J-Pouch Boleh Menyediakan Peluang Untuk Kualiti Hidup yang Meningkat
Saya sering ditanya mengenai pembedahan j-pouch saya, yang saya telah pada tahun 1999 pada usia 26 tahun. Sebelum pembedahan pertama saya, saya gugup dan saya bercakap dengan pesakit lain yang mempunyai pembedahan j-pouch. Sesetengah orang mungkin mempunyai pilihan sama ada atau tidak untuk menjalani pembedahan: dalam kes saya, ia adalah keperluan perubatan. Pembedahan J-pouch kadang-kadang dilakukan dalam 1 langkah atau 3 langkah, tetapi paling sering dalam 2 langkah, iaitu pembedahan yang saya miliki. Pembedahan saya dilakukan di hospital tempatan saya dengan pakar bedah kolorektal tempatan, yang hanya melakukan 5 poket sebelum saya. Di bawah ini adalah pengalaman yang agak peribadi mengenai pengalaman saya dengan pembedahan j-pouch, walaupun saya telah menambah beberapa elemen dan maklumat untuk menjadi sumber yang lebih luas kepada mereka yang sedang mempertimbangkan atau menghadapi pembedahan untuk merawat kolitis ulseratif mereka.
Hari-hari yang Tidak Lagi Berpuluh-puluh di Sekeliling Bilik Mandi
Saya bangun pada waktu pagi dengan perasaan tekanan dan kepenuhan di dalam beg saya. Kebanyakan pagi bermula dengan cara ini, tetapi saya terbiasa dengannya. Terdapat beberapa ketidakselesaan, tetapi ia tidak sama dengan urgensi yang saya rasakan dengan kolitis ulseratif. Saya boleh mengabaikan perasaan itu sedikit, jika saya memilih, walaupun ia akan menjadi semakin tidak selesa sehingga saya pergi ke bilik mandi.
Hari-hari dengan kolitis ulseratif mula menjadi hanya memori pada ketika ini, ketika saya menyelesaikan irama baru tubuh saya. Pembedahan pertama (dua) adalah sukar: saya berada di bawah anestesia selama beberapa jam dan terbangun dengan ileostomi sementara. Pemulihan sudah lama, saya tidak bekerja selama 6 minggu, tetapi ia tidak dapat dinafikan dan saya bertambah baik setiap hari.
Saya mempunyai bekas luka besar yang melaluinya dari atas ke atas butang perut saya ke tulang kemaluan saya, yang tidak sembuh seperti yang saya suka, kebanyakannya disebabkan oleh prednison yang saya ambil sebelum pembedahan saya.
Saya tidak dapat menghancurkan prednisone sebelum langkah pertama beg plastik seperti yang diharapkan oleh pakar bedah saya: setiap kali kita cuba turun terlalu rendah pendarahan dari kolitis ulseratif saya akan bermula sekali lagi. Akibatnya, saya akhirnya dapat merobohkan hanya selepas pembedahan saya. Saya tidak gembira dengan bekas luka itu kerana saya masih muda, tetapi saya rasa akhir hari bikini saya adalah harga yang kecil untuk bayar.
'Ostomy' Bukan Perkataan Kotor
Ileostomy itu tidak sama sekali apa yang saya harapkan. Selepas bertahun-tahun kolitis ulseratif dan tertanya-tanya apabila cirit-birit akan menyerang dan apabila saya memerlukan bilik mandi tergesa-gesa, ileostomy itu seperti kebebasan saya lagi. Saya hanya pergi dan mengosongkan kantung ostomy saya apabila ia menjadi penuh. Saya tidak mengubah almari pakaian saya sama sekali - saya memakai semua pakaian yang sama yang saya lakukan sebelum ileostomy saya. Saya mula mengembangkan diet saya , walaupun saya berhati-hati untuk mengikuti arahan pakar bedah saya dan mengelakkan kekasaran seperti kacang atau popcorn. Saya juga mula meletakkan berat badan, untuk kali pertama dalam kehidupan dewasa saya. Saya tidak pernah mempunyai suntikan untuk 3 bulan saya mempunyai ileostomy saya. Saya tidak fikir saya mempunyai apa-apa kemahiran yang hebat untuk melampirkan perkakas ostomy saya, tetapi walaupun saya tidak pernah mempunyai apa-apa isu atau insiden memalukan.
