A Q + A dengan Jill Osborne, Pengasas & Ketua Pegawai Eksekutif Rangkaian Cystitis Interstisial
Berikut adalah temu bual dengan Jill Osborne, Pengasas & Ketua Pegawai Eksekutif Rangkaian Cystitis Interstisial:
S: Beritahu saya tentang latar belakang dan minat anda dalam Cystitis Interstisial (IC).
A: Saya sangat tipikal pesakit IC. Saya berusia 32 tahun apabila gejala saya bermula. Beberapa kali sebulan, saya mengalami kesakitan pundi kencing, ketidakselesaan, dan keperluan untuk buang air kecil kerap , terutama pada waktu malam.
Namun, walaupun ia terasa seperti jangkitan , bakteria tidak pernah dijumpai dalam air kencing saya.
Ia mengambil masa setahun untuk mendiagnosis IC saya. Menjelang musim panas tahun 1993, saya hampir tidak dapat berjalan di sekeliling blok tanpa menangis. Memandu sangat sukar, kerja hampir mustahil, dan saya (seperti beberapa pesakit IC) mengalami kesakitan yang tidak dapat dielakkan. Walaupun saya mempunyai pakar urologi yang sangat baik, saya merasa terpencil dan bersendirian. Kemudian, suatu hari, saya bercakap dengan pesakit IC lain melalui telefon. Untuk pertama kali, saya merasakan seseorang benar-benar memahami keadaan saya. Saya belajar beberapa strategi pertolongan diri dan rawatan konvensional yang akhirnya memberikan saya pelepasan yang besar. Kebanyakan, saya diberi hadiah harapan.
Saya memulakan kumpulan sokongan IC pertama saya hanya tiga bulan selepas diagnosis saya dan mempengerusikan persidangan perubatan IC pertama saya satu tahun kemudian. Pada tahun 1994, kami mengiktiraf keperluan untuk membawa sokongan terus ke rumah dan pejabat mereka yang tidak dapat menghadiri mesyuarat tempatan, oleh itu penubuhan penyakit pundi kencing pertama dan kumpulan sokongan IC di AOL.
Pada tahun 1995, kami meneroka laman web dunia dengan mewujudkan laman web Interstitial Cystitis Network dengan matlamat menawarkan sokongan dan maklumat kepada pesakit, perpustakaan penyelidikan dalam talian yang luas, dan sumber klinikal untuk doktor (semuanya tanpa kos kepada para peserta). Pada Spring 1998, ICN telah ditubuhkan sebagai syarikat penerbitan yang dikendalikan oleh pesakit yang didedikasikan untuk IC.
Kami kini melayani hampir 10,000 pesakit di 16 negara.
Q: Apa yang menyebabkan IC?
A: Walaupun beberapa dekad dokumentasi sindrom pundi kencing (sekarang dipanggil IC), serta penemuan bahawa ia mempengaruhi kedua-dua lelaki dan kanak-kanak, IC sedih dilabelkan sebagai penyakit histeria wanita pada tahun 1950-an ketika penyelidik mencadangkan bahawa seorang wanita yang telah di bawah rawatan perubatan dengan IC teruk mungkin telah "permusuhan ditindas ke arah angka ibu bapa yang dikendalikan secara masochistically melalui simptom pundi kencing sejak bayi." Malah pada hari ini, sesetengah pesakit menghadapi doktor yang percaya bahawa tidak ada rawatan bagi IC selain dari rujukan untuk penilaian psikologi.
Tidak sampai 1987 bahawa Institut Kesihatan Nasional AS mengadakan mesyuarat rasmi pertama mengenai IC, mewujudkan takrif penyakit dan melancarkan kursus untuk penyelidikan masa depan. Penyelidik sekarang percaya bahawa IC mungkin mempunyai beberapa asal usul, termasuk jangkitan yang mungkin berpuasa (mampu bertahan ke tisu dan tidak dijumpai dalam urin biasa), pecahan lapisan GAG di dinding pundi kencing, kemungkinan penglibatan sel mast dan keradangan neurogenik. Tidak ada kesepakatan pada masa ini mengenai punca IC dan ramai yang percaya bahawa ia adalah sindrom, mungkin dengan pelbagai asal usul.
