Kelemahan Letupan Data Kesihatan Tersedia

Sebelum Zaman Maklumat, kebanyakan ubat-ubatan adalah seni kerana ia adalah sains. Pakar perubatan bergantung kepada kemahiran pemerhatian mereka yang boleh dikatakan lebih banyak daripada yang mereka lakukan di era moden. Ini sebahagian besarnya disebabkan oleh bagaimana teknologi kesihatan memajukan ubat.

Salah satu manfaat kesihatan digital adalah bahawa pejabat doktor tidak pernah begitu dekat dengan rumah sebelum ini. Kami telah diberi kuasa untuk mengambil lebih banyak tanggungjawab ketika datang ke kesihatan kami.

Teknologi yang menyokong "kuantifikasi diri" membolehkan kita merekodkan pelbagai ukuran biologi peribadi serta menjejaki aktiviti fizikal kita. Selain itu, penjanaan rekod perubatan telah meningkatkan akses kepada data kesihatan kami, serta meningkatkan ketepatan sejarah perubatan kami.

Di tengah-tengah perkembangan positif mengenai mHealth (kesihatan mudah alih) dan peranti kesihatan digital, beberapa soalan timbul yang perlu ditangani ketika menggunakan teknologi novel ini. Antara soalan penting ini termasuk:

Trend Internet Kesihatan Digital

Menurut laporan yang disediakan oleh Mary Meeker dari Kleiner Perkins, 25 peratus rakyat Amerika kini memiliki peranti yang boleh dipakai.

Ini merupakan kenaikan 12 peratus dari 2016. Antara Millennials, penggunaan peranti yang boleh pakai lebih lazim pada 40 peratus. Alat yang paling popular setakat ini adalah kelajuan kelajuan dipercepatkan diukur oleh 86 peratus daripada wearables pergelangan tangan yang digunakan hari ini-diikuti dengan alat pengukur kadar jantung (33 peratus).

Percepatan biasanya digunakan dengan sensor lain, seperti sensor tidur dan pedometer.

Aplikasi kesihatan mudah alih juga semakin berkembang. Ramai daripada kita sekarang memuat turun aplikasi yang berbeza yang menjanjikan untuk meningkatkan kesihatan dan kesejahteraan kita, termasuk kecergasan, diet, dan pelbagai aplikasi khusus. Kebanyakan pengguna (88 peratus) menggunakan sekurang-kurangnya satu alat kesihatan digital, dan satu dalam 10 boleh dianggap pengguna super, menggunakan lima atau lebih alat kesihatan digital. Survei menunjukkan bahawa kita bukan sahaja mengumpul data kesihatan kita secara bersemangat, tetapi kita juga semakin berkongsi-rela atau tidak.

Kecenderungan peningkatan digitalisasi kesihatan juga dapat dilihat di pejabat doktor. Bilangan doktor berasaskan pejabat yang menggunakan rekod kesihatan elektronik (EHR) telah melonjak dari 21 peratus pada tahun 2004 kepada 87 peratus pada tahun 2015. Jumlah data kami semakin terkumpul dalam bentuk digital, termasuk hasil klinikal dan imej badan yang diimbas serta sejarah perubatan kita.

Kumpulan perubatan progresif memberi kuasa kepada pesakit untuk menjadi sebahagian yang lebih penting daripada penjagaan mereka sendiri. Sebaik sahaja jarang berlaku dalam amalan klinikal, hospital kini membolehkan pelanggan untuk melihat maklumat penjagaan kesihatan mereka dalam talian (95 peratus) atau memuat turun data mereka (87 peratus) untuk tontonan luar talian.

Hanya beberapa tahun yang lalu data kesihatan biasanya dijaga dari pesakit, tetapi akses kepada data kini pada umumnya dianggap sebagai hak pesakit.

Akses mudah kepada data bukan satu-satunya halangan dalam menjadikan maklumat ini berguna. Dalam laporannya, Meeker membentangkan perhitungan menunjukkan bahawa satu hospital standard 500 katil dengan 8,000 pekerja mengumpulkan 50 petabytes (50 juta gigabyte) data setiap tahun. Menguruskan jumlah besar data ini, dan menjadikannya berguna dan mudah difahami, juga merupakan satu cabaran.

Keperluan Pengetahuan Pengguna Pintar

Menggunakan platform kesihatan yang berbeza dan peranti kesihatan digital boleh memberi manfaat. Walau bagaimanapun, apabila kita menggunakan Internet dan Internet Perkara untuk mempengaruhi kesihatan kita, kita terdedah untuk membuat dataset peribadi tersedia untuk pemasar dan peretas.

Kita perlu sedar bahawa kemajuan diri dalam bidang kesihatan juga bermakna bahawa orang lain dan institusi dapat menjadi pengetahuan data kita, serta keadaan yang berkaitan dengan kesihatan kita.

