Mengetahui Apa yang Harapkan Dapat Membantu Anda Menyiapkan
Jika anda baru-baru ini didiagnosis dengan sklerosis lateral amyotrophic (ALS) atau penyakit neuron motor lain, anda mungkin mempunyai beberapa soalan dan kebimbangan mengenai masa depan anda. Setakat ini, tiada ubat untuk penyakit ini. Tetapi itu tidak bermakna anda tidak boleh mendapatkan bantuan. Terdapat banyak sumber yang ada, yang boleh menjadikan anda seluk-beluk yang mungkin, dan yang lain boleh mempengaruhi berapa lama anda dapat hidup.
Makan di ALS
ALS perlahan-lahan merampas orang-orang kekuatan yang diperlukan untuk bergerak. Memandangkan pemakanan yang mencukupi adalah penting untuk mengekalkan kekuatan, mudah untuk membayangkan betapa pentingnya pemakanan kepada seseorang yang menderita ALS. Tetapi makan tidak selalu mudah, terutamanya dalam peringkat lanjut penyakit ini. Otot yang membantu menelan mungkin tidak berfungsi juga. Keupayaan untuk batuk jika makanan menurunkan tiub yang salah boleh dikompromi. Akibatnya, penting untuk memastikan tiada tanda-tanda tercekik semasa makan.
Pada satu ketika, pesakit dengan ALS akan mendapat manfaat daripada penilaian keupayaan mereka untuk menelan, seperti kajian barium menelan . Mereka hanya boleh makan dan minum makanan dan cecair dari kepura-puraan tertentu, seperti makanan ringan atau cecair yang menebal. Akhirnya, tiub endoskopi perkutaneus (PEG) mungkin diperlukan untuk menyediakan tahap nutrisi yang mencukupi. Walaupun PEG mungkin meningkatkan masa hidup dengan meningkatkan tahap pemakanan am, tiada vitamin tertentu atau tambahan lain telah terbukti berkesan dalam membantu ALS.
Bernafas di ALS
Anda tidak perlu menjadi pakar kesihatan untuk mengakui bahawa pernafasan adalah penting, atau memerlukan usaha bernafas untuk bernafas. Bagaimanapun, semasa ALS berlangsung, tindakan pernafasan mudah dapat menjadi lebih rumit, dan memerlukan pasukan pakar perubatan. Di samping memperluas jangka hayat orang dengan ALS, penjagaan pernafasan yang baik juga dapat meningkatkan tenaga, daya hidup, mengantuk siang hari, kesulitan menumpukan perhatian, kualiti tidur, kemurungan, dan keletihan.
Atas sebab-sebab ini, ia mungkin menjadi idea yang baik untuk membuat pernafasan anda dinilai lebih awal dan kerap, walaupun anda tidak merasakan anda menghadapi sebarang masalah.
Bantuan pernafasan mungkin bermula pada waktu malam dengan kaedah ventilasi noninvasive seperti CPAP atau BiPAP. Ini menyokong jalan nafas dan memastikan bahawa walaupun badan itu paling rehat, ia menerima oksigen yang mencukupi dan memadamkan karbon dioksida yang mencukupi. Semasa ALS berlangsung, pengudaraan yang tidak dinasihat mungkin diperlukan pada waktu siang dan malam. Akhirnya, kaedah yang lebih invasif seperti pengalihudaraan mekanikal perlu dipertimbangkan. Pilihan lain adalah pacing diafragma, di mana otot yang bertanggungjawab untuk meluaskan paru-paru secara rhythmically dirangsang dengan elektrik untuk membantu ia kontrak apabila neuron motor tidak lagi menghantar mesej ini. Kesemua pilihan ini dibincangkan dengan satu pasukan termasuk ahli neurologi, ahli terapi pernafasan, dan juga ahli pulmonologi.
Melindungi Airway dalam ALS
Selain perbuatan memperluas paru-paru, pernafasan memerlukan semua saluran pernafasan terbuka, bukannya dipasang dengan mukus, mulut, atau makanan. Apabila kita sihat kita melindungi jalan nafas kita dengan menelan secara teratur, batuk, dan mengambil nafas dalam seketika, semuanya tanpa benar-benar memikirkannya.