Mengubah perkakas ileostomi saya kira-kira dua kali seminggu menjadi sebahagian daripada rutin saya. Stoma saya menjadi bahagian tubuh saya yang lain. Ia kelihatannya pelik, jika saya terlalu memikirkannya. Lagipun, stoma adalah sebahagian daripada usus anda, dan ia berada di luar badan saya! Tetapi, ini adalah pembedahan yang membolehkan saya hidup, mudah-mudahan untuk masa yang lama. Tanpa itu, displasia dan beratus-ratus polip yang terdapat di kolon saya mungkin mengakibatkan kanser kolon dan hasil yang lebih teruk bagi saya.
Terapi enterostomal saya (ET) jururawat adalah luar biasa. Saya berjumpa dengannya sebelum pembedahan pertama saya, dan dia membantu menentukan penempatan stoma saya. Dalam keadaan kecemasan, stoma mungkin diletakkan di mana ahli bedah menganggap ia lebih baik, tetapi saya cukup beruntung untuk mempunyai sedikit masa untuk menyediakan. Jururawat saya bertanya kepada saya tentang gaya hidup saya dan jenis pakaian yang saya pakai, dan kami memutuskan bersama untuk meletakkan stoma saya. Anatomi juga memainkan peranan dalam penempatan stoma - saya diberitahu bahawa sesetengah tubuh dan otot orang berbeza dan kadang-kadang stoma tidak dapat diletakkan di lokasi yang disukai oleh pesakit.
Dalam kes saya, perkara yang dilakukan dengan baik, dan jururawat ET saya menggunakan Sharpie untuk menandakan tempat terbaik di abdomen saya untuk stoma saya.
Pergi "Biasanya" Sekali lagi
Apabila saya bersedia untuk peringkat kedua pembedahan j-pouch saya (pengambilan, atau pembalikan ileostomy), saya mempunyai kebimbangan serius mengenai pembedahan semula. Saya berasa hebat! Ileostomy itu bukan masalah besar! Adakah saya benar-benar mahu menjalani pembedahan dan pemulihan yang lain? Tetapi sebenarnya, pembedahan kedua tidak berada di mana-mana yang hampir sama dengan yang pertama, dan masa pemulihan jauh lebih singkat. Saya tidak bekerja selama 2 minggu dan saya kurang memerlukan ubat sakit. Perkara paling pelik telah terbiasa dengan beg plastik baru. Ya, saya perlu "mengosongkannya" beberapa kali sehari, tetapi itu tidak mengganggu saya sama sekali. Saya tahu banyak orang yang mempunyai masalah untuk pergi ke bilik mandi lebih banyak kali selepas pembedahan mereka daripada sebelum pembedahan mereka, tetapi dalam kes saya yang tidak akan menjadi masalah. Kolitis ulseratif saya diklasifikasikan sebagai teruk, dan walaupun semasa pemulihan dari pembedahan pertama saya, saya berasa lebih baik daripada yang saya lakukan ketika kolitis saya paling buruk.
