Rawatan untuk Down Syndrome: Gambaran Ringkas
Apabila bermula pada awal hidup, rawatan Sindrom Down membantu ramai yang hidup panjang dan produktif.
Bayi dengan sindrom Down dilahirkan dengannya: Mereka mempunyai kromosom tambahan - salinan kromosom 21. Tidak ada ubat untuk sindrom Down ; Sebaliknya, matlamat rawatan adalah untuk menguruskan pelbagai gangguan fizikal, perubatan, dan kognitif (pemikiran) yang banyak mengalami gangguan sindrom Down.
Rawatan Perubatan untuk Sindrom Down
Tiada rawatan perubatan untuk sindrom Down sendiri. Walau bagaimanapun, sesiapa yang mengalami Sindrom Down berada pada risiko yang lebih tinggi untuk masalah perubatan yang lain, walaupun ada yang tidak membangun apa-apa. Masalah kesihatan biasa yang dihadapi oleh orang yang mengalami sindrom Down termasuk kecacatan jantung dan masalah tiroid, otot, sendi, penglihatan, dan pendengaran. Keadaan yang dilihat kurang kerap dalam sindrom Down termasuk leukemia dan sawan.
Sejumlah pendekatan yang berbeza digunakan untuk merawat keadaan perubatan ini.
Ubat-ubatan. Ubat-ubatan digunakan untuk merawat beberapa keadaan perubatan yang boleh mengiringi sindrom Down. Sebagai contoh, seseorang yang mempunyai gangguan penyitaan boleh diberi ubat anti penyitaan, dan seseorang yang mempunyai masalah tiroid mungkin mengambil ubat untuk terapi penggantian hormon tiroid.
Pakar Perubatan dan Pakar Lain. Sekiranya anak anda didiagnosis dengan sindrom Down, pakar pediatrik anda adalah profesional penjagaan kesihatan utama untuk menguruskan masalah perubatannya.
Kebanyakan pakar pediatrik mempunyai pengalaman menangani masalah perubatan yang biasa dilihat pada kanak-kanak dengan sindrom Down. Sebagai tambahan:
- Jika anak anda mempunyai kecacatan jantung , dia juga akan diikuti oleh pakar jantung yang dipanggil ahli kardiologi.
- Jika anak anda mempunyai masalah tiroid, ahli endokrinologi pediatrik (doktor yang pakar dalam merawat gangguan sistem endokrin, yang menghasilkan hormon) akan menguruskan bahagian rawatannya.
Masalah pendengaran dan penglihatan dilihat pada kanak-kanak dengan sindrom Down tidak berbeza dengan yang dilihat pada kanak-kanak lain. Masalah pendengaran dinilai oleh ahli audiologi, masalah penglihatan oleh ahli optometris atau pakar mata.
Rawatan Pembedahan untuk Sindrom Down
Sesetengah keadaan perubatan yang dilihat pada kanak-kanak dengan sindrom Down memerlukan pembedahan. Walau bagaimanapun, penting untuk mengetahui bahawa memerlukan pembedahan tidak bermakna kanak-kanak mempunyai kes sindrom Down yang lebih "teruk" atau bahawa dia mempunyai masalah kognitif yang boleh berlaku dalam gangguan ini.
Kanak-kanak yang mungkin memerlukan rawatan pembedahan untuk Down syndrome termasuk:
Kecacatan Jantung Congenital . Sekitar 40% kanak-kanak dengan sindrom Down dilahirkan dengan cacat ini. Ada yang ringan dan boleh memperbaiki diri mereka sendiri, tetapi mereka yang lebih parah biasanya memerlukan pembedahan.
Kecacatan Gastro i ntestinal .
- Kira-kira 1% kanak-kanak dengan sindrom Down dilahirkan dengan fistula tracheoesophageal, yang menyebabkan tercekik dan "menggelegak" susu atau formula.
- Dari 2% hingga 15% dilahirkan dengan penyakit Hirschsprung, yang menyebabkan disfungsi usus besar.
- Dianggarkan 3% dilahirkan dengan anus imperforate, di mana pembukaan dubur tidak hadir.
Kepentingan Intervensi Dini
Kanak-kanak dengan sindrom Down hampir selalu dirujuk kepada program intervensi awal sejurus selepas lahir.
