Cara Menjadi Peguambela Sendiri sebagai Pesakit Kanser

Bagaimanakah anda menjadi peguam bela anda sendiri apabila anda mempunyai kanser? Sekiranya anda sedang dalam talian atau membaca apa-apa tentang kanser, anda mungkin pernah mendengar lingo. Frasa seperti "advokasi diri," " menjadi pesakit yang diberi kuasa ," dan "membuat keputusan bersama" merujuk kepada peralihan paradigma hubungan pesakit-doktor.

Tetapi bagaimana anda bermula? Orang-orang yang dilahirkan sebelum generasi Y membesar dengan falsafah yang berbeza mengenai peranan pesakit dan penyedia penjagaan kesihatan dalam penjagaan kanser. Terdapat hubungan paternalistik yang tidak terungkap di mana pesakit yang diberikan gejala, doktor membuat diagnosis dan rawatan yang disyorkan, maka pesakit menjalani rawatan tersebut.

Perubatan berubah. Frasa "perubatan partisipatif" merujuk kepada hubungan di mana, bukannya pola yang sudah lapuk ini, pesakit secara aktif bekerja bersama doktor mereka untuk memilih rawatan rawatan kanser terbaik.

Anda mungkin tertanya-tanya: "Bagaimanakah saya boleh membuat keputusan ini tanpa pergi ke sekolah perubatan? Bagaimana saya mula menganjurkan untuk diri saya? Baca terus untuk memahami mengapa soalan-soalan ini penting dan untuk mengetahui tip untuk bermula.

1 -

Apa maksudnya untuk mengadvokasikan diri anda dengan kanser?

Mempromosi diri anda sebagai pesakit kanser hanya bermaksud untuk mengambil peranan aktif dalam diagnosis dan pelan rawatan anda. Ia bermakna anda memahami diagnosis anda, telah mempertimbangkan risiko dan manfaat pilihan rawatan, dan memilih rawatan yang paling sesuai untuk anda sebagai individu.

Sudah tentu, untuk mengambil bahagian dalam membuat keputusan ini, penting untuk memahami lebih banyak daripada pesakit di masa lalu. Kemudian, kami akan berkongsi idea bagaimana untuk melakukannya.

Jika anda berfikir tentang advokasi, anda mungkin berfikir tentang orang yang memprotes dan berjuang untuk hak-hak mereka. Ini tidak boleh jauh dari kebenaran ketika datang ke kanser diri advokasi. Menjadi peguam bela anda sendiri tidak bermakna mempunyai hubungan yang bersahabat dengan doktor anda. Sebaliknya, ini bermakna bekerjasama dengan doktor anda sebagai satu pasukan untuk menghasilkan pelan rawatan yang terbaik untuk anda; Pelan rawatan yang lebih memuaskan untuk doktor anda dan ia akan lebih sesuai dengan keperluan khusus anda untuk penjagaan yang terbaik.

2 -

Pentingnya Advokasi Diri

Konsep "advokasi diri" bukan sekadar fad yang melewati, tetapi secara harfiah boleh membuat perbezaan antara kehidupan dan kematian. Kajian memberitahu kita bahawa pesakit (dan pesakit kanser yang disayangi) yang mempelajari lebih lanjut mengenai penyakit mereka dan lebih aktif terlibat dalam rawatan perubatan mereka, mempunyai kualiti kehidupan yang lebih baik. Sesetengah kajian juga menunjukkan bahawa mereka mungkin mempunyai hasil yang lebih baik juga.

Dengan kemajuan dalam rawatan kanser, terdapat lebih banyak pilihan untuk orang yang hidup dengan kanser. Kadangkala terdapat beberapa pilihan yang berkaitan dengan rawatan, dan hanya anda yang tahu pilihan yang terbaik untuk anda. Anda hidup dengan kanser, dan hanya anda tahu betapa agresif anda ingin menjalani rawatan, dan kesan sampingan yang anda sanggup bertolak ansur. Pakar onkologi anda, rakan anda, dan juga pasangan dan anak anda mungkin membuat keputusan mengenai rancangan lain jika mereka berhadapan dengan kanser. Menghormati diri anda bukan sahaja membuat keputusan yang tepat untuk anda sahaja tetapi dapat mengatasi pendapat orang lain yang mungkin berbeza dalam pilihan.

