Membantu kanak-kanak dengan sindrom Ehlers-Danlos berjaya dan selamat
Guru boleh menjadi sekutu yang hebat dalam menjaga anak anda dengan sindrom Ehlers-Danlos selamat dan berjaya di sekolah, tetapi anda perlu memastikan mereka mempunyai semua pengetahuan yang mereka perlukan untuk membantu. Apakah perkara-perkara penting yang harus anda bagikan dengan guru anak anda sebelum tahun sekolah bermula?
Untuk memahami apa yang guru harus tahu bila mengajar kanak-kanak dengan sindrom Ehlers-Danlos, ia membantu untuk mengkaji semula asas-asas keadaan serta gejala.
Apakah yang dimaksud dengan Sindrom Ehlers-Danlos (EDS)?
Sindrom Ehlers-Danlos (EDS) bukanlah satu sindrom tunggal, melainkan sekumpulan keadaan yang mempengaruhi tisu penghubung seperti kulit, tulang, tulang rawan , tendon , saluran darah dan banyak lagi.
Sindrom Ehlers-Danlos adalah keadaan keturunan yang berkaitan dengan mutasi gen dalam satu daripada lebih daripada 12 gen yang terlibat dalam pembentukan tisu penghubung dalam badan. Sesetengah bentuk adalah autosomal dominan dan yang lain adalah autosomal resesif. EDS juga boleh timbul akibat mutasi baru pada orang tanpa sejarah keluarga penyakit ini.
Penting untuk diperhatikan bahawa terdapat spektrum luas gejala yang mungkin berlaku pada orang dengan EDS. Sesetengah orang didiagnosis dengan cepat sebagai anak kecil, sementara yang lain tidak menyedari sindrom itu sehingga mereka menjadi dewasa. EDS boleh menjadi ringan seperti "sendi longgar" (yang boleh menjadi "kelebihan" dalam gimnastik) atau cukup teruk untuk mengancam nyawa.
Gejala Sindrom Ehlers-Danlos
Gejala-gejala sindrom Ehlers-Danlos mungkin termasuk:
- Sendi yang fleksibel ( hypermobility bersama ): Dalam istilah ini, ini boleh dirujuk sebagai "double-jointedness." Disebabkan hipermobilitas, dislokasi adalah perkara biasa.
- Kulit regang yang mungkin lembut atau berbulu seperti tekstur.
- Kulit rapuh: Kulit mungkin mudah pecah dan seringkali sukar untuk menjahit (jahitan). Lacerations juga lebih cenderung menyebabkan parut.
Jenis-jenis Ehlers-Danlos Syndrome
Terdapat enam subtipe utama sindrom Ehlers-Danlos, dengan beberapa yang dipecahkan lagi ke dalam sindrom yang berbeza. Subtipe yang paling biasa EDS adalah hipermobiliti, dan terutamanya menjejaskan sendi. Subtipe yang lebih serius termasuk penyakit "pembuluh darah" di mana saluran darah mungkin merosot, kadang-kadang dengan hasil bencana. Nasib baik, varian yang lebih serius ini kurang biasa. Walaupun lebam mudah lebih biasa dalam subtipe vaskular, ia mungkin berlaku dengan sebarang bentuk EDS.
Perkara Yang Perlu Diperhatikan Guru
Terdapat beberapa perkara penting yang perlu diketahui oleh guru untuk membantu kanak-kanak dengan sindrom Ehlers-Danlos kekal selamat dan berjaya. Kami akan membincangkan beberapa perkara umum jika anda mempunyai anak dengan EDS di kelas anda, tetapi penting untuk duduk bersama ibu bapa kanak-kanak dan belajar tentang kebimbangan mereka. Setiap kanak-kanak dengan EDS adalah berbeza, dan ibu bapa mungkin mempunyai kebimbangan khusus yang tidak disebutkan dalam maklumat umum tentang sindrom. Apakah yang patut anda ketahui tentang kanak-kanak dengan EDS?
Sesetengah Aktiviti Fizikal Boleh Berbahaya
Aktiviti fizikal boleh berbahaya kerana kedua-dua hipermobilitas dan kulit rapuh. Beberapa aktiviti fizikal perlu dielakkan kerana sendi longgar boleh meletakkan kanak-kanak ini berisiko untuk dislokasi.
Aktiviti yang lebih cenderung mengakibatkan kehelan termasuk sukan bersentuhan dan mereka yang menyebabkan berpusing cepat atau lentur, seperti sukan raket. Walaupun dalam subtipe EDS, keparahan gejala berbeza-beza, jadi sangat membantu untuk meminta ibu bapa anak-anak mengenai aktiviti-aktiviti tertentu yang mungkin ditemui di kelas gim atau di taman permainan.
Menulis Boleh Sukar
Kadang-kadang mudah untuk dilupakan bahawa aktiviti-aktiviti halus-motor boleh menjadi mencabar sebagai aktiviti seluruh badan. Menulis, khususnya, sukar untuk kanak-kanak dengan EDS. Masalah kesakitan ini dengan menggunakan pen atau pensel pula memberi impak keupayaan kanak-kanak untuk mengambil nota, menulis karangan, atau bertahan untuk mempercepat ujian.
Terdapat banyak perkara yang boleh dilakukan oleh guru untuk membantu kanak-kanak yang bergelut dengan pergelangan tangan dan sakit tangan kerana menulis. Kadang-kadang ia mungkin mudah seperti menambah genggaman pen. Untuk kanak-kanak lain, menaip pada komputer riba atau iPad mungkin lebih mudah daripada menulis. Satu lagi pilihan yang telah membantu beberapa kanak-kanak adalah untuk menyediakan nota pengambil; sama ada seorang pelajar yang bersedia untuk mengambil nota atau nota yang anda sebagai seorang guru boleh memberi.
