Apakah itu hemofilia dan bagaimana ia bersilang dengan HIV?
Sebelum pemeriksaan rutin bekalan darah yang disumbangkan, orang yang menerima produk darah dan darah diletakkan dalam risiko yang besar untuk memperoleh HIV . Malah, sejak bahagian awal krisis AIDS pada tahun 1980-an dan 90-an, risiko penghantaran darah ke darah dianggap sangat tinggi untuk meletakkan hemophiliacs sebagai antara tahap risiko yang tinggi (situasi yang dibawa ke perhatian dunia dengan kes yang sangat dipublikasikan oleh Ricky Ray, Ryan White dan Elizabeth Glaser).
Apakah itu hemofilia?
Hemophilia adalah gangguan pendarahan genetik yang dicirikan oleh faktor pembekuan darah yang lebih rendah daripada yang normal. Dengan faktor-faktor pembekuan yang tidak normal ini, pembekuan darah berpanjangan yang menyebabkan pesakit berisiko mengalami pendarahan yang tidak normal.
Orang yang tinggal dengan hemofilia sering memerlukan rawatan di hospital untuk pendarahan ke sendi seperti siku dan lutut atau pendarahan yang tidak normal selepas trauma atau pecah di kulit. Kerana hemofilia secara genetik dikaitkan dengan gen penentuan jantina, hemofilia hampir menyerang lelaki secara eksklusif.
Kenapa Gabung Hemofilia dan HIV?
Sebelum tahun 1992, tidak ada alat pemeriksaan yang tersedia untuk menjamin bahawa produk darah yang disumbangkan bebas daripada HIV. Malangnya, orang yang hidup dengan hemofilia memerlukan pemindahan darah yang kerap bagi faktor pembekuan untuk mengekalkan sistem pembekuan darah yang normal.
Oleh itu, pesakit hemofilia yang menerima faktor pembekuan yang belum dipantau dan belum disemak sebelum tahun 1992 dianggap sebagai risiko yang sangat melampau untuk menginfeksi HIV melalui produk darah yang menyelamatkan nyawa mereka.
Untuk menambah risiko yang sudah tinggi adalah cara penyediaan darah disusun, dengan sewenang-wenangnya mencampurkan sumbangan darah dari penderma yang berbeza dan bukan berasaskan jenis darah, yang bermaksud bahawa walaupun sumbangan yang negatif dicemari dengan darah yang dijangkiti HIV.
Kisah Ricky Ray
Ricky Ray dan dua saudara lelakinya adalah semua hemophiliac dan menerima pemindahan darah yang tetap untuk mengekalkan sistem pembekuan mereka.
Malangnya, ketiga-tiga HIV yang dijangkiti daripada apa yang dipercayai menjadi produk darah HIV yang tercemar. Mereka tidak bersendirian.
Lebih 10,000 orang yang hidup dengan hemofilia mengidap HIV dengan cara ini semasa bahagian awal epidemik. Apa yang menjadi masalah adalah bahawa ia kemudiannya mendedahkan bahawa agensi tidak mempedulikan peringatan bahawa HIV menyebarkan dengan cepat melalui populasi hemofilia dan tidak melakukan apa-apa untuk memberi penderma pra-skrin.
Cerita Ricky Ray adalah satu tragis. Selepas didiagnosis dengan HIV, Ricky dan saudara-saudaranya ditendang keluar sekolah kerana takut mereka akan menyebarkan HIV mereka kepada pelajar lain. Akhirnya, mereka terpaksa bersembunyi selepas rumah mereka dibakar oleh penyerang tidak diketahui.
Begitu keterlaluan adalah ketidakadilan ini, pada tahun 1998, Kongres meluluskan Akta Dana Bantuan Ricky Ray Hemophilia, membayar restitusi kepada pesakit hemofilia yang mengidap HIV dari 1 Julai 1982 hingga 31 Disember 1987.
Apakah Status Hemophilia dan HIV Hari Ini?
Hari ini, terdapat alat penapisan yang luas di tempat yang menghalang darah HIV yang dijangkiti daripada memasuki bekalan darah.
Menjelang akhir tahun 1990-an, berikutan kedatangan pemeriksaan darah dan tisu sejagat, serta pengenalan ujian HIV generasi baru , jangkaan risiko memperoleh HIV daripada pemindahan darah adalah kira-kira satu daripada 600,000 kes.
Menjelang tahun 2003, risiko itu dilihat sekitar 1 dalam 1.8 juta.
Selain itu, dari tahun 1999 hingga 2003, hanya tiga orang Amerika daripada kira-kira 2.5 juta penerima darah disahkan telah memperoleh HIV daripada pemindahan darah berikutan pemeriksaan HIV negatif yang salah .
Sumber:
Jabatan Kesihatan dan Perkhidmatan Manusia AS (DHHS). "Ricky Ray Hemophilia Fund Bantuan; Daftar Persekutuan." Washington DC; 29 September 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "Risiko Transfusi-Transmitted Virus Infection. Kajian Penyokong Epidemiologi Retrovirus." Jurnal Perubatan New England . 27 Jun 1996; 334 (26): 1685-1690.