Pada masa yang sama penyelidikan berkembang pesat, pesakit kini mempunyai akses yang hampir tidak terhad kepada maklumat ini untuk mendidik diri mereka sendiri. Pangkalan data seperti PubMed memberikan abstrak kepada jurnal perubatan yang tidak terkira banyaknya, dan laman web untuk keadaan perubatan berlimpah. Seorang kawan saya baru-baru ini bercakap dengan pelajar kelas perubatan yang membuat kenyataan ini: "Oleh kerana akses maklumat perubatan secara dalam talian, digabungkan dengan motivasi, ramai pesakit akan mengetahui lebih banyak tentang penyakit mereka daripada yang anda lakukan!"

Advokasi sendiri bukan sahaja membantu anda memilih pilihan anda dan mencari rawatan baru, tetapi ia mengurangkan kebimbangan dan ketakutan yang berkaitan dengan kanser. Ia meninggalkan anda merasa diberi kuasa dan di kerusi pemandu.

3 -

Ketahui Tentang Kanser Anda

Langkah pertama untuk menjadi peguam bela anda sendiri ialah untuk belajar sebanyak mungkin tentang kanser anda. Terdapat banyak cara untuk melakukan ini.

• Tanya soalan-banyak soalan.
• Pertimbangkan untuk mendapatkan pendapat kedua, idealnya di pusat kanser yang memperlakukan sebilangan besar orang dengan kanser yang sama dengan anda.
• Semak maklumat yang diberikan oleh ahli onkologi dan ahli pasukan penjagaan kanser anda.
• Menyelidik kanser anda dalam talian atau di perpustakaan.
• Pertimbangkan untuk menyertai komuniti kanser dalam talian, organisasi kanser, atau kumpulan sokongan kanser .

4 -

Bertanya soalan

Meminta soalan sangat penting apabila bercakap dengan ahli onkologi anda. Walaupun pakar perubatan ini terbiasa menerangkan selok-belok kanser kepada pesakit, semua orang memasuki diagnosis kanser dengan pengalaman yang berbeza. Jangan takut untuk mengulangi soalan sehingga anda berpuas hati bahawa anda memahami jawapannya.

Membawa kawan dengan anda ke temujanji boleh jadi sangat membantu apabila anda kemudian cuba mengingati apa yang dikatakan oleh doktor anda. Sesetengah orang mendapati ia berguna untuk mengambil nota atau membuat kawan mengambil nota semasa bercakap dengan doktor mereka. Anda juga mungkin ingin membawa untuk membawa maklumat yang telah diberikan oleh rakan-rakan atau ditemui dalam talian.

Jangan takut bahawa anda mengambil terlalu banyak masa doktor anda. Ahli onkologi mengiktiraf kepentingan menangani soalan. Ia juga boleh menjimatkan masa anda kemudian-dan sakit kepala panggilan telefon-untuk memastikan anda meninggalkan bilik peperiksaan dengan menjawab soalan anda.

Simpan notepad di antara lawatan, dan jika soalan tidak segera, tulis sendiri untuk bertanya pada lawatan anda yang akan datang.

5 -

Pendapat Kedua

Anda mungkin pernah mendengar pepatah lama "2 kepala lebih baik daripada 1." Dalam ubat-ubatan yang cincin benar juga, dan secara amnya diterima bahawa ramai orang dengan kanser akan meminta pendapat kedua .

Adalah penting untuk diperhatikan bahawa seorang doktor tidak dapat mengetahui segala-galanya mengenai setiap jenis dan subtipe setiap kanser. Digabungkan dengan ini, kemajuan dalam rawatan beberapa kanser semakin meruncing, contohnya, lebih banyak ubat baru untuk rawatan kanser paru-paru telah diluluskan dalam tempoh dari 2011 hingga 2015 daripada semasa 40 tahun sebelum 2011. Selain rawatan yang diluluskan, sesetengah pakar onkologi boleh menjadi lebih akrab dengan percubaan klinikal yang sedang dijalankan untuk ujian kanser anda yang mungkin khusus untuk profil molekul tertentu kanser anda.

