Bagaimana diagnosis yang salah menjadi sumber motivasi
Walaupun kisah peribadi mungkin tidak menjadi norma di About.com, ini sangat relevan dengan maklumat yang anda dapati di laman web ini. Ini cerita misdiagnosis peribadi saya dan penjelasan mengapa saya melakukan kerja yang saya lakukan. Sekiranya bukan kerana saya menerima diagnosis yang salah, saya tidak akan menjadi Panduan anda untuk Memperkasakan Pesakit .
Pada akhir bulan Jun 2004, saya mendapati benjolan bola golf pada badan saya.
Ia tidak menyakiti - ia hanya ada.
Saya segera membuat temujanji dengan doktor keluarga saya dan, kerana dia tidak tahu apa itu, dia menghantar saya kepada pakar bedah yang membuangnya petang itu. "Kami akan memberitahu anda apabila kami mendengar dari makmal," adalah komen beribu-ribu pakar bedah ketika saya menarik balik baju saya dan bersiap untuk pulang ke rumah.
Seminggu kemudian, tiada perkataan. Saya menghubungi pejabat suruhanjaya dan diberitahu hasilnya belum kembali. Percutian keempat bulan Julai telah menyebabkan kelewatan itu, jadi saya menunggu.
Satu minggu kemudian, pakar bedah akhirnya memanggil saya dengan keputusan makmal saya. "Anda mempunyai kanser yang sangat jarang dipanggil panmilikulitis subkutaneus seperti lymphoma sel T," katanya kepada saya.
Dan kemudian dia menjatuhkan bom kedua. Saya diberitahu bahawa sebab-sebab hasil makmal mengambil masa yang lama adalah kerana hasilnya sangat jarang sekali - makmal kedua telah dipanggil untuk pendapat kedua . "Dua makmal telah mengesahkan keputusan ini secara bebas," saya diberitahu.
"Kami akan membuat temujanji onkologi untuk anda secepat mungkin."
"Sebaik mungkin" mengambil masa lebih dari dua minggu, tidak biasa kerana saya pasti anda tahu jika anda pernah memerlukan pelantikan onkologi. Saya segera mula mencari Internet untuk mendapatkan maklumat mengenai subkutaneus panniculitis seperti T-cell limfoma (SPTCL).
Sukar untuk mencari apa-apa kerana, kerana pakar bedah telah memberitahu saya, ia sangat jarang berlaku.
Apa yang saya pelajari adalah bahawa ia adalah terminal, penyakit pantas bertindak. (Saya faham protokol rawatan di Pusat Kanser Moffitt baru-baru ini telah dibangunkan yang memanjangkan hayat sehingga dua tahun.) Pada tahun 2004, sesiapa yang paling lama dengan SPTCL sepertinya hidup adalah beberapa tahun, tidak kira sama ada mereka menerima atau tidak apa-apa rawatan.
Apabila saya akhirnya melihat ahli onkologi, dia sangat tidak menggalakkan. Dr S, saya akan memanggilnya, menghantar saya untuk kerja darah dan imbasan CT, yang keduanya kembali negatif untuk apa-apa kelainan. Namun, beliau menegaskan bahawa kerja makmal itu melarang kekurangan bukti lain.
Ia hanya masuk akal kepada saya. Saya rasa baik. Saya bermain golf sekali atau dua kali seminggu. Saya hanya tahu ada yang hilang.
Apabila saya menolaknya untuk maklumat lanjut, dia menyebutkan tanda-tanda tambahan saya - kilat panas dan berpeluh malam. "Tetapi saya 52 !," saya mengingatkan. "Pada 52 semua wanita berpeluh malam dan kilat panas !"
Beliau menegaskan bahawa gejala saya tidak berkaitan dengan menopaus. Sebaliknya, dia berkata, mereka adalah gejala limfoma saya. Tanpa kemeja, dia memberitahu saya, saya akan mati menjelang akhir tahun ini.
Saya bertanya mengenai kemungkinan bahawa keputusan makmal salah.
Tidak - tidak ada peluang, katanya. Dua makmal telah mengesahkan keputusannya secara bebas. Tekanan untuk memulakan kemoterapi mula dilancarkan.