Intervensi awal adalah program terapi, latihan, dan kegiatan yang dirancang khusus untuk membantu anak-anak dengan sindrom Down (dan kecacatan lain). Malah, undang-undang persekutuan menghendaki setiap negeri menyediakan perkhidmatan intervensi awal untuk semua kanak-kanak yang layak, dengan matlamat untuk meningkatkan perkembangan bayi dan kanak-kanak dan membantu keluarga memahami dan memenuhi keperluan anak-anak mereka.
Perkhidmatan intervensi awal yang paling biasa untuk bayi dengan Down syndrome adalah terapi fizikal dan terapi pertuturan.
Terapi fizikal . Fokus pada pembangunan motor kerana kebanyakan kanak-kanak dengan sindrom Down mempunyai hipotonia (nada otot yang rendah, sering disebut sindrom bayi yang cacat ), terapi fizikal mengajar mereka untuk memindahkan badan mereka dengan cara yang sesuai selain meningkatkan nada otot mereka.
Tujuan dua kali adalah 1) untuk membantu mereka mencapai beberapa tonggak motor mereka ketika mereka berkembang dan 2) untuk membantu mencegah masalah, seperti postur yang buruk, nada otot yang rendah dapat menyebabkan.
Terapi ucapan . Ini sangat penting bagi kanak-kanak dengan sindrom Down, yang sering mempunyai mulut kecil dan sedikit lidah yang diperbesar sehingga sukar untuk mereka bercakap dengan jelas. Masalah ini boleh menjadi lebih buruk pada kanak-kanak dengan nada otot yang rendah (kerana otot muka mereka tidak berfungsi dengan baik) dan / atau masalah pendengaran.
Ahli terapi pertuturan mengajar kanak-kanak untuk berkomunikasi dengan lebih jelas melalui bercakap atau, dalam beberapa kanak-kanak dengan sindrom Down, melalui bahasa isyarat .
Hidup Dewasa
Ramai orang dengan sindrom Down berjaya membuat peralihan dari hidup dengan keluarga mereka untuk hidup secara mandiri, selalunya dalam perkiraan hidup dibantu atau rumah kumpulan. Mempunyai pasukan profesional sokongan - terutama terapi pekerjaan - yang mengajar dan memupuk kemahiran bantu diri dapat membantu memastikan seseorang yang mengalami Sindrom Down mencapai pencapaian penting ini.
Orang Lama Dengan Sindrom Down: Keprihatinan Khas
Penuaan membawa cabaran yang sama kepada orang yang mengalami sindrom Down untuk semua orang, termasuk peningkatan risiko keadaan seperti kemurungan dan penyakit Alzheimer. Rawatan itu sama juga. Walau bagaimanapun, satu perbezaan untuk penjaga dan juga doktor, mungkin lebih sukar untuk melihat permasalahan jenis ini dalam seseorang yang mempunyai masalah untuk berkomunikasi dengan jelas mengenai apa yang dia rasa. Pengasuh dan doktor harus waspada untuk tanda-tanda bahawa orang tua dengan Down syndrome mungkin mengalami gangguan tambahan.
Di mana Cari Sokongan Emosi
Menghadapi aspek emosi dan praktikal untuk menjaga seseorang yang mengalami sindrom Down boleh menjadi kadang-kadang. Mujurlah, tidak perlu "pergi sendiri." Banyak sumber sokongan untuk orang yang mengalami sindrom Down dan keluarga dan penjaga mereka termasuk:
- Kumpulan sokongan sindrom Down, di mana orang berkumpul untuk bercakap tentang pengalaman mereka dan menawarkan satu lagi galakan dan idea
- Kaunseling daripada profesional kesihatan mental, seperti pekerja sosial, untuk bantuan dengan keperluan dan masalah khusus
Sumber:
Kenyataan Dasar Akademi Amerika Pediatrik. Pengawasan kesihatan untuk kanak-kanak dengan sindrom Down. Pediatrik. 2011; 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (Eds.). Pengurusan sindrom genetik , edisi ke-3. John Wiley & Sons (2010).
"Saluran gastrointestinal dan Down syndrome." Masyarakat Sindrom Down Nasional (2016).
"Fakta mengenai sindrom Down." Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit (2016).