Telah didapati bahawa hasil pembedahan untuk kanser mungkin berbeza bergantung kepada pusat perubatan. Sebagai contoh, jumlah rawatan yang tinggi (dengan kata lain, banyak pembedahan yang dilakukan) dikaitkan kuat dengan kelangsungan hidup di kalangan orang dengan kanser paru-paru. Semak tip ini untuk memilih pusat rawatan kanser .

Faktor lain yang kadang kala diabaikan adalah personaliti doktor anda. Apabila ia datang kepada kanser, anda mungkin bekerja dengan doktor anda untuk tempoh masa yang panjang. Ia membayar untuk mencari seorang doktor yang mengamalkan keperibadian anda dan membuat anda berasa selesa dan yakin dalam penjagaan anda.

Apa yang sesetengah orang tidak sedar, adalah bahawa sekiranya pakar pendapat kedua (atau ketiga atau keempat) mencadangkan pelan rawatan yang sama seperti yang pertama, anda akan mendapat jaminan bahawa anda tidak meninggalkan sebarang daun yang ditemui semasa anda bergerak ke hadapan dengan anda penjagaan. Ketenangan fikiran boleh menjadi tidak ternilai.

6 -

Mencari Maklumat Perubatan yang Baik Online

Walaupun terdapat banyak maklumat perubatan yang boleh didapati secara dalam talian, tidak ada peraturan mengenai siapa yang boleh menerbitkan maklumat ini. Oleh itu, sukar untuk mengetahui sama ada maklumat yang muncul di carian google ditulis oleh lembaga pakar perubatan atau anak lelaki berusia 13 tahun yang lain.

Apa yang perlu anda cari dalam mendapatkan maklumat perubatan yang baik di internet ?

• Semak URL. Jika ia berakhir dengan .gov, .org, atau .edu mungkin lebih dipercayai daripada tapak yang berakhir dengan .com. Terdapat beberapa laman web yang sangat baik, tetapi periksa kriteria lain dalam menilai maklumat.
• Siapa penulis? Adakah orang yang bertanggungjawab untuk artikel ini adalah seorang profesional perubatan?
• Adakah artikel itu disemak oleh doktor, penyedia penjagaan kesihatan lain, atau papan semakan perubatan?
• Adakah sumber maklumat yang disenaraikan? Jika ya, adakah maklumat kualiti rujukan ini seperti kajian yang diterbitkan dalam jurnal perubatan yang dikaji semula?
• Bolehkah anda jelas membezakan maklumat yang dibincangkan dari iklan?
• Adakah terdapat pautan kepada maklumat lanjut jika anda ingin menyelidik subjek dengan lebih mendalam?

7 -

Menghubungkan Dengan Masyarakat Kanser

Seperti yang dinyatakan sebelum ini, menyambung dengan kumpulan sokongan kanser, komuniti kanser dalam talian, atau organisasi kanser boleh sangat berharga dalam mendidik diri sendiri tentang kanser.

Satu kaveat adalah penting untuk diingat bahawa maklumat dalam bilik sembang dan dari pesakit individu mungkin tidak berkaitan dengan anda, atau bahkan mungkin salah. Namun komuniti ini boleh menjadi titik permulaan yang sangat baik, terutamanya jika anda tidak pasti apa soalan yang anda harus bertanya. Sebagai contoh, mengapa anda perlu bertanya kepada doktor mengenai profil molekul jika anda mempunyai kanser paru-paru ?

Sebelum menghantar maklumat peribadi, lihat petua ini mengenai keselamatan media sosial untuk pesakit kanser .

8 -

Bagaimana Membuat Keputusan Perubatan yang Baik

Sebaik sahaja anda telah bertanya soalan dan mengumpulkan maklumat perubatan, bagaimana anda boleh membuat keputusan perubatan yang baik tentang penjagaan anda? Tidak seperti pada masa lalu apabila terdapat beberapa pilihan untuk rawatan kanser, kini terdapat banyak pilihan-sama ada diluluskan dan tersedia dalam ujian klinikal-untuk dipilih.

Seperti banyak keputusan yang kita buat dalam kehidupan kita, memecahkan proses itu boleh menjadikannya lebih mudah, terutamanya apabila anda menghadapi emosi yang mengiringi diagnosis kanser .

