Pada tahun 2010, penyiasat dari Pusat Perubatan Southwestern Universiti Texas menerbitkan artikel mengenai penyebab sindrom tachycardia ortostatik (POTS) . Artikel ini menimbulkan banyak kontroversi dan kemarahan di kalangan penghidap POTS, kerana penafsiran yang meluas mengenai hasilnya, dan kerana nama baru penulis mencadangkan untuk keadaan ini - Grinch Syndrome.
Malah, bantahan itu sangat hebat bahawa pengarang utama kajian ini, kata penyelidik POTS Dr. Benjamin Levine, bersetuju dengan permintaan pengarang ini untuk mengulas isu tersebut secara terbuka. Jawapannya muncul di bawah.
Mengenai POTS
POTS adalah satu keadaan di mana kadar denyut seseorang meningkat ke paras yang tinggi apabila mereka berdiri. Ia sering diiringi dengan keterlaluan ringan , berdebar-debar , dan kadang-kadang oleh syncope . POTS, yang boleh menjadi sangat melumpuhkan, mempunyai banyak aspek yang serupa dengan pelbagai dysautonomias . Ini paling sering dilihat pada orang muda, jika tidak sama sekali sihat, dan pada wanita lebih kerap daripada pada lelaki.
Kajian ini
Pasukan Dr Levine mengkaji 27 orang yang dirujuk ke Barat Daya dengan POTS. Temuan utama adalah: 1) Tiada subjek yang mempunyai kelainan yang boleh diukur dalam sistem saraf autonomi mereka. 2) Banyak (kira-kira 70%) mempunyai hati yang kecil dan jumlah darah yang rendah, penemuan ciri-ciri penundaan.
Dan 3) Rata-rata, subjek memberi respon yang sangat baik kepada program terapi senaman yang diperkecil.
Para penulis menyimpulkan bahawa POTS adalah "per se" suatu keadaan yang disebabkan oleh pengunduran. Kerana hati kecil yang mereka perhatikan dalam kebanyakan subjek mereka, penulis mencadangkan (mungkin dengan lidah di pipi) menamakan semula POTS kepada Grinch Syndrome (kerana grinches, mengikut sumber pasti, mempunyai hati yang kecil).
Reaksi pesakit POTS
Akhbar-akhbar di seluruh negara melonjak pada artikel ini apabila ia diterbitkan, menyentuh dua mata: nama baru Grinch Syndrome yang sejuk, dan idea bahawa POTS sendiri didorong dengan memimpin kehidupan yang tidak aktif. Kesilapan yang meluas kajian ini mencetuskan reaksi yang mengagumkan daripada pesakit POTS di seluruh dunia.
Orang yang berurusan dengan POTS membawa kepada media sosial dalam jumlah besar untuk mengadu mengenai kajian ini. Sebagai tambahan kepada keinginan yang jelas yang tidak ingin dirujuk sebagai grinches, mereka menegaskan bahawa mengaitkan semua kes POTS kepada pemusnahan bukan sahaja salah tetapi mungkin berbahaya kepada pesakit POTS.
Tidak dinafikan benar bahawa majoriti besar jika tidak semua orang yang mempunyai POTS yang signifikan tidak dapat dipertahankan. Anda juga akan dipinggirkan jika anda tidak dapat berdiri tanpa menjadi sangat ringan atau tidak. Dan kajian memang mengesahkan bahawa ini adalah kesnya.
Tetapi hakikat bahawa pesakit dengan POTS mungkin terbukti mempunyai pemusnahan tidak membuktikan (dan sebenarnya, ia tidak mencadangkan kuatnya) bahawa pemusnahan adalah punca POTS, bukan hasilnya.
Orang yang didiagnosis dengan POTS sudah mempunyai masa yang luar biasa sukar untuk mendapatkan doktor dan keluarga mereka untuk mengambil gejala mereka dengan serius.
