Berikut adalah akaun fiksyen mengenai apa yang berlaku pada hari bagi seseorang yang mempunyai penyakit Crohn atau kolitis ulseratif.
Semua orang berurusan dengan IBD dengan cara mereka sendiri. Dalam tahun-tahun kebelakangan ini, semakin banyak orang yang membuat blog tentang pengalaman mereka dan juga menubuhkan kumpulan sokongan baru, baik dalam talian dan secara peribadi. Walaupun begitu, orang biasa dengan IBD yang sederhana hingga sederhana kemungkinan besar akan menjalani hari-hari buruk tanpa kehilangan pekerjaan atau penggulungan di hospital. Harapannya ialah ini akan menjadi bacaan pendidikan untuk orang yang tidak mempunyai IBD: rakan, saudara mara, malah doktor.
Ini adalah akaun apa yang mungkin dianggap hari IBD yang buruk.
Pagi
Anda bangun pagi ini tidak berasa terasa kerana kesukaran untuk tidur malam yang baik - terlalu banyak perkara untuk menjaga awak terjaga.
Apabila anda berbaring di sana, bersedia untuk mengumpul tenaga untuk keluar dari katil, anda membuat nota mental kepada diri sendiri bahawa anda perlu menukar helaian malam ini apabila anda pulang ke rumah. Salah satu masalah yang membuat anda terjaga malam tadi ialah berkeringat malam . Anda terbangun beberapa kali dalam peluh sejuk. Anda biasanya tidur di atas tuala, jadi apabila anda bangun dalam peluh, anda hanya boleh mengeluarkan tuala dan kemudian berbaring di lembaran kering di bawah. Tetapi ia tidak selesa untuk tidur dengan tuala - ada alasan mengapa tidak tidur. Malam tadi anda terlupa tentang trik tuala kecil anda sepenuhnya. Mungkin anda hanya berharap bahawa malam ini akan berbeza.
Anda menekan butang tunda anda sekali lagi.
Anda sudah habis ketika pulang dari kerja malam tadi.
Kadang-kadang anda sangat letih dan berasa sakit dan demam seolah-olah anda mempunyai selesema. Anda tidak mempunyai selesema, tetapi anda membuat diri anda beberapa sup dan naik ke tempat tidur sebaik sahaja anda mampu. Anda tidak mendapat pekerjaan apa-apa, dan anda tidak boleh keluar untuk makan malam atau minuman dengan rakan-rakan. Anda hampir tidak dapat menahannya cukup untuk makan sup anda dan mencari alat kawalan jauh supaya anda sekurang-kurangnya boleh menonton TV semasa anda sedang menunggu untuk tidur.
Tetapi tidur memerlukan masa, walaupun melalui keletihan, kerana anda naik dan turun ke bilik mandi berulang-ulang. Anda cuba melambatkannya. Anda berbaring di sana, berharap ia akan berakhir, hanya mahu tidur. Anda mahu kekal di tempat tidur anda di mana ia hangat dan selesa. Setiap kali anda pergi ke bilik mandi, anda membeku dan menggigil. Ia sentiasa sama: lebih cirit-birit. Anda tertanya-tanya bagaimana anda boleh pergi ke bilik mandi begitu banyak kali ketika anda tidak makan banyak pada siang hari. Tangan anda kering dan sakit dari mencuci mereka selepas setiap lawatan bilik mandi. Bawah anda juga sakit , dan anda mesti ingat untuk membeli kain lap yang lebih basah apabila anda berada di kedai. Jika anda menggunakan kertas tandas, bahagian bawah anda akan menjadi mentah, menjadikannya hampir mustahil untuk duduk.
Terdapat beberapa darah di dalam tandas dan di atas kertas. Ia hanya sedikit (kali ini), jadi anda tidak fikir ia adalah dari kolon anda. Anda samar-samar berfikir bahawa ia adalah dari buasir , yang tidak menghairankan, diberi cirit-birit yang berterusan dan mengelap yang berikut. Sekurang-kurangnya anda pasti berharap ia hanya buasir atau dua. Anda akan menggunakan krim buasir topikal, tetapi anda akan menghapusnya setiap kali anda pergi ke bilik mandi. Lebih baik menunggu untuk menggunakannya pada masa yang anda tidak pergi ke bilik mandi.
Anda menyedari bahawa anda mesti berhenti memukul tunda anda dan benar-benar keluar dari katil. Anda perlu bersiap sedia untuk bekerja. Sekurang-kurangnya anda tidak bangun dengan keperluan mendesak untuk pergi ke bilik mandi. Banyak kali awak bangun memerlukan tandas sekali lagi. Sebenarnya, anda sering sebelum penggera anda, walaupun anda sering merangkak ke tempat tidur untuk berehat beberapa minit sehingga penggera anda dimatikan.