1. Ambil masa anda. Keputusan tentang rawatan kanser tidak biasanya mendesak, iaitu, anda sering boleh mengambil beberapa hari atau beberapa minggu untuk duduk dan menganalisis pilihan anda.
2. Bercakap dengan orang lain. Lulus pilihan anda oleh orang tersayang anda; berbincang dengan pasukan penjagaan kesihatan anda, dan pertimbangkan berbincang dengan orang lain melalui kumpulan sokongan kanser atau komuniti kanser dalam talian. Perlu diingat bahawa input ini boleh menjadi tidak ternilai, tetapi keputusan muktamad akhirnya kepada anda. Jangan merasa tertekan untuk membuat keputusan yang tidak sesuai untuk anda secara peribadi.
3. Timbang kebaikan dan keburukan pilihan anda . Di samping memahami keberkesanan rawatan, anda akan ingin mempertimbangkan faktor-faktor lain seperti kesan sampingan, risiko, kos lebih dari apa yang dilindungi oleh insurans anda, dan faktor logistik seperti keperluan untuk perjalanan untuk rawatan, penjagaan anak, dan masa kerja.

Pengambilan keputusan bersama bermakna lebih daripada sekedar mendengar nasihat doktor anda atau memberikan persetujuan yang dimaklumkan. Proses ini, selain menilai manfaat dan risiko pilihan rawatan, mengambil kira nilai peribadi, matlamat, dan keutamaan anda sebagai asas bagi pilihan yang anda buat.

9 -

Apabila Anda Perjuangan Menjadi Peguambela Sendiri

Bagaimana jika anda tidak terlalu tegas dan tidak suka konfrontasi? Bagaimana jika anda cenderung malu dan tidak suka bertanya? Saya telah mendengar orang mengatakan bahawa mereka mahu menjadi "pesakit yang baik," atau takut bahawa jika mereka bertanya terlalu banyak soalan, atau datang terlalu kuat, doktor mereka tidak akan menyukainya.

Orang lain takut bahawa mereka akan kelihatan hipokondria jika mereka mengadu terlalu banyak gejala. Sebagai contoh, mereka mungkin teragak-agak untuk menimbulkan kesakitan kerana takut bahawa jika mereka kemudian mempunyai gejala yang lebih buruk, mereka akan dibuang kerja.

Sekiranya anda berasa keberatan untuk menganjurkan diri anda, pertimbangkan bagaimana anda akan menganjurkan untuk rakan dalam keadaan yang sama. Apa yang anda akan tanya? Apa yang awak katakan? Sekiranya anda bercakap dengan rakan, bersuara untuk diri sendiri.

Jika anda masih mencari ini sukar, satu pilihan adalah untuk mempunyai kawan atau penyokong yang disayangi bersama anda. Saya telah melakukan ini secara peribadi untuk kawan-kawan dengan kanser. Mungkin lebih mudah bagi anda untuk meminta orang lain bertanya soalan yang sukar, atau untuk menimbulkan cara yang anda tidak puas dengan penjagaan anda. Dalam suasana ini, rakan anda boleh "memainkan lelaki jahat" semasa anda memainkan peranan "pesakit yang baik."

10 -

Menjadi Penganjur Sendiri dengan Insurans Perubatan

Ia bukan sekadar kesihatan anda yang mungkin anda perlukan untuk menyokong, tetapi juga buku saku anda. Dengan pelbagai jenis pelan insurans, kebanyakannya mempunyai had dan tahap rawatan yang berbeza, pilihan anda untuk pelan rawatan mungkin melampaui keutamaan peribadi anda. Mungkin anda pernah mendengar satu pendekatan untuk merawat kanser jenis anda yang hanya ditawarkan di pusat kanser yang tidak termasuk di bawah penyedia pilihan (peringkat pertama) dalam pelan insurans anda.

Baca dasar insurans kesihatan anda dengan berhati-hati. Kesalahan biasa seperti tidak merundingkan kos penjagaan rangkaian boleh sangat mahal tetapi mudah dicegah dengan sedikit pemikiran. Bercakap dengan syarikat insurans anda tentang mana-mana kawasan yang membuat anda merasa tidak pasti, dan minta kes anda disemak jika anda menganggap anda berada dalam pengecualian dengan salah satu peraturan.