Mereka sering mengalami cobaan panjang yang diberitahu oleh beberapa doktor bahawa mereka mempunyai kebimbangan atau kemurungan atau sejenis reaksi penukaran daripada keadaan fisiologi yang benar. Ia sering kali berminggu-minggu atau bulan, dan kadang-kadang bertahun-tahun, sebelum beberapa doktor akhirnya mengesan diagnosis yang benar.
Dan sekarang, walaupun selepas diagnosis yang betul dibuat, mereka menghadapi prospek dianggap sebagai telah membawa keadaan pada diri mereka sendiri, kerana "pengunduran", yang sering kali bercakap perubatan untuk menjadi terlalu aktif, pasif, dan malas. Dan apabila keluarganya diberitahu bahawa masalah ini disebabkan oleh diri sendiri, melalui mekanisme kemalasan, dan diberitahu oleh doktor tidak kurang, jumlah pendukung POTS penderita mungkin akan diterima dari orang yang disayangi, pada saat mereka berjuang untuk pulih dan yang paling memerlukan, akan meramalkan akan berkurang.
Jadi warna dan jeritan dari pesakit POTS apabila artikel ini diterbitkan agak mudah dijelaskan.
Dr. Levine Responds
Dr. Levine dipindahkan untuk bertindak balas terhadap kesusahan yang dinyatakan oleh pesakit POTS yang banyak selepas kajiannya diterbitkan. Dengan berbuat demikian, dia membuat tiga perkara utama.
" 1) Promosi Penemuan Penyelidikan. Pertama sekali, biarlah saya meyakinkan anda bahawa saya tidak pernah "mempromosikan" kerja kami di mana-mana saluran media, dan tidak ada orang lain di institusi saya. Secara terang-terangan, saya bukan penggemar media laporan saintifik yang besar, dan walaupun saya akan bercakap dengan pemberita apabila mereka memanggil jika saya dapat memberikan kepakaran yang unik, saya tidak mencarinya. Seperti yang saya pasti anda tahu, kami tidak mempunyai kawalan ke atas apa yang dikatakan pemberita mengenai kerja kami. Penonton kami untuk kertas kerja kami adalah pakar perubatan dan saintis yang lain, yang mesti mentafsir data berdasarkan pengalaman mereka sendiri dan membaca kesusasteraan. Saya memberi amaran kepada semua pesakit yang mesti mendapatkan maklumat mereka dari media supaya tidak terlalu mentafsirkan apa yang mereka baca di media atau melihat di TV.
2) POT tidak disebabkan oleh "kemalasan." Kebanyakan pesakit yang saya lihat adalah berfungsi dengan sangat tinggi (seperti angkasawan kita, yang mana kita memodelkan program latihan POTS kami) sebelum sesuatu berlaku - bagi sesetengahnya adalah jangkitan virus; yang lain mengalami kecederaan atau penyakit lain; ada yang mengandung atau komplikasi menyampaikan bayi. Ini "peristiwa sentinel" menyebabkan satu perkara biasa berlaku - ia meletakkan orang tidur.
Adalah penting untuk menekankan bahawa walaupun 20 jam istirahat katil boleh menyebabkan kehilangan jumlah plasma, fungsi baroreflex terjejas, dan orthostatic lightedness pada ramai orang. Selepas hanya 2 minggu bedrest atau spaceflight, hampir 2/3 orang tidak boleh berdiri selama 10 minit!
Perlu diingat bahawa kajian terdahulu dari laman web kami menunjukkan bahawa ia adalah subjek yang paling sukan yang paling teruk dengan masa istirahat yang sangat lama (3 minggu), dengan tempoh pemulihan yang sangat panjang. Malah, sukarelawan yang paling kurang sesuai sebelum tidur, pulih dengan cepat sebagai tindak balas kepada latihan terkawal kemudian, dalam masa 2 minggu. Sebaliknya, sukarelawan yang paling sukan, selepas 3 minggu rehat tidur dan latihan intensif selama 2 bulan, masih belum pulih ke tahap kecergasan mereka. Yang menarik, kami mengkaji subjek yang sama 30 tahun selepas kajian asal dan mendapati bahawa, dengan luar biasa, tidak seorang pun mengalami keadaan lebih buruk 30 tahun kemudian, daripada mereka selepas 3 minggu bedrest pada usia 20-an.