Kadang-kadang anda juga mempunyai impian tentang bilik mandi. Anda pasti orang yang tidak mempunyai IBD mempunyai impian ini juga, tetapi mereka sangat menjengkelkan kepada anda. Mereka hampir seperti mimpi buruk, di mana anda tidak dapat mencari bilik mandi apabila anda memerlukannya.
Kadang-kadang anda juga mempunyai impian tentang gigi anda yang jatuh atau sakit sekali anda tidak boleh bergerak. Anda tidak boleh melepaskan IBD walaupun dalam impian anda. Anda samar-samar berfikir tentang Akta Akses Bilik Rehat yang telah diluluskan di beberapa negeri (walaupun bukan milik anda), dan anda telah membaca mengenai media sosial dan blog. Sekiranya ia diluluskan di negara anda, adakah ia akan membuat perbezaan dalam hidup anda? Anda berfikir untuk menjadi lebih terlibat dalam advokasi IBD apabila anda berasa lebih baik.
Mandi adalah syurga, dan anda merenungkan apa yang ada untuk sarapan pagi. Anda tidak lapar, kerana anda bosan memikirkan sistem penghadaman anda sendiri, tetapi anda perlu makan sesuatu untuk mengharungi hari anda dan menghentikan perut anda daripada menggeliat. Pilihan paling selamat nampaknya menjadi roti dan air. Mungkin anda akan meletakkan jem atau mentega pada roti bakar anda, atau mungkin beberapa mentega kacang, yang akan memberi anda sedikit lemak dan tenaga yang bagus.
Orang lain kadang-kadang iri terhadap bingkai nipis anda, tetapi ia datang pada harga yang sangat baik. Anda tidak menikmati diri anda seperti orang yang sihat. Anda tidak mempunyai keyakinan atau tenaga untuk memakai trend terkini dan pergi ke kelab. Banyak wang anda pergi untuk ubat-ubatan dan lawatan doktor. Anda bimbang bahawa pada suatu hari, anda akan mempunyai perbelanjaan yang besar, seperti perjalanan ke bilik kecemasan atau pembedahan, dan anda cuba untuk menjadi berjimat. Anda mendapat wang di pekerjaan anda, sudah tentu, tetapi anda juga mempunyai kebimbangan bahawa keupayaan anda untuk memajukan kerjaya anda dan meningkatkan potensi pendapatan anda adalah terhad kerana kesihatan anda.
Anda tidak sering mengambil hari sakit. Malah, anda mungkin mengambil sedikit hari sakit daripada orang yang lebih sihat daripada anda. Anda hidup dalam ketakutan majikan anda mengetahui tentang keadaan anda, dan menembak anda kerana potensi kos penjagaan kesihatan masa depan anda dan apa yang akan dilakukan terhadap premium insurans mereka. Anda sangat sakit, memang, jika anda memanggil kerja atau mengambil masa untuk pergi ke temujanji doktor.
Pelantikan doktor. Anda tidak dapat melihat ahli gastroenterologi anda cukup kerap. Anda tahu anda harus mempunyai kolonoskopi secara teratur, tetapi sukar untuk membawa diri ke doktor dan kemudian ke hospital atau klinik untuk ujian. Sekiranya anda rasa OK, ia tidak sepatutnya menjadi keutamaan. Tetapi apabila gejala-gejala itu kembali, anda membuat panggilan dan membuat pelantikan gastro. Anda telah meletakkan diri anda pada realiti penyakit anda: ia datang dan pergi.
Walau bagaimanapun, kali ini anda mungkin perlu memanggilnya. Anda telah melihat beberapa darah di dalam tandas, dan walaupun anda pasti yakin ia adalah dari buasir, doktor anda mungkin masih mahu melakukan ujian rektum untuk memastikan. Anda juga harus membuang demam dan cirit-birit kerana mungkin sudah tiba masanya untuk perubahan dalam ubat atau peningkatan dalam dos ubat yang anda ambil.
Kerja
Anda menyeret diri ke dalam kerja dan meletakkan senyuman pada wajah anda. Anda ingin menjadi ahli masyarakat yang sihat dan produktif dengan rakan-rakan dan kehidupan sosial, tetapi pada hari-hari seperti hari ini, sangat sukar untuk melakukan lebih daripada sekurang-kurangnya minimum.