Pada mulanya pergerakan usus saya melalui kantung jed saya adalah cair dan, kebenaran diberitahu, menyakitkan . Mereka dibakar. Tetapi saya belajar dengan cepat makanan mana yang harus dielakkan: makanan pedas, makanan goreng, terlalu banyak lemak, terlalu banyak kafein. Saya juga mempunyai banyak helah lain untuk menjaga kesakitan dan pembakaran dengan minimum: menggunakan krim penghalang di bahagian bawah saya, menggunakan kain lap basah dan bukannya kertas tandas, dan makan makanan yang mungkin memekatkan kotoran saya, seperti mentega kacang atau kentang. Pakar bedah saya memberi saya beberapa garis panduan mengenai perkara ini, tetapi sebahagian daripadanya saya belajar melalui percubaan dan kesilapan, kerana setiap orang berbeza ketika datang ke diet. Ia mengambil masa untuk kulit perianal saya untuk menguatkan dan pembakaran untuk berhenti. Sebaik sahaja saya mendapat diet saya terkawal, najis saya mula tegas, dan saya berada di bilik mandi kurang dan kurang. Malah, apabila saya melihat pakar bedah saya, dia bertanya berapa banyak pergerakan buang air besar saya mempunyai hari, dan saya tidak lagi menjejaki.
Pergerakan usus untuk saya cenderung berisik, tetapi saya mendapat rasa malu tentang mereka. Pembedahan saya telah menyelamatkan nyawa saya, walaupun ia telah mengubah anatomi saya selama-lamanya. Jika saya berhati-hati dengan diet saya, saya boleh mempunyai najis yang hampir terbentuk, tetapi saya sering tidak berhati-hati dengan diet saya. Saya mempunyai kolitis ulseratif selama 10 tahun, kadang-kadang hidup tanpa apa-apa kecuali gelatin dan sup, (dan selama satu minggu yang mengasyikkan di hospital, tidak ada apa-apa, bahkan air) dan sekarang saya dapat makan makanan, Sekali lagi, saya tidak mahu menundukkan diri untuk diet yang hambar dan membosankan. Saya mempunyai had - Saya tidak akan makan salad dengan kacang untuk diikuti oleh penggemar popcorn - tetapi saya boleh menikmati banyak makanan hari ini bahawa saya tidak akan pernah mempertimbangkan untuk makan dalam hari kolitis ulseratori saya.
Tetapi Adakah Ini "Penyembuhan"?
Orang sering bercakap tentang pembedahan j-pouch sebagai "penawar" untuk kolitis ulseratif. Saya tidak merasakan seolah-olah ini adalah keterangan yang tepat. Bagaimanakah penyingkiran organ utama dianggap "menyembuhkan"? Kepada saya, penyembuhan akan menjadi penyembuhan usus dan penghentian gejala. Masa depan beg plastik saya masih belum diketahui saya. Saya boleh menjadi salah satu daripada mereka yang mengembangkan pouchitis : keadaan yang tidak difahami dengan baik yang menyebabkan gejala seperti demam dan cirit-birit. Pouchitis sering dirawat dengan probiotik dan antibiotik, tetapi ia juga cenderung untuk berulang. Pakar bedah saya juga tidak pasti sama ada saya masih bebas daripada komplikasi yang mungkin seperti penyumbatan atau keadaan tambahan usus yang boleh bersentuhan dengan penyakit usus radang (IBD) seperti arthritis .
Epilogue
Saya tahu jalan saya dari kolitis ulseratif kepada j-pouch telah menjadi sangat luar biasa. Ini saya menyifatkan kemahiran pasukan pembedahan saya, tetapi juga kesediaan saya untuk mengikuti arahan doktor saya untuk surat itu. Saya telah bertemu dengan ramai orang lain yang juga gembira dengan kantung mereka, tetapi saya juga telah bertemu dengan beberapa orang yang telah kehilangan kantung mereka untuk pouchitis yang berulang, atau kerana apa yang didiagnosis sebagai kolitis ulseratif akhirnya ditentukan sebagai sebenarnya penyakit Crohn. Saya telah mengenali orang lain yang mengalami komplikasi pasca operasi seperti jangkitan. Sesetengah wanita dengan j-pouches mendapati kesuburan mereka terjejas. Ia hampir mustahil untuk mengetahui bagaimana pembedahan akan menjejaskan mana-mana orang tertentu, tetapi dalam kes saya, semuanya telah menjadi lebih baik.