Jika kita terlalu lemah untuk menelan atau batuk dengan baik, bantuan diperlukan untuk melindungi saluran udara.
Banyak teknik yang tersedia untuk membantu menjaga paru-paru terbuka. Tidur dengan kepala sedikit tegak dapat membantu mencegah cecair dari turun tiub yang salah pada waktu malam. Ahli terapi pernafasan boleh mengajar rakan dan keluarga cara untuk membantu batuk secara manual untuk menjadikannya lebih berkesan. Pilihan yang lebih maju dari segi teknologi termasuk insufflation / exsufflation mekanikal (MIE), yang melibatkan peranti yang perlahan-lahan menaikkan paru-paru, kemudian dengan cepat mengubah tekanan untuk mensimulasikan batuk. Angin dinding dada frekuensi tinggi (HFCWO) melibatkan rompi bergetar yang, apabila dipakai oleh pesakit, membantu memecahkan mukus di dalam paru-paru supaya ia dapat dibekalkan dengan lebih mudah.
Walaupun laporan awal mengenai keberkesanan HFCWO telah dicampur, ramai pesakit berasa sangat membantu.
Satu lagi bahagian melindungi jalan nafas adalah untuk mengurangkan jumlah rembesan yang dihasilkan oleh hidung dan mulut. Mereka boleh menyebabkan drooling, dan juga meletakkan pesakit pada risiko yang lebih tinggi untuk bernafas dengan rembesan ke dalam paru-paru. Pelbagai ubat tersedia untuk membantu mengawal rembesan ini.
Rancangan Ahead di ALS
Tiada jalan di sekelilingnya. Akhirnya, kita semua mati, dan orang-orang dengan ALS mati lebih cepat daripada yang lain. Ketika banyak pilihan yang lebih invasif di atas diperlukan, orang-orang dengan ALS kemungkinan akan mengalami perubahan dramatik dalam kemampuan mereka untuk berkomunikasi. Sesetengah akan mengalami demensia yang berkaitan dengan ALS, dan yang lain hanya akan kehilangan kawalan mulut, lidah, dan tali vokal mereka. Pada ketika ini, para profesional perubatan yang terlibat dengan menjaga pesakit itu perlu bergantung pada kenyataan awal tentang apa yang pesakit ingin berhati-hati, atau bergantung pada pembuat keputusan pengganti.
Di bawah keadaan apa, jika ada, adakah anda mahu menjalani rawatan jangka panjang dengan pengudaraan mekanikal, tiub makan, dan banyak lagi untuk berhenti? Ini adalah keputusan yang sangat peribadi, dengan implikasi undang-undang, etika, dan agama. Adalah penting untuk merancang lebih awal dengan mengatur kehendak hidup atau kuasa peguam , agar anda dapat menghampiri akhir hidup dengan martabat yang pantas.
Sumber:
Miller, RG, et al. (2009). Amalan pembaharuan Parameter: Penjagaan pesakit dengan sklerosis lateral amyotrophic: Terapi ubat, pemakanan, dan terapi pernafasan (semakan berasaskan bukti). Laporan Jawatankuasa Kecil Kualiti Akademi Amerika Neurologi, Neurologi , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Amalan pembaharuan Parameter: Penjagaan pesakit dengan sklerosis lateral amyotrophic: penjagaan pelbagai disiplin, pengurusan gejala, dan kecacatan kognitif / tingkah laku (semakan berasaskan bukti). Laporan Jawatankuasa Kecil Kualiti Akademi Amerika Neurologi, Neurologi, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Pengurusan gejala pernafasan di ALS. Jurnal Neurologi , 258 (3): 359-65.
PENAFIAN: Maklumat di laman web ini hanya untuk tujuan pendidikan sahaja. Ia tidak boleh digunakan sebagai pengganti penjagaan diri oleh doktor berlesen. Sila berjumpa doktor untuk diagnosis dan rawatan sebarang gejala atau keadaan perubatan .