Jenis penulisan juga boleh membuat perbezaan, dan kadang kala percetakan atau kursif lebih mudah. Walau bagaimanapun, bertukar-tukar antara perkara-perkara ini boleh mencabar.
Paling penting, mungkin, adalah untuk membolehkan kanak-kanak masa tambahan yang diperlukan untuk menulis semasa mengambil ujian atau menyelesaikan kerja rumah kelas.
Kegagalan yang kerap mungkin berlaku
Kanak-kanak yang mempunyai EDS sering tidak mempunyai kerap, sama ada disebabkan oleh sakit kronik, kecederaan, atau keletihan yang begitu biasa. Apnea tidur obstruktif adalah sangat biasa , menjejaskan kira-kira sepertiga kanak-kanak dengan EDS, dan jika tidak dirawat dapat menyebabkan keletihan siang yang melampau. Ia sangat membantu untuk bekerjasama dengan ibu bapa kanak-kanak untuk memastikan dia sentiasa up-to-date dalam tugasan semasa di rumah.
Pembiakan dan Air Mata adalah Biasa
Dalam masyarakat di mana kita kini sangat waspada terhadap kemungkinan penyalahgunaan kanak-kanak, penting untuk memahami bahawa lebam dan air mata adalah perkara biasa pada kanak-kanak dengan EDS. Sekiranya anda mempunyai kanak-kanak di kelas dan berasa prihatin untuk melihat lebam atau air mata, ingatlah bahawa apa yang berlaku di dalam kanak-kanak tanpa EDS mungkin normal pada kanak-kanak dengan EDS.
Buku Adakah Berat
Kesukaran untuk kanak-kanak dengan EDS membawa buku berat ke dan dari sekolah. Buku berat! Terdapat beberapa remedi yang boleh membantu dengan ini. Kadang-kadang, menyediakan kanak-kanak dengan satu set buku untuk disimpan di rumah selain satu set di sekolah boleh mengurangkan kebimbangan ini. Jika perlu untuk kanak-kanak membawa buku di antara kelas, anda boleh memberikan anak kepada kawan untuk membantu. Menggunakan versi buku teks dalam talian adalah pilihan lain.
Membincangkan Diagnosis Dengan Pelajar Lain
Kanak-kanak ingin tahu dan sering mempunyai soalan mengenai pelajar yang tidak boleh mengambil bahagian dalam aktiviti tertentu atau memerlukan bantuan khas (seperti lebih banyak masa untuk menyelesaikan ujian). Sebelum anda bercakap dengan pelajar lain, pastikan untuk meminta ibu bapa anak anda apa yang mereka selesa dengan anda berkongsi. Ramai ibu bapa menghargai isyarat untuk membawa rakan-rakan sekelas mereka untuk mempercepat selagi ia dilakukan dengan cara yang sesuai dan mudah. Tanya anak itu juga apa keistimewaannya. Sesetengah kanak-kanak tidak mahu kanak-kanak lain tahu mereka "berbeza" dan penting untuk menghormati itu. Sebaliknya, anak-anak lain mungkin lega jika anda membiarkan anak-anak lain tahu apa yang dia hadapi.
Mengetahui keperluan emosi kanak-kanak
EDS boleh menyebabkan kesusahan emosi yang signifikan untuk kanak-kanak, dan batasan di sekolah boleh menambah kesulitan ini. Bercakap dengan ibu bapa kanak-kanak mengenai sebarang kebimbangan khusus yang mereka ada. Apabila kanak-kanak dengan EDS ditinggalkan daripada aktiviti, fikirkan cara menggantikan aspek sosial aktiviti itu dengan sesuatu yang lain. Tanya apa yang telah membantu kanak-kanak merasa terlibat dan sebahagian daripada kumpulan di luar kelas.
Komunikasi Terbuka adalah penting
Komunikasi terbuka antara rumah dan sekolah sangat penting untuk kanak-kanak dengan EDS. Kanak-kanak ini memerlukan semua orang dewasa dalam kehidupan mereka bekerja bersama-sama. Sekiranya anda mempunyai soalan atau ketidakpastian, ia adalah yang terbaik untuk bertanya.
A Word From
Sindrom Ehlers-Danlos adalah spektrum keadaan yang melibatkan hipermobilitas (sendi longgar), kulit rapuh, dan kadang-kadang masalah lain. Jika anda akan mempunyai anak dengan EDS di kelas, penting untuk bekerja rapat dengan ibu bapanya untuk mencari cara untuk membantunya menjadi berjaya dan selamat. Mujurlah, langkah mudah seperti menghindari sukan bersentuhan, memberi lebih banyak masa ketika menulis menyakitkan, dan membantu seorang anak untuk terus belajar walaupun ketidakhadiran, boleh pergi jauh untuk memastikan keselamatan dan kejayaannya di sekolah.
Sebagai nota akhir, jika anda perhatikan bahawa seorang kanak-kanak di kelas anda nampak mempunyai hipermobilitas dan mempunyai ciri-ciri yang disebutkan sebelumnya, bercakap dengan ibu bapa kanak-kanak. EDS dianggarkan memberi kesan kepada 50,000 orang di Amerika Syarikat, dan 90 peratus daripada orang-orang ini tidak didiagnosis sehingga mereka mempunyai kecemasan perubatan yang memerlukan perhatian.
> Sumber:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Pengaruh Sindrom Ehlers-Danlos-Hypermobility Type, pada Ibu: Kajian Phenomenological Hermeneutical. Penyelidikan mengenai Kurang Upaya Pembangunan . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, dan Waldo E. Nelson. Buku Teks Pediatrik Nelson. Edisi ke-20. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Cetak.