Dalam erti kata lain, 3 minggu bedrest lebih buruk untuk keupayaan tubuh untuk kerja fizikal daripada 30 tahun penuaan. (lihat McGuire et al Circulation 2001).
Walau apa pun yang menyebabkan peristiwa memulakan, pada masa penyakit (atau apa saja yang berlaku) telah berjalan, pesakit ditinggalkan dengan kecacatan yang mendalam (seorang pesakit dalam kajian kami tidak dapat duduk tegak selama lebih dari 2 tahun ) yang seolah-olah menjadi lebih baik dengan program latihan berdedikasi, fokus, beransur-ansur kami yang bermula pada kedudukan separuh berdepan. Nuansa terakhir mungkin kedutan baru utama yang kami bawa ke meja dalam menjaga pesakit POTS.
Kebanyakan POTS tidak boleh bertolak ansur dengan postur tegak sehingga mula duduk atau bahkan berbaring ke belakang adalah penting untuk kejayaan mereka. Dan sukar! Ramai pesakit berjuang untuk melengkapkan beberapa minggu pertama program latihan, yang bermula dengan hanya 30 minit sehari, 3 hari seminggu. Tetapi jika mereka menolak ketidakselesaan awal, mereka biasanya mendapati diri mereka secara beransur-ansur merasa lebih baik dan lebih kuat.
Ini menyoroti titik kritikal - Kami tidak pernah merasakan bahawa pesakit POTS tunggal malas atau tidak bertanggungjawab - jika mudah merawat POTS dengan senaman, semua orang akan melakukannya !! Walau bagaimanapun, apabila kami menggunakan program latihan yang sangat khusus yang memberi tumpuan kepada menjadikan jantung lebih besar, majoriti pesakit berasa lebih baik dan ramai yang "sembuh", yang bermaksud hanya mereka yang tidak lagi memenuhi kriteria untuk POTS. Saya harus menekankan sekalipun bahawa mengekalkan kecergasan adalah matlamat sepanjang hayat untuk pesakit POTS kami dan kami menggalakkan mereka untuk mempertimbangkan latihan sebagai sebahagian daripada kebersihan diri mereka. Bagi pesakit yang telah mendengar saya bercakap, sama ada secara peribadi kepada mereka sebagai pesakit, atau secara terbuka dalam kuliah, mereka tahu bahawa saya MENINGKATKAN KETIGA bahawa "pengunduran kardiovaskular" adalah satu proses yang nyata dan terperinci yang tidak ada kaitan dengan kemalasan.
Biar saya menekankan semula perkara ini: PENGECUALIAN CARDIOVASCULAR TIDAK SAMA SEBAGAI "JUGA DARIPADA SHAPE" !!!!! Sesiapa yang menafsirkan data kami dengan cara yang salah menafsirkan penemuan dan terapi kami. Saya mempunyai simpati yang besar untuk pesakit kami yang kebanyakannya sangat lemah, dan saya telah kecewa kerana banyak kerjaya saya yang cuba mencari terapi yang bekerja secara konsisten.
