Perkara Tidak Katakan Kepada Seseorang Dengan Fibromyalgia atau ME / CFS

Apabila seseorang yang kita kenal sakit, terutama dengan penyakit kronik, sukar untuk tahu apa yang harus dikatakan kepada mereka. Selalunya, orang ingin muncul pemahaman, bersimpati atau membantu-hanya untuk melepaskan perasaan orang yang sakit.

Ungkapan tertentu benar-benar mengganggu banyak kita dengan penyakit kronik seperti fibromyalgia (FMS) dan sindrom keletihan kronik ( ME / CFS ).

Walaupun mereka biasanya dikatakan dengan niat yang terbaik, kita sering mendengar mereka, dan mereka mencerminkan kekurangan pemahaman yang benar, bahawa mereka seperti kuku di papan tulis.

Beberapa perkara dalam artikel ini mungkin terdengar kepada anda seperti reaksi seseorang yang benar-benar terlalu sensitif. Perlu diingat bahawa penyakit kronik menimbulkan perubahan yang tidak diingini dalam kehidupan orang ramai dan benar-benar boleh melakukan nombor atas harga diri mereka. Seseorang yang terpaksa berhenti kerja-terutamanya pekerjaan-mungkin sangat cedera, dan merasa banyak rasa bersalah, keterbatasan mereka.

Lima Perkara Tidak Katakan

Berikut adalah 5 perkara untuk mengelakkan mengatakan kepada seseorang dengan FMS, ME / CFS, atau penyakit "tidak dapat dilihat" yang lain:

  1. "Anda kelihatan hebat-anda mesti berasa lebih baik." Kelihatan boleh menipu. Mungkin, kemungkinan besar, bahawa kita hanya menjadi lebih baik menyembunyikan bagaimana perasaan kita, tidak semestinya berasa lebih baik. Atau ia mungkin satu hari yang baik selepas sebulan hari yang dahsyat. Sama ada cara, komen ini-yang mungkin dimaksudkan sebagai pujian-membuat banyak orang merasa salah faham. Ini penghakiman yang dibuat tanpa usaha untuk benar-benar mempelajari bagaimana kami melakukannya.
  1. "Mari kita keluar dari rumah, ini akan memberi anda rangsangan!" Percayalah, kebanyakan orang sakit kronik ingin keluar dari rumah. Jika kita tinggal di rumah sepanjang masa, kemungkinan kita tidak berasa cukup baik untuk keluar. Tertekan untuk melakukan sesuatu yang kita tidak fizikal sehingga menyebabkan tekanan tambahan, yang menjadikan kita lebih teruk.
  1. "Adakah anda pasti anda tidak hanya tertekan?" Memang benar bahawa ramai di antara kita yang tertekan, dan walaupun kita tidak, gejala boleh sama. Walau bagaimanapun, kemurungan semata-mata tidak dapat menjelaskan pelbagai jenis gejala yang kita alami, yang selalunya beberapa dozen. Komen ini membatalkan kesahihan penyakit fisiologi kita. (Plus, kemurungan adalah penyakit yang sangat nyata dan serius, jadi ungkapan "hanya tertekan" tidak sesuai)
  2. "Saya tahu bagaimana perasaan anda, saya juga letih." Jika anda terlalu letih bahawa anda merasakan keruntuhan fizikal, mental dan emosi yang lengkap, anda mungkin tahu bagaimana perasaan anda. Jika tidak, pernyataan-pernyataan seperti itu menjadikannya seolah-olah anda merendahkan penyakit yang lebih daripada sekadar letih. Sekiranya anda ingin melihat persefahaman, anda lebih baik mengatakan sesuatu seperti, "Saya sudah meletihkan sejak kebelakangan ini, saya tidak tahu bagaimana anda hidup seperti itu sepanjang masa."
  3. "Jika anda (bersenam lebih / menurunkan berat badan / makan makanan yang lebih baik / kembali bekerja) anda akan berasa lebih baik." Semasa senaman atau perubahan diet untuk membantu sesetengah orang dengan syarat-syarat ini, perubahan yang salah dapat membuat kita lebih buruk. Kita tahu badan kita lebih baik, dan kita perlu menyelidik perubahan itu untuk diri kita sendiri. Kehilangan berat badan sangat sukar bagi seseorang yang tidak boleh menjadi sangat aktif, dan diberitahu untuk berbuat demikian adalah sukar untuk harga diri. Tambahan pula, tidak ada bukti bahawa kehilangan berat badan akan membantu lebih banyak lagi. Apabila ia datang untuk "kembali bekerja," sekali lagi, itu sesuatu yang kebanyakan kita suka lakukan tapi tidak boleh.

Jadi Apa yang Harus Anda Katakan?

Sekarang bahawa anda mempunyai idea topik yang hendak dielakkan, inilah melihat beberapa perkara yang akan sangat dialu-alukan oleh orang dengan syarat-syarat ini.

  1. "Sekiranya anda tidak mahu keluar, kami boleh bersama dan (bercakap / bermain kad / menonton filem)." Ini menunjukkan bahawa anda memahami batasan penyakit dan memberi orang alternatif untuk membatalkan rancangan yang mungkin dapat menampung gejala mereka.
  2. "Mari kita membeli barangan runcit (atau Krismas) bersama-sama, saya akan menjemput anda." Membeli-belah boleh menjadi sangat melelahkan untuk kami, dan ia benar-benar boleh membantu untuk mempunyai orang lain di sana untuk membantu dengan perkara-perkara seperti memuatkan dan memunggah kereta atau trekking kembali di kedai untuk item yang dilupakan di sisi lain. Seorang sahabat yang baik akan membaca Percutian Belanja Dengan FMS & ME / CFS dan memberikan cadangan yang berguna semasa keluar dan kira-kira.
  1. "Berapa banyak awak buat hari ini?" Ini menunjukkan bahawa anda memahami tahap tenaga boleh berbeza-beza dari hari ke hari dan dapat membantu teman anda berasa selesa menyatakan batasannya.
  2. "Bagaimana keadaannya?" Ini lebih baik daripada bertanya "bagaimana perasaan anda?" Ia membuka pintu kepada semua aspek kehidupan, bukan hanya kesejahteraan fizikal. Kebanyakan hari, saya tidak merasa begitu hebat, tetapi aspek-aspek lain dalam hidup saya mungkin berjalan dengan lancar.
  3. "Bolehkah saya (memberikan anda perjalanan / bantuan dengan itu / dll)?" Ini berfungsi lebih baik daripada sesuatu seperti, "Adakah anda memerlukan saya ...." kerana ia menunjukkan kesediaan untuk membantu tanpa menyiratkan orang itu tidak mampu atau beban.

Sekiranya anda bersedia untuk berusaha memahami penyakit dan batasan ahli kawan / keluarga anda, terima kasih! Penyakit kronik mungkin kesepian, dan mempunyai sokongan orang di sekeliling kita adalah tidak ternilai.