Memutuskan Untuk Mempunyai Pembedahan J-Pouch

Datang ke Genggaman dengan Pembedahan untuk Colitis Ulcerative yang teruk

Colitis Ulcerative Ruins Percutian Saya

Ia adalah Oktober 1998, dan suami saya dan saya sedang melakukan perjalanan ke Disney World di Florida. Beliau telah memberikan persembahan di persidangan, dan saya datang bersama untuk perjalanan - dan untuk melihat Mickey, sudah tentu.

Semasa kami berada di Disney, saya menghabiskan banyak masa berlari ke tandas kerana kolitis ulseratif.

Syukurlah, saya mempunyai buku yang memetakan setiap taman dengan sangat baik. Di dalam bas ke dan dari hotel, saya sering menjadi panik yang buta, dengan harapan saya tidak perlu "pergi" sebelum tiba di destinasi kami. Lebih daripada sekali suami saya dan saya terpaksa turun dari bas di resort yang lain supaya saya dapat menggunakan kemudahan di sana. Kami bersenang-senang, tetapi sukar selalu tertanya-tanya di mana tandas akan datang. Saya bimbang saya merosakkan perjalanan untuk suami saya.

Kembali ke realiti...

Apabila kami pulang, saya membuat temujanji dengan ahli gastroenterologi baru. Oleh kerana ia sudah terlalu lama sejak kolonoskopi terakhir saya, dia dijadualkan sekali lagi.

Saya tidak ingat apa-apa dari ujian sebenar (terima kasih). Perkara pertama yang saya ingini adalah melihat wajah doktor saya apabila dia kembali ke kawasan pemulihan untuk membincangkan keputusan saya. Dia kelihatan seperti dia melihat hantu, dan dia memberitahu saya bahawa kolon saya penuh dengan polip .

Ia begitu buruk, dia bimbang saya telah mendapat kanser kolon , dan dia akan mengesyorkan segera pembedahan. Saya, dalam keadaan dadah saya, segera mula menangis dan bertanya kepadanya apakah dia bermaksud pembedahan j-pouch dua langkah, dan dia mengesahkan yang dia lakukan.

Beliau bergegas laporan makmal, dan sebelum saya pergi, kami mendapati bahawa polip tidak kanser.

Belum lagi. Mereka menunjukkan tanda-tanda displasia , yang boleh menjadi pendahulu kepada kanser. Kolon saya mungkin bertukar kanser, dan mungkin tidak.

Keputusan, Keputusan

Saya kini mempunyai beberapa pilihan yang sukar untuk dilakukan. Saya tidak mahu pembedahan, tetapi ia seolah-olah menjadi tindakan terbaik, kerana kolon saya boleh bertukar kanser dalam tempoh tiga bulan akan datang. Saya terpaksa membuat keputusan jenis pembedahan, dan di mana saya akan melakukannya.

Saya berunding dengan dua pakar bedah yang berbeza. Mereka mempunyai keistimewaan di hospital yang berbeza, dan mereka mempunyai pendapat yang berbeza mengenai kes saya. Pakar bedah pertama yang saya lihat berkata dia boleh memberi saya j-kantong dalam satu langkah kerana usia muda saya dan kesihatan saya yang sebaliknya. Ini terdengar sangat menarik untuk saya, tetapi saya ragu-ragu, kerana saya telah membaca prosedur satu langkah membawa lebih banyak risiko masalah seperti pouchitis .

Pakar bedah kedua mencadangkan prosedur dua langkah. Pada usia 25, tiada siapa yang mahu mempunyai dua pembedahan dalam tempoh tiga bulan, tetapi saya memutuskan untuk melakukannya. Saya mahu perkara ini dilakukan dengan betul, dan jika saya terpaksa menahan lebih banyak kesakitan dan ketidakselesaan untuk menjalani kehidupan yang lebih baik di masa depan, itu baik-baik saja dengan saya.

Langkah pertama

Untuk mempersiapkan diri saya untuk ileostomy sementara, saya membaca segala-galanya yang boleh saya ambil mengenai prosedur saya.

Saya berjumpa dengan jururawat ET , dan dia menjelaskan lebih lanjut mengenai bagaimana untuk merawat ileostomi saya. Dia memeriksa perut saya, kami memutuskan di mana stoma harus berdasarkan pakaian dan gaya hidup saya, dan dia menandakannya di atas perut saya dengan dakwat kekal. Dia memberikan saya contoh ostomy sampel, jadi saya akan mengenalinya. Apabila saya pulang ke rumah, saya melekatkannya pada perut saya ke atas "stoma" saya, untuk melihat bagaimana perasaannya.

Pembedahan pertama adalah colectomy lengkap dan penciptaan kantung j dan ileostomi sementara. Saya menghabiskan masa selama 5 hari di hospital dan pulang ke rumah dengan beg penuh dengan ubat-ubatan termasuk ubat penghilang rasa sakit, antibiotik, dan prednison .