Selain keluarga saya dan beberapa kawan rapat, saya tidak berkongsi berita dengan orang lain. Perniagaan saya sudah menderita - yang bekerja sendiri dan mempunyai insurans kesihatan yang buruk bermakna diagnosis saya kini menjadi mahal. Saya menghabiskan terlalu banyak masa untuk meneliti, mengecewakan, dan membayar lawatan dan ujian doktor yang hanya sedikit dilindungi oleh insurans saya. Kehidupan, apa yang tersisa, sedang menurunkan tiub - cepat.
Pada masa itu ia adalah bulan Ogos, dan saya mempunyai keputusan untuk membuat.
Chemo, atau tiada kemeja? Saya sedar bahawa Dr. S telah sakit, dan pasangannya Dr. H. mengambil alih kes saya. Dr. H bertanya kepada saya mengapa saya sedang menunggu untuk memulakan kemoterapi, dan saya memberitahunya saya cuba mencari pakar onkologi lain untuk pendapat kedua. Terdapat terlalu banyak tanda tanya. Jawapannya kepada saya membuat saya gemetar sehingga hari ini, "Apa yang anda ada sangat jarang, tidak ada yang akan tahu lagi tentang hal itu daripada saya."
Sekiranya ada yang memaksa saya untuk mula menggali lebih mendalam, itu sahaja. Sekarang saya "sakit" DAN marah!
Beberapa hari kemudian, saya makan malam dengan beberapa kawan perniagaan, tiada seorangpun yang mengetahui apa-apa tentang diagnosis saya. Beberapa gelas wain mengendurkan bibir saya - saya berkongsi diagnosis saya dengan mereka dan, sudah tentu, mereka telah berlantai. Tetapi seorang kawan lebih lari. Dia menghubungi kawan onkologi beliau dan memanggil saya keesokan harinya untuk memberitahu saya rakannya sedang merawat seseorang dengan SPTCL dan akan memberi masa untuk saya jika saya mahu membuat temujanji.
Sekumpulan kecil berita gembira menyalakan api di bawah saya. Saya membuat temujanji untuk berjumpa rakan doktornya seminggu kemudian, kemudian menghubungi ahli onkologi asal saya untuk salinan salinan saya untuk dibawa bersama saya. Rekod di tangan, saya mula mencari Internet untuk penjelasan setiap perkataan yang saya tidak faham untuk mengetahui sama ada saya boleh belajar lebih lanjut.
Jika saya terpaksa menentukan masa yang tepat apabila misi pemberdayaan dan advokasi pesakit ini bermula, momen itu akan menjadi.
Keputusan makmal tidak seperti yang diiklankan. Malah, laporan tidak mengesahkan diagnosis SPTCL, betul-betul. Salah seorang daripada mereka berkata "paling mencurigakan untuk," dan yang lain berkata, "paling konsisten dengan." Tidak salah seorang daripada mereka yakin . Namun satu lagi petunjuk untuk penyakit misterius yang saya anggap tidak disokong didapati.
Selanjutnya, laporan makmal kedua menyatakan bahawa biopsi benjolan telah dihantar untuk ujian lain yang dipanggil "klonalan" - namun tiada keputusan ujian itu telah dimasukkan ke dalam rekod yang difakskan kepada saya.
Saya tertanya-tanya apa kelakuannya, dan mengapa keputusan itu tidak termasuk dalam rekod saya.
Saya menghubungi pejabat bekas ahli onkologi saya dan anehnya, mereka tidak mempunyai rekod ujian kognitif. Oleh itu, semasa mereka sedang mencari jalan keluar, saya melihat dengan tepat apa ujian ini.
Clonality, ternyata, menentukan jika semua sel yang tidak normal datang dari klon tunggal .
Sederhananya, jika positif, ujian itu sangat menyarankan kanser, seperti limfoma.
Apabila saya akhirnya mendapat salinan laporan makmal terakhir, saya tahu bahawa ia adalah negatif.
Ketika saya menunggu untuk berjumpa dengan doktor baru saya, saya mula menguraikan keputusannya. Saya melihat pelbagai noda (ingat gentian gentian dari biologi sekolah tinggi?), Huruf Yunani dan istilah perubatan. Sejajar dengan hasil kloninya, ia menjadi sangat jelas kepada saya bahawa saya tidak mempunyai kanser, tidak kira apa makmal dan ahli onkologi itu difikirkan.
