Sumber yang tersedia untuk Kanak-kanak dan Keluarga yang Hidup Dengan Kondisi Penghadaman
Kanak-kanak yang mengalami masalah pencernaan-seperti penyakit radang usus (IBD, termasuk penyakit Crohn dan kolitis ulseratif), sindrom usus pendek, gastroparesis dan gangguan motilitas yang lain, penyakit Hirschprung dan penyakit seliak-menghadapi masalah khusus ketika mereka menavigasi hidup dengan penyakit kronik. Begitu juga, orang tua dan pengasuh memerlukan sokongan dan maklumat yang tidak sama persis dengan yang diperlukan untuk orang dewasa yang didiagnosis dengan syarat-syarat ini.
Terdapat beberapa badan bukan untung dan badan amal di Amerika Syarikat dan United Kingdom yang berdedikasi untuk menyokong keluarga yang hidup dengan penyakit pencernaan dan keadaan. Kumpulan ini menyediakan program, bantuan, dan maklumat khusus untuk kanak-kanak dan ibu bapa dan penjaga mereka.
Perhimpunan belia
Rally Youth adalah kumpulan yang didedikasikan untuk menyediakan pengalaman berkemah musim panas, kediaman sepanjang musim panas untuk kanak-kanak yang hidup dengan gangguan usus dan pundi kencing. Beberapa keadaan perubatan yang dikendalikan oleh para pesertanya termasuk mempunyai kantung Koch, ileostomy, urostomy, colostomy, atau Barnett Benua Intestinal Reservoir (BCIR).
Pada Perhimpunan Belia Tahunan, anak-anak mempunyai peluang untuk bertemu dan bersosial dengan anak-anak lain yang hidup dengan cabaran kesihatan yang serupa dalam persekitaran yang selamat dan menyokong. Di samping aktiviti rekreasi, seminar pendidikan yang membantu kanak-kanak belajar untuk menangani dan menguruskan penyakit mereka ditawarkan.
Pelancong digalakkan untuk mengumpul dana untuk menyokong pendaftaran kem mereka dan Rali Belia, yang juga mendapat sokongan daripada rakan kongsi industri. Sukarelawan, termasuk profesional perubatan dan kaunselor dewasa, membantu dalam menyediakan penjagaan di tapak dan memastikan kem berjalan lancar. LEAK adalah newsletter e-mel yang dibuat oleh kakitangan Youth Rally untuk memastikan perkemahan camper sepanjang tahun.
Yayasan Kesedaran Pemakanan
Yayasan Kesedaran Feeding adalah kumpulan nonprofit yang melayani komuniti orang tua dan pengasuh yang menjaga anak-anak yang menerima nutrisi melalui tabung. Sesetengah penyakit dan keadaan yang memerlukan tiub suapan termasuk IBD, penyakit refluks gastroesophageal (GERD), imperforate anus, penyakit Hirschsprung , dan penyakit kongenital saluran pencernaan.
Ibu bapa dan anak-anak yang menavigasi kehidupan semasa menggabungkan tiub menyusu diskriminasi dan salah faham, oleh itu asasnya memberi tumpuan kepada aspek positif pemakanan tiub.
Organisasi ini juga mengekalkan maklumat pangkalan data penting mengenai pemakanan tiub, termasuk jenis tiub, pembedahan dan prosedur, ujian, syarat-syarat yang mungkin memerlukan tiub makan, dan pemakanan dan pemakanan. Di samping itu, ada petua dan teknik dari ibu bapa yang berpengalaman tentang cara mengintegrasikan penyusunan tiub ke dalam keluarga dan kehidupan sekolah serta memecahkan masalah.
Yayasan Sindrom Jantung Pendek untuk Kanak-kanak New England, Inc. (SBSNE)
Yayasan Sindrom Penyakit Jantung Pendek untuk Kanak-kanak New England, Inc. (SBSNE) adalah kumpulan bukan milik berasaskan Rhode Island yang menawarkan sokongan dan maklumat untuk kanak-kanak dan ibu bapa yang mengalami sindrom usus pendek (SBS) akibat penyakit atau keadaan .
Ibu bapa kanak-kanak yang tinggal dengan SBS boleh meminta pakej penjagaan barangan yang disumbangkan untuk dihantar kepada mereka, termasuk barangan seperti orang, selimut, peralatan mandian dan haiwan boneka. SBSNE juga mengekalkan program pertukaran bekalan di mana bekalan yang disumbangkan dapat dialihkan ke keluarga lain yang tinggal bersama SBS yang boleh menggunakannya.
Persatuan Penyelidikan Kanak-Kanak Crohn (CICRA)
Persatuan Penyelidikan Kanak-Kanak Crohn (CICRA) adalah badan amal yang didasarkan pada United Kingdom yang menyokong kanak-kanak dan orang dewasa muda dan keluarga mereka yang hidup dengan penyakit Crohn dan kolitis ulseratif. Pada asalnya diasaskan sebagai Crohn dalam Persatuan Penyelidikan Kanak-Kanak pada tahun 1978, kumpulan ini memberikan sokongan kepada pesakit dan keluarga mereka, dan menawarkan persahabatan latihan penyelidikan untuk menggalakkan pakar perubatan masuk ke dalam gastroenterologi kanak-kanak .
CICRA menerima pembiayaan daripada sumbangan swasta, acara penggalangan dana, dan penaja industri. Keahlian adalah percuma dan CICRA juga boleh menyediakan risalah maklumat untuk pesakit dan untuk digunakan di sekolah. Sesetengah sumber yang tersedia untuk pesakit termasuk:
- Talian telefon (0208 949 6209) dan e-mel (support@cicra.org) di mana penjaga boleh menerima sokongan dan maklumat
- CICRA Insider , newsletter berkala yang mengandungi maklumat tentang penyelidikan ke atas penyakit Crohn dan kolitis ulseratif serta kejadian dengan amal
- Sebuah blog penyelidikan memberi tumpuan kepada maklumat terkini yang ditulis oleh ahli psikologi gastroenterologi yang meletakkan kajian saintifik baru-baru ini ke dalam perspektif
- Zon Cool, kawasan untuk kanak-kanak yang termasuk forum dan senarai penanda