Q: Apakah tanda-tanda Cystitis Interstisial?
A: Pesakit IC boleh mengalami apa-apa kombinasi kekerapan urin (lebih daripada lapan kali sehari), urin mendesak, dan / atau sakit pundi kencing. Untuk tujuan diagnostik, seorang doktor juga boleh melakukan hidrodistention untuk mencari pendarahan pinpoint kecil yang terdapat dalam pesakit pesakit IC, yang dipanggil glomerulasi.
Pesakit IC juga mungkin mengalami masalah kencing pada waktu malam ( nocturia ), ketidakselesaan dengan seks, dan kesukaran duduk atau memandu kereta. Pesakit IC juga mungkin mempunyai kapasiti pundi kencing dan / atau kepekaan terhadap makanan (seperti jus cranberry, asid, alkohol, coklat, sitrus dan banyak lagi).
Anda sering boleh mengenali pesakit IC dengan keperluan mereka sering menggunakan tandas, terutamanya semasa memandu jarak jauh.
Q: Bagaimana IC berbeza dari gangguan pundi kencing lain?
A: Ahhh ... inilah soalan $ 10,000. Anda perlu ingat bahawa pundi kencing hanya boleh bercakap satu bahasa, kesakitan, kekerapan, atau mendesak. Jadi, walaupun keadaan atau trauma, pesakit pundi kencing mungkin mengalami gejala yang sama.
Pesakit prostat, misalnya, biasanya mengalami sakit perineal , kekerapan, aliran air kencing yang berkurangan, dan mungkin mati pucuk dan sakit sebelum, semasa, atau selepas ejakulasi .
Pesakit uretritis boleh mengalami kekerapan, mendesak, atau sakit walaupun ia kelihatan keradangan hanya uretra. Urethritis boleh dicetuskan oleh jangkitan atau sensitiviti kepada sabun, spermisida, produk mandi, atau douches. Pesakit sering mengadu sakit urethral secara langsung, kadang-kadang semasa buang air kecil.
Sindrom Urethral adalah istilah pundi kencing yang lain. Doktor tidak bersetuju mengenai definisi sindrom uretra. Pada dasarnya, nampaknya digunakan pada pesakit yang mungkin mempunyai kekerapan atau mendesak, tetapi tanpa jangkitan yang dijumpai.
Trigonitis adalah penyakit lain yang mempunyai simptom yang hampir sama dengan IC (kekerapan, kerentanan, kesakitan). Trigonitis digunakan apabila doktor mengamati bahawa trigone dalam pundi kencing mempunyai penampilan seperti batu permata. Sesetengah doktor mempertikaikan trigonitis sebagai penyakit kerana mereka percaya bahawa trigone secara semulajadi kelihatan seperti itu.
Pesakit sindrom pundi kencing yang terlalu aktif mungkin mempunyai kekerapan, mendesak, dan episod inkontinensia.
Penyakit ini dipercayai sebagai disfungsi saraf daripada pundi kencing. Ia dipanggil detrusor hyperreflexia apabila penyebab neurologi diketahui, dan ketidakstabilan detrusor apabila tidak terdapat ketidaknormalan neurologi.
Cystitis interstisial, sindrom pundi kencing yang menyakitkan , dan kekerapan-urgensi -dysuria sindrom digunakan secara bergantian untuk menggambarkan kekerapan kencing, mendesak, dan / atau perasaan sakit atau tekanan di sekeliling pundi kencing, panggul, dan perineum.
Dalam kalangan pesakit dan doktor, kita sering bimbang tentang merawat gejala daripada menyakitkan atau membahaskan "nama" penyakit ini. Sekiranya pesakit tidak selesa, mereka memerlukan bantuan tanpa mengira namanya.
Q: Bagaimana diagnosis IC?
A: Pesakit IC didiagnosis dengan menganalisis pola-pola kembung mereka, gejala mereka, dan penghapusan penyakit lain.