Saya mempunyai jururawat melawat datang ke rumah saya untuk membantu saya menukar perkakas saya. Oleh itu, tiga kali pertama saya menukarnya saya mendapat bantuan. Ketiga kali saya melakukannya sendiri dan jururawat diawasi. Saya mesti melakukan pekerjaan yang baik kerana saya tidak pernah bocor sepanjang tiga bulan saya mempunyai ileostomy saya.

Lebih mudah bagiku menerima beg itu kerana saya tahu ia hanya bersifat sementara. Saya mendapati ia sebenarnya lebih menarik daripada menakutkan atau kotor (selepas 10 tahun dengan kolitis ulseratif, ada sedikit yang boleh menjijikkan saya). Bahagian terbaik tentang beg itu adalah kebebasan dari tandas! Saya boleh pergi ke pusat membeli-belah dan tidak bimbang bahawa bilik mandi terdekat adalah dua tingkat ke bawah, dan saya boleh pergi ke filem dan tidak perlu bangun di tengah-tengah. Ibu saya membawa saya untuk mendapatkan manicure untuk kali pertama dalam hidup saya, dan saya tidak perlu bimbang tentang kolitis ulseratori yang memberi saya masalah. Ia luar biasa, dan jika saya terpaksa mempunyai beg, itu adalah harga yang kecil untuk saya bayar.

Langkah Kedua

Walaupun saya kini menikmati kehidupan, saya masih mahu meneruskan langkah seterusnya dan memasukkan kantong j-saya. Pengalaman saya dengan ileostomy menunjukkan kepada saya bahawa ia tidak menyedihkan dan mengerikan, dan saya boleh menjalani kehidupan yang baik jika saya terpaksa kembali ke ileostomy suatu hari.

Saya sangat takut meletakkan di gurney, menunggu mereka membuang saya ke pembedahan. Saya rasa baik, dan untuk menundukkan diri saya untuk lebih sakit mula kelihatan konyol. Pembedahan saya telah ditangguhkan selama beberapa jam kerana kecemasan. Syukurlah, saya begitu haus dari tekanan yang akhirnya saya tertidur, dan perkara seterusnya yang saya tahu bahawa mereka telah membuat saya menjalani pembedahan. Jururawat itu indah dan membuat lelucon supaya saya tidak begitu ketakutan.

Apabila saya bangun, saya mempunyai jururawat yang luar biasa dalam pemulihan yang mendapat kesakitan saya di bawah kawalan, dan saya dihantar ke bilik saya. Sebaik sahaja saya cukup sedar, perkara pertama yang saya lakukan ialah merasakan perut saya dan periksa untuk memastikan beg itu hilang!

Saya sakit agak kurang daripada selepas langkah pertama. Ia mengambil perut saya dua hari untuk bangun. Ia adalah masa yang dahsyat, saya tidak boleh makan apa-apa, dan saya terus menuju bilik mandi dan cuba menggerakkan perut saya, tetapi tiada apa yang akan keluar. Saya mula menjadi kembung, dan sangat tertekan dan cemas. Akhirnya, selepas apa yang kelihatan seperti saya selama-lamanya, saya dapat menggerakkan perut saya! Sebelum dia meninggalkan malam itu suami saya memastikan saya mendapat dulang cecair yang jelas, dan keesokan harinya saya mendapat makanan yang padat. Pagi itu saya pulang.

Present dan Masa Depan

Selepas setahun dengan beg plastik, saya masih sangat baik. Saya boleh makan apa sahaja yang saya mahu (dalam alasan), dan saya hampir tidak pernah mengalami cirit-birit. Saya mengosongkan kantong saya kira-kira 4-6 kali sehari, atau apabila saya di dalam tandas untuk buang air kecil (dengan pundi kencing kecil saya kira-kira setiap dua jam). Jika saya makan sesuatu yang pedas saya mungkin mengalami beberapa pembakaran apabila saya menggunakan tandas, tetapi ia tidak seperti buasir dan pembakaran saya dengan UC.

Kadang-kadang saya mempunyai apa yang dipanggil 'letupan' pergerakan, tetapi itu tidak berbeza daripada ketika saya mempunyai UC. Malah, ia kurang masalah sekarang kerana saya dapat mengawalnya, dan ia tidak menyakitkan. Saya tidak perlu membuat dash gila ke tandas sejak sebelum pembedahan pertama saya.

Pada masa akan datang, saya berharap dapat terus melakukan perkara yang saya bimbang saya tidak akan. Sudah lama saya datang, tetapi saya fikir ia akhirnya giliran saya untuk mempunyai kebahagiaan dan kebebasan dari tandas.