Kebimbangan lain mengenai dataset ini adalah kualiti maklumat yang dikumpulkan. Terdapat populasi sihat yang semakin meningkat yang menggunakan peralatan kesihatan digital khusus untuk orang yang mempunyai keadaan kronik. Kumpulan ini sering menggambarkan motivasi mereka sebagai campuran minat dalam keadaan kesihatan dan cara untuk memantau strategi pencegahan. Walau bagaimanapun, orang dalam kumpulan ini tidak selalu mempunyai pengalaman untuk menggunakan teknologi kesihatan dengan betul jika mereka tidak berada di bawah jagaan seorang doktor dan belum betul menggunakan cara menggunakan peralatan tersebut.

Erik Grönvall dari Universiti IT Copenhagen dan Nervo Verdezoto dari Universiti Aarhus di Denmark menunjukkan bahawa walaupun pengguna mungkin dapat mengambil pengukuran mereka sendiri, pengukuran ini tidak semestinya sah jika peralatan kesihatan digital tidak digunakan dengan betul. Kajian itu mengikuti orang yang memonitor tekanan darah mereka di rumah. Untuk mendapatkan pengukuran teknologi kesihatan yang boleh dipercayai, beberapa garis panduan sering perlu diikuti. Sebagai contoh, dengan tekanan darah, "duduk dan berehat selama 5 minit sebelum mengambil pengukuran." Kadangkala, pengguna yang menggunakan peranti secara tidak sengaja tidak menyedari akan akibat yang tidak sengaja melaporkan hasil tidak tepat.

Grönvall dan Verdezeto juga memerhatikan bahawa peserta mereka jelas tidak mahu orang asing terlibat dalam pengurusan kesihatan mereka. Kepada kebanyakan mereka, mendedahkan amalan dan hasil kesihatan tidak dapat diterima kecuali berkaitan dengan doktor peribadi mereka. Ini menunjukkan bahawa sejumlah literasi digital diperlukan semasa mengumpul dan menggunakan pengukuran kesihatan anda. Ramai orang mungkin tidak menyedarinya apabila mereka berkongsi data mereka dan / atau apa yang berlaku apabila ia dikongsi.

Motivasi untuk Pemantauan Diri dan Amalan Data

Profesor Deborah Lupton, yang bekerja di Pusat Penyelidikan Berita & Media University of Canberra, membezakan antara pelbagai cara pengesanan diri: peribadi, komunal, ditolak, dikenakan dan dieksploitasi.

Individu biasanya terlibat dalam "penjejakan diri peribadi" untuk mencapai kesedaran diri yang lebih baik. Mereka mengumpul data dalam persekitaran jenis "n = 1", jadi data adalah terhad kepada individu dan disimpan secara persendirian. Penjejakan peribadi boleh digabungkan dengan "penjejakan kendiri komunal" di mana data mereka tidak dikenali, kemudian dibandingkan dan dikongsi menggunakan platform dan media sosial. Jenis pertukaran maklumat ini dikaitkan dengan sains warganegara, penularan sosial, dan pembangunan komuniti.

Seterusnya, Lupton menyebut "pendakwaan diri sendiri" di mana inisiatif ini sering datang dari agensi lain dan galakan luar diberikan untuk mengumpul dan berkongsi maklumat anda. Kita boleh melihat jenis pengesanan ini dengan beberapa syarikat insurans yang menawarkan insentif kepada pelanggan jika mereka bersetuju untuk berkongsi data peribadi mereka.

"Penjejakan diri yang dikenakan" adalah satu lagi pelacakan yang memberikan lebih banyak faedah kepada pihak lain daripada pengguna. Sebagai contoh, pekerja boleh memakai sensor yang memantau tingkah laku dan kesihatan mereka. Akhirnya, Lupton bercakap mengenai "penjejakan diri yang dieksploitasi" di mana data kami (berkumpul di mana-mana cara di atas) ditakdirkan untuk faedah komersil. Data diproduksi dan menjadi komoditi dengan nilai komersial.

Terdapat bukti bahawa semakin banyak agensi, institusi komersial dan organisasi semakin tertarik untuk menuai data yang dikumpulkan melalui pelbagai jenis sensor dan wearables. Lupton berhujah bahawa isu ini menjadi lebih kontroversi apabila orang dipaksa atau tidak dipertimbangkan untuk berkongsi data mereka.

Apa Hak Kita?

Walaupun data dikumpulkan tanpa nama atau dalam bentuk berkumpul, pembekal mungkin dapat menjual atau membaginya dengan pihak lain. Oleh itu, sangat penting untuk memeriksa dasar privasi syarikat sebelum menggunakan apa-apa alat yang mempunyai keupayaan untuk mengumpul data peribadi. Mengklik butang "Saya bersetuju" pada perisian yang menjadikan peranti ini beroperasi menjadikan anda menjadi sumber data yang kaya. Lebih buruk lagi, perisian mungkin tidak membenarkan anda menggunakan dan / atau melindungi data anda dengan cara yang anda inginkan.