Dalam senario kes terbaik, pesakit yang disyaki mempunyai IC menyelesaikan diari yang kurang jelas dalam tempoh masa yang akan membolehkan kedua-dua pesakit dan doktor melihat corak kencing, jumlah air kencing, dan tahap kesakitan. Sekiranya diagnosis disyaki, doktor kemudian boleh memilih untuk melakukan ujian diagnostik lain untuk mengesahkan penyakit lain. Jika ujian-ujian ini keluar negatif dan doktor mengesyaki kehadiran IC, mereka boleh memilih untuk melakukan hidrodistention. Dengan membendung pundi kencing dengan air, mereka kemudian dapat melihat dinding pundi kencing untuk ciri-ciri pendarahan petechial (glomerulations) yang terdapat pada pesakit IC. Prosedur ujian diagnostik baru yang lain sedang dikaji.
Q: Apakah rawatan untuk IC?
A: Dalam tahun-tahun sejak mesyuarat rasmi pertama mengenai IC pada tahun 1987, saintis telah meneroka banyak potensi dan, dalam beberapa kes, rawatan kontroversial.
Malangnya, tiada rawatan yang belum dijadikan sebagai "penawar" bagi IC. Oleh itu, adalah penting untuk memahami bahawa kebanyakan rawatan direka untuk mengurangkan gejala daripada mengubati penyakit.
Rawatan IC secara amnya termasuk dalam dua kategori: ubat oral atau ubat intravesik yang diletakkan terus ke dalam pundi kencing. Terapi oral boleh termasuk salutan pundi kencing, antidepresan, antihistamin , antispasmodik , dan anestetik pundi kencing.
Di samping itu, rangsangan saraf, hydrodistention / hydrodilation, dan pembedahan digunakan. Pembedahan, seperti pembesaran pundi kencing atau cystectomy, biasanya dianggap hanya selepas semua pilihan rawatan lain telah diterokai.
Kebanyakan doktor menggunakan pengalaman mereka sendiri dengan pesakit untuk membantu menentukan apa yang direkomendasikan oleh rawatan. Akan tetapi, untuk mengetahui bahawa jika pilihan pertama tidak membantu, terdapat banyak pendekatan lain untuk dicuba.
Q: Bolehkah perubahan diet dan / atau gaya hidup mengurangkan gejala IC?
A: Ya. Ramai pesakit telah belajar bahawa diet boleh mempengaruhi suar IC mereka. Makanan yang sangat berasid, alkohol, dan / atau asid adalah pencetus yang mantap untuk IC.
Q: Apakah faktor risiko untuk membangunkan IC?
A. Secara jujur, saya tidak tahu. Sudah jelas dari penyelidikan epidemiologi bahawa sesetengah pesakit IC mempunyai sejarah jangkitan kencing masa kanak - kanak .
Di samping itu, pesakit bercakap secara anekdot mengenai kemungkinan hubungan genetik. Dalam keluarga saya, kedua-dua ibu, kakak, ibu saudara, sepupu, dan nenek mempunyai pelbagai gejala pundi kencing, walaupun tidak khusus IC. Dalam kes lain, terdapat beberapa perbincangan mengenai pesakit yang sedang membangun IC selepas prosedur pembedahan atau hospital. Namun ini belum disahkan secara tegas. Kita perlu menunggu lebih banyak penyelidikan untuk mengesahkan faktor risiko.
S: Di mana pesakit IC boleh mendapatkan sokongan?
J: Aktiviti IC kini telah dibangunkan di beberapa negara termasuk Australia, New Zealand, Kanada, Amerika Syarikat, England, Belanda, dan Jerman. Kumpulan sokongan Internet kami melalui ICN menawarkan peluang kepada pesakit dari seluruh dunia untuk menawarkan sokongan kepada satu sama lain. Di Amerika Syarikat, terdapat kumpulan sokongan bebas, hospital dan / atau ICA. Pesakit mempunyai beberapa pilihan untuk meneroka berdasarkan apa yang terdapat di rantau mereka.