Pada masa saya pergi untuk lawatan saya, saya diberi kuasa dan dipecat. Saya yakin dengan keputusan saya, dan saya berkongsi dengannya semua yang saya pelajari. Dia memeriksa saya, menarik beberapa buku dari rak, dan membantu saya belajar lebih banyak. Dari belajar bahawa terdapat kurang daripada 100 kes yang dilaporkan SPTCL pada dekad terdahulu untuk diberitahu bahawa walaupun saya mempunyai SPTCL, ia akan dirawat lebih baik dengan radiasi daripada kalsium, saya berasa lebih baik pada saat ini.
Kemudian doktor baru saya mencadangkan agar biopsi saya dihantar kepada pakar di Institut Kesihatan Nasional, sebahagian daripada kerajaan AS, untuk semakan. Tiga minggu kemudian, pada akhir September, saya diberi pengesahan bahawa, sebenarnya, saya tidak mempunyai kanser .
Diagnosis diperbetulkan adalah untuk panniculitis, keradangan sel-sel lemak. Ia tidak menyebabkan masalah tunggal sejak itu.
Pelepasan? Sudah tentu. Tapi reaksi pertama saya lebih seperti kemarahan.
Lagipun, saya telah menjalani kemoterapi dan selamat, mereka akan memberitahu saya bahawa saya telah sembuh dari penyakit yang saya tidak pernah ada. Dan sekadar menakutkan, saya mendapati kes-kes dalam talian orang-orang yang telah didiagnosis dengan SPTCL dan dirawat dengan kemoterapi yang telah meninggal semasa rawatan; autopsi telah menunjukkan mereka tidak pernah memulakan SPTCL. Undang-undang telah dimenangi.
Pengalaman itu mengubah hidup saya dengan banyak cara . Untuk satu perkara, saya sentiasa percaya segala-galanya berlaku atas sebab tertentu.
Jadi misdiagnosis ini memaksa saya untuk mempersoalkan - apa yang di bumi boleh menjadi alasan untuk pengalaman sedemikian?
Ini membawa saya kepada perkara yang paling penting yang telah saya lakukan dalam hidup saya. Pada tahun 2006, saya mengubah karier untuk membantu orang lain membantu diri menavigasi maze penjagaan kesihatan Amerika . Saya menulis artikel pemberdayaan pesakit di sini di About.com. Saya telah menulis empat buku. Saya bercakap di seluruh negara dan di Kanada mengenai topik pemberdayaan pesakit. Dan saya mengasaskan dan menjalankan organisasi untuk penyokong pesakit bebas, swasta - orang yang berada di luar sana membantu orang lain - seperti anda - setiap hari untuk mengemudi sistem penjagaan kesihatan untuk mendapatkan apa yang mereka keperluan. (Cari lebih lanjut mengenai semua aktiviti ini dalam bio saya.)
Ternyata perkara paling buruk yang pernah berlaku kepada saya (misdiagnosis) adalah, dalam jangka masa panjang, perkara terbaik yang pernah berlaku kepada saya juga.
Pengetahuan adalah satu perkara yang kuat, dan lebih lagi apabila dikongsi.
........ Kemas kini: 2011 .........
Pada Kejatuhan 2010, saya membaca buku The Immortal Life of Henrietta Lacks , oleh Rebecca Skloot, yang membuat saya mula tertanya-tanya apa yang telah terjadi pada "seketul" saya - tumor yang dikeluarkan dari saya pada tahun 2004 yang telah salah diagnosis.
Dan apa yang saya pelajari! Dari storan untuk membuat keuntungan, banyak perkara berlaku dengan kepingan badan kita yang dikeluarkan dari kami. Ketahui lebih lanjut di sini tentang apa yang berlaku kepada darah, sel dan spesimen badan lain yang dibuang secara umum, kemudian baca cerita tentang apa yang saya pelajari tentang tumor saya sendiri dan di mana ia hari ini.
........ Kemas kini: 2013 .........
Sembilan tahun selepas benjolan asal saya dan misdiagnosis yang dihasilkan, benjolan baru muncul ...
Saya mencatat perjalanan kerana saya sedar pada awalnya bahawa menjadi pesakit yang diberi kuasa dan bertambah merubah pengalaman keseluruhannya.
Sertai saya dalam perjalanan! Sembilan Tahun Kemudian - Ketulan Kedua Membuktikan bahawa Pemberdayaan Mengubah Semua