Jika anda tidak memahami bil anda atau melihat caj yang tidak anda harapkan, jangan terimanya. Membuat panggilan telefon. Terkadang pencampuran yang bodoh boleh menyebabkan penolakan tuntutan insurans , bahkan sesuatu yang semudah memasuki tarikh kelahiran anda salah dimasukkan ke dalam bentuk klinik. Lihat petua - petua ini mengenai bagaimana untuk melawan penolakan tuntutan insurans .

Sesetengah orang mungkin ingin mempertimbangkan menyewa peguam bela perubatan apabila diliputi oleh keseluruhan proses insurans. Anda mungkin tidak memahami bil-bil anda, dibanjiri dengan orang-orang insurans anda enggan membayar atau sakit sekali sehingga pemikiran mengurut melalui kertas-kertas itu terlalu mengalir. Anda mungkin teragak-agak untuk mengambil pendekatan ini kerana ini adalah perkhidmatan yang dibayar-itu tidak bebas-tetapi bergantung pada situasi anda, mungkin dolar yang bijak adalah semata-mata bodoh untuk pergi sendiri. Bil perubatan adalah, sebenarnya, penyebab utama kebankrapan peribadi di Amerika Syarikat.

11 -

Langkah seterusnya dalam Advokasi

Belajar menjadi peguam bela kamu sendiri seperti kanser adalah seperti memanjat gunung. Sesetengah orang, setelah menjejakkan kaki ke puncak, ingin berkongsi apa yang telah mereka pelajari dengan orang lain yang memulakan perjalanan mereka; keperluan untuk memberikan kembali dalam beberapa cara.

Sudah tentu, kanser meletihkan, dan tidak semua orang akan merasa seperti ini. Tetapi sokongan dan nasihat orang-orang yang "telah berada di sana" adalah keselesaan yang besar kepada orang lain.

Anda tidak perlu menjalankan maraton, atau bercakap di peringkat antarabangsa untuk membuat perbezaan; anda tidak perlu meninggalkan rumah anda. Penggunaan media sosial di kalangan orang dengan kanser semakin meningkat setiap hari; dengan banyak komuniti termasuk gabungan pesakit, pengasuh keluarga, penyokong, penyelidik, dan profesional penjagaan kesihatan. Malah, salah satu kemajuan baru-baru ini dalam pengurusan kanser adalah "penyelidikan berasaskan pesakit" - kajian dan kajian klinikal yang dijalankan sebagai tindak balas langsung kepada cadangan yang dibuat oleh orang yang hidup dengan penyakit ini.

Kebanyakan organisasi kanser, misalnya, Perikatan Lungevity dan Paru-paru Kanser Paru-paru untuk kanser paru-paru, atau Inspire, mempunyai komuniti yang hebat di semua tempat dalam perjalanan kanser mereka. Sesetengah organisasi ini juga menawarkan perkhidmatan yang sepadan (contohnya LUNGevity Lifeline,) di mana seseorang yang baru didiagnosis boleh dihubungkan dengan seseorang yang telah hidup dengan penyakit ini untuk sementara waktu.

Pada nota akhir, tidak kira di mana anda berada dalam perjalanan kanser anda adalah baik untuk terus dimaklumkan. Penyelidikan sedang dijalankan bukan sahaja untuk rawatan tetapi untuk kemungkinan cara menurunkan risiko kanser akan kembali.

_Sumber:

_{Persatuan Onkologi Klinikal Amerika. Cancer.net Mengambil Caj Penjagaan anda. Diakses pada 07/01/15.}

_{Hagan, T., dan J. Donovan. Advokasi dan kanser diri: analisis konsep. Jurnal Kejururawatan Lanjutan . 2013. 69 (10): 2348-59.}

_{Luchtenborg, M. et al. Volume Prosedur Tinggi adalah sangat berkaitan dengan Peningkatan Hidup selepas Pembedahan Kanser Paru-paru. Jurnal Institut Kanser Kebangsaan . 2013. 31 (15): 3141-3146.}