3) Mengenai "Grinch Syndrome." Akhirnya, mari saya selesaikan dengan beberapa perkataan mengenai Grinch. Sebahagian besar pesakit kami yang mendengar istilah "The Grinch Syndrome" ketawa dan mengambil keselesaan dalam semangat di mana ia disajikan. Sebaliknya, saya faham bahawa sesetengah pesakit yang tidak mengenali saya, dan bimbang dengan dilabelkan oleh nama yang dikaitkan dengan semangat bererti, objek terhadap penggunaan istilah Grinch Syndrome, dan saya menghormati kebimbangan tersebut. Secara terang-terangan, jika saya terpaksa melakukannya lagi, saya mungkin lebih enggan menggunakan istilah ini, dan saya mahu semua pesakit POTS tahu bahawa kami tidak bermaksud mereka tidak akan sakit. Tidak ada "kemasyhuran dan keberuntungan" yang berkaitan dengan nama ini dan saya tidak mendapat faedah peribadi daripada menggunakan istilah ini. Walau bagaimanapun, saya telah melihat bagaimana ia sangat berkesan memanggil perhatian kepada apa yang telah kita katakan sebagai patofisiologi utama yang berkaitan dengan ketidakmampuan pesakit yang tidak teruk. Seperti yang saya sering memberitahu pesakit saya, istilah "POTS" hanya meletakkan label pada hakikat bahawa jantung pesakit berdegup pantas apabila mereka berdiri. "Grinch Syndrome" memfokuskan perhatian ke hulu, pada MENGAPA kadar jantung yang tinggi begitu tinggi - iaitu hati adalah "dua saiz terlalu kecil."
Berdasarkan statistik penduduk sederhana, 2.5% daripada semua wanita di dunia akan mempunyai hati yang lebih daripada dua penyimpangan standard di bawah min - definisi "biasa" dalam perubatan. Kami percaya bahawa ini adalah wanita-wanita yang paling berisiko mendapatkan gejala POTS yang boleh diinduksi dengan sangat cepat oleh sekadar waktu tidur yang singkat.
Pada akhirnya, saya ingin menekankan bahawa humor adalah alat yang kuat untuk penyembuhan, bukan hanya untuk pesakit dengan POTS, tetapi hampir semua penyakit. Kami merawat semua pesakit kami dengan penghormatan yang mendalam dan amat menyedari betapa lemahnya mereka, yang kami sangat serius. Mark Twain pernah berkata bahawa "Humor adalah rahmat terbesar manusia"; kami percaya ia adalah bahagian penting dalam proses penyembuhan dan berharap semua pesakit kami tersenyum apabila mereka memikirkan The Grinch, dan kemudian pergi bersenam!
- Dr Benjamin D. Levine "
A Word From
Dr. Levine adalah penyelidik yang berdedikasi dan berhati-hati, dan badannya yang bekerja di POTS telah meningkatkan pengetahuan kita tentang keadaan ini dengan ketara, dan akibatnya, beribu-ribu orang dengan keadaan ini sedang dibantu.
Adalah malang bahawa ramai individu - dalam bukan hanya media tetapi dalam profesi perubatan - telah menyebabkan salah tafsirnya sebagai menunjukkan bahawa POTS adalah suatu penyakit yang disebabkan oleh diri sendiri. Penyataan Dr Levine pada titik itu jelas menandakan bahawa ia tidak pernah bermaksud untuk mencadangkan bahawa POTS adalah diri sendiri. Sebaliknya, penemuannya menunjukkan bahawa tempoh yang agak singkat untuk berehat di tempat tidur, mungkin terutama di kalangan orang yang sangat aktif (biasanya wanita), mungkin cukup untuk membawa keadaan ini.
Walau bagaimanapun, orang dengan POTS yang perlu meyakinkan doktor dan keluarga mereka bahawa keadaan mereka bukanlah sesuatu yang mereka bawa sendiri sekarang mempunyai kenyataan dari mulut kuda menunjukkan bahawa POTS adalah sesuatu yang hanya berlaku kepada orang ramai.
> Sumber:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Kenyataan Konsensus mengenai Definisi Hipotesis Orthostatic, Syncope Neurally Mediated dan Postural Tachycardia Syndrome. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Asal Jantung Daripada Sindrom Tachycardia Orthostatic Postural. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Penyanyi W, et al. Prospektif, Kajian Lanjutan 1-tahun Postural Tachycardia Syndrome. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.