Syukurlah Anda mempunyai pekerjaan di mana anda boleh pergi ke bilik mandi apabila anda perlu. Kadang-kadang, jika anda sedang dalam mesyuarat, anda akan membuang batuk atau bersin sesuai untuk bebek keluar dan menggunakan bilik mandi. Anda pasti tiada siapa yang benar-benar peduli, tetapi anda lebih suka mereka tidak tahu sebab sebenar anda tiba-tiba perlu pergi. Sesetengah orang sangat baik untuk menyediakan "rehat bio" dalam jadual mesyuarat mereka, tetapi yang lain sepatutnya mempunyai pundi kencing keluli dan tidak mengambil kira bahawa orang lain perlu melawat tandas.
Hari ini tiada mesyuarat, dan selamat, tiada makan tengah hari atau makan malam. Anda tahu anda mungkin hipersensitif, tetapi lebih daripada sekali pilihan makanan anda pada fungsi kerja telah dipersoalkan. Kenapa anda memesan hidangan paling jelas pada menu dan minum hanya air atau mungkin beberapa halia ale? Anda biasanya menyingkirkannya, dengan mengatakan bahawa anda bukan petualang, anda hanya makan makanan yang boleh anda kenali, atau anda menonton berat badan anda. Anda tahu rakan sekerja anda tidak bermaksud tidak sensitif; mereka tidak tahu bahawa anda hidup dengan penyakit dan bahawa makan makanan baru di sebuah restoran yang tidak dikenali boleh mengeja bencana untuk anda.
Petang
Anda menyelesaikan hari anda dan pergi pulang. Anda tidak tergesa-gesa di titik pukul lima lagi, sekali lagi kerana anda tidak mahu muncul seolah-olah anda hanya menghitung jam sebelum anda boleh pulang ke rumah dan berehat di tempat tidur anda. Anda mengingati hari kerja sekolah tinggi dan kolej di mana anda menetas jam dan hanya boleh pergi ke bilik mandi pada waktu rehat. Mereka adalah masa yang sukar diisi dengan kebimbangan.
Anda bimbang bahawa anda terlalu bimbang. Anda mungkin perlu membuat lawatan ke profesional kesihatan mental untuk membincangkan kebimbangan anda, dan bagaimana hidup dengan IBD telah mempengaruhi personaliti dan pemikiran anda . Anda ingat bagaimana anda sebelum diagnosis: anda tidak memikirkan di mana bilik mandi . Sebenarnya, pada masa ini, anda tidak boleh ingat mempunyai pergerakan usus "biasa" . Ia pastinya satu bahagian yang tidak penting dalam hidup anda pada satu masa. Anda tidak pernah ingat memikirkan saluran pencernaan anda sehingga ia mula mengkhianati anda. Pada suatu hari, anda akan berusaha keberanian untuk meminta ahli gastroenterologi anda untuk rujukan kepada profesional kesihatan mental yang mempunyai pengalaman dengan orang yang mempunyai IBD. Anda tahu bahawa anda menunjukkan persembahan yang terlalu baik untuk doktor anda - anda mungkin perlu membiarkan dia melihat betapa ketakutan dan mudah terdedah kepada anda. Tetapi anda digunakan untuk meletakkan wajah yang berani, dan itulah sebabnya dia tidak mempunyai sebab untuk berfikir bahawa anda sering cemas atau bimbang.
Apabila anda naik semula ke tempat tidur dengan sup anda (oh, anda perlu mengubah helaian sebelum tidur), anda berfikir tentang apa yang anda bersyukur. Anda mempunyai pekerjaan, anda mempunyai rumah. Anda boleh pergi di internet pada bila-bila masa siang atau malam dan bercakap dengan rakan-rakan anda yang mempunyai IBD. Anda tidak pernah bertemu dengan kebanyakan orang ini tetapi hanya bercakap dengan mereka melalui forum dan media sosial. Ramai di antara kamu yang mempunyai masalah yang sama, dan walaupun kamu jauh di seluruh dunia (walaupun terutama di Kanada, Amerika Syarikat, Inggeris, dan Australia), anda boleh saling membantu dengan kesulitan yang IBD membawa. Dan kadang-kadang, anda hanya berkongsi jenaka terkini, kerana, bagaimanapun, tiada apa yang lebih lucu daripada jenaka kotok yang baik.
Anda memberitahu diri anda sendiri bahawa jika anda tidak berasa lebih baik esok, anda akan menghubungi doktor anda. Tiga hari seperti ini bermakna anda pasti memerlukan bantuan dalam menangani gejala. Tetapi anda harap anda akan berasa lebih baik dan cirit-birit akan berhenti malam ini. Dan mungkin ia akan.