boleh mereka lakukan sebagai ibu bapa untuk membantu anak perempuan mereka mempunyai masa depan. Mereka sangat aktif dalam menyokong keperluan mereka yang mempunyai CF di badan perundangan, menceritakan kisah mereka untuk meningkatkan kesedaran orang ramai dan menyokong Yayasan Cystic Fibrosis dengan menyertai acara dan kempen penggalangan dana.