"Pemilikan" ke atas data anda adalah subjek perbalahan. Laluan data digital kami sangat mudah dicapai, tetapi kadang-kadang akses tidak dinafikan kepada yang menciptanya. Umumnya, tidak sukar untuk menyalin atau memindahkan data seseorang. Pelayan awan sering dijalankan oleh firma yang mempunyai tuntutan undang-undang ke atas kumpulan data yang mereka kumpulkan. Kepentingan mereka dalam Big Data adalah berbeza daripada peminat kesihatan individu. Walaupun ramai pengguna mencari maklumat secara kecil-kecilan dalam kesihatan peribadi mereka, syarikat dan kerajaan berminat untuk memperoleh maklumat secara besar-besaran dengan memproses data kesihatan kami dan menerapkannya kepada seluruh penduduk.

Neil Richards dan Woodrow Hartzog, dua profesor undang-undang yang terkenal, menunjukkan bahawa ketika datang kepada Big Data dan privasi dalam talian , kebanyakan orang kurang kuat daripada pemerintah dan korporat. Ringkasnya, ia boleh mencabar untuk melindungi kehidupan digital kami dari pemantauan. Hubungan yang tidak sama rata ini telah digambarkan sebagai satu lagi bentuk "jurang digital." Evolusi kesihatan digital, peningkatan data kesihatan yang ada, dan peningkatan kerumitan teknologi kesihatan bermakna memastikan literasi data pengguna lebih penting daripada sebelumnya.

Tidak Memahami Data Anda Diberi

Kelimpahan dan kebolehaksesan data kesihatan dengan mudah boleh membebani sesetengah pengguna. Orang yang terdedah kepada kecemasan mungkin mendapati pemahaman data kesihatannya sangat menggembirakan, terutamanya apabila mereka menerima bit maklumat yang dapat membimbangkan. Ryen White, Ph.D., dan Eric Horvitz, Ph.D., menjalankan kajian tentang cyberchondria-hypochondria versi zaman moden-yang menunjukkan bahawa Internet boleh mempunyai kesan yang samar-samar. Untuk kira-kira 50 peratus orang, web tidak mengurangkan kebimbangan. Walau bagaimanapun, 40 peratus daripada mereka yang melayari internet untuk memahami masalah kesihatan mereka menjadi lebih risau selepas penyelidikan mereka.

Apabila set data yang rumit menjadi mudah diakses dalam format asing kepada pengguna, individu yang berisiko kesihatan mungkin mempunyai kelayakan untuk sentiasa memeriksa data mereka. Satu kajian Belanda yang diketuai oleh profesor bersekutu Martin Tanis mencadangkan bahawa terdapat hubungan antara kebimbangan kesihatan dan pencarian maklumat kesihatan dalam talian. Oleh itu, boleh dikatakan bahawa sesetengah orang mungkin terlalu sibuk dengan data mereka, terutamanya jika mereka tidak memahami maksudnya sepenuhnya.

Kebimbangan pada hujung spektrum yang lain adalah bahawa ia telah diperhatikan bahawa sesetengah pengguna mula mungkin mempercayai peranti pengesanan mereka terlalu banyak. Kebanyakan kita membangunkan peraturan semulajadi selera dan berat badan kita. Dalam keadaan biasa, sistem biologi ini harus memastikan kami memeriksa. Walau bagaimanapun, pada masa ini, ada yang lebih suka merujuk kepada aplikasi diet mereka sebelum makan. Walaupun data dan maklumat mengenai banyak aplikasi kesihatan adalah berharga dan tepat, terdapat banyak maklumat yang tidak tepat. Sekiranya aplikasi diet anda meremehkan pengambilan kalori dan pengesan aktiviti anda adalah terlalu tinggi untuk membakar kalori anda, itu adalah resipi untuk penambahan berat badan. Pada akhirnya, dalam keadaan ini, ia terpulang kepada pengguna akhir untuk menentukan tahap ketepatan dari mana-mana aplikasi atau sumber data yang diberikan.

> Sumber:

> Lupton D. Mod pelacakan diri: pemantauan diri dan amalan data refleksif. 2014.

> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. Kes siber cyberchondria: Kajian membujur mengenai hubungan timbal balik antara kebimbangan kesihatan dan mencari maklumat kesihatan dalam talian. Jurnal Gangguan Kecemasan , 2016: 32-40.

> Richards N, Hartzog W. Jurang percaya privasi: ulasan. Yale Law Journal, 2017; (4): 1180-1224.

> Verdezoto N, Grönvall E. Semasa pemantauan tekanan darah pencegahan diri di rumah. Kognisi, Teknologi & Kerja , 2016; 18 (2): 267

> White R, Horvitz E. Cyberchondria mempelajari peningkatan masalah perubatan dalam pencarian web. Transaksi ACM ke atas Sistem Maklumat , 2009; (4): 23.