S: Nasihat apa yang anda ada untuk pesakit IC?
J: IC adalah penyakit yang sukar untuk dimiliki kerana ia tidak dapat dilihat di luar. Kami menghadapi cabaran unik untuk meyakinkan para doktor dan ahli keluarga dan rakan-rakan bahawa kami benar-benar tidak selesa dan memerlukan penjagaan. Saya percaya pesakit perlu menjadi peserta yang bertanggungjawab dalam rawatan perubatan mereka.
Kita tidak boleh mengharapkan untuk berjalan ke pejabat doktor untuk menerima rawatan. Ada kemungkinan kami mungkin mempunyai doktor yang tidak menerima IC sebagai penyakit sebenar. Kami perlu bersedia untuk bekerja dengan berkesan dengan doktor kami, untuk mengumpulkan maklumat yang boleh membantu, dan menjadi peserta aktif dalam penjagaan perubatan kami.
Pendekatan yang berjaya ke IC dibundarkan dengan baik. Walaupun kita semua berharap bahawa kita boleh melakukan satu rawatan untuk menyembuhkan IC kita, ini bukan realiti pada masa ini. Sebaliknya, kita mesti cuba membina kit alat strategi berkesan yang bekerjasama untuk memperbaiki kehidupan kita dan IC kita.
Rawatan pundi kencing yang bertujuan untuk penyembuhan adalah keutamaan. Namun di samping itu, kita juga memerlukan keseimbangan strategi dan diet bantuan yang sihat. Tidak pernah ada masa yang lebih penting bagi pesakit IC untuk mempelajari strategi relaksasi dan stres pengurusan yang baik.
Dan apabila ia datang kepada kesejahteraan emosi kita, mempunyai IC boleh memberi kesan kepada hubungan dan kehidupan keluarga kita. Ini adalah masa yang baik untuk memberi tumpuan kepada kemahiran baru, termasuk penggunaan strategi jangka pendek seperti kaunseling.
Q: Adakah apa-apa yang saya tidak beri perhatian yang anda rasa penting untuk wanita tahu?
J: Sebagai pemimpin kumpulan sokongan, satu perkara yang saya lihat berulang kali adalah wanita yang bimbang jika mereka melambatkan dan berehat, mereka akan "memberi" penyakit mereka.
Seringkali, mereka memaksa diri mereka untuk pergi ke acara keluarga dan sosial walaupun tahap kesakitan yang sangat sukar kerana mereka mahu menjadi normal. Tidak dapat dielakkan, keengganan mereka untuk melambatkan dapat menyebabkan rasa sakit yang menyakitkan yang jauh lebih sukar untuk dirawat.
Saya percaya dengan kuat bahawa kita mesti mempunyai penghormatan yang sihat untuk batas kita. Jika kita berada dalam kemalangan kereta dan patah kaki kita, ia akan menjadi pelakon dan kita tidak akan berjalan di atasnya. Namun dengan IC, kita tidak dapat melancarkan pundi kencing dan, kerana pesakit boleh bergerak dengan mudah, mereka lupa bahawa mereka, pada dasarnya, cedera. Kehormatan yang sihat untuk keperluan tubuh kita untuk berehat, serta pengakuan awal kesakitan supaya kita tidak membuat diri kita menjadi lebih teruk, adalah penting untuk menghadapi jangka panjang.
Akhir sekali, ramai wanita merasa bahawa jika mereka berhenti dan berehat, mereka tidak menjadi ibu atau isteri yang baik. Ia boleh menjadi kitaran kekecewaan dan kekecewaan di mana mereka percaya bahawa mereka tidak patut mendapat sokongan daripada keluarganya. Mereka dan kita mesti ingat bahawa kita semua sakit. Sebagai ibu atau isteri, kita akan mengutamakan orang yang kita cintai. Tetapi apabila kita sendiri sakit, kita sering tidak meminta sokongan yang kita perlukan. Penyakit kronik tidak mengubah cinta yang ada dalam hati kita untuk keluarga kita. Mungkin ini adalah masa anda untuk membiarkan keluarga anda menjaga anda.